quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Um bom Amigo..

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão."


Não vou nem começar me explicando (rs) pq já virou praxe, mas vocês sabem a vida é corrida e ta cada vez mais escasso o tempo pra escrever no blog. Trabalhar fora, cuidar de casa, filho, administrar a rotina na home care, entre terapias e consultas, não é nada fácil . As vezes me falta tempo ate para respirar (parece-me). Não é exagero nem drama, mas como costumo dizer: É UM LEÃO POR DIA.
Mas é isso que faz a vida valer apena, não é mesmo? ter algo a fazer, ser útil. 
Hoje vim aqui falar de amigos.
Não do amigo da escola, nem do amigo da rua, vim falar de amigos que a vida nos da de presente nos momentos difíceis, aqueles que nem sabíamos que existiam e derrepente aparecem para nos salvar, são verdadeiros heróis.
Não desmerecendo nenhum dos amigos que conquistei nessa vida, cada um teve e tem um papel importante da minha jornada, na formação do meu caráter e da minha história.
Mas hoje em especial, quero falar desses amigos de luta.

A maternidade especial despertou em mim alguns talentos que eu desconhecia e com isso me oportunizou a chegar em pessoas que eu jamais imaginei conhecer, talvez jamais conheceria se não fosse o que vivemos em comum: a luta por nossos filhos.

Quando descobri que Angelo tinha uma síndrome e que tudo o que os médicos podiam me dizer a respeito era que o futuro dele era incerto, tornei-me uma pesquisadora voraz. Contudo, percebi que até mesmo no vasto mundo virtual, pouco se havia a respeito. Foi então que passei a procurar por pessoas que tivessem filhos na mesma condição.

A primeira pessoa que encontrei foi Aline Itaborai, uma mãe de três lindos filhos, um deles o Kaique, é portador da mesma síndrome que o Angelo, a Dandy Walker.
Conheci Aline através de uma comunidade no orkut, que justamente se chamava "SÍNDROME DE DANDY WALKER".
 Ela foi a primeira referência que tive, Kaka estava com pouco mais de 2 anos, e muitos ja eram os desafios enfrentados pelo pequeno e sua mãe.
Ao mesmo tempo que nossos filhos eram semelhantes (mesma patologia) eram totalmente diferentes no desenvolvimento. 
Kaka não teve hidrocefalia nem a meningocele que Angelo teve, mas tinha crises convulsivas. Anda, fala, tem algumas dificuldades motoras mas nada que atrapalhe sua rotina, teve problemas com o aparelho auditivo (algo que observei ser muito comum em portadores dessa síndrome) e tem algumas dificuldades de raciocínio lógico, hoje com aproximadamente 10 anos, é um garoto saudável, esperto, vai a escola (infelizmente sofre bulling), e Aline continua na luta pela inclusão do filho. 
Aline continua sendo uma referência pra mim, conversamos por vezes no whattsapp, facebook e embora não nos conhecemos ainda pessoalmente (ela mora no RJ)quem sabe num futuro próximo não iremos nos encontrar?

Em seguida conheci a CRISTINA AMARAL, carinhosamente chamada de Cris, a vovó da Manu. Não me lembro exatamente como cheguei a Cris, mas acredito que foi pelo blog dela onde ela fazia singelas homenagens e contava um pouco da Netinha Manu. 
Manuela também tinha Dandy Walker, filha da Paula (filha única da Cris). E assim entre conversas e papos ambas se tornaram especiais pra mim, costumava dizer que Manu era minha norinha. 
Manu era um ano mais nova que o Anjo, e tinha complicações cardíacas. Infelizmente Manu não esta mais entre nós, mas o carinho que tenho Pela Cris e pela Paula  não diminuíram em nada, Nunca esqueci da nossa Manuzinha, e sempre que posso troco um dedo de proza com a Cris. Sempre a digo como gostaria que morasse mais perto de mim, temos tanto em comum. Nos meus momentos de desespero ela sempre me acalmava e dizia "Deixa eu ser sua mãe virtual" , e era mesmo. 

Também proveniente do orkut, conheci um jovem chamado Rafael Colombi. 
Rafa, tinha seus 20 e poucos anos quando passamos a conversar, ele próprio portava a síndrome e era tudo o que eu gostaria de ver: um sobrevivente que vivia plenamente como toda pessoa, estudava, trabalhava, ou seja, uma vida saudável e normal.
Rafael é um caso raro de superação era o lampejo de esperança para toda a mãe que se via com um filho com esta patologia. Era a resposta que buscávamos sobre o amanhã que os médicos não sabiam nos dar.
Atualmente gerenciamos uma página no facebook, onde recebemos e aconselhamos vários pais em busca de resposta para seus filhos. Nossa amizade hoje vai além de falar sobre patologias e tratamentos, conversamos sobre lugares, pessoas, rimos e ele vive me perturbando pra curtir fotos dele no face kkkk. Mas é alguém digno de admiração acima de qualquer coisa pela sua inteligência invejável, pela humildade e bom humor que lhe sobram.

O blog me oportunizou conhecer muita gente, pessoas que me encontraram lendo minhas postagens e vieram em busca de ajuda de respostas para seus corações aflitos. Uma delas é a Sônia.
Sônia é brasileira  descendente de japoneses, mas vive no Japão há aproximadamente 10 anos. Vovó do pequeno Jun, um garotinho lindo portador de uma rara síndrome (que não sei nem citar o nome), o que a levou ate o meu blog.
Sônia e eu passamos a nos comunicar por email em 2011. De la pra ca muita troca de informação, muito aprendizado mutuo.
Mas a queridíssima Sônia me surpreendeu, quando em 2016 saiu da cidade do sol nascente e veio visitar a calorosa capital matogrossense para conhecer o meu Angelo. Isso mesmo, ela veio aqui!
Sônia estava em viagem para visitar os parentes em SP e tirou um dia para visitar-nos. Não consigo mensurar a honra para tal gesto.  
Infelizmente quando ela veio (com seu esposo queridíssimo Arthur), Anjo estava hospitalizado. E ela teve que ver meu pequeno na UTI. Conversei com a equipe médica que permitiu a entrada dela, dada a circunstância.
Sônia e Arthur foram recebidos por toda a família, conheceu meus pais, irmãs e sobrinhos. Participou de uma legítima peixada cuiabana e se apaixonou pela farofa de banana. kkkk. E nós, nos apaixonamos por eles. Hoje tenho contato também com a nora dela (mamãe do Jun). Espero um dia poder retribuir todo esse gesto carinhoso, tamanho esforço para estar conosco. Que Deus um dia me oportunize a ir visita-la também.

Estes foram alguns amigos que conheci pela esfera virtual, claro que só alguns deles, se eu citar todos faria uma verdadeira lista e isso me felicita muito, em ver que não ha barreiras para a solidariedade.

O blog também me trouxe pessoas que já estavam perto e que eu nem conhecia. As amigas Teteh Sena e Andressa Barreira. 
Ambas também mães de home care que moram em Cuiabá.
Andressa conheci na UTI, mamãe do pequeno (grande) Arthur que foi morar com papai do Céu. Andressa se tornou tão próxima que compartilhamos segredos, fé, com direito a apelido carinhoso: Minhoca (kkkk).
Teteh (alcunha para Esthefane) é mãe do valente Guilherme Sena, ouvia falar muito da sua garra e furia (rs) pelos profissionais do home care, foi no hospital ver o Anjo muito antes de nos conhecermos pessoalmente, pois queria conhecer o menino do blog.
Posteriormente nos conhecemos quando surgiu a ideia de formar uma associação para as mães do home care, por três anos lutamos para instituir a associação, fizemos campanhas, visitamos familias e trocamos muito conhecimento, materiais remedios, etc. Mas devido dificuldades e pelos estados de saúde dos nossos filhos, o projeto da associação ficou stand by. Hoje somos amigas para todas as horas, saímos juntas, confidenciamos segredos e vamos ate fazer uma viagem no próximo mês espero que seja a primeira de muitas (em breve, não paro de contar os minutos hehe).
E tantas mais  pessoas que infelizmente não da pra falar de todos, mas cada um com sua historia maravilhosa preencheu a minha vida de sabedoria, compaixão e esperança. Pessoas que não há como dizer quão importantes são nessa minha caminhada.
Assim também alguns profissionais do home care conquistaram um lugar especial no meu coração, pessoas tão dedicadas e queridas, que me ajudaram mais do que o currículo manda, e estiveram ao meu lado em situações difíceis. São técnicas de enfermagem, enfermeiras, fisioterapeutas, médicos. Pessoas que não sei nem mensurar o carinho que as tenho. Só agradecer a Deus por te-las colocado na minha vida, e em especial na vida do meu filho, por tamanho zelo que tiveram (e têm). Algumas pessoas a gente não deixa nem ir embora, e pega pra gente , neh amiga Carla Basso?
São tantas pessoas que da vontade botar numa caixinha de joias e fechar com um lindo laço, pois são realmente preciosas.

Todas estes (e tantas outras que não coloquei o nome aqui mães da home care, da uti e profissionais da saúde) gostaria de tê-las conhecido em outra oportunidade, mas Deus em sua perfeição, decidiu que deveria ser assim, e talvez esse seja o propósito para que se tornassem tão preciosas na minha vida e na vida do Angelo Gabriel.

Enfim, esse post é pra dizer a vocês, meu muito obrigado pela sua amizade <3



"É tão lindo!
Não precisa mudar
É tão lindo!
É tão bom se gostar
E eu adoro!
É claro!
Bom mesmo é a gente encontrar
Um bom amigo..."
(Balão Mágico)

domingo, 29 de janeiro de 2017

Ao amigo Rafinha

Amigo Rafinha, como está?

Já começaram as suas aulas? Como vai o Luquinhas? Estou com saudades...

Faz um tempo que não te vejo, desculpe..ando muito ocupado, conversando com médicos, tomando remédios, mas não se preocupe vou ficar bem.

Mamãe parece cansada, mas esta me ajudando. Quero ficar bem logo pra podermos brincar. Eu sei que andou perguntando por mim, se eu ja sai da cama e se posso brincar com você.
Sabe, ainda não consegui... Mas vou chegar lá. Tem um montão de gente me ajudando. São fisioterapeutas, médicos, enfermeiras..todos estão se esforçando muito e esse dia vai chegar.
Ei..nao fica chateado se eu nao souber chutar a bola e marcar um golaço como você ta bom? Algumas pessoas não tem esse talento, mas eu vou estar la na torcida e comemorar todos os gols que você fizer.
E quando eu não puder sair, vou te esperar la em casa pra gente brincar com aqueles montes de brinquedos que a mamãe guardou, ei..talvez eu não consiga segura-los e vou precisar da sua ajuda esta bem? Mas prometo, vai ser divertido...tenho certeza vamos sorrir muito com toda a bagunça que vamos fazer.
Ah..nao fique assustado com a minha parafernália, esses barulhos ate que são legais, podemos fingir que sou o homem do espaço o que acha? Mas se algo apitar muito alto, chame a mamãe ela sempre sabe o que fazer...se não eu fico sem ar, e vamos conordar, eu não fico muito bonito com a cara roxa.  o_o!

Ah o Luquinhas pode brincar também, eu sei eu sei..eh chato brincar com irmão mais novo, mas ele pode ser café com leite o que acha?

Amigo Rafinha, nos conhecemos há um tempão...desde a barriga das nossas mamães. Eu tava la naquele seu aniversário de 2 anos, você nao me viu é verdade, mas mamãe me levou dentro dela e eu também "comi" todas aquelas gostosuras e vi o tombo que você levou, se eu não tivesse na barriga dela, nós dois iamos botar pra quebrar !

Amigo Rafinha, eu ja tenho 7 anos. Sei que nem sempre estivemos perto, porque estou sempre meio doente e a mamãe sempre me leva pro hospital. As vezes estou muito cansado, é dificil respirar...

Mas sabe, eu não esqueço de você, e um dia..eu vou sarar e vamos brincar juntos, você vai me contar seus segredos, vai falar da sua namorada e eu prometo, não vou contar pra ninguém...e quando alguém partir seu coração, eu vou sorrir e te mostrar que vai passar e muitas histórias irão acontecer com finais felizes.

Em breve nos veremos denovo, fique bem e até logo, grande abraço...

Do seu amigo especial,

Angelo Gabriel.

:)

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão." Provérbios 17:17

quarta-feira, 21 de setembro de 2016

Vamos falar de Preconceito ! #parte2 : MEU FILHO É CADEIRANTE!



O conflito de realidade e utopia que os pais especiais vivenciam são muitos, desde o nascimento e se estendem ao longo da vida de seus filhos. Um dos grandes conflitos que enfrentei foi ouvir: ele precisa de uma cadeira de rodas.
Foi para mim um choque, admito!
Não desceu! Me senti ofendida, incomodada e não sabia o que dizer sobre isso. E também demorei muito a aceitar.

Lembro-me de um caso de uma mãe que garantiu “cadeira de rodas na minha casa não entra” e mandou adaptar o carrinho do filho. Na época tínhamos a mesma fonoaudióloga, que me trouxe uma foto do carrinho da criança, porque obviamente eu também queria fazer o mesmo.

Meu filho tinha um carrinho que ganhou quando nasceu, era lindo, azul, tinha uma bela capota, porta copo, tinha três posições confortáveis, era quase um berço portátil. Mas conforme ele foi crescendo foi ficando inadequado, pois ao mesmo tempo que ele não conseguia se sentar pois não tinha controle de tronco,  o carrinho já não o comportava deitado.

Comecei a procurar marcas de carrinhos diferentes e designers diferente. Um dia comentei com minha irmã mais velha que estava na hora de trocar o carrinho dele, e ela me disse: Ele precisa de uma cadeira.

Franzi o cenho. Fiquei pensativa enquanto ela repetia que ele já estava grande para carrinho.

Esperei, respirei fundo e busquei todos os argumentos possíveis pra comprovar minha teoria.

Enfim, ele ganhou um carrinho novo de designer mais despojado e que serviu por tempo o suficiente ate acontecer a mesma coisa que com o anterior.  Era para uma criança sentar-se, não acomodava-o deitado.

Nesse meio tempo vieram varias internações, enquanto isso acontecia, a avó paterna do Angelo, havia encontrado um amigo que trabalhava no CRIDAC (CENTRO DE REABILITAÇÃO DOM AQUINO CORREA) e a orientou sobre os procedimentos para conseguir tratamento, terapias e equipamentos de reabilitação. No caso mais especificamente, orientou em como ela conseguir uma cadeira de rodas. Ela juntou documentos, fotos, e nos orientou. O pai do Angelo foi atrás e deu entrada em tudo. As fisioterapeutas da UTI onde o Anjo estava, se dispuseram a tirar medidas conforme a ficha do CRIDAC.

Angelo já estava com quase três anos quando sua primeira cadeira de rodas chegou.

Esse nome “cadeira de rodas” era perturbador aos meus ouvidos. E me doía pensar nessa possibilidade ate que ela chegou: novinha, toda plastificada cuidadosamente, com manual para montagem.

Para minha surpresa e também do pai do Angelo, ficamos encantados!

Sim..essa é a palavra: encantados!

Era linda, vermelha, toda pequenininha porém ideal ao seu tamanho, com engrenagens, adaptada com todo conforto que ele precisava, regulável e ajustável as suas necessidades, de fácil montagem (tanto quanto de um carrinho de bebê), fácil de transportar, enfim: era perfeita para nosso filho!

De “não quero isso jamais” passei para “não vejo a hora de vê-lo usando”.

E essa é a primeira dica para vencer seu preconceito: entenda a necessidade do seu filho!

Quando percebi que ao aceitar que ele era cadeirante, e ao proporcionar a cadeira de rodas para ele, eu estava lhe dando qualidade de vida, possibilidade de locomoção com maior conforto e comodidade, passei a ver com outros olhos e também a ter um transtorno a menos. Foi então que notei que a cadeira de rodas era tão normal quanto um óculos por exemplo, eu não tinha que me incomodar com isso.

Ele usou a cadeira ate os seus 5 aninhos, tão logo já não atendia mais as suas necessidades e precisamos buscar novos recursos.

Depois que enfrentei o fato de ter um filho cadeirante, foi mais fácil aceitar quando ele também deixou de usar a banheira de bebê e passou a usar a cadeira de banho. Foi natural e também fiquei apaixonada pelo presente dado pelo meu pai ao neto.

Isso foi um processo, vários foram os momentos em que tive que me ver substituindo objetos de rotina de uma criança “normal” para os de uma criança especial. Trocamos berço por cama hospitalar, sapatos por órteses, mamadeiras por frascos e equipos entre tantas outras coisas que vão entrando em nossa rotina continuamente e assim vamos nos adaptando.


Passei a estar sempre antenada em equipamentos e coisas que pudessem auxiliar a rotina do meu filho, o contato com outras mães especiais também me auxiliou muito. Passei a viver o universo do qual eu realmente pertencia: mãe de um portador de necessidades especiais!


Desde então minha vida se tornou mais fácil, satisfatória e sem duvidas a do Angelo também. Pois assim, parei de exigir tanto dele e passei a proporcionar o que ele de fato precisava com qualidade.

Quando não entendemos essa realidade, queremos encher as crianças de terapias, cobramos demasiadamente os profissionais que os atendem, porque não queremos resultados coerentes a realidade de nossos filhos, queremos resultados coerentes aos nossos sonhos, que são em muitas vezes surreais. E deste modo, colecionamos frustrações.

Seu filho não vai andar se tiver fisioterapia todo dia 2 ou 3x, nem falar e comer se tiver fonoterapia todos os dias. A reabilitação é um processo lento, doloroso, exaustivo e há muitos outros fatores envolvidos como a imunidade e diversas doenças que os afligem desde uma gripe a uma pneumonia. Tudo isso prejudica o processo de evolução. 

Percebi que o melhor para o Angelo não era andar, comer e falar, mas sim estar bem , saudável e sem dor, dormir bem, estar nutrido, e confortável, se tornaram as melhores alternativas de tratamento.

É claro que as terapias são necessárias e contribuem em muito para o bem estar de nossos filhos, mas se forem mal administradas, demasiadas, passam a prejudica-los ao invés de reabilitados.

Sei caso de crianças em home care que fazem tanta terapia, que penso quão cansadas ficam de ter gente mexendo com elas o tempo todo. Entendo a importância de tratamentos para que retardem ou evitem a progressão da doença que os aflige, mas não podemos esquecer que são crianças, precisam de tempo livre. Força-los a resultados que seu corpo não pode lhes dar, é TORTURA.

Mas continuando,

Por último quero falar de algo que parece banal mas que certamente me aterrorizava igual as outras peculiaridades do meu filho. Deixar de comprar fraldas de bebê e passar a comprar fraldas juvenil.

Sabe aquelas fraldas geriátricas ¿ pois bem..essas, só que em tamanho juvenil.

Parece bobagem não é mesmo¿ mas ver meu filho deixar de usar fraldas de bebê, era também aceitar que ele era um garoto de fraldas, um garoto que outros de sua idade estão jogando futebol e vâo ao banheiro sozinhos, na pior das hipóteses devem berrar as mães no banheiro para limpá-los. Foi mais um balde de água fria: meu filho não é mais um bebê, mas ainda continuará usando fraldas.

Era uma grande verdade. A fralda infantil não segurava mais, molhava a cama, e ainda apertava a pele dele de modo a deixar marcas. Inicialmente achei que fosse por causa do inchaço causado pela infecção (pois ele estava internado), achava que depois voltaria ao normal, mas resolvi fazer um teste, e percebi quão mais confortável ele se sentia com fralda juvenil e não, não era por causa do inchaço, meu filho estava mesmo crescendo!

No começo é bem estranho, comprar aquelas fraldas enormes, gigantes, mas agora já entro na farmácia e compro com a mesma naturalidade que compraria outra qualquer.

É curioso, pois devido as suas peculiaridades, e a dependência que possuem de nós, enxergamos eles como bebês. Eu só percebia quão grandinho o Angelo estava, quando outras crianças de menor idade estavam perto dele.

Angelo tem dois primos menores: o Gio e o Thom. O Gio esta agora com quase 3 anos enquanto o Thom, está beirando os 2.

Certa vez em uma visita da minha irmã com meu sobrinho Giovani ao colocá-lo perto do Anjo, minha irmã disse: Cuidado mana, ele vai machucar o Anjo!

Aquilo soou deveras estranho pra mim. Ora, o Anjo é o maior, não deveríamos nos preocupar com o contrário¿

Aquilo me intrigou, pensei muito sobre. Aquela frase simples, gerou uma grande perturbação na minha alma. Mais uma vez eu estava sendo confrontada pela realidade e precisava quebrar meus paradigmas.

Mais uma vez eu não estava sendo coerente a realidade, não estava compreendendo que embora o Anjo fosse o maior dentre as crianças, era deles o mais frágil, o mais prematuro, mesmo sendo dentre eles o mais velho era certamente o mais bebê.

Eu conseguia vê-lo bebê quando estava sozinho, mas quando as crianças estavam próximas eu queria que ele fosse o garoto de 6 anos que ele é, e queria que fosse o mais velho e o mais desenvolvido entre eles.

No inicio eu não sabia administrar muito bem isso, mas com o tempo e com a convivência dos primos e o Anjo, fui aprendendo a dominar a situação. E foi muito bom essa oportunidade de inclusão.


A inclusão começa dentro de nossas casas, nossos lares, entre nossos familiares e acima de tudo dentro de nós. Ela não parte de fora pra dentro, mas de dentro pra fora.

Não podemos cobrar que os lugares, as pessoas, estejam prontas a aceitar as diferenças de nossos filhos, se nós mesmos ainda não estamos prontos para isso.

Como disse em outro momento, estamos sempre em evolução, e enfrentar o preconceito requer construir e desconstruir conceitos errôneos enraizados em nós. Não posso dizer que estou de um todo curada, mas posso dizer que estou conseguindo aprender e evoluir cada vez mais.

Hoje é o dia Nacional da Luta das pessoas com Deficiência, por esse motivo resolvi escrever esse post e relatar como é vencer os preconceitos mais íntimos que temos.

Mudei a capa do blog em homenagem a essa luta que é minha e de tantas outras pessoas, famílias, mães e pais, que querem vencer o preconceito e viver com dignidade.

Espero que você que esta lendo, possa ter aprendido algo conosco, e leve adiante essa mensagem. PRECONCEITO NÃO!



“Há diferentes tipos de dons, mas o Espírito é o mesmo.
Há diferentes tipos de ministérios, mas o Senhor é o mesmo.
Há diferentes formas de atuação, mas é o mesmo Deus quem efetua tudo em todos.”
1 Coríntios 12:4-6

terça-feira, 20 de setembro de 2016

Vamos falar de Preconceito! #parte 1


Esta na hora de falar sobre como é ter um filho portador de necessidades especiais.
Quero hoje  relatar meu sentimento de mãe e meu olhar sobre outras mães que lidam com a “maternidade especial”.  Afinal, vai muito além de um diagnóstico ou de um prognóstico.
Ser mãe especial requer mais do que amor, requer aceitação, quebrar paradigmas, desconstruir e reconstruir conceitos e acima de tudo vencer o PRECONCEITO.
Simm...preconceito sim senhor!
Não sabemos o quanto somos preconceituosos, ate que somos “a bola da vez”. Como me disse um amigo uma vez sobre ser homossexual, todo mundo diz que aceita ate acontecer no seu quintal.
Mas, vamos lá..

COM MEU FILHO NÃO!


Conheço muitas mães que não aceitam a condição de seus filhos, nem por isso amam menos que as outras, apenas não conseguem lidar com a deficiência.
Muito mais do que a questão estética, é lidar com a impossibilidade dos filhos realizarem tarefas. E não estamos falando de correr, soltar pipa, ler, escrever, estamos falando em tarefas instintivas, como mamar no peito, sustentar a própria cabeça e funções orgânicas que o corpo não consegue desempenhar com eficácia como fazer xixi e engolir a própria saliva, por exemplo.
É difícil compreender e muita gente diz: se amasse seria incondicional! Mas não é bem assim.
É muito fácil dizer como o outro deve se comportar, dizer o que ele deve sentir, como deve reagir a uma situação que você não vivencia, so entende no campo do “achismo”.
Lidar com deficiências é se frustrar, é ver planos que não serão concretizados.
É não ter chance de amamentar, de não dar festas de aniversário, é viajar sem o filho, é não poder passear com o filho no shopping pra tirar foto com papai noel, é não passar uma tarde na piscina com o filho, é ve-lo usar fraldas já tendo barba no rosto, é viver na eminencia de uma perda por uma gripe qualquer, não poder ve-lo sequer apreciar um banho de chuva.
Se você não sabe o que é viver com nenhum desses sentimentos, então você não pode e não deve julgar o sentimento de pais especiais.
 
Vi outro dia no face de uma mãe, uma foto de uma criança com os seguintes dizeres “quando você tem um filho, você deseja que ele seja médico, advogado ou jogador de futebol, quando você tem um filho especial seu desejo é que ele fique ao seu lado para sempre”.
Essa frase resume bem os sentimentos dos pais de filhos especiais.
Lembro-me bem quando Angelo nasceu e usou uma sonda oral pra se alimentar, pois foi diagnosticado com incapacidade de sucção e deglutição, em outras palavras: sugar o peito e engolir o leite.
Era algo muito novo pra mim, mas eu não entendia a possibilidade de isso não acontecer, eu só entendia que ele ia demorar, mas ia aprender.
Um dia a enfermeira me disse que se ele não conseguisse teria que fazer a gastro.
Gastro? Que?
Eu nem de longe sabia do que ela estava falando, mas pensei que fosse alguma cirurgia que fosse capacitar meu filho para isso. Não me atentei a perguntar, pois parecia confortável acreditar na minha “hipótese”.
A fono me ensinou alguns exercícios e por passar muito tempo na UTI, eu estava lá fazendo os exercícios a cada mamada. E com o tempo ele foi desenvolvendo. Não conseguiu e nem quis pegar o seio, em todas as tentativas que fiz ele fazia cara de nojo, mas aceitou maravilhosamente bem a mamadeira, e então saiu da sonda. E UHul..conseguimos!
O tempo passou, depois de um ano aproximadamente, ele começou a perder peso e a adoecer. Isso fora causado pelas repetidas pneumonias! Foi quando recebemos a noticia de que ele voltaria a usar sonda nasoenteral e possivelmente faria uma gastrostomia .
Nesse momento eu já sabia do que se tratava. Já conhecia outras crianças que usavam a gastro pra se alimentar. Por ter a home care, ouvia falar dos outros pacientes pelos profissionais que atendiam o Anjo e também tinha uma amiga virtual cujo a netinha tinha a gastro. Era algo que parecia natural para mim quando eu falava com os outros, mas quando isso veio a ser uma possibilidade para o meu filho, foi assustador.
É curioso quando falamos em preconceito, pois existem a meu ver, duas facetas: Aquela em que temos preconceito do outro, e aquela em que aceitamos o outro mas com a gente não.
Eu estava enfrentando essa fase, não tinha a menor dificuldade em lidar com outras crianças especiais, não tinha nojo (por conta de salivação), não olhava com diferença, mas quando a mudança acontecia no meu filho, porque era tão difícil aceitar?
Certa vez na UTI, uma mãe surpreendida pela noticia de que seu filho faria uma cirurgia de  gastrostomia e traqueostomia, foi embora e sequer acompanhou o procedimento. Posteriormente me recordo de seus dizeres para algumas técnicas de enfermagem: “Se Deus fez eu e você perfeitos, não aceito que meu filho seja assim”.
 
 
Na home care já ouvi dizer de famílias que não entram no quarto da criança, ou que o filho não era bem vindo a mesa na hora da refeição porque babava demais, já ouvi ate de casos em que quando a criança foi a óbito a família não permitiu o velório por vergonha. Parece absurdo, mas acontece, e antes de proferir qualquer pensamento ou julgamento sobre isso lembre-se de que é mais fácil apontar os outros que estar no lugar deles.
Lembro-me quando o medico do Angelo nos disse que ele voltaria a usar a sonda e o pai do Anjo não conseguiu esconder a frustração e chorou na frente do médico, era pra nós uma noticia devastadora, um retrocesso. Parece bobagem, mas fazemos planos, sonhos, amamos o filho como ele é, mas acreditamos piamente na cura, por mais impossível que ela possa parecer.
Vivemos esse momento e o enfrentamos. Quando então dois anos depois, o Angelo precisou da traqueostomia. Na ocasião já não foi tão difícil de entender. Era uma necessidade evidente, principalmente depois de assistir a um procedimento de entubação feito com ele, entendi rapidamente que ele precisava de uma traqueostomia e se libertar daquele sofrimento.
Muitas mães escondem o filho, pais que sequer os pegam no colo, têm medo. Demorei a entender que não é falta de amor, mas sim preconceito.
O preconceito esta impregnado em nós quando condicionados a mesmice, quando não saímos da zona de conforto e nos condicionamos a partes e não ao todo. Temos que ver o mundo como ele é e não o que queremos ver.
No próximo post, vamos falar sobre como vencer esses obstáculos impostos pelo preconceito e em como transformar as limitações em pontos positivos.
 

sábado, 7 de maio de 2016

A mãe que eu sou...



Eu sou a mãe que não queria ser,

Eu não queria engravidar, mas engravidei.
Eu não queria estar grávida e estava.
Eu queria fingir que nada estava acontecendo. Eu queria morrer por isso.
Eu não queria acreditar quando vi no exame "reagente" e criei meios de me enganar que não era real, mas era.
Eu não queria contar pra ninguém, eu não queria aquela criança dentro de mim.
Eu queria que meu destino me ofertasse a morte, para eu não me tornar mãe, mas eu ja era mesmo sem querer.
Eu não queria planejar um parto.
Eu chorava quando o bebe mexia, e não era de felicidade.
Eu sentia dor, muita dor.
Eu queria logo tirar aquilo de mim. Eu queria doar o bebê.
Eu achava que aquilo só queria me ferir e tirar meu mundo.
Eu so queria minha vida devolta, eu queria ser apenas eu, mas eu ja era "nós".

Eu tive cesárea.
Eu fui para um quarto sem bebe algum. Eu não sabia o que estava fazendo ali.
Vi outras mulheres vindo da sala de parto com seus bebês e eu não tinha nada, apenas um corte na barriga e pontos de sutura.
Eu so vi meu filho dois dias depois, numa incubadora, cheio de sondas, eu não podia toca-lo, apenas assistir.
Eu queria ver o amor que todos dizem ser sobrenatural, mas ele não estava ali. Estava um pequeno ser e era meu. Saiu de mim, e ual..isso era fantástico!!

Eu não sou a mãe que queria ser...

Eu sou a mãe que ouviu que o filho não ia viver, que entregou ele no centro cirúrgico sem promessa nenhuma de que voltaria de la,
sou a mãe que ouviu que era culpada por tudo o que ele tinha, mesmo ninguém sabendo o que de fato era.
Sou a mãe que levou desaforo pra casa só pra ter o filho vivo, sou a mãe que ouviu os gemidos de dor sem nada poder fazer, sou a mãe que disse no ouvido "pode partir" por não suportar mais ver sofrimento.
Sou a mãe que segura na hora das agulhadas e vê nos olhos do filho um pedido de socorro que não posso dar.
Sou a mãe que foi processada por pedir explicações médicas. Sou a mãe chamada de "louca" por proteger o filho mesmo que tenha que ofender alguém por isso.
Sou a mãe que cria sozinha.
Que deixa de ir a festas, deixa de estudar, de trabalhar, de dormir, de comer, para cuidar do filho.
Sou a mãe que vive sob vigília constante. Sob criticas e condenações, mas com pouca ajuda efetiva.
Sou a mãe que todos dizem o que fazer, mas que ninguém quer estar nunca no meu lugar.


A mãe que eu queria ser

Eu queria ser a mãe que o pai acompanha na sala de parto.
Eu queria ser a mãe que faz new born; queria ser a mãe que amamenta.
Queria ser a mãe que dorme junto com o filho, que faz festa de aniversário na escola com os amiguinhos.
Eu queria ser a mãe que vai na homenagem da escola no dia das mães.
Queria ser a mãe que leva o filho na escola dominical da igreja,
Eu queria ser a mãe que vê o filho no coral, que comemora o primeiro gol.
Eu queria ser a mãe que filma o primeiro passo, e que se irrita no super mercado com a birra por causa do chocolate.
Eu queria ser a mãe que encontra as coisas fora do lugar e rabiscos nas paredes.
Queria ser a mãe que faz lição de casa, e que busca o boletin no fim do bimestre,
Queria ser a mãe que viaja no fim de ano, que vai aos fins de semana na casa da vovó e que se irrita com o excesso de mimos dos avós.
Eu queria ser a mãe que vai ver o filho crescer, que conhecerá sua primeira namorada, que vai aconselhar e estar no dia da formatura. Eu queria ser a mãe que se tornará avó.

A mãe que eu sou..

Sou a mãe que descobriu o amor dia após dia e não numa embalagem pronta pra viagem. O amor não é assim.
Sou a mãe que entende que choro nem sempre é dor e que sorriso nem sempre significa bem estar.
Sou a mãe que da muitos remédios pra cessar a dor que não fala onde dói.
Sou a mãe que chora de desespero quando não sabe o que fazer.
Sou a mãe que aprendeu a usar seringas no lugar de mamadeiras, que aprendeu a trocar curativos ao invés de fraldas, e que aprendeu a manipular equipamentos ao invés de brinquedos.
Sou a mãe que carrega nos braços mesmo o filho ja tendo 6 anos e que provavelmente o carregara a vida toda.
Sou a mãe que tem hora pra tudo, menos pra mim mesma.
Sou a mãe que passa meses no hospital, que dorme em cadeira, que fica sem comer, que sente dores no corpo, mas que não se aparta do filho.
Que abriu mão da liberdade e do amor próprio, porque ama o filho mais que a si mesma e que qualquer outra coisa no mundo.
Sou a  mãe que ve o sorriso mais lindo do mundo quando o filho me escuta a voz.
A mãe que ve um filho lutar a cada minuto pra respirar, pra viver.
A mãe que ve o filho sorrir mesmo queimando de febre, mesmo gemendo de dor.
Sou a mãe que ve o filho fechar os olhos em paz quando o pega no colo e ve ele se aninhar em seu peito.
Sou a mãe que ve o filho contrariar a medicina quando dizem que ele não irá sobreviver, e ele vive.
Sou a mãe que implora pra Deus pela cura.
Sou a mãe que não sabe se ainda será mãe amanhã.

Sou a mãe que eu não escolhi ser, que eu não queria..

Mas sou a mãe que aprendeu a amar e ser amada, que aprendeu a agradecer por mais um dia, que encontrou forças que não sabia existir, que superou limites, que atravessou fronteiras de conhecimento e conversou com Deus.
Sou a mãe que eu não conhecia e que jamais quero deixar de ser.


Obrigada meu Angelo Gabriel por me fazer a mãe mais feliz do mundo <3


Aquele que não ama não conhece a Deus; porque Deus é amor. 1 João 4:8











sábado, 16 de abril de 2016

Era uma vez....


 "Todas as crianças crescem — menos uma. Elas logo descobrem que vão crescer,
e a maneira como Wendy descobriu isso foi a seguinte. Um dia, quando tinha dois anos,
ela estava brincando no jardim e, depois de colher mais uma flor, correu para junto de sua
mãe. Acho que devia estar linda, pois a sra. Darling levou a mão ao coração e exclamou:
"Ah, se você ficasse assim para sempre!". Foi tudo o que aconteceu entre elas com
relação a esse assunto, mas a partir daí Wendy soube que teria de crescer. A gente
sempre sabe, quando tem dois anos. Dois é o começo do fim" .
 (Barrie, J.M- Peter Pan e Wendy)



Toda bela estória infantil começa com um clássico "era uma vez"..
E então se desenrola o chamado "conto de fadas", onde meninos voam e nunca crescem como em Peter Pan, ou bonecos viram meninos de verdade como em Pinóquio, em que bestas se tornam príncipes como a Bela e a Fera, ou simples meninas se tornam princesas.
Mas o era uma vez de hoje, é a estória que ninguém contou.
Talvez as fadas não contem esses contos, ou talvez a missão seja demais para elas.

Então Vamos lá...

Conto 1- Quando?

Era uma vez a história (sim com H mesmo, pois é verdade verdadeira) de um menino que tinha uma doença chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa do sistema nervoso central que prejudica o desenvolvimento motor,  a musculatura,  a capacidade de engolir alimentos e a fala. Sendo assim, ele se alimentava por sonda e usava um aparelho para respirar, não andava, não sentava sozinho e falava com dificuldade.
Para tudo precisava de cuidados intensos de sua mãe e das tias enfermeiras que cuidavam dele 24 horas por dia, 7 dias por semana, desde que ele se lembra (mas era mesmo antes dele lembrar).
Era um menino muito inteligente, como um gênio, belo como um anjo em uma pintura emoldurada, e  tão levado como qualquer garoto de sua idade: 7 anos. 
Dentro de seu mundo limitado (o quarto) estudava, fazia fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, recebia médicos, enfermeiros, amigos e brincava com seus irmãos de 5 anos de idade (gêmeos) que subiam na cama, puxavam seus tubos, pegavam seu computador e o deixava muito bravo com a bagunça que faziam.
As vezes seus irmãos iam nas festas da escola, ou nas festas de aniversários dos coleguinhas do condomínio onde ele morava. As vezes, ele ia junto, mas as vezes ele não podia ir. Pois a sua mãe ficava muito preocupada com sua saúde, ele podia passar mal e precisar ser aspirado ou de oxigênio.
Mesmo não indo, no seu mundo imaginário a partir das coisas que seus irmãos diziam, ele jurava que tinha ido a festa, contava como foi, o que tinha acontecido e como foi tão divertido (mesmo ele não tendo arredado os pesinhos frágeis de seu quarto).
Porém, certo dia ao ver seus irmãos correndo para lá e para cá, lhe ocorreu uma grande dúvida.
Cheio de ansiedade e fazendo planos (como os tinha!); Pensando nas muitas festas, ele se virou para sua mãe e perguntou ansioso e cheio de esperança:

_ Mãe! quando vou andar?


Conto 2 - Pipoca!


Era uma vez uma garotinha muito linda, já com 5 anos de idade, mas ainda com um rosto tão harmonioso que mais parecia um bebezinho. 
Seus lábios rosados, unhas caprichosamente pintadas , seu óculos de armação cor-de-rosa, revelavam a doçura de ser menina.
Ela ia a escola todos os dias mas tinha também aulas em casa com uma professora particular, tinha fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e aos domingos ia na igreja, pois era dia de catequese.
Nas horas vagas e tempo livre passeava com a mãe o pai e o irmão mais velho (que também era criança ainda). Iam ao cinema, ao shopping e também na piscina da vovó.
Mesmo fazendo tudo isso, ela era portadora de AME. Mas mesmo com seus movimentos limitados, sem falar e sem poder comer, podia ir e vir de todos os lugares em sua cadeira de rodas moderna (mais parecida com um super carrinho de bebê). Sua mamãe determinada não a deixava perder nenhum detalhe, tudo lhe era possível com um pouquinho de força de vontade.
Ate que um dia enquanto seu irmão brincava no seu quarto, ela percebeu que ele fazia algo que ela queria muito fazer, mas que não podia.
Seu irmão estava comendo pipoca.
Ela queria muito comer. 
A questão é que ela não sabia comer e por isso, se alimentava de um leite especial que ia de uma garrafinha suspensa por uma sonda direto para a barriguinha dela. Sequer passava por sua boquinha.
Seu irmão tentou explicar que ela não podia, sua mãe também tentou, sua enfermeira também. Mas ela estava inconsolável. Queria muito comer pipoca!
Então a tia nutricionista lhe visitou, e a mamãe contou a ela o desejo da menina.
A tia nutricionista resolveu tudo. Disse que ela podia sim comer a pipoca, bastava apenas colocar em sua garrafinha. Que ela podia comer o que quizesse, desde que colocado na garrafinha.
A pequena ficou tão contente, tão contente com a notícia, que seus batimentos cardíacos foram la encima, seu coraçãozinho batia tão rápido quanto uma locomotiva, e seu corpinho ficava todo pintadinho de vermelho demonstrando a gratidão por essa permissão.

Conto III - Crescer!

Era uma vez um garoto muito esperto, que gostava de super heróis como Bem 10, Homem Aranha, Capitão América e Homem de Ferro.
Com 10 anos de idade ele ja sabia conversar na internet, via seus amigos no facebook, postava fotos, mandava mensagens, era um exímio internauta.
Este sagaz rapazinho, tinha uma doença generativa, que atrofiava seus membros, fazendo-o perder os movimentos. 
Ele sempre recebia visita de muitos amigos e muitas tias. Certo dia uma delas cantarolava para ele:
"havia um homenzinho torto, morava numa casa torta, andava num caminho torto, sua vida era torta"
Era uma musica muito divertida, contudo, o coração desse garotinho se entristecia ao ouvir essa música. Ate que um dia uma das enfermeiras que cuidava dele, disse que quando ele crescesse tudo seria diferente. Ele então prontamente respondeu que não queria crescer nunca, e ela perguntou intrigada: porquê?
E ele então explicou que não queria ser um homenzinho torto.



 Essas historias são verídicas, e aconteceram com crianças portadoras de doenças crônicas degenerativas que hoje são pacientes de home care. 

Convido você a pensar e rever os seus conceitos. 

As pessoas com deficiência também sonham, também vivem seus próprios contos de fadas. E em seus contos, não desejam voar, não desejam super poderes, querem apenas caminhar, comer ou serem perfeitos (sem deformidades em sua anatomia).

Que você possa compreender estas necessidades, de tal forma que se tornam sonhos. De tal forma que as respeite, que não faça piadas, que não seja "só uma brincadeira", nem pena, apenas digno de ser vivido.

 "Eu chorava por não ter sapatos, ate que um dia encontrei um homem que não tinha pés". (autor desconhecido)