terça-feira, 20 de setembro de 2016

Vamos falar de Preconceito! #parte 1


Esta na hora de falar sobre como é ter um filho portador de necessidades especiais.
Quero hoje  relatar meu sentimento de mãe e meu olhar sobre outras mães que lidam com a “maternidade especial”.  Afinal, vai muito além de um diagnóstico ou de um prognóstico.
Ser mãe especial requer mais do que amor, requer aceitação, quebrar paradigmas, desconstruir e reconstruir conceitos e acima de tudo vencer o PRECONCEITO.
Simm...preconceito sim senhor!
Não sabemos o quanto somos preconceituosos, ate que somos “a bola da vez”. Como me disse um amigo uma vez sobre ser homossexual, todo mundo diz que aceita ate acontecer no seu quintal.
Mas, vamos lá..

COM MEU FILHO NÃO!


Conheço muitas mães que não aceitam a condição de seus filhos, nem por isso amam menos que as outras, apenas não conseguem lidar com a deficiência.
Muito mais do que a questão estética, é lidar com a impossibilidade dos filhos realizarem tarefas. E não estamos falando de correr, soltar pipa, ler, escrever, estamos falando em tarefas instintivas, como mamar no peito, sustentar a própria cabeça e funções orgânicas que o corpo não consegue desempenhar com eficácia como fazer xixi e engolir a própria saliva, por exemplo.
É difícil compreender e muita gente diz: se amasse seria incondicional! Mas não é bem assim.
É muito fácil dizer como o outro deve se comportar, dizer o que ele deve sentir, como deve reagir a uma situação que você não vivencia, so entende no campo do “achismo”.
Lidar com deficiências é se frustrar, é ver planos que não serão concretizados.
É não ter chance de amamentar, de não dar festas de aniversário, é viajar sem o filho, é não poder passear com o filho no shopping pra tirar foto com papai noel, é não passar uma tarde na piscina com o filho, é ve-lo usar fraldas já tendo barba no rosto, é viver na eminencia de uma perda por uma gripe qualquer, não poder ve-lo sequer apreciar um banho de chuva.
Se você não sabe o que é viver com nenhum desses sentimentos, então você não pode e não deve julgar o sentimento de pais especiais.
 
Vi outro dia no face de uma mãe, uma foto de uma criança com os seguintes dizeres “quando você tem um filho, você deseja que ele seja médico, advogado ou jogador de futebol, quando você tem um filho especial seu desejo é que ele fique ao seu lado para sempre”.
Essa frase resume bem os sentimentos dos pais de filhos especiais.
Lembro-me bem quando Angelo nasceu e usou uma sonda oral pra se alimentar, pois foi diagnosticado com incapacidade de sucção e deglutição, em outras palavras: sugar o peito e engolir o leite.
Era algo muito novo pra mim, mas eu não entendia a possibilidade de isso não acontecer, eu só entendia que ele ia demorar, mas ia aprender.
Um dia a enfermeira me disse que se ele não conseguisse teria que fazer a gastro.
Gastro? Que?
Eu nem de longe sabia do que ela estava falando, mas pensei que fosse alguma cirurgia que fosse capacitar meu filho para isso. Não me atentei a perguntar, pois parecia confortável acreditar na minha “hipótese”.
A fono me ensinou alguns exercícios e por passar muito tempo na UTI, eu estava lá fazendo os exercícios a cada mamada. E com o tempo ele foi desenvolvendo. Não conseguiu e nem quis pegar o seio, em todas as tentativas que fiz ele fazia cara de nojo, mas aceitou maravilhosamente bem a mamadeira, e então saiu da sonda. E UHul..conseguimos!
O tempo passou, depois de um ano aproximadamente, ele começou a perder peso e a adoecer. Isso fora causado pelas repetidas pneumonias! Foi quando recebemos a noticia de que ele voltaria a usar sonda nasoenteral e possivelmente faria uma gastrostomia .
Nesse momento eu já sabia do que se tratava. Já conhecia outras crianças que usavam a gastro pra se alimentar. Por ter a home care, ouvia falar dos outros pacientes pelos profissionais que atendiam o Anjo e também tinha uma amiga virtual cujo a netinha tinha a gastro. Era algo que parecia natural para mim quando eu falava com os outros, mas quando isso veio a ser uma possibilidade para o meu filho, foi assustador.
É curioso quando falamos em preconceito, pois existem a meu ver, duas facetas: Aquela em que temos preconceito do outro, e aquela em que aceitamos o outro mas com a gente não.
Eu estava enfrentando essa fase, não tinha a menor dificuldade em lidar com outras crianças especiais, não tinha nojo (por conta de salivação), não olhava com diferença, mas quando a mudança acontecia no meu filho, porque era tão difícil aceitar?
Certa vez na UTI, uma mãe surpreendida pela noticia de que seu filho faria uma cirurgia de  gastrostomia e traqueostomia, foi embora e sequer acompanhou o procedimento. Posteriormente me recordo de seus dizeres para algumas técnicas de enfermagem: “Se Deus fez eu e você perfeitos, não aceito que meu filho seja assim”.
 
 
Na home care já ouvi dizer de famílias que não entram no quarto da criança, ou que o filho não era bem vindo a mesa na hora da refeição porque babava demais, já ouvi ate de casos em que quando a criança foi a óbito a família não permitiu o velório por vergonha. Parece absurdo, mas acontece, e antes de proferir qualquer pensamento ou julgamento sobre isso lembre-se de que é mais fácil apontar os outros que estar no lugar deles.
Lembro-me quando o medico do Angelo nos disse que ele voltaria a usar a sonda e o pai do Anjo não conseguiu esconder a frustração e chorou na frente do médico, era pra nós uma noticia devastadora, um retrocesso. Parece bobagem, mas fazemos planos, sonhos, amamos o filho como ele é, mas acreditamos piamente na cura, por mais impossível que ela possa parecer.
Vivemos esse momento e o enfrentamos. Quando então dois anos depois, o Angelo precisou da traqueostomia. Na ocasião já não foi tão difícil de entender. Era uma necessidade evidente, principalmente depois de assistir a um procedimento de entubação feito com ele, entendi rapidamente que ele precisava de uma traqueostomia e se libertar daquele sofrimento.
Muitas mães escondem o filho, pais que sequer os pegam no colo, têm medo. Demorei a entender que não é falta de amor, mas sim preconceito.
O preconceito esta impregnado em nós quando condicionados a mesmice, quando não saímos da zona de conforto e nos condicionamos a partes e não ao todo. Temos que ver o mundo como ele é e não o que queremos ver.
No próximo post, vamos falar sobre como vencer esses obstáculos impostos pelo preconceito e em como transformar as limitações em pontos positivos.
 

5 comentários:

luzia pinho disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
luzia pinho disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
luzia pinho disse...

BOA NOITE HOJE TO MUITO TRISTE ALGUEM DA MINHA CASA FALOU QUE SOU DEFICIENTE SO POR QUE USO VALVULA
MAS USO VALVULA A 23 ANOS TRABALHO
CUIDODA MINHA MAE
QUANTAS VESES CUIDEI DELA DOENTE
ISSO FOI COMO JOGA UM BALDE DE AGUA FRIA EM MIM

Adriana Rossi disse...

Ser deficiente todos somos em alguma coisa, pois não somos perfeitos. Mas a pior deficiência é a de conhecimento. Certamente quem fez esse comentário e extremamente deficiente nisso.

Sonia Takaki disse...

Parabéns Adriana! Excelente texto.
É incrível como você transcreve os sentimentos em palavras.Sabe que sou sua fã, ansiosa para ver parte 2, 3 e lá vai história.