De volta ao Hospital - Parte 3

Olá!

Dia 18/04 eu havia escrito sobre as 3 últimas internações do meu pequeno Anjo. Pois bem, no dia 21, novamente, o Anjo foi internado com pneumonia.

Pela manhã, a equipe nos levou para o Hospital Femina. Fizemos alguns exames, e foi confirmado que era pneumonia, fizemos internação imediata. Novamente, o Anjo ficou em tratamento com antibiótico intra-venoso. No primeiro acesso que ele perdeu, eu pedi para que fizessem um acesso central, direto na jugular dele, pois assim seria mais difícil de perder. Este acesso central durou aproximadamente 5 dias (sendo que ele chegava a perder um ou 2 acessos comuns por dia), dando tempo para as veias dele se recuperarem.

Nesta internação, houveram alguns problemas com o hospital e a equipe no geral, vou enumerá-los para ficar mais fácil:

1. A janela do quarto não fechava direito (e dava vista para a Avenida do CPA, então dá pra imaginar a barulheira que era). Pedimos transferência de quarto, mas não conseguimos.

2. Os funcionários, exceto um ou outro, definitivamente não tinham respeito pelo silêncio para descanso do paciente. Por várias vezes, entrava alguém fazendo um barulho totalmente desnecessário, acordando e/ou irritando o paciente.

3. O sistema de alerta de emergência não funcionava, pelo menos não no nosso quarto. O problema disso é que, às vezes, precisávamos de ajuda e para isso tínhamos que ligar no posto. Se não tivesse ninguém no posto, danou-se, pois ninguém sabia que ligou. E, quando o paciente é um bebê, nos momentos que você PRECISA de ajuda, são aqueles que vc não pode parar pra fazer uma ligação...

4. Algumas técnicas de enfermagem eram extremamente descuidadas, não só em atenção (de monitorar medicamentos, soro e etc), como eram estabanadas nos cuidados com o paciente. Derrubavam equipamento (e aí era mais uns 5min até a pessoa correr no posto para pegar outro), machucavam o bebê, entre outras coisas.

5. Este item não é um geral, e sim relatando um acontecimento específico: Na data da nossa saída do hospital, em determinado horário, foi detectado que havia sangue na punção do Angelo. Eu liguei no posto e pedi para que viessem resolver, antes que coagulasse. Passaram-se 25 minutos e nada. Liguei novamente, visivelmente estressado, e falei direto com a enfermeira-chefe. Passaram-se aproximadamente 10 minutos do momento em que eu liguei, e aí a técnica de enfermagem responsável pelo meu filho naquele dia apareceu. Pegou uma seringa e tentou passar água, mas não deu. "Perdeu, né!", disse ela, com a cara mais de joão-sem-braço possível. "Sim, perdeu, se tivesse vindo na hora que eu liguei da primeira vez talvez não tivesse perdido!", eu disse, tentando deixar o mais visível possível minha raiva (que já não era pouca). Então ela foi chamar a enfermeira-chefe e pegar o material pra remover o curativo. Passaram-se 15 minutos e nada. Resolvi remover eu mesmo a punção, já que conheço o procedimento e tinha os materiais necessários. Depois que eu removi, uns 5 minutos depois, apareceu ela pra remover a punção, que já estava toda desmontada. E ainda reclamou, me achou "bravo" (claro que ela não falou isso para mim).

Acho que tudo que tinha pra acontecer aconteceu desta vez. Mas o que importa é que no dia 29 o Anjo voltou pra casa, saudável e feliz. Mas, infelizmente, não demorou muito para piorar novamente.

No dia 3 de maio, ele voltou a apresentar os mesmos sintomas de antes, exceto que desta vez ele não teve vômito em jato. Decidimos esperar a visita médica em casa. A equipe de emergência já havia solicitado alguns exames, uma nova radiografia, um hemograma e outros exames. Fizemos todos, e apresentamos para o médico no dia seguinte. Não teve jeito: Pneumonia novamente. Sentamos para discutir sobre e chegamos à conclusão que o Anjo, nessas últimas internações, desaprendeu a se alimentar via oral, por ausência de seções de Fonoaudiologia. Solução: Passar uma sonda naso-enteral. Além disso, ele receitou 2 antibióticos: Um injetado (10x, 1x/dia) e outro para passar pela sonda.

Após o final do tratamento com os antibióticos, os sintomas do Angelo ainda persistiam. Fizemos uma nova radiografia, e a pneumonia estava piorando. Decidimos levá-lo novamente ao hospital.

Fizemos internação novamente no Jardim Cuiabá, no dia 24 de Maio. Graças a Deus, não houve nenhum problema a ser mencionado como aconteceu naquela internação da Femina, mas mesmo assim o nosso pequeno guerreiro não estava bem. A respiração dele estava muito comprometida, teve várias crises de vômito por secreção. Conversamos com o médico e decidimos colocar um dreno no tórax do pequeno.

Ele fez a inserção do dreno ontem pela manhã e foi transferido para a UTI, até hoje às 7 da noite haviam sido drenados 110ml de líquido do pulmão dele. Ele apresentou uma melhora imensa de ontem de manhã para agora. Estamos aguardando ansiosamente seu retorno para casa para fazermos um intensivo de Fono com ele!

Peço desculpas pelo post estar sem fotos no momento, vou deixar esse trabalho para minha esposa, mas já quero publicar o texto para que vocês se atualizem do estado dele. Cheguei não faz muito tempo de mais um dia cuidando dele, e vou tentar dormir para assumir os cuidados dele amanhã pela manhã novamente!

Um abraço a todos, e fiquem com DEUS!

Feliz dia das MÃES!

Queria dizer o quanto eu me orgulho dessa incrível MÃE que meu Angelo tem. 


Todos os momentos acordada durante a madrugada cuidando do bebê, beijando ele pra fazê-lo rir, ou o abraçando para protegê-lo de qualquer coisa, ninando ele para ele poder descansar, cantando suas músicas favoritas, e até passando informações dele para outras mães que possam precisar... Entre outras coisas. 


Eu e o Anjo nos orgulhamos MUITO de tudo o que você é e que faz por nós! 


Para a melhor mãe e esposa do mundo, Feliz dia das MÃES, meu amor, Adriana Rossi!


Ass.: Anjo e Pai do Anjo!

Recomeçar

Uma das tarefas mais difíceis de ser pais de uma criança especial, é na sua necessidade reconhece-la como tal. 

Para a maioria das pessoas o termo "especial" significa debilitado, dependente, ou "anormal".

Mas para nós pais, nossos filhos são perfeitos e mesmo com todas as suas peculiaridades, não os enchergamos como "diferentes" de nós.

Isto é bom, mas também ruim, pois por vezes deixamos de dar atenção a estas necessidades tão fundamentais ao crescimento e desenvolvimento.

Por outro lado, desenvolvemos a capacidade de valorizar cada aprendizado: um singelo (e talvez imperceptível para os outros) movimento com as mãos, pés, ou até mesmo um unison com um tom emotivo que compreendemos expressar uma intenção.

Festejamos cada conquista que acontece tão lentamente, desde um simples sorriso a um abraço desajeitado ou um beijo babado, que mostra um amor que tanto queremos receber, pois o cultivamos e cuidamos dele todos os dias.

Sim, na condição de genitores e cuidadores dos nossos filhos (ou primos, entes queridos que seus familiares cuidam) na verdade estamos cultivamos para nos mesmos a flor chamada "amor" e desejamos incessantemente vê-la florescer, pois esta seria a melhor resposta de todo nosso árduo trabalho, e então nos sentimos em paz.

Entretanto, por vezes temos que recomeçar. Mas estamos tão extasiados com as conquistas, que não nos preparamos para o regresso, que quando acontece, nos deixam impotentes e fragilizados.

Meu Angelo, por muitas vezes teve que recomeçar, reaprender.

Reaprender a comer, reaprender a respirar, reaprender a se movimentar, reaprender e engolir.

A rotina de um neuropata (a grosso modo pessoa com doença neurológica crônica) é de treino  constante, pois qualquer pausa pode gerar o "esquecimento" do corpo de como fazer aquilo.

Por vezes vi meu pequeno ter dificuldades de deglutir, de sugar porque tivera que ser anestesiado para algum exame, e de algum modo aquilo afetava todo o trabalho feito até então, como se desse "um branco" e o cérebro precisasse de ajuda para se recordar como desempenhar tal função.

Os traumas cirúrgicos, as diversas internações pelas quais passamos recentemente com Angelo Gabriel, trouxe a ele esses "esquecimentos" e foi necessário recomeçar.

A partir de hoje meu pequeno se alimentará por uma sonda nasoenteral (sonda posta nas vias nasais), terá novamente que fazer sessões de fono intensiva para poder voltar a comer pela boca sem prejudicar seu pulmão, fará fisioterapia respiratória para eliminar a pneumonia e fortalecer os pulmões. Enfim, um recomeço e tanto. 

O que parecia passado, esta novamente no nosso dia-a-dia. 

Um novo aprendizado, uma nova e dolorosa experiência. 

A experiência de ter paciência, de ter expectativa, de não perder o foco, de adiar planos e a mais importante a de RECOMEÇAR!

Abaixo um texto retirado do blog FILHO ESPECIAL, onde a autora relata de forma sucinta e real, os sentimentos e atitudes quer permeiam a vida dos pais e familiares dessas flores de "amor" quais temos a missão de cultivar.

Boa leitura!

Que milagre é esse? 

Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora.

Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela.

Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual.

É claro que o tempo e a intensidade desses momentos variam de pessoa para pessoa, mas em regra  sofremos com a realidade e sonhamos com um milagre.

 E foi em busca dele, que assisti uma vez, em um seminário sobre Autismo e Asperger, o depoimento de um pai que abandonou sua profissão para voltar aos bancos da faculdade e freqüentar um curso na área de biomedicina, mudando totalmente sua vida e o seu perfil profissional porque ele não aceitava que a ciência médica, tão avançada, não tinha uma solução para o problema de seu filho e, se era assim, ele mesmo a encontraria.

Parece extremo e é, mas quem de nós não iria atrás daquele “pássaro azul no alto de uma montanha dourada nos confins da Terra” se isso salvasse o seu filho? Eu, com certeza, iria.

Acontece que com o passar do tempo nós também descobrimos que este tipo de milagre não existe. Não há pílula dourada ou varinha de condão. O milagre não esta relacionado à cura e sim a melhora evolutiva, às vezes imperceptível aos olhos da “normalidade”, mas que para nós e nossos filhos é como vencer o invencível.

Estas vitórias só vêm com muito esforço, trabalho, disciplina e entrega fruto do amor incondicional da qual só nós, os pais, é que somos detentores. Não espere que terceiros, por mais qualificados e dedicados que sejam, venham a suprir um lugar e um poder que é exclusivamente seu. É dele que seu filho se alimenta para evoluir.

Quando se trata do dia a dia, dos sentimentos, humores, percepções, o olhar treinado é o nosso, forjado no cotidiano. É nele que os médicos e terapeutas se baseiam para sustentar suas orientações.

Em quase toda consulta que fazemos ao neurologista costumamos renovar a esperança do milagre imediato e assim esquecemos que ele está diante de nossos olhos: basta comparar a evolução o ganho de desenvolvimento que já foi alcançado.

É, primordialmente, nesta disciplina e entrega irrestrita, só oferecida pelos pais, que o verdadeiro milagre diário acontece.

Às vezes é preciso que alguém nos diga isso claramente. É como levar um soco no estomago. Dói, paralisa, mas nos dá a consciência de que para seguir em frente é preciso deixar de almejar o “miraculoso, o ilusório, o imediatista” e passar a festejar essa evolução constante, verdadeira, e não menos brilhante e preciosa.

Roberta Haude