Era uma vez....

 "Todas as crianças crescem — menos uma. Elas logo descobrem que vão crescer,

e a maneira como Wendy descobriu isso foi a seguinte. Um dia, quando tinha dois anos,

ela estava brincando no jardim e, depois de colher mais uma flor, correu para junto de sua

mãe. Acho que devia estar linda, pois a sra. Darling levou a mão ao coração e exclamou:

"Ah, se você ficasse assim para sempre!". Foi tudo o que aconteceu entre elas com

relação a esse assunto, mas a partir daí Wendy soube que teria de crescer. A gente

sempre sabe, quando tem dois anos. Dois é o começo do fim" .
 (Barrie, J.M- Peter Pan e Wendy)

Toda bela estória infantil começa com um clássico "era uma vez"..

E então se desenrola o chamado "conto de fadas", onde meninos voam e nunca crescem como em Peter Pan, ou bonecos viram meninos de verdade como em Pinóquio, em que bestas se tornam príncipes como a Bela e a Fera, ou simples meninas se tornam princesas.

Mas o era uma vez de hoje, é a estória que ninguém contou.

Talvez as fadas não contem esses contos, ou talvez a missão seja demais para elas.

Então Vamos lá...

Conto 1- Quando?

Era uma vez a história (sim com H mesmo, pois é verdade verdadeira) de um menino que tinha uma doença chamada Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa do sistema nervoso central que prejudica o desenvolvimento motor,  a musculatura,  a capacidade de engolir alimentos e a fala. Sendo assim, ele se alimentava por sonda e usava um aparelho para respirar, não andava, não sentava sozinho e falava com dificuldade.

Para tudo precisava de cuidados intensos de sua mãe e das tias enfermeiras que cuidavam dele 24 horas por dia, 7 dias por semana, desde que ele se lembra (mas era mesmo antes dele lembrar).

Era um menino muito inteligente, como um gênio, belo como um anjo em uma pintura emoldurada, e  tão levado como qualquer garoto de sua idade: 7 anos. 

Dentro de seu mundo limitado (o quarto) estudava, fazia fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, recebia médicos, enfermeiros, amigos e brincava com seus irmãos de 5 anos de idade (gêmeos) que subiam na cama, puxavam seus tubos, pegavam seu computador e o deixava muito bravo com a bagunça que faziam.

As vezes seus irmãos iam nas festas da escola, ou nas festas de aniversários dos coleguinhas do condomínio onde ele morava. As vezes, ele ia junto, mas as vezes ele não podia ir. Pois a sua mãe ficava muito preocupada com sua saúde, ele podia passar mal e precisar ser aspirado ou de oxigênio.

Mesmo não indo, no seu mundo imaginário a partir das coisas que seus irmãos diziam, ele jurava que tinha ido a festa, contava como foi, o que tinha acontecido e como foi tão divertido (mesmo ele não tendo arredado os pesinhos frágeis de seu quarto).

Porém, certo dia ao ver seus irmãos correndo para lá e para cá, lhe ocorreu uma grande dúvida.
Cheio de ansiedade e fazendo planos (como os tinha!); Pensando nas muitas festas, ele se virou para sua mãe e perguntou ansioso e cheio de esperança:

_ Mãe! quando vou andar?

Conto 2 - Pipoca!

Era uma vez uma garotinha muito linda, já com 5 anos de idade, mas ainda com um rosto tão harmonioso que mais parecia um bebezinho. 

Seus lábios rosados, unhas caprichosamente pintadas , seu óculos de armação cor-de-rosa, revelavam a doçura de ser menina.

Ela ia a escola todos os dias mas tinha também aulas em casa com uma professora particular, tinha fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e aos domingos ia na igreja, pois era dia de catequese.

Nas horas vagas e tempo livre passeava com a mãe o pai e o irmão mais velho (que também era criança ainda). Iam ao cinema, ao shopping e também na piscina da vovó.

Mesmo fazendo tudo isso, ela era portadora de AME. Mas mesmo com seus movimentos limitados, sem falar e sem poder comer, podia ir e vir de todos os lugares em sua cadeira de rodas moderna (mais parecida com um super carrinho de bebê). Sua mamãe determinada não a deixava perder nenhum detalhe, tudo lhe era possível com um pouquinho de força de vontade.

Ate que um dia enquanto seu irmão brincava no seu quarto, ela percebeu que ele fazia algo que ela queria muito fazer, mas que não podia.

Seu irmão estava comendo pipoca.

Ela queria muito comer. 

A questão é que ela não sabia comer e por isso, se alimentava de um leite especial que ia de uma garrafinha suspensa por uma sonda direto para a barriguinha dela. Sequer passava por sua boquinha.

Seu irmão tentou explicar que ela não podia, sua mãe também tentou, sua enfermeira também. Mas ela estava inconsolável. Queria muito comer pipoca!

Então a tia nutricionista lhe visitou, e a mamãe contou a ela o desejo da menina.

A tia nutricionista resolveu tudo. Disse que ela podia sim comer a pipoca, bastava apenas colocar em sua garrafinha. Que ela podia comer o que quizesse, desde que colocado na garrafinha.

A pequena ficou tão contente, tão contente com a notícia, que seus batimentos cardíacos foram la encima, seu coraçãozinho batia tão rápido quanto uma locomotiva, e seu corpinho ficava todo pintadinho de vermelho demonstrando a gratidão por essa permissão.

Conto III - Crescer!

Era uma vez um garoto muito esperto, que gostava de super heróis como Bem 10, Homem Aranha, Capitão América e Homem de Ferro.

Com 10 anos de idade ele ja sabia conversar na internet, via seus amigos no facebook, postava fotos, mandava mensagens, era um exímio internauta.

Este sagaz rapazinho, tinha uma doença generativa, que atrofiava seus membros, fazendo-o perder os movimentos. 

Ele sempre recebia visita de muitos amigos e muitas tias. Certo dia uma delas cantarolava para ele:

"havia um homenzinho torto, morava numa casa torta, andava num caminho torto, sua vida era torta"

Era uma musica muito divertida, contudo, o coração desse garotinho se entristecia ao ouvir essa música. Ate que um dia uma das enfermeiras que cuidava dele, disse que quando ele crescesse tudo seria diferente. Ele então prontamente respondeu que não queria crescer nunca, e ela perguntou intrigada: porquê?

E ele então explicou que não queria ser um homenzinho torto.

 Essas historias são verídicas, e aconteceram com crianças portadoras de doenças crônicas degenerativas que hoje são pacientes de home care. 

Convido você a pensar e rever os seus conceitos. 

As pessoas com deficiência também sonham, também vivem seus próprios contos de fadas. E em seus contos, não desejam voar, não desejam super poderes, querem apenas caminhar, comer ou serem perfeitos (sem deformidades em sua anatomia).

Que você possa compreender estas necessidades, de tal forma que se tornam sonhos. De tal forma que as respeite, que não faça piadas, que não seja "só uma brincadeira", nem pena, apenas digno de ser vivido.

 "Eu chorava por não ter sapatos, ate que um dia encontrei um homem que não tinha pés". (autor desconhecido)

Por um mundo com mais "THOM"

"Agora, pois, permanecem a fé, a esperança e o amor, estes três, mas o maior destes é o amor."

1 Coríntios 13:13

Vivemos tempos difíceis no Brasil: Crise política, crise na saúde pública, na economia, na segurança, na educação, no direito, etc..etc..etc..

Ate o salve salve futebol brasileiro já não é mais o mesmo: não se pode assistir um jogo com a família, a violência nos estádios é cada vez mais frequente, não da pra arriscar.

Vivemos momentos de confronto! Confronto entre o que somos e o que queremos de fato ser.

Eu ando pelas ruas e vejo outdors estampando crianças com microcefalia, devido ao zyka virus. Um vírus que pode ser fatal, mas estamos mais preocupados em não ser deficientes do que morrer, aparentemente!

É mais preocupante saber com quem a pessoa faz sexo, se veste-se conforme "determina" sua genitália,se ela mantem sua genitália como nasceu, se não trocou de nome, se deixou de usar o banheiro masculino para o feminino ou vice e versa, se agora é católica, testemunha de Jeová, se de umbanda, se é prostituta ou santa.

Estamos mais preocupados em seguir o padrão, produção em massa, em ser copias fidedignas um dos outros, não pode mudar, e se mudar...ahh...você esta fora, indígno de qualquer respeito.

Penso: meu Deus...o que somos? o que queremos? Onde vamos chegar com isso?

Quando saio com meu filho de casa, sinto medo, confesso. 

Como viver com tantas diferenças num mundo que exige tanta "igualdade"? Um pseudo-perfeccionismo?

Não é vergonha... É medo! 

Anjo com os primos Marquinho e Leka

Medo dos olhares assustados, medo da curiosidade das pessoas, medo das perguntas descabidas de sempre, medo dos jugos, da incompreensão e da exclusão.

Amo meu Anjo e o vejo perfeito! Pra mim, não importa se ele usa respirador, se baba, se não anda, se não fala, se não pode brincar com as outras crianças, se não é igual a todo mundo. Pra mim ele é único, especial, maravilhoso, como todo filho é para uma mãe!

Mas confesso que tenho medo de como os outros o vêem!

Não preciso ir longe para pensar isso. Sempre tive receio dentro da minha própria família. 

Não porque alguém ja fez algo que me fez pensar assim, mas quando eu via as outras crianças eu me perguntava: se EU, se fosse eu a mãe de uma criança saudável, se eu deixaria chegar perto de uma criança como o Angelo, que esta sempre hospitalizado, por estar sempre colonizado por bactérias fortes, por ter secreções saindo de seu corpo em tempo integral, pelo risco de infecção? 

E então eu fico maravilhada, por perceber, que todos tratam ele como igual. Respeitando seus limites é claro, mas não porque se limitam, mas porque o amam, e não se preocupam com o risco que ele pode oferecer, mas sim em não oferecer risco a ele.

E fico encantada quando as outras crianças da família se aproximam do Anjo, sem restrições, sem receio, mas com o mais puro amor.

Thomas beijando o Anjo

Recentemente, em uma visita do meu afilhado (e sobrinho-neto), THOMAS NELSON, de apenas 1 ano e 3 meses, vi a coisa mais fantástica que já tive o prazer de ver.

Certo dia reunidos na sala de casa, coloquei o anjo num colchão da sala, para que pudesse apreciar conosco o momento de conversa e descontração em família. 

Anjo com seu primo Gio

Estávamos eu e minhas duas sobrinhas (uma delas, a mãe do THOMAS e madrinha do Anjo)  e a enfermeira que cuida do Anjo. 

Conversávamos, com a tv ligada, quando servi café e pão. Estávamos comendo quando o THOM engatinhou na minha direção e resmungou (como quem pede) por um pedaço de pão. Dei o pão pra ele, imaginando é claro que estava com fome. No entanto, THOM engatinhou novamente ate o colchão onde o Anjo estava, e sentado ao seu lado, colocou o pão na boca do Anjo. A mãe dele ao perceber correu tirar (visto que o Angelo se alimenta por gastro e não por via oral), sendo assim evitou um acidente de o Anjo se engasgar ou algo do tipo. Mas o mais maravilhoso disso tudo, foi o THOM, um bebê de pouco mais de um ano, perceber que o Anjo era a única pessoa da sala que não estava comendo e por esta razão, querer alimentá-lo.

Me emociono ao lembrar disso! Sinto um nozinho na garganta, mas não é de tristeza é de felicidade!

Isso me faz pensar que o mundo precisa de mais "Thons". Um THOM que perceba que se alguém esta de fora, precisa ser incluído; um Thom que não se importe com as diferenças, que apenas acolha sem exitar; um THOM que perceba que o próximo precisa de ajuda, precisa de Amor! Um THOM que mude o tom do nosso mundo, das nossas vidas!

THOM

Bye Bye DVP!!

Olaá..amigos leitores, feliz natal, feliz ano novo, feliz carnaval...euhauhea faz tempinho a última postagem, então to devendo muitas felicitações a vocês.

Bem bem da verdade, eu ja tinha desistido do blog, mas ainda pessoas me procuram e dizem "seu blog me ajudou muito". 

Confesso, fico imensamente feliz quando alguém me diz isso, pois é justamente o intuito. Enquanto faço bem a vocês, fazem também a mim: desabafando, compartilhando nossas experiências, e encontrando sempre alguém para nos dar apoio e conforto, sempre uma história que de encontro a nossa ânsia de vitória, venha nos dar esperança.

Hoje vim falar mais uma vez da hidrocefalia e suas derivações, em especial a DVP.

DVP - DERIVAÇÃO VENTRICULAR PERITONEAL

Quem nos acompanha sabe que o Angelo usava duas DVPs, e que de dezembro de 2014 para cá tem passado por muitos procedimentos cirúrgicos em virtude dos problemas com as dvps, pra quem não acompanha e ta pegando o bonde andando, a DVP significa DERIVAÇÃO VENTRÍCULAR PERITONEAL, que é um recurso conhecido por válvula (ou shunt internacionalmente) que serve para drenar o líquor raquidiano para o peritôneo, onde deverá ser absorvido e eliminado pelo organismo.

Enfim, o Angelo passou por uma série de cirurgias devido a uma ventriculite, que se tornou recorrente ao longo de 2015. 

DVE - DERIVAÇÃO VENTRÍCULAR EXTERNA

De dezembro de 2014 ate hoje, não passamos 4 meses completos em casa, podemos contar praticamente ja 10 meses de hospital (considerando o intervalo de 3 meses e 20 dias).

Foram mais de 20 cirurgias desde então, entre trocas de dvps e colocação e troca de DVES, mais uma vez lembrando que DVE é a derivação externa, que vai drenar o liquor para uma bolsa externa, através de uma punção na cabeça que vai ate um saco coletor.

Esse recurso é utilizado quando há infecção no ventriculo, no liquor, meninges, ou tudo o que abrange o cerebro de alguém que tem hidrocefalia.

Para que o recurso da DVP pudesse ser utilizado novamente, primeiro era necessário tratar o líquor, pois este estando doente (com agente infeccioso), causa entupimento do catéter de derivação bem como mal funcionamento do sistema.

E por esta razão Angelo passou por tantas cirurgias, claro que também aliado ao uso de antibióticos fortíssimos: meropenen, vancomicina, polimixina B e anfotericina B.

Infelizmente esses antibióticos além de serem os mais fortes, são também causadores de efeitos colaterais neurológicos, e no caso o Angelo sofreu uma lesão no lobo occipital esquerdo por consequência do uso prolongado de antibióticos.

O caso é que as bactérias enfrentadas nesse período são consideradas fortes: Staphyloccocus e Pseudonomas.

São bactérias de ambiente hospitalar, o que sugere que a infecção foi contraída dentro do hospital.

As constantes contaminações, não foram explicadas conclusivamente pela equipe médica, mas tenho para mim, que na verdade foram rejeições das válvulas que nos levaram aos hospitais, e tão logo no ambiente sujeito a todo tipo de contaminação, não poderia ser diferente que Anjo contraisse uma bacteria forte.

Porque conclui isso: quando efetuamos a internação e os exames de admissão na uti, nunca aparece o agente causador, a bacteria, sempre so aparece em torno de semana depois de internado. E como de praxe o problema é na válvula levando a troca, faz-me a crer que o organismo dele esta rejeitando a prótese, e exposto, acaba contraindo infecção. Enfim, esta é uma hipótese em que eu acredito.

Mas tudo isso que relatei até agora foi pra chegar ao seguinte ponto:
Não haviam mais recursos.

Neurologistas, intensivistas, pediatras e infectologista, todos acompanhando e desenhando a risca o melhor tratamento para meu Anjo, e ele nao dava sinais de melhora, estava sofrendo efeitos colaterais graves, batimentos cardiacos fracos correndo um sério risco de parada cardíaca e até mesmo uma sepsemia.

Estava em uso de duas DVES e chegou a usar uma DVPE, que era uma dvp comunicada com uma dve.

Angelo apresentava pus na parede do abdômem e também na cabeça, o que significava uma infecção violenta e avançada.

As tomografias não eram nada animadoras e a ressonância magnética apontava: encefalite, encefalomingite com varios cistos cerebelares.

A grande dificuldade em controlar a hidrocefalia do Anjo estava no fato de que ao colocar o dreno no local de acúmulo de liquor, ele voltava a se acumular em outro ponto onde não havia o cateter (que são os cistos mencionados). Numa explicação mais didática, é como se fossem pequenas "poças" de liquor dentro do cérebro, não comunicantes entre si.

Ja haviam tres semanas que as DVES não drenavam absolutamente nada (depois de muito drenar pus) o que constatou na ressonância, como ventrículos colabados. O excesso de drenagem de líquor levou a colabar o ventrículo.

Bom ou ruin, nao sei...tudo o que sei e que segundo o neuro, ele pode viver com isso sem maiores prejuizos. O grande risco e de que o líquido volte a acumular nesses cistos.

Devido a esse quadro foi acompanhado por um tempo com tomografias semanais, e foi constatado que nao houve mais acúmulo de líquido, que a infecção cedeu, e que os ventrículos continuavam colabado.

Mediante esta constatação, a decisão da equipe foi não inserir mais as válvulas, pois não havia o que ser drenado.

Desde então (ha aproximadamente duas semanas) meu Anjo esta sem as válvulas.

E esta evoluindo maravilhosamente. Seus batimentos melhoraram, aceitando dieta bem, temperatura estável (o que tava bem difícil controlar), muitos sorrisos, muitos movimentos.

Anjo esta de alta e agora apenas aguardamos a HOME CARE.

Depois de anos usando DVP, pela primeira vez ele esta sem nenhum recurso de drenagem.

A equipe diz se tratar de uma fase temporária em que eles acreditam que tão logo deverá precisar das válvulas novamente.

O caso e que se ele precisasse das válvulas agora teríamos um grande problema: um peritôneo fibrosado pelo excesso de cirurgias, com pouca área de absorção. Isso nos levaria as opções descritas no post anterior, da DVA (Derivação Ventrículo Atrial) ou a DVP ( Derivação Ventrículo Pleural) ambos recursos contra-indicados para o Angelo.

Comparação de uma DVP e uma DVA

Conclusão, (você deve estar dizendo: finalmente..depois desse jornal heheh) Angelo esta curado.

E então voce pode até dizer: "ah mas o médico disse que é temporário"

Sim ele disse, mas cá entre nós, meu médico está acima de todos estes outros. O Senhor Deus e pai da minha vida, acredite ou não,  mas ele vai continuar existindo e transformando tudo o quanto ele toca, e ele me tocou, tocou meu filho, e nos concedeu uma grande benção. Um milagre!

Os médicos também nos disseram que ele não ia resistir, que não tinham mais recursos, que ele não podia estar sorrindo nem se movimentando, pela gravidade da infecção. Os médicos ficam surpresos sempre, e chamam o Angelo de Highlander. 

O que estou dizendo não é que os médicos são ruins ou incompetentes, eles são limitados, por serem humanos, por fazer apenas o que os recursos da medicina dispõe, e segundo eles, ja foi usado tudo quanto poderia para salvar a vida do meu filho.

Portanto, não há como questionar que se trata de um milagre, que eles foram instrumentos nas mãos de Deus para que se alcançasse tais resultados. E eu oro, oro muito por todos eles, pela equipe técnica, por cada um que coloca as mãos em meu filho, oro para que Deus o capacite e que guie suas mãos.

Por isso eu creio que temos uma equipe abençoada! Não porque Eu oro, mas poque Deus não resiste a oração de um filho seu.

Pra você que leu ate aqui, espero ter ajudado, obrigada por sua torcida e por nos acompanhar. Receba nosso carinho sincero. Meu Angelo agradece!

" A oração da fé salvará o enfermo e o Senhor o restabelecerá." (Tiago 5;15)

Ventriculite e DVE

Caros leitores, sei estou em falta com todos. Depois do facebook e Whats up, nosso relacionamento nunca mais foi o mesmo. As informacoes sao distribuidas mais rapidamente nao da tempo de organizar tudo numa ideia e postar aqui. Aliás até da, mas da também uma preguiiiiica..de parar contar tudo sao longas historias, que no face no whats viram fotos e videos..rs enfim..podem puxar minha orelha, acho digno!

Tenho muita coisa pra contar (novidade neh? rs) mas dessa vez não vou " vomitar" os acontecimentos todos em vocês de uma vez só, e deixar um gigapost daqueles que da uma preguica enorme de ler e ai você olha so as figurinhas e tem uma ideia do que ta rolando.
Mas hoje, vou falar das últimas internações de 2015, mas vamos antes para o último suspiro de 2014 que foi onde a batalha ( ou uma das) começou!

Angelo foi internado dia 30/12/2014 com um quadro de vômito e febre persistente. Os sintomas haviam aparecido há uma semana aproximadamente.
Não estava gripado, não houve contaminacao de dieta, tudo sempre feito nos conformes e com todo o cuidado necessário.
Levamos Angelo pro PA, feito os exames nos mandaram pra casa alegando nao haver nada com ele. Como sempre ignoram o conhecimento materno, antes mesmo dos exames ja alertei a médica que o Angelo deve ser avaliado clinicamente e nao por exame, pois raramente aparece alteração nem mesmo nos estágios mais críticos quando está em processo infeccioso.
Três médicos (3 ) avaliaram o Angelo e nos mandaram pra casa. Voltei, contrariada..mas voltei e resolvi ir tratando como dava.
O fato e que não deu pra tratar por muito tempo pois o problema era bem mais sério do que parecia, era com a válvula..aquela que é sempre a razão de nossas maiores dores de cabeça.
Já hospitalizado na UTI como de praxe, o diagnóstico ,( um pouco tardio inclusive) foi de uma ventriculite. Anjo estava com infecção no ventrículo causada pela bactéria chamada Pseudomonas.
Pra quem não conhece, é uma bactéria que comumente coloniza proteses e é até possível conviver com ela, entretanto quando demasiada a colônia é extremante agressiva e faz grandes estragos.
Pacientes traqueostomizado geralmente são conizados por pseudonomas e convivem com ela, só e feito o tratamento com antibiótico caso sinais de infecção aguda se manifestem como febre, vômito, aumento de secreção nas vias respiratórias.
Mas voltando a ventriculite...
Não se sabe como ocorreu a infecção do ventrículo, o fato e que o liquor estava contaminado e precisava ser tratado.
Contudo, para isso era necessário tirar as válvulas ( pois anjo tinha duas) e colocar uma DVE ( Derivação ventrículo externa) que drena o liquor para fora do corpo eliminando a pressão intra-craniana.

O procedimento foi feito  até que o LCR estivesse claro e não apresentasse sinais de contaminação, porém a DVE apresentou uma série de problemas como obstruções e precisou ser trocada várias vezes, inclusive mais de uma foi colocada na cabeça do pequeno.
Isso levou a realização de 9 procedimentos cirúrgicos, num prazo de 3meses e meio de internação ( o mais longo período desde o nascimento do Anjo).
Durante esses 3 meses e meio, foram realizadas tomografias quase diariamente, ao menos 3x por semana.
Nosso anjo perdeu muito peso, precisou tomar dieta parenteral, visto as inúmeras vezes que precisava ficar de jejum para a realização de exames e procedimentos cirúrgicos.
Com isso as fraldas variaram de G para juvenil quando alcançou um inchaço tamanho que seu peso chegou a quase 20kg (seu peso normal na época era 16).
Os momentos de tensão foram inúmeros, e momentos de desespero exorbitantes foram vividos nesse período, mas essa história ficará para um outro momento, hoje quero dizer das causas e consequências que uma infecção no ventrículo pode causar.
Para facilitar o entendimento podemos relacionar a proporção desse problema a meningite (como o neuro usou para nos explicar).
Mas enfim...depois dos 9 procedimentos finalmente nosso pequeno voltou para a casa com uma série de peculiaridades e recomeços.
Passados 3 meses, ca estamos novamente passando por esse processo (doloroso). Mais uma vez estamos na UTI e o Anjo está usando a DVE para tratar o LCR que está novamente infectado. Desta vez a bactéria não e tão agressiva e parece ser mais fácil de tratar, entretanto temos um novo desafio que e a DVA (derivação ventrículo atrial). Falarei melhor sobre este tipo de derivação no próximo post.


 "Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleço e te ajudo e te sustento com a destra da minha justiça." (Isaías 41;10).

Uma carta para Papai

Olá papai, como vai?

Achou que eu ia me esquecer de você? Ahh..não se preocupe, mesmo com toda correria que e minha vida, entre terapias e visitas, eu agendei um tampinho especial pra você no meu coração.

Sei que você anda ocupado, e não quero te atrapalhar, mas sabe queria dividir umas coisas com você.
Acho que está na hora de termos aquele papo de "homem pra homem".
Calma pai, não é sobre isso ainda, eu não quero namorar, só quero te contar as coisas que aprendi nos 5 anos da minha vida.
A primeira delas e que sou muito parecido com você, gosto de dormir na mesma posição, de ouvir as mesmas músicas e até aquelas conversas malucas que você chama de nerdcast.
Você se lembra papai do meu primeiro CD? Eu gostava mto daquela banda..deviam fazer muito sucesso entre os bebês, era o Pink Floyd!

Foi também com você que aprendi a gostar do meu desenho favorito, o Pocoyo! A mamãe me contou que você já assistia muito antes de eu nascer.
Ah..não sabe como tenho saudade de quando eu deitava no seu peito nas madrugadas e passávamos horas ali só nos dois,...dois caras perdidos na noite. Você tentava me fazer dormir mas acho que acontecia o contrário! ( não se preocupe pai, não vou contar pra ninguém!)
Lembro também de você me levar pro banho, era super divertido nossa hora de chuveiro, a mamãe sempre achou que você fosse me derrubar, mas eu sabia que não ia...mas a mamãe é menina, e tem coisas que as meninas não entendem neh pai?
Lembro dos nossos passeios no zoológico, da gente correndo na varanda de casa fazendo "bugunça" e rindo até faltar ar, de viajar de avião com você, e de como eu chorei e te deixei nervoso.

Lembro das vacinas que me levou pra tomar e poxa pai fiquei bem chatiado aquele dia, mas agora eu entendo que foi pro meu bem.
Nos divertimos muito: banhos de piscina, passeios na vovó, no shopping, na praia...
Ainda lembro de sentir o seu abraço, quando eu ainda estava na barriga da mamãe. É pai, eu já sabia que você me amava...
Mas os dias difíceis vieram..e me lembro também, do seu olhar desolado, seu semblante entristecido, dos olhos fundos sem dormir, e sei que as vezes te deixei até mesmo irritado quando eu queria brincar anoite e você precisava descansar...eu sei..

Sei tambem que por vezes você pediu ao papai do céu para eu ficar do seu lado, pois ele também me queria ao lado dele.

Mas pai o que eu queria te dizer mesmo, é que eu sei que sou meio desajeitado, e que fico babando na frente das pessoas, sei que te dou um trabalhão e que não sei te dizer "papai" como você gostaria de ouvir..
Também não posso brincar de videogame, nem rolar com os cachorros como você fazia.
Pai eu mal sei respirar...e nem posso te acompanhar naquele cachorro quente que você adora, porque também não sei comer (mas prometo que estou trabalhando para isso).
Mas sabe pai...eu queria dizer que te amo, e que te digo isso todos os dias mesmo.sem te ver.
Eu não sei falar mas digo em números e sorrisos, como fico feliz com sua presença. São porcentagens de oxigênio e batimentos cardíacos dizendo como fico irradiante quando te vejo.
Até mesmo quando estou dormindo e você está ali, eu sei que está..e por isso eu durmo melhor.
Eu sei que mesmo que não estejamos juntos todos os dias, nossos corações jamais irão se separar.
Eu estou crescendo e logo serei um rapazinho, ainda preciso da sua ajuda no banho, e pra outras coisas tão difíceis que eu não sei fazer sozinho...é tão bom poder contar com você pai!
Sei que as vezes você também fica chatiado e acha melhor não me ver, desculpa pai, eu não sei o que fiz, mas prometo melhorar!

Pai agora preciso dormir, a mamãe está ficando brava (acho que ela também quer descansar!) por isso pai, saiba que você e meu herói, um herói meio desengonçado também (como eu) você não tem capa, não tem super poderes...e nem sabe voar!?
Mas tudo bem pai, eu te entendo e sabe..mesmo sendo assim um herói deficiente, você sempre será meu herói favorito e o amor que nos une e o maior poder que existe no mundo, somos incrivelmente inabaláveis! Indestrutíveis!
Pai eu te 100%Spo2 110bpm <3


Feliz dia, papai!!

#ForçaAnjo

Amigos leitores, neste momento nosso Anjo esta no centro cirúrgico onde passa pela cirurgia de colocação da DVP.
É o 9° procedimento cirúrgico a que é submetido desde sua internação na UTI do hospital Jardim Cuiabá em 30/12/2014.
O motivo da internação decorreu de um quadro de febre e vômito persistente.
A demora no diagnóstico também dificultou o resultado no tratamento, mas desde que identificado a disfunção nas válvulas, todo o possível tem sido feito pela melhora do nosso guerreiro.
Hoje venho apenas pedir boas vibrações e orações de todos que acompanham meu Anjo.
Em breve direi maiores detalhes sobre o que aconteceu nos últimos 60 dias.

Conto com vocês :)

#ForçaAnjo <3

Dia das Crianças: Mais que especial!

Ontem foi um dia maravilhoso, proporcionei uma experiência nova ao meu pequeno e a nós também: o levamos ao cinema.

Quebrando todas as regras e protocolos mas cumprindo o maior de todos: O direito  A VIDA!

Ele se divertiu como nunca, ficou maravilhado com o mundo "la fora", além da janela de seu quarto e das dependências de nossa casa. Não parava de rir, dava gritos de alegria..e na sala do cinema, ficou deslumbrado prestando muita atenção.

Não postei fotos nas minhas redes sociais porque muitas críticas e acusações caem sobre "nós" Mães de home care, que tiramos nossos filhos de casa Somos acusadas de "colocá-los em risco", e eu pergunto: qual? qual é maior qual é menor? ate onde devemos nos limitar? quanto mais tempo temos ao lado de nossos filhos que por tantos médicos são desenganados? O quanto e como queremos viver ao lado deles? Pra sempre numa jaula ou por quanto pudermos livres?

Quantas dessas crianças já não partiram sem sequer conhecer a luz do dia além das paredes de seus quartos, seus leitos de UTI domiciliar ? Seria isso uma atenção domiciliar ou uma reclusão?

Devemos entender que para o bem estar dos nosso filhos devemos resguardá-los de todo risco, mas para isto não basta viver? quem de nós é imune? quem rico ou pobre, doente ou sadio, deficiente ou não esta imune? o ar é poluído, bactérias estão em toda parte, não existe ambiente 100% estéril. A regra da vida é se adaptar, evoluir e não se limitar!

A Anvisa (Agencia Nacional de Vigilância Sanitária) determina que atenção domiciliar é quando o paciente não tem condições de ir a uma unidade de tratamento, e por esta razão somos obrigados a ser reclusos em nossas próprias casas.

Devo lembrar que o fato de sairmos um fim de semana, não contradiz uma necessidade diária de terapias e que mesmo tendo a condição de sair num fim de semana, não quer dizer que terei condições de sair diariamente duas a três vezes no dia pra levar meu filho para uma terapia, isso sim seria desgastante e prejudicial, porquanto que o direito ao lazer e a interação social é mais que um capricho é uma necessidade humana e essencial para a qualidade de vida.

Esta é a minha luta, ninguém tem o direito de tirar de nós esses momentos e de proporcionarmos experiências aos nossos filhos, com todo o cuidado e responsabilidade que nós pais temos, porque os amamos  e os queremos bem.

Foi lindo, foi maravilhoso e ele amou.

Retifico: Temos direito  A VIDA, A VIVER E A REALIZAR NOSSOS SONHOS!

Posso todas as coisas em Cristo que me fortalece. Filipenses 4:13