A voz do coração

Cof!! Coff!!

Deve ser a poeira..depois de tanto tempo aqui encostadinho, só tinha mesmo que ficar assim não é mesmo? rs..mas cá estou eu mais uma vez...pra contar tudo o que fiquei devendo nas postagens anteriores.

Confesso que ando sem ânimo, motivação pra escrever no blog..mas não se preocupem, não é depressão, nem nada ruim..é (não espalhem, tah?) preguiça mesmo rs.

A verdade é que o Blog é um canal não so de informações que tento compartilhar com aqueles que foram escolhidos pra viver neste campo de batalha sem nenhum treinamento, é meu "querido diário"..e acho que já desabafei o suficiente. Mas fica a dica pras mamães que ainda não fizeram isso: ESCREVAM! se não podemos gritar, não podemos chorar, não podemos xingar quem queremos chingar com todas as razões do mundo...podemos escrever e esperar que os bons entendedores percebam os "ís" nos pingos. Garanto, faz um bem danado..principalmente quando alguém vem e diz que entende tudo o que você esta sentindo, ou que se sente igual...faz bem não se sentir único na guerra e saber que temos irmãos na luta.

Mas vamos ao que interessa..não foi isso que vim dizer, ou não só isso.

Hoje vim mais uma vez falar sobre a traqueostomia (o grande bicho de 7 cabeças que tanto tememos).

Quando decidi fazer a traqueo do Angelo, sabia que se não fosse naquele momento pelo motivo que foi, seria mais tarde por outros motivos. Isso não é falta de fé, mas lógica. Para todos os cristãos (saibam que também sou), acredito na cura, no milagre e na manifestação da glória de Deus, mas acredito também que para tudo ha um propósito e tempo...portanto saber esperar e entender o tempo do Senhor é também um exercício de fé.

Mas voltando a lógica..Angelo estava com o pulmão ok, sem pneumonia, limpinho como talvez ha muito o tempo não o via. Entretanto não conseguia sair do tubo, e a duvida não era so minha mas também da equipe médica, PORQUÊ?

A resposta veio da neurocirurgia, que por consequência da patologia do Angelo, havia um desgaste do tronco cerebral, causado pelo cisto (corpo caloso) que movimenta pressionando o tronco e prejudicando as funções respiratórias. Além disso tínhamos que contar com a má formação do tronco, afinal muito antes de tudo isso nosso Anjo ja sofria de apneia central, lembra?

Essa resposta veio de três neurocirurgiões diferentes, dois de nossa cidade (que são de equipes e técnicas de trabalho diferentes) e de um neurocirurgião do hospital pequeno príncipe que nos disse que nada havia a ser feito cirurgicamente la que já não tivesse sendo feito aqui, quando cogitamos a transferência. Por esta razão, a traqueo era necessária para o Angelo poder evoluir (sair da uti e retomar as terapias em home care). 

Ai você pergunta? ahh mas e se tivesse esperado o cisto movimentar, o Angelo conseguiria sair do tubo?

Talvez sim..pouco antes dele fazer a traqueo, um destes neuros nos disse que o cisto havia movimentado e que a hidro reduzido. Mas ja se faziam mais tempo que o Ângelo tava entubado que o protocolo manda, para que seja feita a traqueostomia. E protelar isso, podia gerar a um edema de glote, a uma fistula, dentre outras lesões graves da traqueia.

Pois bem, a traqueostomia aconteceu e como superar este momento?

A primeira coisa que se deve entender quando a criança passa por este processo é que ninguém fará isso para machuca-la ou porque quer que ela seja dependente de respirador, mas sim porque quer dar a ela uma chance a mais, um tempo a mais..que sem a tecnologia talvez não fosse possível( exceto por um milagre que sabemos requer muita fé e oração). E foi isto o que senti quando pedi para a médica traqueostomizar o Angelo. Ver meu filho sofrendo para respirar e só ficar bem quando estava entubado (que diga-se de passagem não me parece confortável ter uma "mangueira"atravessando suas vias respiratórias e uma penca de esparadrapos colados em seu rosto ferindo sua pele), era algo mais assustador do que imagina-lo preso a (dizendo a grosso modo") um cano para respirar permanentemente e uma penca de aparelhagem. Não é bonito? não..não é! não é o ideal de uma mãe imaginar seu filho com uma "coleira" no pescoço para o resto da vida...e preso a um respirador, mas é o ideal de uma mãe ter seu filho vivo e ter um tempo a mais para buscar a cura, buscar recursos melhores.

Alem disso busquei videos na internet e casos de sucesso de crianças que conseguiram evoluir a tal ponto de se livrarem da traqueostomia, isso foi motivador! Conheci inclusive uma vizinha do meu bairro, que ficou traqueostomizada por 10 anos e hoje vive e respira normalmente.

E foi nisso que me agarrei e decidi que meu filho precisava de algo melhor que ficar numa UTI sendo entubado e extubado, e machucado varias vezes.

Por fim, fomos pra casa com um respirador e meu filho vivo, e maravilha! Missão cumprida!

Dada esta vitória, tínhamos outros medos e traumas para enfrentar pela frente. Muitas coisas a aprender, tais como: aspirar a tráqueo, trocar o cadarço, manipular o respirador. Algo que não se aprende do dia para a noite, e não é nada fácil depois de enfrentar noites e dias traiçoeiros na uti e ver que a pessoa mais importante da sua vida estava por um fio. Tudo o que se quer e esquecer esses momentos, mas a nova rotina me fazia recordar terrivelmente!

O SILÊNCIO

O primeiro sinal de que tudo é diferente, é o SILÊNCIO!

Que silêncio? você deve se perguntar! Com tanto aparelho, alarmes etc..como pode haver silêncio? 

Nãao, não este silêncio. O Silêncio do canto do passarinho, do meu passarinho, meu pequeno Anjo!

Anjo nunca falou, mas emitia alguns sons que (verdade ou não) me sugeriam algumas palavras: ãe (mãe), aiii (quando reclamava ou sentia dor) e vogais A-E-O (I e U ele não conseguia falar talvez pela fonética ser mais fechada). Eu adorava coloca-lo em sua cadeirinha no sol todas as manhãs, ligar o rádio e ouvi-lo cantar. Ele cantava e se balançava  e "ai" do som se parasse, o canto virava choro e birra rapidinho.

Com a traqueostomia o ar não passa pelas cordas vocais, o que inibi qualquer emissão de som.

Devido ao tempo que ele ficou sedado e ao trauma da entubação,  a musculatura facial também sofreu perdas, e ele quase não tinha expressões faciais quando voltamos pra casa. Tinha o rosto como de um boneco de plástico de tantos corticoides que tomou. Sem som e expressão, era um quebra-cabeças entender o que ele estava sentindo e assim poder ajuda-lo.

Quando estávamos em casa e eu ouvia o som do aspirador, era algo "PERTUBADOR" por vezes ajudava as técnicas a aspirar, e depois corria pro banheiro pra chorar, pois toda aquela situação da UTI vinha como uma avalanche na minha memória: o Angelo sendo entubado, ele sofrendo...argg!
O fisio chegava pra trabalhar e enquanto faziam fisioterapia motora eu acompanhava, quando se preparavam para aspirar, eu arrumava uma desculpa qualquer e corria pra cozinha, pro quarto, pra lavanderia..pra qualquer lugar! Depois era invadida por um imenso sentimento de culpa, de pensar que meu filho estava passando por isso "sozinho" porque a mãe dele não estava la com ele!

Essa situação durou meses, posso dizer quase ano. E nesse quase ano, obviamente houveram outras internações e assim sendo, tive que aprender a dominar este sentimento. 

Tamanho era o trauma, que eu não conseguia (e ate hoje me incomoda) passar perto do hospital, ou ir até la quando algum amigo ou parente estava internado. Prometi visitas a muitas colegas de uti que não consegui cumprir, pois chegava na porta do hospital e o desespero me agarrava pelas pernas e eu voltava pra casa, chorando, naturalmente! 

Enfim, aprendi a aspirar, a calçar as luvas (que é a parte mais difícil do procedimento) e aos poucos fui dominando meu medo. Entretanto, ate hoje só o faço quando não tenho quem faça. Sei de mães que preferem aspirar seus filhos e que as vezes ate proíbem os profissionais de faze-lo pois não confiam que os outros terão o mesmo cuidado. No entanto, sou meio as aveças rs...Prefiro que outro o faça, e claro sempre peço com jeitinho quando quero que seja diferente em alguma técnica, mas ainda assim prefiro que seja o profissional...pois ainda tenho pra mim, que parece que vou machucar meu pequeno, e so quero que ele sinta que estou ali para dar força a ele e não para machuca-lo. Certo ou errado?.ja dizia Chicó...

Primeira lição, ok!

Ai veio o segundo passo: trocar cadarço.

O medo desesperador da cânula sair era algo que me incomodava, pois sempre ouvimos na uti: se sair o orifício fecha quase instantaneamente e pode não dar pra recolocar e então irá a óbito. E sim, isso é verdade! o tecido da traqueia pode colabar, colar, unir-se como se nunca tivesse aberto, rapidamente. Por isso alem de trocar o cadarço, tive também que aprender a tomar uma atitude se acontecesse da cânula sair. E se isso aconteceu? haa...só umas três ou quatro vezes seguidas! e dessas ao menos 2 foi eu quem recolocou e confesso que em uma delas, foi quase impossível..mas a mão de Deus, estava lá e me ajudou (pois houve uma grande resistência na hora de inserir novamente).

A troca do cadarço não é algo que aprendemos no hospital. Mas aprendi em casa com as técnicas de enfermagem da home care. Elas faziam eu via, dava uma ou outra opinião, ajudava segurando ou fazendo curativo, mas eu era uma mera assistente. Ate que um dia uma enfermeira assumiu o plantão. A troca do cadarço sempre fazemos na hora do banho, contudo quando a criança saliva ou sua muito, é necessário fazer varias vezes para manter a região do pescoço seca e limpa, evita proliferação de bactérias, infecções e também mantem o bem estar da criança.

Quando esta enfermeira assumiu o plantão, eu disse a ela que tinha que trocar o cadarço dele antes de dormir porque ficava molhado de saliva, ela virou e disse-me: "Ihh Adriana eu não sei trocar isso não, nunca fiz e nem gosto de mexer porque meus pacientes eu nunca mexo porque sou enfermeira da noite e quem faz isso são as enfermeiras do dia". Olhei chocada e pensei: "ãh, quê? alguem pór favor corre na grade curricular das faculdades de enfermagem e descobre porque não tem essa disciplina pras enfermeiras da NOITE e porque  existe distinção de enfermeiras para dia e noite? isso vem no diploma?"

Minha resposta foi: olha eu também não sei trocar, então vamos aprender juntas, pois não tenho prática!

A verdade é que eu morria de medo e também nunca havia me empenhado a aprender, só queria evitar situações que me remetessem ao trauma da uti, o que eu não sabia é que essa era minha realidade, a realidade do meu Anjo e sim eu tinha que aprender a lidar com isso. E foi assim que aprendi! Quando ninguém fez por mim, quando me obriguei a dar o melhor pro meu filho. Sim eu tinha opção: ignorar e dizer tal como a enfermeira "não sei e não quero aprender"e ver meu filho sofrer com assaduras, ou simplesmente vestir a armadura e dizer: é hora de aprender!

A partir de então comecei a fazer a troca do cadarço, e ao invés de auxiliar as técnicas de enfermagem, eu as fazia me auxiliar e orientar ate que aprendesse totalmente. E hoje posso dizer que ja sou "crack" ahaha.

As vezes no hospital troco sozinha, quando Anjo esta dormindo, calmo. Mas o ideal é ter sempre alguém por perto para o imprevisto da "canula sair".

Maas..voltando ao assunto! O tempo passou, com fonoterapia, fisio e terapia ocupacional as expressões faciais do Angelo voltaram! (oba!) e ele aprendeu a controlar o ar de modo que as vezes solta ate uns gritos. Quando a cânula fica um pouco folgada (que é quando não tem o cuff ou popular balonete) tem um certo escape do ar pela boca e ele tira um proveito disso resmungando e cantando.
Entretanto conheci pacientes traqueostomizados que falam, claro que o som não é tão alto e claro, mas é possível conversar com eles numa boa e compreender o que dizem tranquilamente. É o caso do Léo, um garotinho muito esperto que também é paciente de home care, é traqueostomizado, usa respirador mas come e fala de tudo! somos amigos de face kkk e ja ate visitei meu amiguinho fanzão do Bem 10!

Hoje meu passarinho as vezes canta baixinho, mas vê-lo feliz, sorrindo, assistindo seus dvds, brincando aos montes nas terapias e ate comendo danoninhos e papinhas durante a fonoterapia, é pra mim como ouvir sinos, cristais a soar.

Ainda acredito que o verei chamar com todas as letras "mamãe" e então...não existirá musica mais perfeita aos meus ouvidos. Mas ate la, ouço o som do seu coração que fala junto ao meu, e somos felizes assim!

Tudo junto e misturado!!!

Salve, salve, queridos amigos que acompanham o blog. Não morri, nem fiquei rica e fui morar em bagdá (????) sumi por infinitas correrias do dia a dia e quando sobra um tempo quero ficar papeando no facebook (ok ok eu confesso, sou uma internauta viciada em redes sociais), mas ja estou abandonando o face e tendo um caso longo e duradouro com o whats up! que seja infinito enquanto dure ou ate que outra rede social nos separe!

Enfim, tanta coisa aconteceu este ano, que ele passou voando! tantas mudanças que não dava tempo de contar.

O Angelo esta ótimo, mesmo depois do susto da traqueostomia e da nova rotina, ele esta evoluindo maravilhosamente, vou tentar fazer um breve flash back de tudo o que passou desde então.

Nos últimos posts falei sobre pneumonia, sobre os procedimentos cirurgicos que Angelo sofrera, dos momentos de reflexão e fé. 

Este ano depois que saímos do hospital em fevereiro (quando Angelo colocou a outra válvula e fez a tráqueo) fizemos algumas mudanças na rotina: mudamos de casa; voltamos a ter enfermagem 24 horas com a home care; ficamos um longo período sem o papai em casa (que viajou pra São José dos Campos pra estudar) e sofremos duas internações entre agosto a outubro que totalizaram 60 dias de internação, com um intervalo de 20 dias aproximadamente entre uma e outra). Pois bem, o papai voltou, a mamãe viajou de férias (por breves três dias que foram suficientes pra morrer de saudade do pequeno). Agora tudo parece estar nos conformes! 

Este ano não teve festa de aniversário, mas Angelo ganhou muitos presentes: saúde, desenvolvimento e agora se diverte muito com sua terapia ocupacional que acontece 3x na semana e não apenas uma, como era anteriormente.

Também conhecemos outras histórias e fizemos novas amizades, amigos estes que conhecem e vivem a realidade do Angelo, são as mães de home care: Aline, Stefani, Andressa e Priscila. Mães da Maria Luiza, Guilherme, Arthur e Malu respectivamente, e com elas montamos uma associação onde buscamos mais recursos e  mais qualidade de vida para as crianças em hoe! Queremos sair do confinamento e dar vida a nossas crianças! Mas enfim, isso é história pra uma outra hora, muita coisa pra contar!

Mas como já estamos nos últimos suspiros de 2013, vou completar este post com as informações que fiquei devendo sobre a traqueostomia do Angelo.

Enfim vamos la!

A TRAQUEOSTOMIA

 "Tentaram me parar porque nasci assim! 

existem algumas coisas tão difíceis para mim...

Mas o que me dói é ver meu irmão a se queixar, 

Ai meu Deus te louvarei, EU LOUVAREI" 

(Jhonatans, dvd irmão Lázaro- Eu te louvarei)

Em dezembro de 2012 relatei sobre a sonolência do Anjo que era consequência de hidrocefalia acentuada e que não era comunicante com a qual o Angelo ja possuia a DVP, deste modo foi colocada mais uma vávula,

sonolência antes da cirurgia de colocação de DVP

ficando uma de cada lado da cabeça, uma dentro e outra fora do cisto de Dandy Walker. Entretanto a alta prevista para um dia depois do procedimento foi adiada por uma possível pneumonia, os médicos acharam prudente manter Angelo mais uns dias na UTI. 

O neurocirurgião foi contra pois não tinha mais motivos pra mante-lo lá, mas a equipe da uti por ja conhecer o Angelo de longas datas, achou melhor segura-lo por mais uns dias (essa é a vantagem de internar sempre no mesmo lugar a equipe passa a conhecer o paciente e isso favorece em muito o tratamento).

pós-cirurgia de DVP 

Dois dias depois da cirurgia Anjo voltou a dormir de forma preocupante. Novos exames foram feitos sob suspeita de obstrução da válvula, mas nada fora encontrado estava tudo muito bem obrigada. A teoria mais aceita era de um possível regresso neurológico.

Os médicos então reduziram medicações anticonvulsivas (que tem efeito sedativo) pra ocasionar o despertar, mas nada surtia efeito. 

Anjo começou a reagir apenas 10 dias depois  e ainda assim ficava maior parte do tempo sonolento, o que é muito fora do seu comum. Mesmo com as medicações super reduzidas que só não foram totalmente tiradas dele porque insistimos aos médicos que se ele viesse a convulsionar agravaria ainda mais o quadro dele, ele não demonstrava reações conscientes.

Porém, passado 15 dias ele estava o mais acordado desde então (e mesmo assim não era dentro do normal dele), estávamos finalmente arrumando as malas: home care liberada, somente aguardando a ambulância nos buscar no hospital que estava agendada para as 15 horas da tarde.

Era meio dia e eu fazia as malas para a volta, quando notei um esforço incomum do Angelo para respirar. Também apresentava um tipo de "ronco" na garganta, tal como um "pigarro". As fisios aspiravam e nada acontecia, a secreção não saía, não sabiam o que era e porque acontecia.

O esforço foi aumentando e a fisio de plantão, achou por bem montar o respirador ao lado de seu leito. preocupada pedi pra chamar a médica plantonista. Era horário de almoço, boa parte da equipe no descanso e tudo o que eu ouvia era "fulano esta no descanso, vai ter que esperar voltar". 

Angelo foi piorando, então chamei a enfermeira e disse que não dava mais pra esperar que ele estava muito mal.

Passava das 13h30, avisei também que a ambulância ja estava a caminho e se não era melhor cancelar o transporte. A medica que veio a atender meu chamado, suspendeu imediatamente a home care, o diagnostico: broncoespasmos.

Foram várias cessões de aerosol com broncodilatadores, aplicações de corticoides, mascara com oxigênio, fisioterapia intensiva, todo o possível foi feito. Contudo, os esforços respiratórios dele só aumentavam, e as 20h Angelo sofreu a primeira entubação.

Eu não sabia o que era pior: vê-lo sofrendo tanto para respirar ou  entubado, cheio de eletrodos pelo corpo, esparadrapo no rosto, totalmente sedado! E ainda tinha outra missão muito difícil: contar à família o que estava acontecendo!

Dois dias se passaram, as drogas ja haviam sido reduzidas pra faze-lo acordar, ele ja se mexia bastante, o medo de extubação era grande, mas veio a primeira tentativa. Alem do medo também muita ansiedade, acreditava que ele ficaria sem o tubo, que voltaria a respirar sozinho, por outro lado não queria mais expô-lo a sofrimento algum.

O processo de entubação acarreta em muitos desgastes para a criança devido a sedação que deixa baixa consciência (mas o suficiente pra sentir o incomodo do tubo) ou como os médicos diziam "meio lá-meio cá", o paciente não pode ficar sob uso de muito sedativo pra não levar a um derrame cerebral e não pode ficar totalmente acordado porque a dor seria insuportável.

pós-tráqueo em tratamento de lesão ocular
por ressecamento de córnea

Então meio acordado e meio-dormindo, as vezes os olhos não se fecham totalmente e acaba tendo lesões oculares por ressecamento, e foi o que aconteceu com Angelo e com outros pacientes que ja vi passar por isso na uti. Essa lesão foi identificada pela oftalmologista que atendeu Angelo enquanto entubado, como úlcera ocular. E para evitar que isso levasse a perda das córneas era necessário manter os olhos dele fechados com micropore, e gaze umedecida sobre a pálpebra, também aplicado colírio de hora em hora para lubrificar. Mas continuando...

Veio a primeira extubação, a primeira tentativa de ver se ele conseguia respirar sem aparelhos. 

Sem sucesso, 3 horas depois Angelo voltou pro tubo. Dois dias depois veio a segunda extubação. Angelo passou uma noite e um dia extubado, na madrugada do segundo dia as 3h da manhã, a fisioterapeuta que cuidava dele, temia os esforços demasiados para respirar e que isso levasse a uma falência muscular e veio a terceira entubação. 

Por ser madrugada e ser uma equipe com a qual eu me sentia muito a vontade, permitiram que eu assistisse o procedimento, aconteceu da seguinte forma:

O Angelo foi colocado atravessado no leito, com a cabeça meio que dependurada na cama, a enfermeira aplicou o sedativo e a medica iniciou o processo de entubação com a ajuda da fisio, no mesmo instante em que começou o sangue começou a escorrer pelos cantos de sua boca e mesmo sedado ele levantava seu bracinho com movimentos lentos pelo sedativo, e fazia o gesto de pegar o tubo e tentar tira-lo de sua boca. Não deu certo! foi para mais uma tentativa, o mesmo aconteceu. Muito sangue, mais sedativo ja que o efeito era muito rapido e Angelo se mexia na cama, também sem sucesso. Veio o terceiro tubo, finalmente a missão foi concluída. A cama toda suja de sangue, meu bebe todo ensanguentado, a dor fora tamanha que ele fez coco durante o processo, gengiva e labios cortados, garganta ferida. A equipe técnica limpava meu filho com todo ze-lo possível, peguei a fralda e fui fazer meu papél de mãe para troca-lo, a adrenalina abaixava e o coração explodiu pelos olhos, não contive as lágrimas.

Entubado,  leito decorado para que Angelo soubesse que o esperávamos
e tivesse forças pra lutar.

Todos tentaram me acalmar evidente com tudo o que podiam fazer para me confortar, mas nada naquele momento era capaz de me consolar, tamanha a dor de assistir o sofrimento de alguém tão pequeno, e a inevitável dúvida: Porquê, meu Deus? 

Quiseram chamar Rafael para me levar embora, ou ficar no meu lugar. Mas não permiti visto que ele também estava exausto de ja ter passado muito tempo ali no hospital, queria que ele descansasse. Uma colega cujo filho estava no leito ao lado, quebrando o protocolo da uti de não ir ao leito de outro paciente, ofereceu-me imediatamente o ombro e um abraço, que carregou um pouco do mundo que despencava sobre minhas costas naquela hora.

Naquele momento decidi que não iria permitir meu filho passar por aquilo denovo, e que preferia mil vezes vê-lo traqueostomizado a que naquele sofrimento absurdo. 

No dia seguinte falei com a médica, com a equipe, e para não deixar sombra de dúvidas sobre o que seria melhor, tentaram uma nova extubação ja com a condição que se não desse certo, Angelo seria encaminhado ao centro cirurgico para fazer a tráqueo.

Parecia ir bem, ficamos animados e esperançosos, o primeiro dia foi relativamente tranquilo, mas ele ainda estava com muito sedativo na corrente sanguínea, ainda que ja tivesse sido reduzido em muito a dosagem. O segundo dia começou a parecer mais cansado e mais ativo, no terceiro dia decidiram que seria submetido a uma nova entubação e que seria encaminhado para a traqueostomia.

pós-cirúrgico da traqueostomia.
Lesão na pele provocada por esparadrapo.

Muita coisa aconteceu, mas somente uma semana depois da ultima entubação Angelo foi submetido a tráqueo, pois tentamos realizar junto a traqueostomia a colocação de um portocat (um acesso central permanente) mas que acabou não dando certo devido aos cateteres das válvulas que só pôde ser constatado a viabilidade durante o procedimento cirúrgico.

Mas para concluir, só posso dizer que fez muito bem ao Angelo, as pneumonias diminuíram, ele ganhou qualidade de vida (apesar das restrições e limitações de espaço) mas proporcionou saúde para que ele pudesse retomar suas terapias (fisio, fono, t.o) e evoluir. 

com respirador portátil, Anjo assiste tv, na sala de casa

Meu recado aos pais é: apesar de ser difícil, temos que pensar no melhor pra eles e não em que as coisas sejam como queremos que sejam, porque as vezes isso não condiz com a realidade e a necessidade de nossos filhos.

Futuramente falarei mais sobre a tráqueo, sobre o dia a dia, os cuidados, o "desmame", aspirações e ventilação mecânica, mas isso também é muito pano pra uma outra manga! 

No mais um belíssimo e próspero ano novo a todos, e que nosso 2014 seja o que Deus quiser, pois ele quer sempre o melhor e o que precisamos! bjs no coração <3

Sinais de Deus

Durante essa minha jornada desde o nascimento do Angelo, vivi algumas experiências além da realidade material, coisas que para a maioria pode ser chamada de coincidência, mas ouvi dizer e assim prefiro chama-las de "Jesuscidências". 

 "Jesuscidencia" caso I - O Vazo 

 " De sorte que, se alguém se purificar destas coisas, será vaso para honra, santificado e idôneo para uso do Senhor, e preparado para toda a boa obra. 2 Timóteo 2:21" 

 Em 2012 numa das internações do Angelo no hospital Femina em Cuiabá, certa noite ele estava muito mal, precisava de um acesso venoso para tomar medicação, entretanto seus braços e pernas já

estavam todos furados, cheio de hematomas das agulhadas que ele levava sem sucesso de punção, e o único que ainda tinha que era um acesso central (um acesso feito direto na veia jugular) foi obstruído por desatenção da enfermagem do andar onde ele estava internado.

Angelo vomitava muito, e estava totalmente letárgico nosso receio era de que a válvula que drena o liquido da hidrocefalia estava obstruída, pois os sinais que ele apresentava eram os mesmos que o acometiam quando a válvula tinha algum problema. Embora ele tivesse feito uma troca recente na ocasião, todos os sintomas nos levava a acreditar que a válvula estava novamente com problemas. Contactamos nosso neurocirurgião que não estava na cidade e ele nos mandou pedir uma tomografia ao medico pediatra que estava cuidando do Anjo, para que no dia seguinte ele pudesse analisar logo que chegasse na cidade e se fosse o caso ja direciona-lo para o centro cirúrgico.

Corremos a solicitar ao medico, mas ele ja tinha feito sua ultima visita do plantão e ao ser contactado pela enfermeira nos garantiu que não iria mais voltar ao hospital. Pedimos então que ela solicitasse a algum medico plantonista, e o plantonista disse que não iria subir ao nosso quarto a menos que fosse emergência ( o que mais poderia ser naquele momento????).

Como de praxe avisei a enfermeira que o soro que mantinha o acesso central estava acabando, e que para não ocorresse obstrução do acesso seria necessário a substituição imediata. A Enfermeira não apareceu, e tentava também sem sucesso encontrar algum medico para nos atender. Perdi a calma ao esperar pela troca do soro e ninguém fazer nada, e também por precisar da visita do medico que não nos atendia, não vi a hora que já estava debruçada no balcão do posto de enfermagem apontando o dedo na cara da moça. 

Quando chegaram em nosso quarto o obvio, o acesso estava perdido e não dava mais pra correr a medicação que Angelo precisava.Não obstante também não conseguiram encontrar um medico pra nos atender. Caí em desespero e desabei em choro. Pedi desculpas por ter sido mal educada com a enfermeira, mas eu estava desesperada e tinha muito medo do que pudesse acontecer ao meu filho. Enquanto elas tentavam recuperar o acesso, eu entrei no banheiro e la de joelhos perguntei a Deus: 

"Pai porque me abandonou? o que eu fiz de errado Senhor? me da um sinal de que esta comigo..não aguento mais isso!"

 Pedi a Deus que se ele estava mesmo comigo que mandasse alguém falar comigo naquela noite, que acalmasse meu coração. 

Depois de todo o sufoco e quando Angelo finalmente melhorou e dormiu, meu esposo pediu a mãe dele que cuidasse do dele pra gente naquela noite, ele me levaria pra jantar no shopping para distrair um pouco a cabeça. 

Fomos ao shopping. Entramos, caminhamos olhamos vitrines, jantamos. Meu corpo estava la, mas estava vazio. Minha alma estava ausente. Dentro de mim a decepção por Deus não se manifestar, uma indignação contra o silêncio, uma descrença repentina e o vazio de que nada mais me restava. Voltamos ao hospital, meu esposo foi pra casa com a mãe dele e eu passei a noite com o Angelo. 

No dia seguinte começou tudo de novo a rotina hospitalar. Normalmente era servido as 8 o café da manhã, e em seguida entravam as camareiras limpando o quarto, as vezes tínhamos que pedir pra que limpassem pois ninguém aparecia. Entretanto naquela manhã bem cedo, eram ainda 6 horas acordei com uma mulher no quarto. Angelo ainda dormia tranquilamente. Ela sorriu e apontou para um livro que eu havia deixado sobre um criado mudo. O livro "A cabana". 

Enquanto dobrava os lençóis foi me perguntando sobre o livro, se eu ja havia lido, se eu gostei. Respondi que ainda não tinha terminado mas que estava gostando muito. Em seguida ela me disse que pretendia le-lo, e que logo que pudesse compraria um exemplar. Sem mais assuntos fiquei quieta, eu ainda estava chateada com a noite anterior. Sem mais ela começou a falar que na noite anterior foi a um culto em uma igreja e que durante o culto o pastor disse: "Não importa a dificuldade que esta vivendo, não desista, Deus esta contigo" continuou falando sobre a perseverança e de que não podemos desistir pois Deus não desiste de nós. E continuou falando sobre adversidades que vivemos e sobre fé nos momentos de lutas, contou-me exemplos de outras mulheres que estiveram internadas com seus filhos muitas vezes naquele hospital e que venceram pela fé, que acreditaram na cura e profetizaram bençãos em suas vidas. 

Eu ja tinha estado naquele hospital muitas vezes e nunca tinha visto aquela camareira simpática, assim como outras vezes estive depois e nunca mais a vi. Mas não tenho dúvidas: ela foi o vazo.

"Jesuscidência" caso II - O mensageiro 

"Porque é este de quem está escrito:Eis que diante da tua face envio o meu anjo,que preparará diante de ti o teu caminho." Mateus 11:10

Havíamos saído da UTI do hospital Jardim Cuiabá no domingo, era quarta-feira e la estávamos nós no pronto atendimento novamente. Angelo vomitava e tinha febres altíssimas, eu não conseguia controlar com as medicações porque nada parava no estomago dele. Enquanto esperava o atendimento médico eu me perguntava porque denovo? porque meu Deus? eu não aguentava mais hospitais, porquê meu filho tinha que passar por aquilo? Eu estava arrasada! Meu Anjo deitado no berço no box de pediatria, tomava soro e remédio endovenoso para cortar a febre e o vomito. Em seguida uma mulher com uma menina entrou, a menina tinha os mesmos sintomas. Enquanto meu marido fora comer alguma coisa, ja que passamos a tarde toda ali no P.A aguardando atendimento e ja eram mais de 6 da tarde, fiquei ali com o Angelo que dormia abatido e pálido. Mas ainda assim eu conseguia aparentar mais doente que ele, doente de espirito estava eu. 

A mulher sorrindo me perguntou: O que ele tem? (olhando pra cabecinha dele). Eu não estava de muito bom humor, e esta era uma pergunta que eu definitivamente não gostava de responder para qualquer um. 

Respondi: nada, é uma ma formação de nascença. 
Ela insistiu: Você ta arrasada neh? eu vi quando você chegou, da pra ver o quanto você ta chateada. Acaba com a gente quando um filho adoece. 
Eu: não, só estou um pouco cansada de ficar aqui. 
Ela: Eu sei como é, eu te perguntei o que ele tem porque meu filho teve hidrocefalia também.

Quando ela me disse isso, passei a me interessar pela conversa.

Eu: Ele também usa válvula? 
Ela: Eh muita cirurgia neh?; meu filho também vivia internado, trocando a válvula. 
Eu: eu não aguento mais hospital, saímos daqui no domingo ja estamos aqui denovo...aff.. 

Nisso comecei a contar a ela o que o Angelo de fato tinha, especifiquei a síndrome, os problemas de saúde pelos quais estava passando, falei das trocas de válvula das cirurgias e perguntei mais sobre ela, de onde era o que estava acontecendo com sua filha que estava ali. 

Ela então me contou que era da cidade de Sapezal, curiosamente naquele dia eu havia atendido uma pessoa de la, uma cliente que acabara de comprar uma viagem comigo. Ate perguntei se ela conhecia, ja que era uma cidade pequena, mas ela parecia não se lembrar. A conversa fluía, mas eu ainda estava invadida de auto-piedade por estar mais uma vez vivendo aquela situação, por mais uma vez saber que meu filho ficaria hospitalizado sem prazo pra sair. 

Ela então me contou maiores detalhes sobre seu filho que também tinha hidrocefalia. "meu filho era super inteligente, lia jornal, estudava, jogava bola, tinha um pouco de desequilíbrio mas tinha uma vida normal. Quase todo ano tinha que trocar a válvula porque dava problema, chegou a ter três válvulas na cabeça. Um dia um medico me disse: mãe, seu filho dificilmente vai passar dos 18 anos. Eu não acreditei naquilo. Mas ele começou a ficar mal, e teve que operar denovo. Um dia ele me disse: 'eu to indo ne mãe?' ele me abraçou forte e disse ' mãe, não me deixa morrer não..'" 

Enquanto ela me contava sua história, lagrimas escorreram pelo seu rosto mesmo assim o sorriso continuava em seus lábios. Ela então terminou: "meu filho morreu faltava um mêss pra completar 18 anos. Na hora que eu soube, eu providenciei o velório, avisei a familia, parece que eu ainda não tinha entendido o que estava acontecendo. Depois que eu preparei tudo caí em mim. O desespero foi tão grande, tão avassalador que entrei em choque. Faz 11 anos que meu filho faleceu, mas mesmo com todas as cirurgias, mesmo tendo que ficar em hospital dormindo em cadeira, eu queria ele aqui pertinho de mim. Eu passaria por tudo denovo, se pudesse ter ele aqui comigo." 

Naquele momento fui invadida de vergonha que substituiu a minha auto-piedade. Fui tomada por coragem para enfrentar, fui coberta de esperança para continuar lutando. 

A mensagem que ela me deixou com seu testemunho guardo comigo:

Viver cada dia a sua historia, sofrer cada dor quando for a hora, sorrir a alegria de viver. ter saudade pelo que ja se foi e lutar pelo que ainda existe pois Deus estará sempre comigo. 

Conclusão 

 Muitos foram os momentos em que Deus com sua infinita misericórdia deu sinais de sua presença e permanência em minha vida. Mesmo em meus devaneios, descrenças e acusações infinitas que eu o fazia de me abandonar, de não existir...Ele estava la o tempo todo, me levantando a cada queda. Deixo aqui portanto o meu convite pra que você também perceba e receba estes sinais, que permita Deus lhe falar, que ele use vasos, mensageiros, sonhos, e a sua propria voz para te dizer o quanto te ama, e o quanto lhe quer com ele. Que você saiba ouvir, acredite e que agarre essa chance com todas as forças, pois tenho certeza (por experiencia) "Porque a sua ira dura só um momento; no seu favor está a vida. O choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã."( Salmos 30:5).

Pneumonia parte 2 - Decisões difíceis.

4 meses sem passar por aqui, muita coisa acontecendo, pouco tempo para bloggar. Estive alheia ao que acontecia na bloggosfera materna (como diz minha amiga blogueira Ana Lúcia).

Contudo ontem resolvi passear nas entrelinhas das mamães escritoras e infelizmente fui acometida por uma triste notícia ao ler o blog da mãezona Roberta e sua tropinha (que ja citei em outro post aqui do blog), e quero registrar aqui meus sinceros sentimentos, tenho certeza de que Pablo esta sendo muito bem cuidado pelo próprio Jesus. Quem quiser conhecer sua historia basta clicar no nome da Roberta que ja sera direcionado para a o referido blog, garanto que vale muito apena, tem muito aprendizado, mas prepare-se para fortes emoções.

Mas ca estou eu para tratar do assunto prometido: Pneumonia. No post anterior ( Silenciosa e fatal: pneumonia parte I) falei das causas desse problema, agora vamos falar das formas de tratamento, consequências e de como foi para nós enfrentar esta terrível doença e das decisões que tivemos que tomar por isso.

Angelo no Hospital Femina- infecçao na incisão peritonial

Em Março de 2012, meu Angelo foi submetido a uma cirurgia para troca da DVP (válvula de derivação peritonial). A cirurgia correu bem, entretanto durante o processo de cicatrização, Angelo coçou a barriguinha que ainda estava com os pontos na incisão cirúrgica, causando uma inflamação e mais tarde uma infecção no local. Então la fomos nos voltar pro hospital para tratar a infecção.

Durante a internação notei que o Anjo tossia muito, embora não aparentasse estar gripado, comentei com o pediatra que tratava do caso no Hospital Femina, e ele respondeu-me sem meias palavras que: não era isso que ele estava tratando e que estávamos la por outro motivo.Quando saímos do hospital, uma semana depois voltamos para tratar o que o medico não quis tratar naquele momento, Angelo estava com pneumonia.

Foram mais 10 dias de internação, saímos e uma semana depois Anjo começou a ter febres novamente, colhemos exames e um novo raio x, e la veio o diagnostico de Pneumonia. E fomos para mais 10 dias de internação, desta vez no hospital Jardim Cuiabá sob os cuidados do dr Sergio, pediatra infectologista.

Dr. Sérgio cuidou do Angelo com muita atenção e dedicação, curando-o da pneumonia, inclusive prescrevia fonoterapia dentro do próprio hospital durante a internação. Por fim saímos do hospital convictos de que o problema estava resolvido.

Passou-se uma semana e os sintomas voltaram. O dr Luis Carlos , medico pediatra que nos acompanha no Home Care, solicitou novos exames e la estava ela presente no raio-x, foi então que veio o diagnostico: Angelo estava broncoaspirando, e isto estava causando as pneumonias de repetição.

Entende-se por pneumonia de repetição as infecções respiratórias, infiltrações pulmonares que tratadas repetem-se num curto espaço de tempo.

Sendo assim o dr Luis traçou o tratamento da seguinte forma: Angelo usaria uma sonda nasoenteral  e estava proibido de se alimentar V.O (via oral) pelo prazo de 10 dias, faria fonoterapia dentro desse período e em seguida faria um exame chamado de deglutograma, que identifica se o indivíduo tem capacidade de deglutir (engolir) sem broncoaspirar (engasgar).

Usando a sonda nasoenteral

Não foi fácil ouvir isso do médico: que meu filho voltaria a usar a sonda para se alimentar. Meu esposo Rafael na ocasião estava com o Angelo no colo, e ao ouvir isso, mal conteve as lágrimas, e seus olhos marejaram no mesmo instante.

Pra quem ve o filho nascer e ir direto pra uti, usar sondas e depois vê-lo se alimentar normalmente, para então ver esse regresso, era torturante, apavorante posso dizer. Era como voltar a estaca zero.

Mesmo assim mantive-me forte e otimista, acreditei que seria uma boa solução e que tiraríamos de letra e que passado uma semana meu Angelo voltaria a se alimentar. Ate porque era maravilhoso vê-lo se deliciar em sopas, danoninhos, frutas, sucos e vitaminas.

Porém, isso não aconteceu. 10 dias decorrentes de uso da sonda nasoenteral, Angelo teve uma piora, apresentando um derrame pleural bilateral direito.

O derrame bilateral é um derrame propriamente dito de secreção (ou grosseiramente podemos dizer catarro), quando o pulmão fica tão cheio que transborda pra fora do órgão ,de modo que somente o tratamento com antibióticos e fisioterapia não resolvia, sendo portanto necessário uma pequena cirurgia onde foi inserido um dreno torácico, uma especie de mangueira de silicone colocada no pulmão e ligada num frasco onde o liquido eh drenado por gravidade.

usando dreno de tórax

Foi retirado do pulmão direito do Angelo, mais de 200 ml de líquido.

Contudo as infecções prosseguiram , saiamos do hospital e poucos depois voltávamos pra la pra tratar denovo da pneumonia.

O tratamento proposto inicalmente pelo dr Luis (de fazer o deglutograma ) não foi possível ser seguido, uma vez que não houve tempo para a fonoterapia, pois o Angelo não tinha condições: quando não estava internado,  estava sempre febril e vomitando.

Foi então que cogitamos a gastrostomia. Na verdade pensamos isso desde que o medico mandou passar a sonda nasoenteral, pois era terrível ver o desconforto do Angelo toda vez que tinha que passar aquela sonda, e era passada em torno de 4 vezes por dia, pois ele a puxava tirando-a, ou quando vomitava ela saía ejetada pelo vômito. Era de fato traumatizante para ele e para nós que nos sentíamos culpados por permitir esse sofrimento.

Tentamos desesperadamente fazer Angelo voltar a comer, para livra-lo da sonda. Pois vimos que ele estava deprimido com o transtorno de passar a sonda varias vezes e também de tirar a alimentação oral. Você pegar uma criança que come de tudo, que adora danones, frutas, papas e faz ela ficar sem comer absolutamente nada da noite pro dia, é de fato um prato cheio para depressão.

Fora que quando Angelo foi submetido a sonda, não sabíamos como manusear a dieta enteral por equipo macrogotas, quando o gotejamento não era muito rápido era muito lento, mas na maioria das vezes foi rápido demais e a dieta enteral artificial é muito calórica desse modo muito agressiva ao intestino, o que causou no Anjo uma violenta diarreia e uma forte desidrataçao.

na UTI do hospital Jd. Cuiabá 

Nosso home care nos enviou 5 dias depois que ele começou a usar a sonda, uma bomba de infusão que programa o tempo certo em que a dieta deve ser administrada e também enfermagem para nos ensinar a utilizar a bomba. Entretanto a bomba deveria ter vindo no dia em que foi colocada a sonda e não 5 dias depois, assim como as tecnicas deviam ter nos ensinado a usar a bomba, mas a bomba so veio depois q as tecnicas ja tinham cumprido o prazo determinado (que era de 5 dias em nossa residencia para nos treinar).

Também tivemos o desespero do custo da dieta artificial. Quando foi receitado pela nutricionista a dieta enteral, era obrigaçao do home care ter nos fornecido as latas no caso do leite NUTREM, mas uma lata desse leite que era pra ser adminsitrado de 3/3 horas, durava apenas dois dias e cada lata custava R$ 50 reais. Depois da quinta lata comprada, liguei pra nutricionista implorando uma receita caseira pois eu não tinha mais acondiçoes de comprar o leite. E ela então me informou indignada que devíamos ter recebido sem custo algum.

Enfim, voltando ao assunto...

Decorrido um mes que o Angelo usava a sonda, decidimos então que íamos mesmo submete-lo a um cirurgia para a gastro. Conversei com colegas que ja tinham feito o precedimento em seus filhos, com fonoaudiólogas de nossa confiança e todas sugeriram fazer o procedimento, pois mesmo sendo mais invasivo, proporciona mais qualidade de vida a criança e da chances dela se recuperar e voltar a fazer a fonoterapia, ate porque isso não o impediria de comer.

Tentamos ainda fazer sessões particulares de fono, no intuito de apressar o desenvolvimento do Angelo e faze-lo voltar a comer para que não precisasse mais da sonda e nem da cirurgia, mas foi em vão, o pulmão do Angelo ja estava muito comprometido, as bactérias estavam resistentes e as pneumonias se repetiam com muita frequência.

Procuramos o cirurgião pediátrico, ele nos disse que o que não podia acontecer era a criança perder peso, ate então Angelo ainda estava com o peso bom, mas logo que as infecções avançaram e os vômitos ficaram frequentes, ele começou a perder peso violentamente.

Em meio as infecções Angelo não podia ser operado, cirurgião nenhum abre uma pessoa que esta em processo infeccioso, é praticamente uma sentença de morte.

primeiro dia após a cirurgia de gastrostomia

Na UTI havia mais 30 dias sob uso de antibióticos fortíssimos que só são administrados em hospitais e custam no popular "um olho da cara", pesando 7 kg, meu Anjo estava literalmente "coro e osso", parecia aquelas crianças africanas que vemos em revistas e jornais, era visível todos os ossos de seu corpo. Estava espástico, todo duro e torto, era difícil posiciona-lo na cama e também pega-lo no colo.

Angelo espástico no berço da UTI

Ja passava dos 90  dias com a sonda Nasoenteral que de tanto ser colocada e tirada, já não conseguia mais migrar pro intestino. A situação ficou tao crítica que nem mesmo a dieta via sonda resolvia o problema do meu Anjo, estava agora sob uso de dieta parenteral, que é um elaborado especifico de vitaminas e proteínas para ser administrado na veia.

Era revoltante seu estado, as vezes eu tinha a impressão que os médicos o estavam matando aos poucos, eu brigava, discutia, queria muda-lo de hospital, mas estavam fazendo tudo o que podiam, ate que um dia a dra Wanessa , medica visitadora da uti do hospital Jardim Cuiabá me disse sem rodeios, que a infecção estava controlada e que a hora era agora, era a chance dele de fazer a gastrostomia e se recuperar com a nutrição, recuperar a imunidade, e se não desse certo naquele momento, dificilmente haveria outro.

O antibiótico ja havia cumprido o prazo de 21 dias administrados, mas mesmo assim ela preferiu mante-lo ate as vésperas da cirurgia para não correr o risco do Anjo sofrer alguma outra infecção e prejudicar os planos.

Por fim, em Julho do ano passado (2012), Angelo Gabriel foi transferido da uti do hospital Jardim Cuiabá para a uti do hospital Femina, onde foi realizada a cirurgia.

O procedimento foi um sucesso, tês dias depois ja estávamos em casa.

Vale ressaltar que a pneumonia causada por broncoaspiração como ja dito no post anterior não ocorre somente por alimentos mal engolidos, ou afogamento de bebidas mal engolidas. Se a pessoa tem refluxo (como é o caso do Angelo) ou passa por varias infecções como ele passou, o vômito ou o próprio suco gástrico são inimigos mortais e grande causadores de pneumonias. Por isso além da gastrostomia (via alternativa de alimentação), faz-se necessário também a fundoaplicatura, procedimento que pode ser feito junto a gastrostomia. 

Anjo depois da Gastro out/2012

A fundoaplicatura é o recurso cirúrgico onde o médico através de um método (existem vários métodos com a mesma finalidade) vai inibir que o suco gástrico ou alimentos que estão no estomago, saiam pela boca, no caso como vômito ou refluxo, na forma de uma válvula ou uma "prega" em determinada altura do esôfago que só permite a entrada de líquidos e alimentos e não a saída.

Contudo ja ouvi relato de pessoas que passaram por esse procedimento e depois de um determinado tempo voltaram a vomitar, esse também foi o caso do Angelo. Não quer dizer porém que a cirurgia foi mal feita (em alguns casos pode ate ser) mas o que acontece e que de acordo com o método utilizado pelo cirurgião, é feito como que uma "prega" na "boca do estomago" e devido ao esforço repetitivo para expulsar o liquido gástrico boca a fora, essa prega vai soltando ate que volte ao normal.
No inicio o Angelo fazia muito esforço mas saía no máximo uma bola de saliva de sua boca, mas depois da gastro ele ainda fez muitos quadros de pneumonia (neste caso bacteriana devido a baixa imunidade causada pela desnutrição) e no processo infeccioso os vômitos eram frequentes, a famosa ânsia de vômito era tamanha que chegou ao ponto que a fundoaplicatura não segurava e hoje infelizmente ele vomita normalmente.

Aqui foi um breve resumo do que passamos com nosso pequeno por consequência das pneumonias, mas muita coisa ainda vivemos, foram dias muito difíceis, chegamos a adoecer.

Portanto, se você esta passando por essa situação com seu filho ou algum ente querido (idosos também são vítimas frequentes de pneumonias), recomendo o seguinte:

Gastrostomia> ja expliquei do que se trata em outro post, você poderá conferir neste Link.

Porquê a gastro? 

Em caso de má deglutição ou se a pessoa esta fazendo infecções frequentes prejudicando sua alimentação, opite pela gastrostomia (não recomendo a sonda pra ninguém, é um processo agressivo e nada higiênico). Embora a conduta médica prescreva que em casos de alimentação enteral por período inferior a três meses recomenda-se a sonda nasogástrica (ou nasoenteral quando vai direto pro intestino), eu ainda assim acho muito melhor a gastrostomia. A sonda quando sai é repassada sem muito cuidado, pois apesar de fazerem um procedimento limpo (eles apenas lavam a sonda com agua) não é um procedimento estéril, então aquela mesma sonda vai entrar e sair muitas vezes da narina da pessoa; a sonda fere o nariz causa edema e as vezes ate prejudica o trajeto ( o Angelo ate hoje tem uma narina machucada com uma especie de calo); a sonda propicia a entrada de bacterias para dentro do seu corpo inclusive pode causar sinusite. A gastrostomia é reversível e se a pessoa recuperar a deglutição a gastro pode ser tirada e o acesso fechará como um furo para piercing; a gastro garante em caso da pessoa ficar doente e não conseguir se alimentar pela boca (ainda que ela coma normalmente) uma via de acesso alternativa, colaborando assim com a nutrição e recuperação do individuo; a cirurgia é rápida e a recuperação é tranquila.

Fundoaplicatura> Para crianças que sofrem com o refluxo, ou que possuem dificuldade para deglutir e correm riscos de broncoaspirar a própria saliva ou suco gástrico em caso de vômito, a fundoaplicatura é uma opção.

Traqueostomia> a traqueostomia é uma via respiratória alternativa, a grosso modo um buraquinho feito na traquea feita no pescoço dando acesso do meio externo para o meio interno,  substituindo a boca. Recomendada para pessoas que também possuem dificuldades para engolir alimentos, bebidas ou a própria saliva, pois todo o liquido que chega a boca e ao ser engolido escapa para a traqueia ao invés do esôfago escorre e sai pela traqueo, poupando assim os pulmões. O Angelo foi submetido a uma traqueostomia em fevereiro desse ano, era o meu maior medo desde que ele fez a gastro pois e quase lei que pacientes gastrostomizados mais tarde sejam traqueostomizados, por uma sequencia logica de tratamento. Contudo, o motivo do Angelo ser traqueostomizado não foi exatamente por risco de pneumonia, mas por outras razões que irei comentar detalhadamente em outro post.

Existem métodos mais radicais como a retirada das glândulas salivares ou a retirada do acesso da traqueia para a boca, mas são utilizados somente em pacientes sem a menor possibilidade de progresso, como pacientes em coma persistente por anos, ou doenças crônicas em que o individuo tem mínima atividade cerebral (em caso dito como estado vegetativo). 

É claro que todos esses procedimentos possuem riscos, são invasivos e possuem taxa de mortalidade (ainda que mínimos) mas mediante ao risco eminente de pneumonia de repetição, são alternativas poderosas para garantir a vida dos nosso entes queridos. Contudo é comum os médicos recomendarem ja de cara para não correr riscos, algumas crianças são traqueostomizadas logo apos o nascimento o mesmo acontece para a gastro. Meu Angelo teve indicação de gastrostomia logo que nasceu e por consequência viria a tráqueo, mas resisti e fiz tudo o que estava ao meu alcance (fonoterapia, fisio) para dar a ele uma chance, chance esta que deu certo por quase três anos. 

Portanto se seu filho esta com essa indicação e você tem medo ou fica na dúvida da conduta médica, peça uma avaliação multidisciplinar de fono, fisio, pneumo dentre as demais especialidades que for necessárias a condição dele, não se recuse apenas pelo medo ou por não aceitar o diferente, assim como também não aceite a primeira opinião imposta, os médicos são humanos e erram, muitas vezes pecam pelo excesso de zelo ou por falta dele.

Enfim, ja virou uma biblioteca ahaha ja deixou de ser um texto, de tão extenso que ficou este post, mas espero ter ajudado. Obrigada a todos que tem acompanhado o blog e por lerem pacientemente meus gigaposts kkkk. bjs fiquem com Deus.

E Jesus disse-lhe: Se tu podes crer, tudo é possível ao que crê.

Marcos 9:23

Silenciosa e fatal: Pneumonia - Parte 1

Há tempos venho prometendo um post que explique como acontece a pneumonia.

Mas a vida anda corrida demais, mudanças de rotina e da saude do Anjo, além de que estamos nos preparando para mudar de residência...dentre tantas outras coisas pra por em ordem depois de tanto tempo no hospital, que mal me sobra pensamentos para escrever sobre qualquer assunto, ultimamente me restrinjo a "curtir" comentários no facebook, e já me basta.

Mas a fim de cumprir a promessa, cá estou para falar desse problema que em muito pertubou a nossa vida ano passado (2012).

Das 12 vezes que o Angelo foi internado no Ano de 2012, em apenas 4 não foram com diagnóstico de pneumonia, e mesmo assim, no final acabava aparecendo la uma pneumoniazinha discreta  a prolongar nossa estadia hospitalar para evitar problemas futuros.

Das muitas vezes que o Anjo apresentava os sinais de infecção pulmonar, levei broncas e críticas dos meus familiares, do tipo "ele tá assim porque dorme sem roupa" ou "é porque você coloca o ventilador em cima dele".

O que a maioria das pessoas não sabem é que resfriado não é a única coisa que pode acabar em pneumonia, e muitas vezes não tem a menor relação com esses fatores citados acima.

Em primeiro lugar, crianças que ficam em unidades de terapia intensiva logo após o nascimento (uti neo) por um longo período, tendem a se adaptar a uma rotina totalmente diferente das que nascem normalmente e vão para suas casas.

Nas UTIs, os horários de alimentação são regulados, a temperatura é controlada nas incubadoras e mesmo fora delas, o ar condicionado geralmente é com temperatura muito baixa, considerada muito inferior ao ambiente normal, como a de uma casa comum por exemplo. Além disso as crianças ficam sem roupas para facilitar o manuseio dos médicos e enfermeiros na questao de exames, etc.

Por este fato é comum ver mães de crianças que ficaram por longo período em uti, relatar que seus filhos levam meses e as vezes anos para perder os hábitos adquiridos no ambiente hospitalar, como a temperatura ambiente mais baixa, a organização da cama. Normalmente os pais tem que adaptar o berço com a mesma característica dos leitos de incubadoras para que seus filhos consigam dormir tranquilamente.

Além deste fator, quando falamos de crianças neuropatas, estamos também falando de um organismo cujo o metabolismo trabalha de forma mais intensa para suprir suas carências.

Outra coisa muito comum de se ouvir das mães que conheço nas utis, é de que seus filhos sentem calor acima do normal, que suam acima do comum e que geralmente precisam de ar condicionado com baixa temperatura para conseguir dormir bem. Na maioria dos casos, a temperatura normal de um neuropata é em torno de 37 a 37.5, o que para a maioria das pessoas poderia ser considerado já um estado de febre.

Todos esses fatores devem ser considerados quando falamos de uma infecção em uma criança especial, principalmente em se tratando de pneumonia.

Entretanto, mesmo as crianças comuns podem sofrer dos mesmos problemas e da mesma fragilidade para a infecção pulmonar, pois pode acontecer por alguma bactéria, fungo, parasita ou por aspiração.

As pneumonias bacterianas podem ser contraídas pelo ar desde um ambiente comum, a um ambiente hospitalar. Muitas vezes o indivíduo é internado para uma cirurgia ou um tratamento qualquer, e acaba levando de brinde uma pneumonia. Existem algumas bacterias que se encontram com grande presença em hospitais, e de acordo com o tempo em que se fica exposto a este ambiente, maior a probabilidade de contaminação.

A famosa gripe mal curada (o resfriado) também pode ser um fator determinante para uma pneumonia, pois o acúmulo de secreção nas vias aereas (o comum nariz escorrendo) pode acabar prejudicando as vias inferiores (bronquíolos, alvéolos, partes do pulmão) e essas secreções nessas vias podem impedir a passagem do ar e causar problemas ainda mais graves, até mesmo levar a morte.

Tratando do assunto de forma didática, aqui vão algumas definições médicas sobre o que é pneumonia:

"Pneumonia é o nome que damos à infecção do pulmão. Para sermos mais precisos, a pneumonia é a infecção dos tecidos pulmonares e seus alvéolos". (www.medsaude.com)

"Pneumonia é uma doença inflamatória no pulmão afetando especialmente os sacos de ar microscópicos (alvéolos) associada a febre, sintomas no peito e falta de espaço aéreo (consolidação) em uma radiografia de tórax."  (wikipedia)

A definição das causas e efeitos da pneumonia, conforme alguns fatores que citei mais acima, são melhor explicadas neste texto do site MedSaúde, confira:

"A pneumonia pode ser causada, em ordem decrescente de frequência, por: bactérias, vírus, fungos e parasitas. Nenhum destes germes que causa pneumonia é contagioso. A maioria das pneumonias são de origem bacteriana. As bactérias que mais habitualmente provocam pneumonia são: Streptococcus pneumoniae, Pseudomonas aeruginosa, Klebsiella pneumoniae, Haemophilus influenzae, Moraxella catarrhalis e Staphylococcus aureus. Na verdade, pegar pneumonia não é termo mais apropriado, uma vez que este passa a ideia de transmissão da doença entre indivíduos. A pneumonia não é uma doença contagiosa como a gripe ou tuberculose. Você pode entrar em contato com um paciente com pneumonia, que não haverá risco de contaminação." (medsaude.com) 

Alem das formas descritas acima, outro fator que causa pneumonia é a aspiração (ou broncoaspiração, como dito na linguagem médica).

Segundo o dicionário online da língua portuguesa (www.dicio.com.br) entende-se por aspiração:

s.f. Primeiro movimento da respiração.

Sinônimo de aspiração: absorção, absorvência e sucção

Deste modo, uma pneumonia aspiratória acontece quando alguma propriedade que não o  ar, é aspirado (absorvido) pelas narinas ou boca e levados até os pulmões. Na maioria dos casos são alimentos, podendo também ser a própria saliva ou por afogamento.

Segundo o site ABC da saúde, entende-se por pneumonia aspiratória:

"Este tipo de pneumonia ocorre quando acontece a entrada de líquidos, secreções do próprio corpo ou outras substâncias, da via aérea superior ou do estômago para dentro dos pulmões. A partir daí, é desenvolvida a pneumonia que, geralmente, é causada por um anaeróbio – bactéria que pode viver na 

ausência de oxigênio. Muitas vezes o conteúdo que é aspirado para um ou ambos pulmões é o suco 

gástrico do estômago, o qual, por ser ácido, inicialmente causa uma pneumonite (inflamação) nos 

pulmões; após isso, ocorre o desenvolvimento da pneumonia propriamente. Consideramos via aérea superior o trajeto que se situa entre o nariz e as cordas vocais. 

Esta doença é mais freqüente em pacientes muito jovens ou nos idosos."

Acredito que com essas definições fica bem claro as causas da pneumonia. No próximo post vamos falar das formas de tratamento e consequências que a pneumonia causa nas pessoas, e em como isso afetou a vida do Angelo e a nossa vida como um todo.

Espero que este texto tenha sido útil e que possa ajudar a todos que, como eu, estão sedentos por informações que venham a esclarecer um pouco esse túnel escuro que é o "não saber" quando temos uma criança especial ou alguém com saúde fragil que depende de nossos cuidados e conhecimento.

"E, eis que veio um leproso, e o adorou, dizendo: Senhor, se quiseres, podes tornar-me limpo.

E Jesus, estendendo a mão, tocou-o, dizendo: Quero; sê limpo!" 

Mateus 8:2-3