Hidrocefalia parte 3: O que aconteceu com Angelo?

Há dias venho fazendo pesquisas e conversando com amigos e em grupos virtuais buscando uma causa para a sonolência repentina do Angelo.

Ele começou ter sonolência desde o dia 24/12 , dormindo aproximadamente 20 horas por dia, ate que emendou um dia no outro. 

Nos exames de sangue e cultura de rotina, nada aparecia, exceto uma leve anemia que não era suficiente pra tanta sonolência. O raio x, estava limpo e não havia pneumonia (que foi o motivo das ultimas 7 internações dele).

O pediatra então cogitou problemas com sua válvula, mas havíamos feito uma ressonância de crânio ha aproximadamente 10 dias e estava em perfeitas condições, mesmo assim concordamos que seria pertinente leva-lo para uma nova avaliação do neurocirurgião.

No entanto , Anjo já passou por reposição de válvula duas vezes e conhecemos os sintomas, ficamos em dúvida pois ele não apresentava irritabilidade quando acordado, nem sensibilidade a luz e som, pois quando algo esta errado com a válvula ou obstrução isso causa o aumento da pressão intra-craniana e por isso fortes dores de cabeça na criança o que leva a ter os sentidos alterados, dando uma supersensibilidade.

E isso não aconteceu com o Angelo, somente a sonolência e os episódios esporádicos de vômito. Também não apresentou crescimento da cabeça o que sempre acontece rapidamente, por ele ter o cranio ainda aberto na parte posterior, geralmente o cisto reaparece formando uma bolha atras na cabeça. E esta bolha também não apareceu maior como deveria (pois pela abertura ainda que ele esteja bem sempre fica uma "bolinha" pulsante).

Quando enviamos as imagens da tomo para seu neurocirurgião (mandamos pelo celular) ele prontamente mandou internar o Anjo, orientou-nos a deixa-lo em jejum  e já prepara-lo para a cirurgia.

Começamos a procurar vagas em UTI, ligamos para o atendimento da home-care, informando o que estava acontecendo. Porém todas as UTI's estavam lotadas. Falamos com amigos e medicos que ja conhecem nosso pequeno e nada podiam fazer.

O pessoal do home-care encontrou a mesma dificuldade e comunicaram o dr Roger (neurocirurgião). Algumas horas depois dr Roger conseguiu uma vaga com a colaboração da dra Giovana da UTI do hospital Jardim Cuiabá e la fomos nós para mais uma batalha neste ano que parecia ja ter acabado, mas que ainda nos reservou uma surpresa de ultima hora.

Quando dr Roger chegou para ver o Angelo, enfim entendemos o que de fato aconteceu: a válvula do Anjo não tinha nenhum problema, estava funcionante. O modelo utilizado por seu neurocirurgião fica inserido dentro do cisto de Dandy walker, e estava drenando perfeitamente. 

Contudo o organismo do Anjo desenvolveu uma hidrocefalia fora do cisto, de modo que sua cabeça estava crescendo para cima e não para trás como e normalmente seguindo a abertura do crânio.

A hidro que estava se formando ainda estava no inicio por isso ainda não apresentou todos os sintomas, apenas a queda de consciência. 

Deste modo foi inserida uma segunda válvula, mantendo assim a primeira que continua dentro do cisto. 

Angelo agora tem uma válvula de cada lado da cabeça.

A cirurgia foi bem sucedida e ele passa bem. Já esta desperto, brincando e fazendo mãnha , sendo a criança sapeca de sempre.

A previsão de alta é para amanhã se tudo correr bem.

Obrigada a todos que atenderam meu apelo de socorro e se importaram em colaborar com sugestões e ideias sobre o caso no grupo  Dandy Walker Brasil do facebook, onde pedi ajuda para desvendar essa novidade que se passava conosco e que ainda não havia diagnóstico.

Agradeço também os familiares que em tempo integral perguntaram sobre o Anjo preocupados com ele e tentando também achar uma solução para o problema. Aos amigos que se empenharam em ajudar de alguma forma, que oraram por nós, em especial a Cristina Amaral ( a vovó da Manu) que carinhosamente nos ligou mandando forças e boas vibrações.

Esperamos agora que não venha mais surpresas por ai e que 2013 seja um ano de bençãos, renovados que Deus nos capacite sempre para os problemas que tivermos que enfrentar e que nos dê forças para superar.

Boas festas e um ótimo 2013 pra vocês papais, mamães, vovós, titias e todos os guerreiros que vivenciam essa jornada com coragem e fé.

Abraço a todos que Deus os ilumine e guarde, amém!

A Síndrome de Dandy Walker

"E Jesus, falando, disse-lhe: Que queres que te faça? E o cego lhe disse: Mestre, que eu tenha vista." 

Marcos 10:51

Quando Angelo nasceu, ninguém veio me dizer o que ele tinha. Mesmo eu passando a maior parte do meu tempo na UTI junto a sua encubadora. O diagnóstico se resumia a "o caso dele é grave" ou "ele corre risco de morte súbita" ou ainda "ele faz apneia central e convulsões". 

Não sei porque ninguém me disse do que se tratava, talvez porque nem mesmo eles o soubessem.

Quando os médicos ou enfermeiros trocavam plantão, eram minuciosamente cuidadosos em não expor o problema do meu filho na minha frente. Quando eu estava na hora da troca do plantão, eles falavam as pressas e se olhavam com aquele olhar de  "depois te explico melhor".

Ai você se pergunta: "mas você não sabia disso desde a gravidez?". Eu sabia sim que meu filho tinha um problema de má formação, mas tudo o que eu sabia era que ele tinha um cisto externo que continha liquido e que esse liquido poderia ou não ser absorvido pelo organismo dele durante a gestação. Isso era o que apareceu na ultrasssonografia como uma Meningocelle (herniação das meninges). E após a primeira cirurgia para a remoção desse cisto disse-me meu obstetra que se tratava de uma Encefalocelle pois não havia tecido cerebral dentro do cisto, somente liquido e que isso era motivo de festejar, pois assim sendo não haveriam grandes perdas para meu filho.

Contudo eu ainda não entendia direito as dimensões disso tudo, eu ia sabendo aos poucos. Sabia que apos esta primeira cirurgia talvez eu fosse para casa, se meu pequeno não desenvolvesse a hidrocefalia. E as esperanças e expectativas me motivavam a deixar tudo pronto, roupas, mobília  e estar la de prontidão para este momento.

Mas enfim aconteceu que marcaram a cirurgia de colocação de válvula para drenar o excesso de liquido de sua cabeça, pois seu organismo não desempenhava essa função como deveria. Veja abaixo um vídeo explicativo de como isso acontece.

Para realizar a cirurgia, Angelo precisava fazer uma tomografia. 

Enquanto eu levava meu bebe para o exame, acompanhada da enfermeira que segurava o cilindro de oxigênio que alimentava a necessidade do meu filho, ouvi pela primeira vez o termo "Sindrome de Dandy Walker". Pois a enfermeira ao conversar com o anestesista teve de lhe passar as informações pertinente ao paciente.

Depois desse dia vieram as pesquisas, as duvidas e os questionamentos. E aos poucos os médicos foram me pondo a par da situação. 

Eram duas pediatras responsáveis por ele na uti, cada uma delas sentou-se de frente para mim, uma de cada vez, e me explicaram do que finalmente se tratava o problema do meu filho.

E tudo o que elas me disseram e que ele não tinha prognostico, não sabiam me dizer quando ele ia andar, se ia andar, se ia falar, se iria enchergar, se poderia comer, se ouvia, se iria viver.

Eu entendi. Mas não aceitei. Claro! como todo mundo, queremos respostas concretas e não "se".

Mas com o tempo, as pesquisas, com os casos semelhantes a que me deparei tudo o que eu descobri foi exatamente o que elas me disseram. Que não havia como saber. Que cada caso era relativo, e que so o tempo me daria essas respostas. Tudo o que eu podia fazer era dar a ele qualidade de vida e terapias que colaborassem com seu desenvolvimento, para que o resultado fosse o melhor possível.

Hoje meu filho tem três anos, ainda não fala, não anda e infelizmente perdeu a capacidade de deglutir (comer) e se alimenta através de sonda de gastrostomia. Sempre fizemos todo o possível:  fisioterapia diária, fonoaudióloga,  terapia ocupacional, ate natação. Sempre em busca de novidades que ele tivesse condições de participar.

Mas aprendemos a viver com seus limites e que o amor não precisa de critérios para existir, nem a felicidade. 

Tenho certeza que ele não sera menos feliz se não andar, que ele sera menos feliz se não falar. Nos aprendemos a conviver com as adversidades e com as limitações que todo ser humano possui. Pois se criarmos critérios para ser feliz, certamente seremos frustrados, pois não ha nada no mundo que nos pertence, nem mesmo a nossa vida, podemos deixar de existir a qualquer momento. E devemos ser menos feliz por isso? sabendo que é uma condição que estamos predestinados desde o dia que nascemos? não, nos devemos nos encaixar, adaptar e viver, pois esta é uma oportunidade unica (para aqueles que acreditam é apenas uma das oportunidades), mas é uma oportunidade, temos que aproveita-la o máximo possível.

Enfim, nestes três anos, pesquisar, entender, me informar para proporcionar o melhor possível para o meu filho tem sido parte da minha rotina. Bem como tentar ajudar famílias que estivessem enfrentando o mesmo problema do "não saber".

Busquei contatos, relatos, paginas sociais, blogs. Depois de uma vasta procura onde li depoimentos e publiquei depoimentos em paginas da internet, recebi também muitos emails de mães que queriam informações sobre do que se tratava este diagnostico que acabara de receber de seus filhos: a Dandy Walker.

Para encurtar caminhos, criei este blog e também um grupo no facebook, onde hoje agregamos muitas famílias que compartilham informações sobre tratamentos, inovações na medicina, terapias e o desenvolvimento de seus filhos, tirando duvidas dos mais jovens nesta jornada no que for possível  no que houver de semelhança.

Portanto deixarei aqui algumas respostas, sobre as questões mais frequentes que me são feitas e que outrora eu também as fiz. Estas perguntas foram publicadas na pagina do facebook no dia 31/10 no grupo Dandy Walker Brasil (https://www.facebook.com/groups/230975163684540/permalink/300385863410136/) quem tiver interesse em participar seremos felizes em recebe-los.

A dúvida que não quer calar...

1 - Meu filho tem SDW ele vai andar? vai falar?

Resposta: Vai depender do desenvolvimento dele. 

Você vai ouvir muito isso dos médicos e vai ser unânime. Há casos em que os portadores da sindrome tem o leve atraso neuro-psico-motor assim como casos de atraso bem severo. Isso quer dizer que seu filho pode vir a falar e andar com um ano assim como pode levar 6.

2 - Como a síndrome vai afetar o desenvolvimento do meu filho?

A síndrome é o alargamento do quarto ventrículo (nao sei se escrevi direito rs) que fica num dos hemisférios cerebelares, e afeta também o cerebelo. Há casos em que a criança tem apenas 10% do cerebelo (o caso do meu filho) como a caso em que se tem 50% e a caso em que simplesmente ele não foi formado.

Essa porcentagem é diretamente proporcional a capacidade de funcionalidade de comandos. 

O cerebelo comanda a parte motora e se encontram algumas funções cognitivas, o que explica a dificuldade para andar, ficar em pé, sentar etc. O nosso cerebro é dotado de capacidade de adaptação uma vez que já nasceu com essa falha de massa cerebelar, o restante do cerebro tende a adaptar-se a essa ausência assumindo as funções que deveriam ser exercidas pelo cerebelo, parcial ou integralmente. Por isso demanda tempo e terapias de estimulo, para estimular essa capacidade.

O alargamento do quarto ventrículo pode causar a hidrocefalia. A hidrocefalia é o acumulo de liquido cefalorreico na cabeça, causando a pressão intracraniana. Essa pressão pode levar a perda da visão parcial ou integralmente, pois comprimi o nervo óptico, e causar o olhar de sol poente bem como outras características como estrabismo.

Essa pressão também pode causar lesões no cérebro  convulsões, inclusive causar hemorragia, por isso a necessidade da válvula de derivação peritonial (existe tb outro tipo de válvula  que vai drenar o liquido para o abdomem que sera absorvido pelo organismo eliminado nas feses, urina.

Nem todos que tem SDW tem hidrocefalia e nem todos que tem hidrocefalia tem SDW.

Outro aspecto importante é que a má formação do cerebelo pode levar também a má formação do tronco cerebelar (devido a proximidade). No tronco encontra-se a função respiratória, o que ocorrendo, pode causar apneias ou outros disturbios respiratórios.

A sdw normalmente vem acompanhada de comorbidades, isto é, outras sindromes e neuropatias associadas bem como cardiopatia e pneumopatia. Isto ocorre pois uma vez que se existe a má formação do sistema central (cerebro) pode-se comprometer os demais sistemas do corpo, e geralmente essas comorbidades são mais criticas na saúde do individuo que a própria SDW.

Devido a todos esses fatores, que o desenvolvimento é muito relativo pois muito provavelmente a criança passara por muitas internações, procedimentos cirúrgicos  traumas fora as doenças normais como resfriados, nascimento dos dentes, cólicas, tudo isso junto acarreta em varias debilitações dificultando a aprendizagem e o desenvolvimento natural desde funções básicas como sentar, ouvir, andar, falar como aprendizagem escolar.

3 - Existe um tempo estimado? o que eu posso fazer para colaborar neste desenvolvimento?

O tempo é uma incógnita para todos. Mesmo com as terapias não há como prever os momentos tão esperados como a marcha e a primeira palavra. Quando falamos de um neuropata devemos entender que seu desenvolvimento carece de um treinamento constante, pois seu deficit no sistema central leva como que a um esquecimento das funções desde ao simples engolir alimento ate como segurar um objeto.

O que pode ser feito é sempre buscar terapias com acompanhamento de uma equipe medica formada por neurologistas, pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos. E estar atento as inovações como terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia dentre outros métodos que mostram mais eficacia e eficiência no desenvolvimento da criança. Lembrando sempre que o mais importante é que essas terapias estejam de acordo com a sua idade física e emocional exigidas para tal, para não serem ainda mais prejudiciais, bem como que o foco deve estar na qualidade de vida dos pequenos e não na expectativa que temos para eles comparado ao nosso desenvolvimento que é totalmente diferente.

Enfim, essas são as perguntas mais comuns que recebi, mas estarei sempre postando o máximo de informação possível e aprofundando nas questões mais complexas.
Espero ter ajudado quem precisa, e quem tiver algo a acrescentar seus comentários serão bem vindos.

Aprendendo sobre a febre

Hoje o dia amanheceu nublado por aqui e não estou falando das noticias meteorológicas. 

Para meu completo desespero, Angelo começou o dia com uma febre de 38,5º. 

Os motivos? ainda não sabemos, exceto pelo fato de estar com uma diarreia persistente ha uns 4 dias e ter uma secreção amarelada em volta do boton (o boton pra quem não sabe é o equipamento que substituiu a sonda de folen, em sua gastrotomia). Mas também não sabemos se isso é motivo suficiente pra essa febre.

Desde sua alta hospitalar o tratamento é seguido "a risca": medicações, antibiótico inalatório (esta em uso de gentamicina o que é um medicamento fortíssimo), fisioterapia respiratória intensa com auxilio de Cpap para evitar a atelectasia. Enfim, os médicos dizem que sua ausculta pulmonar esta perfeita e ate que seu ritmo cardíaco esta melhor, portanto mais uma interrogação no ar. 

Este ano o maior motivo das internações do Angelo foram pneumonias. A principio por micro-aspirações, depois por germe resistente e assim vai, cada vez uma "causa" diferente e/ou não. Mas vou falar sobre a pneumonia especificamente em outro post (lembrando que dia 12/11 se comemora o dia de combate a pneumonia).

Mas voltando a falar da febre...

Esses 38,5º que depois viraram  um quentíssimo 39,0ºc, me fizeram correr e chamar a equipe de emergência (que nos atende prontamente no home care) e também em ir procurar no dr. Google (como diz minha amiga Cristina rs..). Afinal a vida de pais de crianças neuropatas ou com qualquer outra patologia crônica e que esta sempre hospitalizada, é de estudo constante e pesquisas intensas. Entender o universo dos nossos pequenos e tentar colaborar ainda que for com apenas aceitação dos fatos, é o mais importante dos nossos papéis de genitores e cuidadores.

E enquanto eu passeava pelo vasto conhecimento do dr. Google, achei uma matéria muito rica em informações e resolvi compartilhar com vocês, espero que não precisem, mas saber um pouco mais não faz mal a ninguem! (assim espero rs).

Então boa leitura, e estamos ai para os comentários! abçs..

A FEBRE 

A febre é um dos sinais clínicos mais comuns no ser humano e se caracteriza por uma elevação acima da média da temperatura corporal. A febre é tão comum que a maioria de nós nunca parou para pensar no seu real significado.

Neste artigo abordaremos as seguintes questões sobre a febre:

• O que é febre?
• Existe febre interna?
• Como surge a febre?
• Para que serve a febre?
• Quais os sintomas da febre?
• Ter febre é bom ou é ruim?
• Qual é o tratamento da febre?
• Quais são as principais causas de febre? 

O que é febre?

O corpo humano apresenta uma temperatura normal entre 36 e 37,5ºC. Ela sofre alterações ao longo do dia, estando mais próxima de 36ºC durante a madrugada e mais para 37,5ºC no final da tarde. Esta variação é chamada de ciclo circadiano da temperatura corporal. Uma temperatura de 37,5ºC no início da manhã tem muito mais relevância do que esta mesma temperatura no final do dia.

Algumas pessoas têm naturalmente temperaturas um pouco mais elevadas que outras, podendo apresentar algo em torno de 37,5ºC ao final do dia sem que isso tenha qualquer significado clínico.  Por outro lado, há aqueles que possuem temperatura basal mais baixa, às vezes próximo de 35,5ºC. Nestes, uma temperatura de 37,5ºC é algo bem acima do seu normal. Portanto, antes de se diagnosticar uma febre, é importante saber qual a temperatura habitual do paciente. 

Consideramos febre a elevação da temperatura corporal acima da média do paciente. Como muitas vezes não temos um histórico da variação habitual da temperatura de cada indivíduo, usamos os valores médios encontrados em estudos para definir os limites de temperatura que indicam febre.

É importante termos em mente também que o modo como medirmos a temperatura corporal pode fornecer resultados diferentes. Quanto mais próximo do centro do corpo, maior será a temperatura.

Podemos aferir a temperatura corporal de quatro maneiras, com resultados diferentes:

• Temperatura axilar - normal até 37,2ºC.
• Temperatura oral (boca)  - normal até 37,5ºC.
• Temperatura timpânica (ouvido) - normal até 37,5ºC.
• Temperatura retal (ânus) - normal até 38ºC.

Aumentos da temperatura corporal podem ocorrer em situações que não indicam doença, como exercício físico, ambientes muito quentes ou frios, excesso de roupa ou alterações no ciclo hormonal feminino. Mulheres durante o período de ovulação apresentam um aumento de até 0,5ºC na sua temperatura corporal.

Para evitar fatores confusionais, normalmente consideramos febre uma temperatura maior que 37,5ºC na axila ou 38ºC no ânus. 

Chamamos de febrícula, ou estado subfebril, os aumentos de temperatura entre 37,2ºC e 37,8ºC, que muitas vezes não apresentam significado clínico ou indicam doenças não infecciosas (explico mais à frente).

Existe febre interna? 

Na verdade, toda febre é interna, pois a temperatura se eleva no centro do nosso corpo e por transmissão chega à pele. Porém, não existe a possibilidade do paciente ter febre e ela não ser perceptível pelo termômetro. Se a temperatura do corpo se eleva, o termômetro a captará. Não existe o que as pessoas costumam chamar de febre interna, que seria supostamente um estado de febre que ficaria restrito ao interior do corpo, não sendo identificado pelos termômetros. O nosso organismo é um só. A febre é o aumento da temperatura de todo o corpo, inclusive da pele. Se o termômetro não mostra febre, é porque não há febre. Não há como o corpo ter febre internamente e a pele não aquecer junto. Nosso corpo não é garrafa térmica para ficar quente por dentro e frio por fora.

Também é comum as pessoas dizerem que estão com febre na perna ou febre na mão. Isso também não existe. Realmente é possível termos um aumento de temperatura apenas de uma parte específica do corpo, mas isto não é febre. O aumento localizado ocorre em alguns processos inflamatórios, como em inflamações de uma articulação, como nos casos de crise de gota (leia: ÁCIDO ÚRICO | GOTA | Sintomas e dieta) ou em infecções da pele, como na erisipela (leia: ERISIPELA | CELULITE | Sintomas e tratamento), por exemplo. Normalmente esta inflamação localizada também apresenta, além do aumento de temperatura, dor e vermelhidão local. 

Como surge a febre?

A temperatura do nosso corpo é controlada por uma região do cérebro chamada hipotálamo, que funciona como uma espécie de termostato. Em média, nosso termostato fica ajustado para 36,5ºC, que é a temperatura ideal para o funcionamento do nosso organismo. Já explicamos, porém, que em algumas pessoas o termostato pode ficar ajustado para uma temperatura mais próxima de 37ºC sem que isso tenha qualquer relevância clínica. A média habitual de cada indivíduo é chamado de setpoint da temperatura

O hipotálamo age de modo a evitar grandes variações na temperatura do corpo, aumentando a perda de calor quando está mais quente e aumentando a produção de calor quando está frio. Obviamente, nosso corpo tem um limite e se a temperatura ambiente estiver muito diferente da nossa temperatura corporal precisaremos de ajuda artificial, como casacos ou ar-condicionado. 

Quando somos invadidos por micróbios, como vírus e bactérias, nosso corpo ativa suas células de defesa para combater estes germes. Durante a batalha entre os glóbulos brancos e os invasores, os primeiros produzem substâncias que levam à produção de prostaglandinas, mediadores inflamatórios que ajudam no combate às infecções. As prostaglandinas são as substâncias responsáveis pela presença de inflamação e dor, e quando alcançam o hipotálamo, fazem com este aumente a temperatura corporal. O hipotálamo sob o efeito das prostaglandinas passa a induzir o nosso organismo a produzir calor e aumentar o seu setpoint. Em vez de 36,5ºC, o corpo agora passa a considerar sua temperatura correta em algum ponto acima dos 38ºC. 

Com a elevação do setpoint, o hipotálamo passa a mandar o organismo se aquecer. O corpo gera calor de várias maneiras, através da contração muscular, dos calafrios, da constrição dos vasos sanguíneos da pele, da aceleração dos batimentos cardíacos, etc. O corpo fará o que for preciso para gerar e preservar calor até chegar a temperatura desejada pelo hipotálamo. Neste momento você está todo encolhido, tremendo, cheio de roupa e debaixo de um cobertor.

A temperatura de 36,5ºC só é restabelecida quando há diminuição do estímulo das prostaglandinas. É por isso que os anti-inflamatórios e antitérmicos, drogas que inibem as prostaglandinas, atuam sobre a febre (leia: ANTI-INFLAMATÓRIOS | Ação e efeitos colaterais). Estas drogas eliminam as prostaglandinas circulantes, suspendendo o estímulo que o hipotálamo estava recebendo para aumentar a temperatura do corpo.

Quando as prostaglandinas diminuem, o hipotálamo volta a reduzir o setpoint, e o corpo, para rapidamente reduzir sua temperatura, provoca uma sudorese intensa, dissipando o calor. É por isso que, às vezes, suamos muito depois de tomar algum antitérmico. O suor é um dos modos do organismo perder calor rapidamente.

Por que quando fazemos exercícios sentimos calor e quando temos febre sentimos frio, já que nos dois casos ocorre elevação da temperatura corporal? 

A resposta para a pergunta está no setpoint estabelecido pelo hipotálamo. O frio ou o calor são na verdade uma interpretação do cérebro para o nossa temperatura corporal, e não necessariamente têm a ver com a temperatura ambiente.

No caso do exercício físico o nosso cérebro está programado para manter a temperatura por volta dos 36,5ºC. Quando os nossos músculos geram uma grande quantidade calor, o cérebro reconhece que o corpo está se aquecendo, estando acima da temperatura estabelecida como correta, e passa a tomar providências para esfriá-lo. Suamos muito e nosso vasos da pele ficam bem dilatados, o que facilita a dissipação do calor do sangue.

Na febre, o hipotálamo programa o termostato para, por exemplo, 40ºC. Enquanto o corpo não chegar a esta temperatura, o cérebro vai mandar informações dizendo que está frio. Podemos estar com 38,5ºC de febre e ainda assim o cérebro interpretará isso como temperatura corporal baixa. Além disso, a contrição dos vasos da pele também colabora. A pele é o principal meio de perda de calor. Quanto mais sangue há circulando na pele, mais calor perdemos. Durante a febre, o cérebro quer nos aquecer e boa parte do volume sanguíneo é desviado para o centro do nosso corpo, principalmente para nossos órgãos, deixando a pele menos perfundida. A diminuição do aporte de sangue para a pele ativa os sensores para calor que nela existem, levando à sensação de frio. O corpo sente frio porque a pele está mal perfundida.

Para que serve a febre?

As bactérias e vírus gostam de viver em temperaturas ao redor dos 36-37ºC. É o ponto onde eles são mais ativos. O aumento da temperatura corporal tem como objetivo atrapalhar as funções básicas dos invasores e também estimular a função das nossas células de defesa, que passam a funcionar melhor nessas temperaturas.

A febre também é um sinal de alerta que nos indica que algo de errado está acontecendo. Com a idade, perdemos progressivamente a capacidade de gerar calor, e muitos idosos apresentam infecções graves sem febre. A ausência de febre e seus sintomas fazem com que o doente demore mais tempo para procurar auxílio médico, o que favorece o desenvolvimento da sepse (leia : O QUE É SEPSE E CHOQUE SÉPTICO?).

Quais são os sintomas da febre?

A febre não é apenas uma aumento da temperatura corporal, ela habitualmente vem acompanhada de outros sinais e sintomas. Os mais comuns são o aumento da frequência cardíaca e respiratória. O coração aumenta sua frequência, em média, em 5 batimentos por minuto a cada 1ºC de elevação na temperatura corporal.

Os calafrios, como já explicados, são comuns e fazem parte do processo de elevação da temperatura do corpo. Do mesmo modo a sudorese também costuma surgir, geralmente no momento em que a febre começa a ceder.

A febre também costuma causar outros sintomas, como mal-estar, perda do apetite, prostração, dor de cabeça e dores pelo corpo. Em alguns casos, principalmente em idosos, a febre muito alta pode causar delirium. Nas crianças pequenas pode haver crise convulsiva (leia: EPILEPSIA | CRISE CONVULSIVA | Sintomas e tratamento).

Alguns indivíduos, principalmente idosos, recém-nascidos, insuficientes renais crônicos (leia: INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA | Sintomas e tratamento) e pacientes em uso de corticoides (leia: PREDNISONA E CORTICOIDES | Indicações e efeitos colaterais), podem não desenvolver febre. Estes pacientes, quando infectados, apresentam um quadro mais discreto, às vezes apenas com prostração e perda do apetite.

Se a febre ajuda no combate às infecções, por que então baixá-la?

Como acabei de explicar, a febre causa muitos sintomas desagradáveis. Se o paciente já está sendo corretamente tratado para a infecção ou se a febre é causada por algo não infeccioso, como câncer, doenças autoimunes ou exposição exagerada ao sol (explicarei as causas abaixo), ela tem pouca utilidade e sua eliminação melhora muito o bem-estar do paciente.

A febre é um sinal de defesa importante, mas ela não é indispensável no tratamento das infecções. Não há vantagens em deixar o paciente sentindo-se mal com temperaturas acima de 39,0ºC. Além disso, a febre em pessoas debilitadas, como em casos de anemia, insuficiência cardíaca ou pessoas muito idosas, pode causar descompensação destas suas doenças. Apenas como exemplo, para cada 1ºC de elevação na temperatura corporal há um aumento de 13% na demanda por oxigênio. Pacientes com doenças pulmonares podem não conseguir comportar este aumento do consumo de oxigênio pelas células.

Se temperaturas um pouco elevadas podem ajudar no combate aos invasores, quando acima dos 39,0ºC, este benefício parece desaparecer.

Tratamento da febre 

A maioria dos casos de febre tem origem viral e se resolve espontaneamente após alguns dias. O uso de anti-inflamatórios ou antipiréticos ajuda a reduzir a febre temporariamente, melhorando o bem-estar do paciente. Estas drogas não agem diretamente na causa da febre, portanto, não aceleram o processo de cura. A Dipirona (Metamizol) ou Paracetamol são habitualmente os medicamentos mais usados para baixar a febre. A aspirina (leia: ASPIRINA | AAS | Indicações e efeitos colaterais) também é um bom antipirético, porém seu uso pode estar contraindicado em algumas doenças febris, principalmente na dengue (leia: DENGUE | Sintomas e tratamento) e na catapora (leia: CATAPORA (VARICELA) | Sintomas e tratamento).

Um método para baixar a temperatura muito usado antigamente erá colocar o paciente em uma banheira cheia de água gelada. Não se faz mais isso atualmente. Se o objetivo é baixar a febre rapidamente, o melhor é usar esponjas úmidas com água fria (ao redor dos 20ºC) para molhar a pele do paciente. Quando a água em contato com a pele pode evaporar há mais perda de calor do que quando há submersão em uma banheira ou piscina. A água muito fria pode causar constrição dos vasos da pele, diminuindo a perda de calor. Lembre-se, o importante não é esfriar a pele, mas sim facilitar perda de calor que vem do centro do corpo. O melhor mesmo é usar as esponjas, simulando uma grande sudorese.

Passar álcool na pele não ajuda em nada.

Quais são as causas de febre?

As causas mais comuns de febre são as infecções. Doenças como pneumonia, meningite, pielonefrite e endocardite (infecção das válvulas do coração) costumam vir acompanhadas de febre alta e debilidade física.

Gripe, ao contrário do resfriado (leia: DIFERENÇA ENTRE GRIPE E RESFRIADO), também pode ser causa de febre alta.

Quadros de febre prolongada, normalmente por volta dos 38ºC, às vezes intermitentes ou somente noturna, associada à perda de peso, em geral indicam infecções como tuberculose ou AIDS.

Câncer, leucemia e linfoma  podem causar febre baixa ou febrículas prolongadas.

Doenças autoimunes, como lúpus, artrite reumatoide também causam febre.

Vários medicamentos podem causar febre, incluindo antibióticos e anti-inflamatórios, por mais paradoxal que isso possa parecer. Normalmente são reações individuais aos componentes da droga, em um processo semelhante a uma alergia. 

Algumas causas menos comuns de febre incluem: hipertireoidismo, excesso de exposição solar, cirurgias, traumas, feocromocitoma, embolia pulmonar, desidratação, AVC (com lesão do hipotálamo), hepatite por álcool...

Leia o texto original no site MD.Saúde: O QUE É FEBRE? http://www.mdsaude.com/2009/01/o-que-significa-e-por-que-temos-febre.html#ixzz2CQXUJoDxg

É PIC..É PIC..É HORA, É HORA! RA - TI - BUMMMM!!!

Parabéns pra você! Esse foi o som do ultimo domingo (28) no quarto 201 do hospital Jardim Cuiabá. (peraí, no hospital?) isso mesmo que você leu, no hospital.

Angelo Gabriel comemorou seu terceiro aniversário ali mesmo no quarto do hospital onde esta internado há 17 dias, com direito a decoração, bolo, salgadinhos, docinhos e ate lembrancinhas. Tudo cuidadosamente organizado pelo papai, a mamãe, a titia e a avó (paternos).

É claro que não era a intenção passar o aniversário do pequeno no hospital, mas 15 dias apos a alta da ultima internação ele apresentou febres altíssimas e vômito e infelizmente todos os planos de comemoração tiveram de ser adiados devido a uma nova internação na uti e denovo com quadro de pneumonia (coisa que também quero detalhar num outro post).

Mas enfim, neste momento quero agradecer a presença de todos que passaram por la para parabenizar meu Angelo, meu muito obrigada aos primos Sinara (com Alicia) e Anderson, tia Irene e tio Joadir, tia Irani e tio Otaviano; tio Edy e prima/tia  Elianinha; a vovó Eliane que muito carinhosamente fez sanduíches e cupcakes; a tia Elisa que comprou itens decorativos lembrancinhas, encomendou salgados e o bolo; ao vovô Rubens e o tio Vitor; ao Shrek (vulgo Dhiego Feitosa) que representou a madrinha Angélica; ao tio Marquito e sua risada contagiante; ao vovô Aureo; a tia Rosa e a vovó Cida que marcaram presença dando colo de sobra pro anfitrião; a equipe do Posto II  do Hospital Jardim Cuiabá por colaborar e permitir a festinha no quarto; a equipe da UTI neo Mamãe Canguru II que fez questão de marcar presença (ainda que de madrugada hehe) para felicitar o aniversariante; ao dr. Sérgio pela sua dedicação durante esses 17 dias e pelo presente (ja vejo a cara do anjo quando ver o ursinho dizer: oláaaa sou o seu novo amiguinho!! kkk) e principalmente a Kauane e o Otávio que foram a maior alegria do anjo, afinal não podia faltar criança nessa festa! 

Foi maravilhoso podermos estar juntos neste momento. Afinal que pai e mãe não sonha em dar uma festa com tudo o que o filho tem direito? e quando isso não é possível (ainda mais por uma questão de saúde da criança) é extremamente doloroso. Mas com a ajuda de vocês nada disso foi percebido e o momento foi tão especial quanto deveria ser ( se não, mais!).

Aos amigos e demais familiares que não puderam estar conosco devido a esta circunstância, saibam que não nos faltará oportunidade e certamente em breve estaremos todos reunidos comemorando esta vitória que é  VIVER! Um ano mais, dois, três .não importa quantos anos nos serão permitidos, o que importa é nunca deixar de acreditar que viver vale apena!

E quanto aos próximos aniversários, que sejam em hospitais, em casa, num salão, na casa de um amigo, numa boate, num clube, na escola ou no céu (se assim Deus desejar), não importa onde, quando, como... devemos sempre comemorar esta data tão fantástica que é contemplar o nascimento, a soma, ou a existência física ou na memória que for, de alguém que amamos que queremos bem acima de tudo, devemos sempre estar prontos para um sorriso, para ser feliz por este a quem tivemos a oportunidade de conhecer e é este o melhor motivo a se comemorar:  A OPORTUNIDADE...de viver, conhecer, ter estado ao lado deste alguém, seja um pai, um namorado, um amigo ou um filho.

Obrigada a todos que nos apoiaram até aqui, que nos acompanham nestes três anos de alegrias e tristezas, de lutas e festas.

Obrigada meu Deus, por nos permitir o 

Angelo Gabriel!

E lá vamos nós (de novo)!

Alô pessoal!

Só passando aqui rapidinho pra informar pra todo mundo (por aqui é mais rápido) que o Anjo internou de novo, ontem, com pneumonia. Ele está meio fraquinho, com vômito e febre, mas nada tão grave. Até deu risada hoje depois de morder o pai!

Qualquer novidade, informaremos aqui.


Rafael

Atendimento na saúde: revolta!

Há muito não passo por aqui , o tempo anda corrido e estou preparando uns posts especiais. Contudo, fiz uma pausa pra falar de um assunto que vem sendo rotineiro nos últimos meses: o mau atendimento na saúde.

Se quem vende carro, é vendedor de produto, um médico é também um vendedor de serviços.

Sim ele nos vende seu serviço, mas raramente lembra-se que somos seus clientes.

É bem mais fácil denominar-nos somente como pacientes, moribundos, necessitados que precisamos de seus préstimos e que devemos ser gratos por isso. 

Em primeiro lugar quero lembrar que não estamos pedindo caridade e sim atendimento. Seja na saúde publica ou na rede particular, ninguém esta la trabalhando, oferecendo seus serviços por pura bondade e amor ao próximo, estão la para ganhar dinheiro, seu salario que deve ser jus ao seu trabalho.

É certo que nem sempre é justo, mas uma condição que antes de tudo foi aceita pelo individuo ninguém o obrigou a nada.

Entretanto somos tratados com desmazelo e somos obrigados a aceitar tudo como se fossem todos filantrópicos e nós os coitados sortudos.

Recentemente publiquei num grupo ao qual participo no facebook, dois relatos de situações constrangedoras a que fomos submetidos em hospitais, onde buscamos tratamento para nosso filho Angelo Gabriel.

Como nem todos que acompanham o blog, participam da rede social, resolvi postar aqui também estes relatos a fim de protestar e alertar aos que precisam ou precisarão um dia de contratar este serviço: atendimento médico.

Espero receber comentários e também relatos que venham a contribuir com meu protesto, obrigada!

RELATO I 

Ontem foi um dia extremamente exaustivo. Meu Angelo teve uma crise de apneia e quase foi preciso ambuza-lo e coloca-lo no bipap, em seguida teve uma hipotermia que demorou muito a passar e em seguida veio uma febre de 39,6 graus. 

Foi a segunda vez que aconteceu isto esta semana. A primeira vez aconteceu quando fomos fazer uma tomografia de abdomem, e logo após ser injetado o contraste na veia anjo teve uma crise de apneias que em seguida tiveram os mesmos sintomas, dando inclusive manchas avermelhadas pelo seu corpo.

Isso levou-e a suspeitar de reação alergica, mas na primeira vez conversei com o Médico responsável da uti dr Aroldo e ele disse que não, e que se fosse teriamos que esperar passar.

Da segunda vez, como havia pesquisado algo na internet, resolvi mais uma vez conversar com o plantonista, para esclarecer ainda algumas duvidas que me assombravam: pois o medico responsavel pela realização do exame, disse-me que era necessario manter um acesso venoso no Angelo (pois ele nao estava com acesso ate entao, estava tomando todos os medicamentos pela gastro) para caso ele tivesse alguma reação e fosse necessario medica-lo.

Pois bem, logo que soube do que havia acontecido (minha sogra estava com o Angelo na segunda vez que aconteceu o fato) eu fui logo para o hospital e pedimos (eu e meu esposo) para falar com a plantonista dra. Isa.

Entretanto fui surpreendida, pois esta senhora ao me atender (com grande falta de vontade) parecia insatisfeita com as minhas dúvidas.

Chegou com o prontuário em mãos e antes que eu fizesse qualquer pergunta ela começou a ler o prontuário (Ora, se fosse para ler eu mesma poderia te-lo feito!).

Tentei questiona-la, tirar as minhas dúvidas, mas ela sempre me interrompia. Isso foi me deixando bastante irritada e fui ficando muito nervosa.

Sempre interrompida, tive que falar cada vez mais alto pra tentar ser ouvida. Ela então começou a me dizer que estava falando baixo comigo, que eu não entendia o problema do meu filho, que o estado dele era grave, que os problemas dele são oriundos da sindrome (triste quando os medicos são muito mal informados, gostaria muito que um neurologista estivesse la naquele momento).

E por fim disse-me que ele estava la por que estava doente (nossa! que descoberta, juro que o levei pro hospital pra passear¬¬") e que haviam outras uti's por ai que eu não precisava ficar la se estivesse insatisfeita.

Tão logo respondi a ela: "a senhora esta sugerindo que eu procure outro hospital porque esta incomodada com as minhas perguntas"?

Ela começou a defender-se dizendo que não era isso que tinha dito, que ela queria ve-lo bem e que eu estava atrapalhando o tratamento.

Em seguida ela chamou a enfermeira e disse para a enfermeira avaliar se ela estava falando alto, ou sendo grossa comigo. E passou a dirirgir-se a enfermeira (que ficou entre a cruz e a espada).

Eu então disse a ela: "dra. Quem esta lhe fazendo perguntas sou eu, a senhora deve dirigir-se a mim e não a enfermeira"

Ela respondeu-me: "eu estou falando a ela tudo o que já disse a você, e não vou mais discutir com você."

E afirmou a enfermeira que em cada plantão deveria toda a equipe ir com a pasta ler para mim o boletim medico. Uma vez que estava incomodada com o fato deu ter dito que queria um diagnostico, pois cada plantonista me dava um diagnostico diferente.

Depois de ter dito tais coisas a enfermeira, me virou as costas e disse que não ia falar mais comigo.

A equipe muito constrangida com o ocorrido orientou-me a me acalmar e não pedir transferência do hospital (claro, sabemos que vagas em utis são como pepitas de ouro).

Mas graças a Deus conseguimos vaga na outra uti a qual sempre internamos o nosso pequeno. Mesmo sendo uma uti da mesma rede, esta médica em uso de ferraduras, não faz plantão la (o que me felicita muito).

Fomos transferidos no mesmo dia, e a "senhora" muito "delicada" que certamente não deve saber o que é ser mãe, ainda veio me dizer que não teríamos direito a transporte e que era pra eu me virar.

Ja estamos instalados na nova uti, depois de uma exaustiva noite de transferência e uma madrugada cheia de exames. Mas pelo menos agora estou certa que meu pequeno sera bem cuidado ao invés de ser tratado por uma médica que devia ter feito artesanato ja que passa o dia todo fazendo origami.

Outro dia ainda chamou uma mãe que estava aos prantos pois o filho estava em cirurgia e fez ela ficar em sua sala fazendo origami. 

Impressionante a falta de bom senso. Interessante a proposta do "ócio criativo" da "terapia" mas sera que era o momento propício.

Da próxima vez vou desenhar pra ela minhas dúvidas, ou dobra-las num papel pra ver se ela entende!

Deixo aqui minha revolta e meu relato da internação do meu filho na uti do Hospital Santa Rosa.

(texto publicado no grupo Dandy Walker Brasil - facebook, no dia 10/09/2012)



RELATO II

Boa tarde galera =)

olha eu mais uma vez aqui pra reclamar to triste atendimento médico da minha cidade.

Hoje mais uma vez vivemos um episodio estressante. Não foi grande coisa, mas coisa que precisa ser dita, refletida e pensada pelos profissionais da saúde.

Quando meu pequeno ainda estava internado, ja completando 30 dias de sua cirurgia de gastrostomia, estava marcado para que fosse solicitado o boton para substituir a sonda que esta em uso. Contudo devido a internação e varias intercorrencias, acabamos perdendo a data da consulta.

Ligamos para o cirurgião dr, Osvaldo, que nos orientou a pedir que o medico responsavel da uti onde Angelo estava internado, fizesse o pedido do boton, ja que levaria em torno de 20 dias para ser liberado, o que era tempo suficiente para o tratamento do Angelo e preparação para colocar o boton.

Conversamos com os medicos plantonistas da uti e passamos as especificações do produto para ser solicitado. Lembro-me que as medicas que estavam de plantão dra Paula e dra Giovana, muito criticaram a atitude do cirurgião pois deveria ser um procedimento realizado por ele (a solicitação do tal boton).

Contudo encaminharam o pedido (em nosso favor) para a dra Wanessa, que era quem tinha o convenio com nosso plano e podia solicitar no sistema, e tb por ela ser colega de profissão do cirurgião.

Pois bem, no dia 03/10 a dra Wanessa (muito solicita) fez o pedido. 

Quando Angelo deixou a uti, ligamos para o cirurgião para saber entao como procederia ja que o pedido foi feito na uti e não por ele. Ele nos orientou a ligar na unimed pra saber o andamento.

Ligamos e então exigiram de nós que fosse afirmado onde seria realizado o procedimento, para que enviassem o material.

Ligamos novamente para o cirurgião que nos disse que seria realizado no Hospital Femina (onde fora realizada a gastrostomia).

Informamos a unimed que dise que fora protocolado a informação e que era pra continuarmos ligando pra acompanhar o pedido.

No dia seguinte entretanto, recebi uma ligação da secretária do cirurgião me informando que o procedimento seria realizado hoje (quinta feira, 11/10 ) as 8h da manhã, no hospital são Matheus (onde fica o consultório do dr, Osvaldo). Perguntei pra ela se era isso mesmo, pois eu havia de informar a unimed, ate pedimos que ela o fizesse, contudo alguns minutos depois ela retornou a ligação dizendo que não conseguia falar na unimed e que era pra gente tentar.

Ligamos pra unimed e repassamos a informação recebida. (tenho inclusive os protocolos das chamadas).

Saimos hoje cedo, as 7h da manhã de Várzea Grande para Cuiabá (que devido as obras da Copa, esta um transtorno), e chegamos as 8h10 no hospital São Matheus.

Ao chegarmos na recepção do consultorio do dr, a secretária nos orientou a seguirmos para a recepção de internação.

Fomos para o setor de internação, e durante o processo burocrático, fomos informados que não constava nada na unimed, nem a solicitação do procedimento cirúrgico nem a solicitação do boton. Ligamos na unimed e confirmaram que o boton havia sido solicitado dia 03/10 mas que estavam aguardando a confirmação d afamilia de onde seria realizado o procedimento (infelizmente os protocolos das ligações anteriores estavam em casa).

O centro cirurgico no entanto estava agendado, retifiquei a atendente que fui informada pela secretaria do cirurgião que a cirurgia estava marcada para hoje.

Ela entrou em contato com a secretaria que disse nada saber a respeito e que não conseguia falar com o dr, pq ele estava em sala de cirurgia.

Frustrados, cansados, resolvemos voltar pra casa.

Logo que chegamos, ligamos diretamente no celular do cirurgião e este nos informou que tinhamos que confirmar na unimed pra onde mandaram o boton pq ele não foi notificado de nada. Dizemos a ele que fomos la em fé da palavra da secretária dele.

Final da história: ninguém queria assumir o "filho feio" enquanto exibíamos nossos narizes de palhaços neste grande circo.

Quem tem filho especial e vive em regime de home care, sabe quão complicado é tirar uma criança de casa. Geralmente temos que reservar ambulância pra fazer as remoções para hospital, me pergunto se tivéssemos feito isto e não ido com nosso carro, quantos mais palhaços seriamos e pra quantos mais seriamos?

Deixar uma criança em jejum, tira-la de casa dormindo, enfrentar o clima chuvoso que estava hoje pela manhã, expondo a saúde dessa criança, para sermos recebido com o famoso ditado do NOÉ - não é comigo! (?)

De quem é a responsabilidade? muita coisa a ser questionada, no atendimento que dão aos pacientes. Ve-se que isso não se resume a saúde da rede pública sob a desculpa do mal salário, pois os convênios pagam muito bem obrigada!

Triste mais uma vez e revoltada com a falta de respeito e descaso pela qual somos submetidos!

(Texto publicado no grupo Dandy Walker Brasil -facebook, no dia 11/10/2012)