Hidrocefalia parte 3: O que aconteceu com Angelo?

Há dias venho fazendo pesquisas e conversando com amigos e em grupos virtuais buscando uma causa para a sonolência repentina do Angelo.

Ele começou ter sonolência desde o dia 24/12 , dormindo aproximadamente 20 horas por dia, ate que emendou um dia no outro. 

Nos exames de sangue e cultura de rotina, nada aparecia, exceto uma leve anemia que não era suficiente pra tanta sonolência. O raio x, estava limpo e não havia pneumonia (que foi o motivo das ultimas 7 internações dele).

O pediatra então cogitou problemas com sua válvula, mas havíamos feito uma ressonância de crânio ha aproximadamente 10 dias e estava em perfeitas condições, mesmo assim concordamos que seria pertinente leva-lo para uma nova avaliação do neurocirurgião.

No entanto , Anjo já passou por reposição de válvula duas vezes e conhecemos os sintomas, ficamos em dúvida pois ele não apresentava irritabilidade quando acordado, nem sensibilidade a luz e som, pois quando algo esta errado com a válvula ou obstrução isso causa o aumento da pressão intra-craniana e por isso fortes dores de cabeça na criança o que leva a ter os sentidos alterados, dando uma supersensibilidade.

E isso não aconteceu com o Angelo, somente a sonolência e os episódios esporádicos de vômito. Também não apresentou crescimento da cabeça o que sempre acontece rapidamente, por ele ter o cranio ainda aberto na parte posterior, geralmente o cisto reaparece formando uma bolha atras na cabeça. E esta bolha também não apareceu maior como deveria (pois pela abertura ainda que ele esteja bem sempre fica uma "bolinha" pulsante).

Quando enviamos as imagens da tomo para seu neurocirurgião (mandamos pelo celular) ele prontamente mandou internar o Anjo, orientou-nos a deixa-lo em jejum  e já prepara-lo para a cirurgia.

Começamos a procurar vagas em UTI, ligamos para o atendimento da home-care, informando o que estava acontecendo. Porém todas as UTI's estavam lotadas. Falamos com amigos e medicos que ja conhecem nosso pequeno e nada podiam fazer.

O pessoal do home-care encontrou a mesma dificuldade e comunicaram o dr Roger (neurocirurgião). Algumas horas depois dr Roger conseguiu uma vaga com a colaboração da dra Giovana da UTI do hospital Jardim Cuiabá e la fomos nós para mais uma batalha neste ano que parecia ja ter acabado, mas que ainda nos reservou uma surpresa de ultima hora.

Quando dr Roger chegou para ver o Angelo, enfim entendemos o que de fato aconteceu: a válvula do Anjo não tinha nenhum problema, estava funcionante. O modelo utilizado por seu neurocirurgião fica inserido dentro do cisto de Dandy walker, e estava drenando perfeitamente. 

Contudo o organismo do Anjo desenvolveu uma hidrocefalia fora do cisto, de modo que sua cabeça estava crescendo para cima e não para trás como e normalmente seguindo a abertura do crânio.

A hidro que estava se formando ainda estava no inicio por isso ainda não apresentou todos os sintomas, apenas a queda de consciência. 

Deste modo foi inserida uma segunda válvula, mantendo assim a primeira que continua dentro do cisto. 

Angelo agora tem uma válvula de cada lado da cabeça.

A cirurgia foi bem sucedida e ele passa bem. Já esta desperto, brincando e fazendo mãnha , sendo a criança sapeca de sempre.

A previsão de alta é para amanhã se tudo correr bem.

Obrigada a todos que atenderam meu apelo de socorro e se importaram em colaborar com sugestões e ideias sobre o caso no grupo  Dandy Walker Brasil do facebook, onde pedi ajuda para desvendar essa novidade que se passava conosco e que ainda não havia diagnóstico.

Agradeço também os familiares que em tempo integral perguntaram sobre o Anjo preocupados com ele e tentando também achar uma solução para o problema. Aos amigos que se empenharam em ajudar de alguma forma, que oraram por nós, em especial a Cristina Amaral ( a vovó da Manu) que carinhosamente nos ligou mandando forças e boas vibrações.

Esperamos agora que não venha mais surpresas por ai e que 2013 seja um ano de bençãos, renovados que Deus nos capacite sempre para os problemas que tivermos que enfrentar e que nos dê forças para superar.

Boas festas e um ótimo 2013 pra vocês papais, mamães, vovós, titias e todos os guerreiros que vivenciam essa jornada com coragem e fé.

Abraço a todos que Deus os ilumine e guarde, amém!