Quando?

A pergunta que nunca cala: quando Angelo vai andar? Quando vai falar? Quando vai a escola? Quando irá ler, escrever?quando? quando? quando?!!!!

Repetidas vezes ouço isso de quem conhece o meu filho, ou  sabe de sua história.

É claro que me incomoda responder sempre as mesmas perguntas e ver que mesmo assim as pessoas não ficam satisfeitas, afinal eu também não ficava quando ouvia isso dos pediatras e profissionais que cuidavam dele no hospital (ou dos que cuidam até hoje).

Vivemos num tempo em que o "tempo" é tudo! tempo de falar, de dormir, de namorar etc. Tudo deve ser calculado em horas, em dias, em segundos, em estações. Nada pode passar despercebido ou infinitamente sem pressa.

Vejo no olhar das pessoas quando respondo, sempre duvida ou pena. Sei as vezes (de comentários que chegam até mim) que alguns mesmo concordando com o que digo no fundo acreditam que meu filho sera uma pessoa "vegetativa" ou que terá sempre uma "deficiência" irreversível que o tornará dependente de mim a vida toda.

Alimentamos tantas expectativas para um filho, desejamos tanto para ele, que esquecemos de nos perguntarmos: Será que deve ser como eu quero que seja?

Tenho medo, obviamente, de que isso aconteça, mas tenho principalmente medo do preconceito.

Clinicamente falando, a resposta dos médicos quando indago essas mesmas questões é sempre: "Não podemos prever, tudo é uma questão de tempo". Não podem me dar um prognóstico pois a chance de falharem é muito grande, portanto preferem manter-me na eterna expectativa.

Portanto fui buscar respostas com pessoas que enfrentam esta situação, que tenham filhos, sobrinhos, parentes com a mesma Sindrome do Angelo (Sindrome de Dandy Walker). E só então tive uma estimativa de "quando" vai acontecer seu primeiro passo, sua primeira palavra, observando porém o seu desenvolvimento, pois de cada caso que vejo, todos são distintos um do outro.

Minha dica para as mães que estão cheia de dúvidas agora: pesquisem, se informem, busquem casos, referências, não aceitem a medicina como exata (porque ela não é!) e principalmente confie em Deus (como for a sua fé) é cientificamente comprovado que pessoas que têm alguma fé superam com mais eficácia problemas de saúde.

Segue abaixo alguns recortes que fiz do Orkut, de uma comunidade sobre a síndrome, onde trocamos informações sobre o caso.

Roberto Pereira Pardinho - 22/11/2011

Meu filho começou a andar só

Quero compartilhar nossa alegria: meu filho tem um ótimo desenvolvimento cognitivo, fala de tudo e raciocina maravilhosamente e sábado, dia 19 de novembro de 2011, por volta das 20h30, começou a andar sozinho, após longo processo de fisioterapia e muitos acompanhamentos. Ele está com 2 anos e 3 meses.

Rafael Colombi - 28/09/2011

Renata

SOU RFAEL tenho 21 anos, sou portador da Sindrome Dandy Walker

fui paciente dele, ele me operou e foi um sucesso, vale e muito a pena a consulta dele,

ele é pioneiro em 3 ventriculostomia cirurgia em sucesso que salvou muitas vidas, uma delas a minha ;)

obs: Rafael recomendando um neurocirurgião na comunidade.

Raíza Vitória Gatona da mamãe! - 30/12/2010

Oi Valéria!!!! Minha filha nasceu e descobrimos que ela tinha dandy Walker ainda na UTI, e foi um susto, pois não sabiamos nada sobre ela. Pesquisei bastante na internet sobre ela e a maioria das crianças desenvolvem hidrocefalia devido a má formação do quarto ventrículo, minha filha tem hidrocefalia e teve que colocar valvula com oito meses, mais cada caso é um caso. Minha filha Raíza, hoje com três anos , teve várias complicações quando nasceu, mas hoje a parte motora dela é muito boa, anda, corre, dá cambalhota (ela adora!!!!),mesmo com as várias lesões que tem no cérebro, só não fala aida, mas temos fé que ela vai chegar lá! No que eu puder te ajudar é só pedir viu!!!! Um grande beijo, Patrícia(mãe da Raíza Vitória.

Janaina Souza - 11/01/2011

Dandy walker

A mal formação de dandy-walker ou síndrome de Dandy walker é a má formação do cerebelo região onde os movimentos são aprimorados. a deficiência vária de criança para criança. quem quiser se comunicar tb estou a disposição. Tenho uma filha de 1 ano com essa Síndrome, ela tb têm hidro, mas posso garantir que ela é uma Vitoriosa, cheia de vida e Alegria. As pessoas que estão apavoradas com essa situação ( eu tb fiquei por não conhecer) força, fé e não desistam de seus filhos, pois eles vão te surpreender. Digam sim a vida!

priscila verissimo - 03/06/2011

Dandy Walker

Minha filha tem 1 ano e 2 meses, tem Dandy Walker e já perdi as contas por quantas vezes ficou internada por crises convulsivas de dificil controle, com 2 meses de vida ficou internada 1 mes por contrair uma artrite e osteomielite no joelho, faz acompanhamento com neuro, fono, fisio, imuno .... onde dizem que vai melhorar um pouco q seja a vida dela ... to correndo atras....

Já passamos muitas coisas desde a gravides, mas Deus é maior q tudo e me faz sentir muito especial por ter uma filha especial...

Ela ainda não engatinha.... não anda .... agora está conseguindo parar um pouco sentada sozinha... pronuncia algumas monossilabas como ``tata``para papai, ``uouo`` para vovó, adora os dvd´s da galinha pintadinha .... entende tudo pra idade dela e os problemas que tem .... adora os irmãos (3) - ela é o xodó da casa...

Agradeço à DEUS pela minha Princesinha, pois só com ela nossa familia está completa....

Paola Sperancini - 26/09/2011

Meu milagre!

Cada caso é um caso!

No meu,qdo eu estava com 34 semanas de gestação descobri a mal formação do meu Henrique e no dia posterior o parto foi feito.Ele ficou 11 dias no CTI e nasceu com cardiopatia congênita,polidactilia bilateral,hipospádia,criptorquidia e discreto alargamento inespecífico de fossa posterior e o rim em forma de ferradura.

Com + ou - 2 meses ele teve hérnia inguinal bilateral e a cirurgia foi um sucesso!

Hj,ele tem 3 anos e meio e fala,anda,corre,enxerga e faz tudo o que uma criança saudável fazzzzzzzzzz.

Somos privilegiadas, porque só mães que foram testadas sabem o qto a provação é dolorosa, + necessária para amadurecermos.

Tenho facebock e lá no meu álbum tenho a vida do meu filhote aberta pra quem quiser conhecê-lo.( Meu anjinho, meu milagre,meu amor,meu tudo).

Estes são apenas alguns dos muitos casos de pessoas guerreiras e vitoriosas, que lutam com garras e dentes por seus filhos ou por suas próprias vidas para terem o direito de viver sem preconceito.

Concluo que o importante não é que Anjo seja como eu quero, como querem, ou como "deveria"ser pelos padrões sociais. O importante acima de tudo, é que ele seja feliz! Feliz a seu modo, com suas conquistas e tudo em seu tempo, e não no meu.

Não podemos dizer que somos infelizes por não saber voar, se não temos asas!

Um recado especial:

 Para os amigos que carinhosamente vêm me dando força e divulgando o blog a nossa imensa GRATIDÃO. Apenas devo lembrar-lhes que sou apenas "um grão de areia nesse mar de incertezas", nem tão forte nem tão especial, sou apenas como todos vocês cada um na sua luta diária e na sua vitória. Como diz aquele velho ditado do qual eu gosto muito "Não diga a Deus que você tem um grande problema, mas diga ao seu problema que você tem um grande DEUS". E que ELE os abençoe grandemente. Amém!

SITES RELACIONADOS

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=6786022 (síndrome Dandy Walker)

http://nossaflormanuela.blogspot.com/

http://sindromededandywalker.blogspot.com/

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=3542361 (Síndromes raras)