Recomeçar

Uma das tarefas mais difíceis de ser pais de uma criança especial, é na sua necessidade reconhece-la como tal. 

Para a maioria das pessoas o termo "especial" significa debilitado, dependente, ou "anormal".

Mas para nós pais, nossos filhos são perfeitos e mesmo com todas as suas peculiaridades, não os enchergamos como "diferentes" de nós.

Isto é bom, mas também ruim, pois por vezes deixamos de dar atenção a estas necessidades tão fundamentais ao crescimento e desenvolvimento.

Por outro lado, desenvolvemos a capacidade de valorizar cada aprendizado: um singelo (e talvez imperceptível para os outros) movimento com as mãos, pés, ou até mesmo um unison com um tom emotivo que compreendemos expressar uma intenção.

Festejamos cada conquista que acontece tão lentamente, desde um simples sorriso a um abraço desajeitado ou um beijo babado, que mostra um amor que tanto queremos receber, pois o cultivamos e cuidamos dele todos os dias.

Sim, na condição de genitores e cuidadores dos nossos filhos (ou primos, entes queridos que seus familiares cuidam) na verdade estamos cultivamos para nos mesmos a flor chamada "amor" e desejamos incessantemente vê-la florescer, pois esta seria a melhor resposta de todo nosso árduo trabalho, e então nos sentimos em paz.

Entretanto, por vezes temos que recomeçar. Mas estamos tão extasiados com as conquistas, que não nos preparamos para o regresso, que quando acontece, nos deixam impotentes e fragilizados.

Meu Angelo, por muitas vezes teve que recomeçar, reaprender.

Reaprender a comer, reaprender a respirar, reaprender a se movimentar, reaprender e engolir.

A rotina de um neuropata (a grosso modo pessoa com doença neurológica crônica) é de treino  constante, pois qualquer pausa pode gerar o "esquecimento" do corpo de como fazer aquilo.

Por vezes vi meu pequeno ter dificuldades de deglutir, de sugar porque tivera que ser anestesiado para algum exame, e de algum modo aquilo afetava todo o trabalho feito até então, como se desse "um branco" e o cérebro precisasse de ajuda para se recordar como desempenhar tal função.

Os traumas cirúrgicos, as diversas internações pelas quais passamos recentemente com Angelo Gabriel, trouxe a ele esses "esquecimentos" e foi necessário recomeçar.

A partir de hoje meu pequeno se alimentará por uma sonda nasoenteral (sonda posta nas vias nasais), terá novamente que fazer sessões de fono intensiva para poder voltar a comer pela boca sem prejudicar seu pulmão, fará fisioterapia respiratória para eliminar a pneumonia e fortalecer os pulmões. Enfim, um recomeço e tanto. 

O que parecia passado, esta novamente no nosso dia-a-dia. 

Um novo aprendizado, uma nova e dolorosa experiência. 

A experiência de ter paciência, de ter expectativa, de não perder o foco, de adiar planos e a mais importante a de RECOMEÇAR!

Abaixo um texto retirado do blog FILHO ESPECIAL, onde a autora relata de forma sucinta e real, os sentimentos e atitudes quer permeiam a vida dos pais e familiares dessas flores de "amor" quais temos a missão de cultivar.

Boa leitura!

Que milagre é esse? 

Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora.

Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela.

Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual.

É claro que o tempo e a intensidade desses momentos variam de pessoa para pessoa, mas em regra  sofremos com a realidade e sonhamos com um milagre.

 E foi em busca dele, que assisti uma vez, em um seminário sobre Autismo e Asperger, o depoimento de um pai que abandonou sua profissão para voltar aos bancos da faculdade e freqüentar um curso na área de biomedicina, mudando totalmente sua vida e o seu perfil profissional porque ele não aceitava que a ciência médica, tão avançada, não tinha uma solução para o problema de seu filho e, se era assim, ele mesmo a encontraria.

Parece extremo e é, mas quem de nós não iria atrás daquele “pássaro azul no alto de uma montanha dourada nos confins da Terra” se isso salvasse o seu filho? Eu, com certeza, iria.

Acontece que com o passar do tempo nós também descobrimos que este tipo de milagre não existe. Não há pílula dourada ou varinha de condão. O milagre não esta relacionado à cura e sim a melhora evolutiva, às vezes imperceptível aos olhos da “normalidade”, mas que para nós e nossos filhos é como vencer o invencível.

Estas vitórias só vêm com muito esforço, trabalho, disciplina e entrega fruto do amor incondicional da qual só nós, os pais, é que somos detentores. Não espere que terceiros, por mais qualificados e dedicados que sejam, venham a suprir um lugar e um poder que é exclusivamente seu. É dele que seu filho se alimenta para evoluir.

Quando se trata do dia a dia, dos sentimentos, humores, percepções, o olhar treinado é o nosso, forjado no cotidiano. É nele que os médicos e terapeutas se baseiam para sustentar suas orientações.

Em quase toda consulta que fazemos ao neurologista costumamos renovar a esperança do milagre imediato e assim esquecemos que ele está diante de nossos olhos: basta comparar a evolução o ganho de desenvolvimento que já foi alcançado.

É, primordialmente, nesta disciplina e entrega irrestrita, só oferecida pelos pais, que o verdadeiro milagre diário acontece.

Às vezes é preciso que alguém nos diga isso claramente. É como levar um soco no estomago. Dói, paralisa, mas nos dá a consciência de que para seguir em frente é preciso deixar de almejar o “miraculoso, o ilusório, o imediatista” e passar a festejar essa evolução constante, verdadeira, e não menos brilhante e preciosa.

Roberta Haude