sábado, 27 de janeiro de 2018

Sobre ser mãe especial



Ela é chata,exigente demais.
Ela é ignorante, briga com todo mundo. Acha que o filho vai se curar.
Ela não aceita.
Ela não cuida direito. A culpa é dela!
Ela quiz abortar. Ela espera morrer.
Ela quer ficar livre. Ela finge não ver.
Ela é mal vestida, mal arrumada.
Que cabelo e esse que ela tem? Que horror! Não há marido que aguente!
Ela nem usa Baton, e cheia de olheiras.
É gorda! É magra!
Só vive de cara fechada...mal humorada!
Ela tá nem aí!
Ela quer um milagre! Ela é louca!
Ela é controladora. Ela pensa que é médica, enfermeira, terapeuta, advogado.
Ela pensa que sabe de tudo..AFF quem ela pensa que é!
Ela é grossa!
E medrosa..chorona...não faz nada direito.
Que insuportável ela é. Tudo é do jeito dela!
Meu Deus o que ele tem? O que foi com ele? Chama ela..ela sabe..chama a mãe..porque isso..porque aquilo, desde quando...vem cuidar.
Chama...ela cuida, ela não dorme, ela aguenta..só ela msmo pra dar conta.
Ela é a mãe especial...todos tem algo a dizer sobre ela, mas ninguém nunca quer estar no seu lugar.
Antes de dizer quem ela é e o que ela deve fazer,seja quem ela é e faça o que ela faz. Mas faça melhor. Se conseguir...
"Portanto, és inescusável quando julgas, ó homem, quem quer que sejas, porque te condenas a ti mesmo naquilo em que julgas a outro; pois tu, que julgas, fazes o mesmo."Romanos 2:1

sábado, 13 de janeiro de 2018

Deus é fiel!

"...Todos os cultos essa mulher dizia: Deus é fiel!
Paz do senhor irmão!
Deus é fiel!
PAz do senhor? Deus é fiel!
Deus é fiel, Deus é fiel, Deus é fiel!
Ai eu peguei e falei assim: tem coisa errada com essa irmã pra ela dizer tanto assim que DEUS É FIEL."
Ai um dia eu tava numa panificadora comprando uns pães ali. Cidade pequena, quando derrepente chega, eu conversando com o homem da padaria, macabeu não acreditava em Deus por nada, e eu tentando convencer esse homem porque ele doou o gesso da igreja todo, e eu queria que ele fosse pelo menos la pra gente fazer um culto de ação de graça pelo que ele tinha feito pela igreja. E derrepente ele chega e eu escuto uma voz atrás de mim:
_ Paz do Senhor pastor Saulo.
Parece que eu conheço essa voz! quando olhei pra traz era a irmã Maria.
_ oh irmã Maria, pode falar mais baixo todo mundo ja sabe que eu sou Pastor da igreja.
Ela falou:
_ehh pastor, Deus é fiel hein?
Falei:
_é verdade, Deus é fiel!
Ela chegou perto do padeiro, olhou bem...apontou o dedo bem assim no nariz dele e falou:
_ Rapaz, esse câncer que você tem nem sua mulher nem sua filha sabe porque você ta com medo de contar. Ia abalar a estrutura da tua família. Mas Deus manda dizer pra você que ele é fiel, e se você for pra igreja ele vai te curar!

Ai ate eu bambeei as pernas , falei:
_Num é que essa muié é de Deus, memo?
E essa mulher continuava dizendo DEus é Fiel, ai um dia eu não aguentei, a igreja foi crescendo, foi crescendo, ai um dia eu não aguentei e falei.
Enquanto a mocidade louva a Deus a irmã maria entra numa sala minha, tinha uma porta ao lado do altar, e eu, pastor com jeitinho brasileiro, cheguei e falei:
_ irmã num me leva a mal não, mas eu gostaria de fazer uma pergunta pra irmã.
Ela falou assim:
_ Pastor eu to aqui pra responder o que o Senhor quiser, mas antes: Deus é fiel na sua vida!

falei  mas num é possível, eu falei:
_irmã mas justamente porque Deus é fiel que eu queria falar com a irmã. Aconteceu alguma coisa de sobrenatural pra irmã dizer tanto assim que Deus é fiel?eu to curioso com isso.
Ela falou : Pastor aconteceu! mas antes que eu conte pro senhor , DEUS É FIEL!
Ela falou:
_Pastor, quando eu casei eu tinha um sonho muito grande de ter filhos. E quando, assim que eu casei eu descobri que eu não podia ter filhos. E durante sete anos sobe no monte, campanha de manhã, de tarde, de noite, de madrugada, e nada. E eu sempre dizia Deus é fiel, Deus é fiel, Deus é fiel! E depois de 7 anos, num mes eu senti algo de diferente no meu corpo eu fui fazer o exame, eu constatei que eu estava grávida.

Eu falei:
_ oh Irmã, em perdoa! pode dizer por ai que Deus é fiel.

Ela falou assim:
_Não quiz ouvir, vai ter que ouvir até o fim agora. Minha filha nasceu, cresceu, quando ela pegou uma idade de 9 pra 10 anos ela foi acometida por uma doença por nome de Leucemia. Caiu todo o cabelo da minha filha. E os recursos que tinham em Pedregulho se limitaram, levamos pra Ribeirão Preto, que tem o Hospital das Clinicas, perto de Pedregulho. E quando pensa que não, ela foi se definhando, foi piorando o quadro dela, e eu sempre dizendo Deus é fiel. Ai quando derrepente um dia, os medicos me chamaram e não teve solução. E falou: olha mãe, a gente tamo com um termo aqui pra senhora assinar, a sua filha so esta viva pq ela esta ligada sob aparelho de oxigenio, tudo o que a medicina podia fazer ja foi feito. Todos medicamentos que damos pra ela o corpo rejeita, não aceita mais, então entendemos que se desligar os aparelhos sua filha vem a obito, então entendemos se a senhora permitir nos vamos deixar a sua filha descansar essa noite.

Ela olhou pra mim e falou:
_Pastor naquele momento eu peguei a caneta e olhei bem no olho daquele medico, e começou a sair lagrimas dos meus olhos e eu disse: Doutor a minha vida pode parecer com a de jó, Deus pode dar mas também pode levar, mas todavia Deus vai continuar sendo fiel na minha vida por toda eternidade. A promessa dele ja foi cumprida na minha vida!

Ela falou que saiu dali e chorou a noite inteira na sua casa, no outro dia bem de madrugada foi la buscar o corpo por volta de 5..6 horas da manhã. Quando ela chegou na recepção do hospital ela falou assim:
_vim buscar minha filha, pra fazer o funeral dela.
_Qual é o nome dela?
Quando puxou no sistema falou:
_Olha mãe, calma,  que eu não tenho uma noticia boa pra te dar.
_ não, ja sei, morreu, eu vim buscar.

_ Não num é isso não! Essa noite por volta das zero hora os medicos que cuidava do caso dela, desligaram todos os aparelhos do corpo dela. E depois de meia hora o medico que tava de plantão voltou para constatar o obito, o corpo dela ja não se encontrava naquele lugar. Não sabemos se pegaram, sair andando era quase impossivel ela sair andando de lá, mas estamos procurando, o hospital é muito grande, tambem estamos procurando.
E ela contando que desesperada entra pra dentro daquele hospital e começa a entrar num quarto, no outro, os medicos, os enfermeiros diziam "a senhora num pode sair gritando assim dentro de um hospital e fazer isso".
Ela falou assim:
_ pastor ignorei tudo naquele momento e comecei a entrar num quarto no outro pedindo pela minha filha , subi no andar de cima entrava num quarto no outro, quando eu cheguei no terceiro andar eu cai de joelho prostrado no chão e disse "DEUS FIEL da minha vida, eu tenho direito pelo menos sequer de velar a minha filha ainda!" pastor quando eu olhei pro meu lado direito tinha uma porta, que nao estava aberta nem fechada, a porta estava meio aberta e eu vi uma perninha de uma criança que correu, na hora eu falei é a perna da minha filha, tem uma mancha na batata  da perna direita, so pode ser a perna da minha filha.
Mas quando ela entrou dentro daquele quarto e viu a filha dela sem cabelo, coradinha brincando com duas crianças naquele quarto, ela caiu novamente de joelho no chao prostrada e falou: MInha filha o que que aconteceu com você?
a filha chega perto dela e começa a enchugar as lagrimas dela e disse:
_ calma mãe eu vo contar pra senhora. Essa noite eu tava num quarto la em cima, uns homens tudo de branco entrou, desligou todos aparelhos e me desejaram uma boa viagem, disseram que eu ia sair dessa vida e nunca mais ia voltar, despediram-se de mim viraram as costas e apagaram a luz, quando eu senti meu coração foi parando de bater, naquele momento eu falei ' cade o Deus fiel que a minha mãe falava tanto la em casa?' quando derrepente mãe entra novamente um homem de branco naquele quarto, ele nao acendeu a luz, mas eu nao conseguia ver o rosto dele porque brilhava mais que a luz do sol ao meio dia, ele chegou pertinho de mim me pegou pela mão me colocou sentada, me deu um copo de agua e conforme eu fui bebendo aquela agua eu fui sentindo meus orgaos voltando a funcionar, ele me colocou de pé novamente e falou ' minha filha pode correr! sair correndo pra dentro desse hospital! pode correr voce esta curada a partir de agora, mas quando você ve a tua mãe c fala pra ela que eu sou fiel na vida dela ate o arrebatamento da igreja na face dessa terra "

DEUS É FIEL!!!!

(Transcrição do testemunho contando pelo Pastor Saulo Martins da cidade de Pedregulho-SP)
https://www.youtube.com/watch?v=vTk3eA-n1PU

sexta-feira, 29 de dezembro de 2017

Para meu médico (a):

Ei doutor..
Eu acabei de chegar. Você ainda não me conhece, não sabe meu nome, mas ja sou seu paciente e vc o meu médico .
Eu estou cansado, confuso, meu coração esta descompasado, minha respiração ofegante, dói em toda parte, será que vou sobreviver? Ei dr..
Eu quero viver!

Eu vi minha mãe chorando, ela esta com medo eu tb.
Os dias sao intermináveis, agulhas estao me machucando, tubos e remédios percorrem meu corpo pequeno. Eu nao sei falar...nao posso, mas sinto que estou melhor agora de alguma forma tudo isso esta ajudando para que eu ainda esteja aqui amanhã.
Ei dr...nao desanime, lute comigo!

Os dias se passaram, eu piorei.
Muita gente cuidando de mim, me examinando, me estudando para então um diagnóstico.
Ei dr..me chamaram de neuropata, de especial.

Eu não sei o que isso quer dizer. Mas algumas pessoas me olham desacreditadas, dizem que eu nao vou conseguir só por ser assim.
Mandaram a mamãe pra casa, disseram pra contar pra vovó que nao tem mais jeito, que eu não vou ficar, que aqui não e lugar pra mim.
Ei dr...eu cheguei ate aqui e posso ir mais longe se você me ajudar, acredito em você, vc acredita em mim?

Muitaa cirurgias, procedimentos, hematomas estao espalhados no meu corpo, cicatrizes deformam minha cabeça, minha barriga.
Mas sab dr, meu sorriso continua perfeito..olha quão longe chegamos? Somos um time não somos? Quantas vitórias conquistamos juntos...viu vc consegue e eu tb.

Os anos passaram, eu cresci. 7 anos pra ser mais exato.
Dr ainda nao ando, ainda nao sei falar. Mas ainda sei viver, eu sobrevivi!

Por isso amigo dr, vim aqui te fazer um apelo.
Nunca me olhe com pena, pois sou um guerreiro.
Nunca me olhe como um fraco, pois venci a morte.
Nunca diga que é impossivel pois eu estou aqui quando disseram que era impossivel estar.
Nao diga que tudo eh porque sou assim, vc é melhor que isso, nao se acomode, seja excepcional, vá alem e descubra o que ninguem se deu o trabalho de procurar saber, certamente vc fara toda diferença nao so na minha  mas na de muitas pessoas que tb foram consideradas insuficientes para a vida.

Hei dr(a) que não desistiu...que nao me julgou, que me acolheu, que sofreu comigo, chorou sorriu e que por muitas vezes me.levou para casa nos pensamentos,
Meu amigo médico ...

Vencemos!

(Dedico a todos os médicos que ja cuidaram e cuidam do meu filho acreditando sempre na recuperação dele).

Adriana Rossi

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Um bom Amigo..

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão."


Não vou nem começar me explicando (rs) pq já virou praxe, mas vocês sabem a vida é corrida e ta cada vez mais escasso o tempo pra escrever no blog. Trabalhar fora, cuidar de casa, filho, administrar a rotina na home care, entre terapias e consultas, não é nada fácil . As vezes me falta tempo ate para respirar (parece-me). Não é exagero nem drama, mas como costumo dizer: É UM LEÃO POR DIA.
Mas é isso que faz a vida valer apena, não é mesmo? ter algo a fazer, ser útil. 
Hoje vim aqui falar de amigos.
Não do amigo da escola, nem do amigo da rua, vim falar de amigos que a vida nos da de presente nos momentos difíceis, aqueles que nem sabíamos que existiam e derrepente aparecem para nos salvar, são verdadeiros heróis.
Não desmerecendo nenhum dos amigos que conquistei nessa vida, cada um teve e tem um papel importante da minha jornada, na formação do meu caráter e da minha história.
Mas hoje em especial, quero falar desses amigos de luta.

A maternidade especial despertou em mim alguns talentos que eu desconhecia e com isso me oportunizou a chegar em pessoas que eu jamais imaginei conhecer, talvez jamais conheceria se não fosse o que vivemos em comum: a luta por nossos filhos.

Quando descobri que Angelo tinha uma síndrome e que tudo o que os médicos podiam me dizer a respeito era que o futuro dele era incerto, tornei-me uma pesquisadora voraz. Contudo, percebi que até mesmo no vasto mundo virtual, pouco se havia a respeito. Foi então que passei a procurar por pessoas que tivessem filhos na mesma condição.

A primeira pessoa que encontrei foi Aline Itaborai, uma mãe de três lindos filhos, um deles o Kaique, é portador da mesma síndrome que o Angelo, a Dandy Walker.
Conheci Aline através de uma comunidade no orkut, que justamente se chamava "SÍNDROME DE DANDY WALKER".
 Ela foi a primeira referência que tive, Kaka estava com pouco mais de 2 anos, e muitos ja eram os desafios enfrentados pelo pequeno e sua mãe.
Ao mesmo tempo que nossos filhos eram semelhantes (mesma patologia) eram totalmente diferentes no desenvolvimento. 
Kaka não teve hidrocefalia nem a meningocele que Angelo teve, mas tinha crises convulsivas. Anda, fala, tem algumas dificuldades motoras mas nada que atrapalhe sua rotina, teve problemas com o aparelho auditivo (algo que observei ser muito comum em portadores dessa síndrome) e tem algumas dificuldades de raciocínio lógico, hoje com aproximadamente 10 anos, é um garoto saudável, esperto, vai a escola (infelizmente sofre bulling), e Aline continua na luta pela inclusão do filho. 
Aline continua sendo uma referência pra mim, conversamos por vezes no whattsapp, facebook e embora não nos conhecemos ainda pessoalmente (ela mora no RJ)quem sabe num futuro próximo não iremos nos encontrar?

Em seguida conheci a CRISTINA AMARAL, carinhosamente chamada de Cris, a vovó da Manu. Não me lembro exatamente como cheguei a Cris, mas acredito que foi pelo blog dela onde ela fazia singelas homenagens e contava um pouco da Netinha Manu. 
Manuela também tinha Dandy Walker, filha da Paula (filha única da Cris). E assim entre conversas e papos ambas se tornaram especiais pra mim, costumava dizer que Manu era minha norinha. 
Manu era um ano mais nova que o Anjo, e tinha complicações cardíacas. Infelizmente Manu não esta mais entre nós, mas o carinho que tenho Pela Cris e pela Paula  não diminuíram em nada, Nunca esqueci da nossa Manuzinha, e sempre que posso troco um dedo de proza com a Cris. Sempre a digo como gostaria que morasse mais perto de mim, temos tanto em comum. Nos meus momentos de desespero ela sempre me acalmava e dizia "Deixa eu ser sua mãe virtual" , e era mesmo. 

Também proveniente do orkut, conheci um jovem chamado Rafael Colombi. 
Rafa, tinha seus 20 e poucos anos quando passamos a conversar, ele próprio portava a síndrome e era tudo o que eu gostaria de ver: um sobrevivente que vivia plenamente como toda pessoa, estudava, trabalhava, ou seja, uma vida saudável e normal.
Rafael é um caso raro de superação era o lampejo de esperança para toda a mãe que se via com um filho com esta patologia. Era a resposta que buscávamos sobre o amanhã que os médicos não sabiam nos dar.
Atualmente gerenciamos uma página no facebook, onde recebemos e aconselhamos vários pais em busca de resposta para seus filhos. Nossa amizade hoje vai além de falar sobre patologias e tratamentos, conversamos sobre lugares, pessoas, rimos e ele vive me perturbando pra curtir fotos dele no face kkkk. Mas é alguém digno de admiração acima de qualquer coisa pela sua inteligência invejável, pela humildade e bom humor que lhe sobram.

O blog me oportunizou conhecer muita gente, pessoas que me encontraram lendo minhas postagens e vieram em busca de ajuda de respostas para seus corações aflitos. Uma delas é a Sônia.
Sônia é brasileira  descendente de japoneses, mas vive no Japão há aproximadamente 10 anos. Vovó do pequeno Jun, um garotinho lindo portador de uma rara síndrome (que não sei nem citar o nome), o que a levou ate o meu blog.
Sônia e eu passamos a nos comunicar por email em 2011. De la pra ca muita troca de informação, muito aprendizado mutuo.
Mas a queridíssima Sônia me surpreendeu, quando em 2016 saiu da cidade do sol nascente e veio visitar a calorosa capital matogrossense para conhecer o meu Angelo. Isso mesmo, ela veio aqui!
Sônia estava em viagem para visitar os parentes em SP e tirou um dia para visitar-nos. Não consigo mensurar a honra para tal gesto.  
Infelizmente quando ela veio (com seu esposo queridíssimo Arthur), Anjo estava hospitalizado. E ela teve que ver meu pequeno na UTI. Conversei com a equipe médica que permitiu a entrada dela, dada a circunstância.
Sônia e Arthur foram recebidos por toda a família, conheceu meus pais, irmãs e sobrinhos. Participou de uma legítima peixada cuiabana e se apaixonou pela farofa de banana. kkkk. E nós, nos apaixonamos por eles. Hoje tenho contato também com a nora dela (mamãe do Jun). Espero um dia poder retribuir todo esse gesto carinhoso, tamanho esforço para estar conosco. Que Deus um dia me oportunize a ir visita-la também.

Estes foram alguns amigos que conheci pela esfera virtual, claro que só alguns deles, se eu citar todos faria uma verdadeira lista e isso me felicita muito, em ver que não ha barreiras para a solidariedade.

O blog também me trouxe pessoas que já estavam perto e que eu nem conhecia. As amigas Teteh Sena e Andressa Barreira. 
Ambas também mães de home care que moram em Cuiabá.
Andressa conheci na UTI, mamãe do pequeno (grande) Arthur que foi morar com papai do Céu. Andressa se tornou tão próxima que compartilhamos segredos, fé, com direito a apelido carinhoso: Minhoca (kkkk).
Teteh (alcunha para Esthefane) é mãe do valente Guilherme Sena, ouvia falar muito da sua garra e furia (rs) pelos profissionais do home care, foi no hospital ver o Anjo muito antes de nos conhecermos pessoalmente, pois queria conhecer o menino do blog.
Posteriormente nos conhecemos quando surgiu a ideia de formar uma associação para as mães do home care, por três anos lutamos para instituir a associação, fizemos campanhas, visitamos familias e trocamos muito conhecimento, materiais remedios, etc. Mas devido dificuldades e pelos estados de saúde dos nossos filhos, o projeto da associação ficou stand by. Hoje somos amigas para todas as horas, saímos juntas, confidenciamos segredos e vamos ate fazer uma viagem no próximo mês espero que seja a primeira de muitas (em breve, não paro de contar os minutos hehe).
E tantas mais  pessoas que infelizmente não da pra falar de todos, mas cada um com sua historia maravilhosa preencheu a minha vida de sabedoria, compaixão e esperança. Pessoas que não há como dizer quão importantes são nessa minha caminhada.
Assim também alguns profissionais do home care conquistaram um lugar especial no meu coração, pessoas tão dedicadas e queridas, que me ajudaram mais do que o currículo manda, e estiveram ao meu lado em situações difíceis. São técnicas de enfermagem, enfermeiras, fisioterapeutas, médicos. Pessoas que não sei nem mensurar o carinho que as tenho. Só agradecer a Deus por te-las colocado na minha vida, e em especial na vida do meu filho, por tamanho zelo que tiveram (e têm). Algumas pessoas a gente não deixa nem ir embora, e pega pra gente , neh amiga Carla Basso?
São tantas pessoas que da vontade botar numa caixinha de joias e fechar com um lindo laço, pois são realmente preciosas.

Todas estes (e tantas outras que não coloquei o nome aqui mães da home care, da uti e profissionais da saúde) gostaria de tê-las conhecido em outra oportunidade, mas Deus em sua perfeição, decidiu que deveria ser assim, e talvez esse seja o propósito para que se tornassem tão preciosas na minha vida e na vida do Angelo Gabriel.

Enfim, esse post é pra dizer a vocês, meu muito obrigado pela sua amizade <3



"É tão lindo!
Não precisa mudar
É tão lindo!
É tão bom se gostar
E eu adoro!
É claro!
Bom mesmo é a gente encontrar
Um bom amigo..."
(Balão Mágico)

domingo, 29 de janeiro de 2017

Ao amigo Rafinha

Amigo Rafinha, como está?

Já começaram as suas aulas? Como vai o Luquinhas? Estou com saudades...

Faz um tempo que não te vejo, desculpe..ando muito ocupado, conversando com médicos, tomando remédios, mas não se preocupe vou ficar bem.

Mamãe parece cansada, mas esta me ajudando. Quero ficar bem logo pra podermos brincar. Eu sei que andou perguntando por mim, se eu ja sai da cama e se posso brincar com você.
Sabe, ainda não consegui... Mas vou chegar lá. Tem um montão de gente me ajudando. São fisioterapeutas, médicos, enfermeiras..todos estão se esforçando muito e esse dia vai chegar.
Ei..nao fica chateado se eu nao souber chutar a bola e marcar um golaço como você ta bom? Algumas pessoas não tem esse talento, mas eu vou estar la na torcida e comemorar todos os gols que você fizer.
E quando eu não puder sair, vou te esperar la em casa pra gente brincar com aqueles montes de brinquedos que a mamãe guardou, ei..talvez eu não consiga segura-los e vou precisar da sua ajuda esta bem? Mas prometo, vai ser divertido...tenho certeza vamos sorrir muito com toda a bagunça que vamos fazer.
Ah..nao fique assustado com a minha parafernália, esses barulhos ate que são legais, podemos fingir que sou o homem do espaço o que acha? Mas se algo apitar muito alto, chame a mamãe ela sempre sabe o que fazer...se não eu fico sem ar, e vamos conordar, eu não fico muito bonito com a cara roxa.  o_o!

Ah o Luquinhas pode brincar também, eu sei eu sei..eh chato brincar com irmão mais novo, mas ele pode ser café com leite o que acha?

Amigo Rafinha, nos conhecemos há um tempão...desde a barriga das nossas mamães. Eu tava la naquele seu aniversário de 2 anos, você nao me viu é verdade, mas mamãe me levou dentro dela e eu também "comi" todas aquelas gostosuras e vi o tombo que você levou, se eu não tivesse na barriga dela, nós dois iamos botar pra quebrar !

Amigo Rafinha, eu ja tenho 7 anos. Sei que nem sempre estivemos perto, porque estou sempre meio doente e a mamãe sempre me leva pro hospital. As vezes estou muito cansado, é dificil respirar...

Mas sabe, eu não esqueço de você, e um dia..eu vou sarar e vamos brincar juntos, você vai me contar seus segredos, vai falar da sua namorada e eu prometo, não vou contar pra ninguém...e quando alguém partir seu coração, eu vou sorrir e te mostrar que vai passar e muitas histórias irão acontecer com finais felizes.

Em breve nos veremos denovo, fique bem e até logo, grande abraço...

Do seu amigo especial,

Angelo Gabriel.

:)

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão." Provérbios 17:17

quarta-feira, 21 de setembro de 2016

Vamos falar de Preconceito ! #parte2 : MEU FILHO É CADEIRANTE!



O conflito de realidade e utopia que os pais especiais vivenciam são muitos, desde o nascimento e se estendem ao longo da vida de seus filhos. Um dos grandes conflitos que enfrentei foi ouvir: ele precisa de uma cadeira de rodas.
Foi para mim um choque, admito!
Não desceu! Me senti ofendida, incomodada e não sabia o que dizer sobre isso. E também demorei muito a aceitar.

Lembro-me de um caso de uma mãe que garantiu “cadeira de rodas na minha casa não entra” e mandou adaptar o carrinho do filho. Na época tínhamos a mesma fonoaudióloga, que me trouxe uma foto do carrinho da criança, porque obviamente eu também queria fazer o mesmo.

Meu filho tinha um carrinho que ganhou quando nasceu, era lindo, azul, tinha uma bela capota, porta copo, tinha três posições confortáveis, era quase um berço portátil. Mas conforme ele foi crescendo foi ficando inadequado, pois ao mesmo tempo que ele não conseguia se sentar pois não tinha controle de tronco,  o carrinho já não o comportava deitado.

Comecei a procurar marcas de carrinhos diferentes e designers diferente. Um dia comentei com minha irmã mais velha que estava na hora de trocar o carrinho dele, e ela me disse: Ele precisa de uma cadeira.

Franzi o cenho. Fiquei pensativa enquanto ela repetia que ele já estava grande para carrinho.

Esperei, respirei fundo e busquei todos os argumentos possíveis pra comprovar minha teoria.

Enfim, ele ganhou um carrinho novo de designer mais despojado e que serviu por tempo o suficiente ate acontecer a mesma coisa que com o anterior.  Era para uma criança sentar-se, não acomodava-o deitado.

Nesse meio tempo vieram varias internações, enquanto isso acontecia, a avó paterna do Angelo, havia encontrado um amigo que trabalhava no CRIDAC (CENTRO DE REABILITAÇÃO DOM AQUINO CORREA) e a orientou sobre os procedimentos para conseguir tratamento, terapias e equipamentos de reabilitação. No caso mais especificamente, orientou em como ela conseguir uma cadeira de rodas. Ela juntou documentos, fotos, e nos orientou. O pai do Angelo foi atrás e deu entrada em tudo. As fisioterapeutas da UTI onde o Anjo estava, se dispuseram a tirar medidas conforme a ficha do CRIDAC.

Angelo já estava com quase três anos quando sua primeira cadeira de rodas chegou.

Esse nome “cadeira de rodas” era perturbador aos meus ouvidos. E me doía pensar nessa possibilidade ate que ela chegou: novinha, toda plastificada cuidadosamente, com manual para montagem.

Para minha surpresa e também do pai do Angelo, ficamos encantados!

Sim..essa é a palavra: encantados!

Era linda, vermelha, toda pequenininha porém ideal ao seu tamanho, com engrenagens, adaptada com todo conforto que ele precisava, regulável e ajustável as suas necessidades, de fácil montagem (tanto quanto de um carrinho de bebê), fácil de transportar, enfim: era perfeita para nosso filho!

De “não quero isso jamais” passei para “não vejo a hora de vê-lo usando”.

E essa é a primeira dica para vencer seu preconceito: entenda a necessidade do seu filho!

Quando percebi que ao aceitar que ele era cadeirante, e ao proporcionar a cadeira de rodas para ele, eu estava lhe dando qualidade de vida, possibilidade de locomoção com maior conforto e comodidade, passei a ver com outros olhos e também a ter um transtorno a menos. Foi então que notei que a cadeira de rodas era tão normal quanto um óculos por exemplo, eu não tinha que me incomodar com isso.

Ele usou a cadeira ate os seus 5 aninhos, tão logo já não atendia mais as suas necessidades e precisamos buscar novos recursos.

Depois que enfrentei o fato de ter um filho cadeirante, foi mais fácil aceitar quando ele também deixou de usar a banheira de bebê e passou a usar a cadeira de banho. Foi natural e também fiquei apaixonada pelo presente dado pelo meu pai ao neto.

Isso foi um processo, vários foram os momentos em que tive que me ver substituindo objetos de rotina de uma criança “normal” para os de uma criança especial. Trocamos berço por cama hospitalar, sapatos por órteses, mamadeiras por frascos e equipos entre tantas outras coisas que vão entrando em nossa rotina continuamente e assim vamos nos adaptando.


Passei a estar sempre antenada em equipamentos e coisas que pudessem auxiliar a rotina do meu filho, o contato com outras mães especiais também me auxiliou muito. Passei a viver o universo do qual eu realmente pertencia: mãe de um portador de necessidades especiais!


Desde então minha vida se tornou mais fácil, satisfatória e sem duvidas a do Angelo também. Pois assim, parei de exigir tanto dele e passei a proporcionar o que ele de fato precisava com qualidade.

Quando não entendemos essa realidade, queremos encher as crianças de terapias, cobramos demasiadamente os profissionais que os atendem, porque não queremos resultados coerentes a realidade de nossos filhos, queremos resultados coerentes aos nossos sonhos, que são em muitas vezes surreais. E deste modo, colecionamos frustrações.

Seu filho não vai andar se tiver fisioterapia todo dia 2 ou 3x, nem falar e comer se tiver fonoterapia todos os dias. A reabilitação é um processo lento, doloroso, exaustivo e há muitos outros fatores envolvidos como a imunidade e diversas doenças que os afligem desde uma gripe a uma pneumonia. Tudo isso prejudica o processo de evolução. 

Percebi que o melhor para o Angelo não era andar, comer e falar, mas sim estar bem , saudável e sem dor, dormir bem, estar nutrido, e confortável, se tornaram as melhores alternativas de tratamento.

É claro que as terapias são necessárias e contribuem em muito para o bem estar de nossos filhos, mas se forem mal administradas, demasiadas, passam a prejudica-los ao invés de reabilitados.

Sei caso de crianças em home care que fazem tanta terapia, que penso quão cansadas ficam de ter gente mexendo com elas o tempo todo. Entendo a importância de tratamentos para que retardem ou evitem a progressão da doença que os aflige, mas não podemos esquecer que são crianças, precisam de tempo livre. Força-los a resultados que seu corpo não pode lhes dar, é TORTURA.

Mas continuando,

Por último quero falar de algo que parece banal mas que certamente me aterrorizava igual as outras peculiaridades do meu filho. Deixar de comprar fraldas de bebê e passar a comprar fraldas juvenil.

Sabe aquelas fraldas geriátricas ¿ pois bem..essas, só que em tamanho juvenil.

Parece bobagem não é mesmo¿ mas ver meu filho deixar de usar fraldas de bebê, era também aceitar que ele era um garoto de fraldas, um garoto que outros de sua idade estão jogando futebol e vâo ao banheiro sozinhos, na pior das hipóteses devem berrar as mães no banheiro para limpá-los. Foi mais um balde de água fria: meu filho não é mais um bebê, mas ainda continuará usando fraldas.

Era uma grande verdade. A fralda infantil não segurava mais, molhava a cama, e ainda apertava a pele dele de modo a deixar marcas. Inicialmente achei que fosse por causa do inchaço causado pela infecção (pois ele estava internado), achava que depois voltaria ao normal, mas resolvi fazer um teste, e percebi quão mais confortável ele se sentia com fralda juvenil e não, não era por causa do inchaço, meu filho estava mesmo crescendo!

No começo é bem estranho, comprar aquelas fraldas enormes, gigantes, mas agora já entro na farmácia e compro com a mesma naturalidade que compraria outra qualquer.

É curioso, pois devido as suas peculiaridades, e a dependência que possuem de nós, enxergamos eles como bebês. Eu só percebia quão grandinho o Angelo estava, quando outras crianças de menor idade estavam perto dele.

Angelo tem dois primos menores: o Gio e o Thom. O Gio esta agora com quase 3 anos enquanto o Thom, está beirando os 2.

Certa vez em uma visita da minha irmã com meu sobrinho Giovani ao colocá-lo perto do Anjo, minha irmã disse: Cuidado mana, ele vai machucar o Anjo!

Aquilo soou deveras estranho pra mim. Ora, o Anjo é o maior, não deveríamos nos preocupar com o contrário¿

Aquilo me intrigou, pensei muito sobre. Aquela frase simples, gerou uma grande perturbação na minha alma. Mais uma vez eu estava sendo confrontada pela realidade e precisava quebrar meus paradigmas.

Mais uma vez eu não estava sendo coerente a realidade, não estava compreendendo que embora o Anjo fosse o maior dentre as crianças, era deles o mais frágil, o mais prematuro, mesmo sendo dentre eles o mais velho era certamente o mais bebê.

Eu conseguia vê-lo bebê quando estava sozinho, mas quando as crianças estavam próximas eu queria que ele fosse o garoto de 6 anos que ele é, e queria que fosse o mais velho e o mais desenvolvido entre eles.

No inicio eu não sabia administrar muito bem isso, mas com o tempo e com a convivência dos primos e o Anjo, fui aprendendo a dominar a situação. E foi muito bom essa oportunidade de inclusão.


A inclusão começa dentro de nossas casas, nossos lares, entre nossos familiares e acima de tudo dentro de nós. Ela não parte de fora pra dentro, mas de dentro pra fora.

Não podemos cobrar que os lugares, as pessoas, estejam prontas a aceitar as diferenças de nossos filhos, se nós mesmos ainda não estamos prontos para isso.

Como disse em outro momento, estamos sempre em evolução, e enfrentar o preconceito requer construir e desconstruir conceitos errôneos enraizados em nós. Não posso dizer que estou de um todo curada, mas posso dizer que estou conseguindo aprender e evoluir cada vez mais.

Hoje é o dia Nacional da Luta das pessoas com Deficiência, por esse motivo resolvi escrever esse post e relatar como é vencer os preconceitos mais íntimos que temos.

Mudei a capa do blog em homenagem a essa luta que é minha e de tantas outras pessoas, famílias, mães e pais, que querem vencer o preconceito e viver com dignidade.

Espero que você que esta lendo, possa ter aprendido algo conosco, e leve adiante essa mensagem. PRECONCEITO NÃO!



“Há diferentes tipos de dons, mas o Espírito é o mesmo.
Há diferentes tipos de ministérios, mas o Senhor é o mesmo.
Há diferentes formas de atuação, mas é o mesmo Deus quem efetua tudo em todos.”
1 Coríntios 12:4-6

terça-feira, 20 de setembro de 2016

Vamos falar de Preconceito! #parte 1


Esta na hora de falar sobre como é ter um filho portador de necessidades especiais.
Quero hoje  relatar meu sentimento de mãe e meu olhar sobre outras mães que lidam com a “maternidade especial”.  Afinal, vai muito além de um diagnóstico ou de um prognóstico.
Ser mãe especial requer mais do que amor, requer aceitação, quebrar paradigmas, desconstruir e reconstruir conceitos e acima de tudo vencer o PRECONCEITO.
Simm...preconceito sim senhor!
Não sabemos o quanto somos preconceituosos, ate que somos “a bola da vez”. Como me disse um amigo uma vez sobre ser homossexual, todo mundo diz que aceita ate acontecer no seu quintal.
Mas, vamos lá..

COM MEU FILHO NÃO!


Conheço muitas mães que não aceitam a condição de seus filhos, nem por isso amam menos que as outras, apenas não conseguem lidar com a deficiência.
Muito mais do que a questão estética, é lidar com a impossibilidade dos filhos realizarem tarefas. E não estamos falando de correr, soltar pipa, ler, escrever, estamos falando em tarefas instintivas, como mamar no peito, sustentar a própria cabeça e funções orgânicas que o corpo não consegue desempenhar com eficácia como fazer xixi e engolir a própria saliva, por exemplo.
É difícil compreender e muita gente diz: se amasse seria incondicional! Mas não é bem assim.
É muito fácil dizer como o outro deve se comportar, dizer o que ele deve sentir, como deve reagir a uma situação que você não vivencia, so entende no campo do “achismo”.
Lidar com deficiências é se frustrar, é ver planos que não serão concretizados.
É não ter chance de amamentar, de não dar festas de aniversário, é viajar sem o filho, é não poder passear com o filho no shopping pra tirar foto com papai noel, é não passar uma tarde na piscina com o filho, é ve-lo usar fraldas já tendo barba no rosto, é viver na eminencia de uma perda por uma gripe qualquer, não poder ve-lo sequer apreciar um banho de chuva.
Se você não sabe o que é viver com nenhum desses sentimentos, então você não pode e não deve julgar o sentimento de pais especiais.
 
Vi outro dia no face de uma mãe, uma foto de uma criança com os seguintes dizeres “quando você tem um filho, você deseja que ele seja médico, advogado ou jogador de futebol, quando você tem um filho especial seu desejo é que ele fique ao seu lado para sempre”.
Essa frase resume bem os sentimentos dos pais de filhos especiais.
Lembro-me bem quando Angelo nasceu e usou uma sonda oral pra se alimentar, pois foi diagnosticado com incapacidade de sucção e deglutição, em outras palavras: sugar o peito e engolir o leite.
Era algo muito novo pra mim, mas eu não entendia a possibilidade de isso não acontecer, eu só entendia que ele ia demorar, mas ia aprender.
Um dia a enfermeira me disse que se ele não conseguisse teria que fazer a gastro.
Gastro? Que?
Eu nem de longe sabia do que ela estava falando, mas pensei que fosse alguma cirurgia que fosse capacitar meu filho para isso. Não me atentei a perguntar, pois parecia confortável acreditar na minha “hipótese”.
A fono me ensinou alguns exercícios e por passar muito tempo na UTI, eu estava lá fazendo os exercícios a cada mamada. E com o tempo ele foi desenvolvendo. Não conseguiu e nem quis pegar o seio, em todas as tentativas que fiz ele fazia cara de nojo, mas aceitou maravilhosamente bem a mamadeira, e então saiu da sonda. E UHul..conseguimos!
O tempo passou, depois de um ano aproximadamente, ele começou a perder peso e a adoecer. Isso fora causado pelas repetidas pneumonias! Foi quando recebemos a noticia de que ele voltaria a usar sonda nasoenteral e possivelmente faria uma gastrostomia .
Nesse momento eu já sabia do que se tratava. Já conhecia outras crianças que usavam a gastro pra se alimentar. Por ter a home care, ouvia falar dos outros pacientes pelos profissionais que atendiam o Anjo e também tinha uma amiga virtual cujo a netinha tinha a gastro. Era algo que parecia natural para mim quando eu falava com os outros, mas quando isso veio a ser uma possibilidade para o meu filho, foi assustador.
É curioso quando falamos em preconceito, pois existem a meu ver, duas facetas: Aquela em que temos preconceito do outro, e aquela em que aceitamos o outro mas com a gente não.
Eu estava enfrentando essa fase, não tinha a menor dificuldade em lidar com outras crianças especiais, não tinha nojo (por conta de salivação), não olhava com diferença, mas quando a mudança acontecia no meu filho, porque era tão difícil aceitar?
Certa vez na UTI, uma mãe surpreendida pela noticia de que seu filho faria uma cirurgia de  gastrostomia e traqueostomia, foi embora e sequer acompanhou o procedimento. Posteriormente me recordo de seus dizeres para algumas técnicas de enfermagem: “Se Deus fez eu e você perfeitos, não aceito que meu filho seja assim”.
 
 
Na home care já ouvi dizer de famílias que não entram no quarto da criança, ou que o filho não era bem vindo a mesa na hora da refeição porque babava demais, já ouvi ate de casos em que quando a criança foi a óbito a família não permitiu o velório por vergonha. Parece absurdo, mas acontece, e antes de proferir qualquer pensamento ou julgamento sobre isso lembre-se de que é mais fácil apontar os outros que estar no lugar deles.
Lembro-me quando o medico do Angelo nos disse que ele voltaria a usar a sonda e o pai do Anjo não conseguiu esconder a frustração e chorou na frente do médico, era pra nós uma noticia devastadora, um retrocesso. Parece bobagem, mas fazemos planos, sonhos, amamos o filho como ele é, mas acreditamos piamente na cura, por mais impossível que ela possa parecer.
Vivemos esse momento e o enfrentamos. Quando então dois anos depois, o Angelo precisou da traqueostomia. Na ocasião já não foi tão difícil de entender. Era uma necessidade evidente, principalmente depois de assistir a um procedimento de entubação feito com ele, entendi rapidamente que ele precisava de uma traqueostomia e se libertar daquele sofrimento.
Muitas mães escondem o filho, pais que sequer os pegam no colo, têm medo. Demorei a entender que não é falta de amor, mas sim preconceito.
O preconceito esta impregnado em nós quando condicionados a mesmice, quando não saímos da zona de conforto e nos condicionamos a partes e não ao todo. Temos que ver o mundo como ele é e não o que queremos ver.
No próximo post, vamos falar sobre como vencer esses obstáculos impostos pelo preconceito e em como transformar as limitações em pontos positivos.