A Síndrome de Dandy Walker

"E Jesus, falando, disse-lhe: Que queres que te faça? E o cego lhe disse: Mestre, que eu tenha vista." 

Marcos 10:51

Quando Angelo nasceu, ninguém veio me dizer o que ele tinha. Mesmo eu passando a maior parte do meu tempo na UTI junto a sua encubadora. O diagnóstico se resumia a "o caso dele é grave" ou "ele corre risco de morte súbita" ou ainda "ele faz apneia central e convulsões". 

Não sei porque ninguém me disse do que se tratava, talvez porque nem mesmo eles o soubessem.

Quando os médicos ou enfermeiros trocavam plantão, eram minuciosamente cuidadosos em não expor o problema do meu filho na minha frente. Quando eu estava na hora da troca do plantão, eles falavam as pressas e se olhavam com aquele olhar de  "depois te explico melhor".

Ai você se pergunta: "mas você não sabia disso desde a gravidez?". Eu sabia sim que meu filho tinha um problema de má formação, mas tudo o que eu sabia era que ele tinha um cisto externo que continha liquido e que esse liquido poderia ou não ser absorvido pelo organismo dele durante a gestação. Isso era o que apareceu na ultrasssonografia como uma Meningocelle (herniação das meninges). E após a primeira cirurgia para a remoção desse cisto disse-me meu obstetra que se tratava de uma Encefalocelle pois não havia tecido cerebral dentro do cisto, somente liquido e que isso era motivo de festejar, pois assim sendo não haveriam grandes perdas para meu filho.

Contudo eu ainda não entendia direito as dimensões disso tudo, eu ia sabendo aos poucos. Sabia que apos esta primeira cirurgia talvez eu fosse para casa, se meu pequeno não desenvolvesse a hidrocefalia. E as esperanças e expectativas me motivavam a deixar tudo pronto, roupas, mobília  e estar la de prontidão para este momento.

Mas enfim aconteceu que marcaram a cirurgia de colocação de válvula para drenar o excesso de liquido de sua cabeça, pois seu organismo não desempenhava essa função como deveria. Veja abaixo um vídeo explicativo de como isso acontece.

Para realizar a cirurgia, Angelo precisava fazer uma tomografia. 

Enquanto eu levava meu bebe para o exame, acompanhada da enfermeira que segurava o cilindro de oxigênio que alimentava a necessidade do meu filho, ouvi pela primeira vez o termo "Sindrome de Dandy Walker". Pois a enfermeira ao conversar com o anestesista teve de lhe passar as informações pertinente ao paciente.

Depois desse dia vieram as pesquisas, as duvidas e os questionamentos. E aos poucos os médicos foram me pondo a par da situação. 

Eram duas pediatras responsáveis por ele na uti, cada uma delas sentou-se de frente para mim, uma de cada vez, e me explicaram do que finalmente se tratava o problema do meu filho.

E tudo o que elas me disseram e que ele não tinha prognostico, não sabiam me dizer quando ele ia andar, se ia andar, se ia falar, se iria enchergar, se poderia comer, se ouvia, se iria viver.

Eu entendi. Mas não aceitei. Claro! como todo mundo, queremos respostas concretas e não "se".

Mas com o tempo, as pesquisas, com os casos semelhantes a que me deparei tudo o que eu descobri foi exatamente o que elas me disseram. Que não havia como saber. Que cada caso era relativo, e que so o tempo me daria essas respostas. Tudo o que eu podia fazer era dar a ele qualidade de vida e terapias que colaborassem com seu desenvolvimento, para que o resultado fosse o melhor possível.

Hoje meu filho tem três anos, ainda não fala, não anda e infelizmente perdeu a capacidade de deglutir (comer) e se alimenta através de sonda de gastrostomia. Sempre fizemos todo o possível:  fisioterapia diária, fonoaudióloga,  terapia ocupacional, ate natação. Sempre em busca de novidades que ele tivesse condições de participar.

Mas aprendemos a viver com seus limites e que o amor não precisa de critérios para existir, nem a felicidade. 

Tenho certeza que ele não sera menos feliz se não andar, que ele sera menos feliz se não falar. Nos aprendemos a conviver com as adversidades e com as limitações que todo ser humano possui. Pois se criarmos critérios para ser feliz, certamente seremos frustrados, pois não ha nada no mundo que nos pertence, nem mesmo a nossa vida, podemos deixar de existir a qualquer momento. E devemos ser menos feliz por isso? sabendo que é uma condição que estamos predestinados desde o dia que nascemos? não, nos devemos nos encaixar, adaptar e viver, pois esta é uma oportunidade unica (para aqueles que acreditam é apenas uma das oportunidades), mas é uma oportunidade, temos que aproveita-la o máximo possível.

Enfim, nestes três anos, pesquisar, entender, me informar para proporcionar o melhor possível para o meu filho tem sido parte da minha rotina. Bem como tentar ajudar famílias que estivessem enfrentando o mesmo problema do "não saber".

Busquei contatos, relatos, paginas sociais, blogs. Depois de uma vasta procura onde li depoimentos e publiquei depoimentos em paginas da internet, recebi também muitos emails de mães que queriam informações sobre do que se tratava este diagnostico que acabara de receber de seus filhos: a Dandy Walker.

Para encurtar caminhos, criei este blog e também um grupo no facebook, onde hoje agregamos muitas famílias que compartilham informações sobre tratamentos, inovações na medicina, terapias e o desenvolvimento de seus filhos, tirando duvidas dos mais jovens nesta jornada no que for possível  no que houver de semelhança.

Portanto deixarei aqui algumas respostas, sobre as questões mais frequentes que me são feitas e que outrora eu também as fiz. Estas perguntas foram publicadas na pagina do facebook no dia 31/10 no grupo Dandy Walker Brasil (https://www.facebook.com/groups/230975163684540/permalink/300385863410136/) quem tiver interesse em participar seremos felizes em recebe-los.

A dúvida que não quer calar...

1 - Meu filho tem SDW ele vai andar? vai falar?

Resposta: Vai depender do desenvolvimento dele. 

Você vai ouvir muito isso dos médicos e vai ser unânime. Há casos em que os portadores da sindrome tem o leve atraso neuro-psico-motor assim como casos de atraso bem severo. Isso quer dizer que seu filho pode vir a falar e andar com um ano assim como pode levar 6.

2 - Como a síndrome vai afetar o desenvolvimento do meu filho?

A síndrome é o alargamento do quarto ventrículo (nao sei se escrevi direito rs) que fica num dos hemisférios cerebelares, e afeta também o cerebelo. Há casos em que a criança tem apenas 10% do cerebelo (o caso do meu filho) como a caso em que se tem 50% e a caso em que simplesmente ele não foi formado.

Essa porcentagem é diretamente proporcional a capacidade de funcionalidade de comandos. 

O cerebelo comanda a parte motora e se encontram algumas funções cognitivas, o que explica a dificuldade para andar, ficar em pé, sentar etc. O nosso cerebro é dotado de capacidade de adaptação uma vez que já nasceu com essa falha de massa cerebelar, o restante do cerebro tende a adaptar-se a essa ausência assumindo as funções que deveriam ser exercidas pelo cerebelo, parcial ou integralmente. Por isso demanda tempo e terapias de estimulo, para estimular essa capacidade.

O alargamento do quarto ventrículo pode causar a hidrocefalia. A hidrocefalia é o acumulo de liquido cefalorreico na cabeça, causando a pressão intracraniana. Essa pressão pode levar a perda da visão parcial ou integralmente, pois comprimi o nervo óptico, e causar o olhar de sol poente bem como outras características como estrabismo.

Essa pressão também pode causar lesões no cérebro  convulsões, inclusive causar hemorragia, por isso a necessidade da válvula de derivação peritonial (existe tb outro tipo de válvula  que vai drenar o liquido para o abdomem que sera absorvido pelo organismo eliminado nas feses, urina.

Nem todos que tem SDW tem hidrocefalia e nem todos que tem hidrocefalia tem SDW.

Outro aspecto importante é que a má formação do cerebelo pode levar também a má formação do tronco cerebelar (devido a proximidade). No tronco encontra-se a função respiratória, o que ocorrendo, pode causar apneias ou outros disturbios respiratórios.

A sdw normalmente vem acompanhada de comorbidades, isto é, outras sindromes e neuropatias associadas bem como cardiopatia e pneumopatia. Isto ocorre pois uma vez que se existe a má formação do sistema central (cerebro) pode-se comprometer os demais sistemas do corpo, e geralmente essas comorbidades são mais criticas na saúde do individuo que a própria SDW.

Devido a todos esses fatores, que o desenvolvimento é muito relativo pois muito provavelmente a criança passara por muitas internações, procedimentos cirúrgicos  traumas fora as doenças normais como resfriados, nascimento dos dentes, cólicas, tudo isso junto acarreta em varias debilitações dificultando a aprendizagem e o desenvolvimento natural desde funções básicas como sentar, ouvir, andar, falar como aprendizagem escolar.

3 - Existe um tempo estimado? o que eu posso fazer para colaborar neste desenvolvimento?

O tempo é uma incógnita para todos. Mesmo com as terapias não há como prever os momentos tão esperados como a marcha e a primeira palavra. Quando falamos de um neuropata devemos entender que seu desenvolvimento carece de um treinamento constante, pois seu deficit no sistema central leva como que a um esquecimento das funções desde ao simples engolir alimento ate como segurar um objeto.

O que pode ser feito é sempre buscar terapias com acompanhamento de uma equipe medica formada por neurologistas, pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos. E estar atento as inovações como terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia dentre outros métodos que mostram mais eficacia e eficiência no desenvolvimento da criança. Lembrando sempre que o mais importante é que essas terapias estejam de acordo com a sua idade física e emocional exigidas para tal, para não serem ainda mais prejudiciais, bem como que o foco deve estar na qualidade de vida dos pequenos e não na expectativa que temos para eles comparado ao nosso desenvolvimento que é totalmente diferente.

Enfim, essas são as perguntas mais comuns que recebi, mas estarei sempre postando o máximo de informação possível e aprofundando nas questões mais complexas.
Espero ter ajudado quem precisa, e quem tiver algo a acrescentar seus comentários serão bem vindos.