RETROSPECTIVA 2011

Estamos naquele momento em que olhamos pra trás já cheio de saudades do ano que se despede, alguns até aliviados por dificuldades superadas, mas todos esperamos pelo ano novo que se inicia.  É como o primeiro dia de aula na escola: folhas limpas pra escrever, pra fazer direito, pra tentar, pra errar denovo, pra deixar recados, desenhos, rabiscos, colar uma figurinha querida, e rasgar o que não tem concerto e recomeçar do zero.

Entretanto quero aqui deixar registrado tudo que este ano reservou e aconteceu com o pequeno Angelo Gabriel,  o protagonista desse blog.

Pra começar além de muitos dentes na boca (praticamente todos rs...) Angelo ganhou uma evolução incrível. Claro que a custo de muito trabalho, e dedicação de todos que cuidam dele.

Para quem não sabe (e para os que sabem, lembrando) Angelo esta internado em home care (UTI DOMICILIAR), onde ele recebe todo o tratamento terapêutico e acompanhamento medico em casa.

A UTI móvel normalmente é prescrita a pacientes cujo prognóstico não tem tempo definido. Ou seja, pacientes que internados em hospital não tem alta prevista, neste caso os cuidados domiciliares são mais eficazes pois o ambiente hospitalar além de menos terapêutico é mais propenso a infecções e contaminações.

Pois bem, prosseguindo...Enquanto em home care, Biel  faz oxigenoterapia, fisioterapia 5x na semana, fono 3 x na semana e também terapia ocupacional 1x na semana (começou em 2011).

Para melhor entender essa evolução vamos ao flash back de sua internação no programa:

• Mês de internação em home care: março de 2010
• Plano terapêutico: fisioterapia diária (chegou a ser 2x ao dia), fonoaudiologa 3x na semana, oxigenoterapia constante 1l/m (uso de oxigênio em tempo integral por cateter nasal), visita medica semanal, visita da enfermagem semanal, tecnico de enfermagem em período integral (24h por dia, 7x na semana), mais de 13 medicamentos e todos eram administrados mais de duas vezes ao dia.
• Diagnóstico: Síndrome de Dandy Walker e comorbidades (outras dificuldades associadas tais como: atraso no desenvolvimento psicomotor , otite cronica (infecção de ouvido), pneumonia.
• Prognóstico: ?
• Oxigenoterapia: 1l/m = 1 cilindro a cada 3 dias.

Deixamos portanto a "prisão" hospitalar, para a prisão "domiciliar". Não podíamos sair, pois tínhamos as técnicas de enfermagem em nossa casa as quais tínhamos que dar assistência.

2011 em tudo foi diferente. Com o passar dos meses e o crescimento do Angelo, e o amadurecimento do sistema central , fomos tendo melhoras significativas.

Logo ja não era mais preciso as técnicas de enfermagem; a fisioterapia passou a ser 5x na semana  e não todos os dias; o uso de oxigênio passou de 1 cilindro a cada 4 dias para um cilindro por mês, e ganhamos uma nova terapia: terapia ocupacional.

Anjo também passou por ortopedista onde conversamos sobre a possibilidade de usar uma tala (recomendado pela fisioterapeuta, a querida tia Nádia), e assim sucedeu. Ele usou uma tala articulada (órteze) para evitar o efeito de "pé caído" em vista que ainda não tinha prognóstico de marcha. Usou a tala por 6 meses, recentemente não se faz mais necessário ja que a fisioterapia esta intensa, fazendo-o ficar em pé e aprendendo engatinhar (agora com o Fisioterapeuta Eduardo).

Este progresso nos deu um pouco de liberdade, tínhamos os finais de semana para sair, não íamos muito longe, mas era bom poder visitar as "vovós".

Por precaução carregávamos conosco um cilindro de oxigênio portátil e o oxímetro de pulso, hoje quase não usamos mais, exceto quando passamos o final de semana todo fora em algum passeio mais longo ou fora da cidade.

Foi um ano de adaptações!

1- Adaptar ao meio externo: Meu pequeno que de um quarto de hospital, passou a frequentar os 3 cômodos do apartamento que morávamos, agora tinha um mundo a fora para descobrir. E não foi nada fácil se acostumar com os sons, com os novos cheiros, com os vários rostos e vozes curiosas lhe chamando para brincar tudo ao mesmo tempo. Ele estranhou, chorou, berrou, deu muito trabalho. Mas logo pegou gosto pelo passeio. Embora a cada vez que saímos de casa as duas primeiras horas no ambiente estranho são sempre cheio de choros e agitação, mas logo ele vai se aquietando e curtindo. A unica coisa com a qual não tivemos problema foi com os novos sabores (rs) Biel adora estimular seu paladar com as variedades ofertadas, danoninhos, bolos, pães, sopas, frutas e papinhas e ja tem sua sobremesa favorita: SORVETE!

2 - Adaptar a nova casa: No mês de agosto saimos do apartamento e mudamos para uma casa bem grande, com muito espaço, onde meu Angelo podia tomar sol, ver plantas, ter animais de estimação.

Ficamos bastante preocupados no início, mas tão logo nossa preocupação se foi, quando vimos nosso pequeno muitíssimo a vontade em seu novo lar. A casa que foi de seus avós paternos e onde seu pai se criou,   parecia bastante familiar ao nosso Anjo, que não teve a menor dificuldade em se adaptar ao novo ambiente mesmo com toda aquela bagunça de mudança. E ainda pode comemorar sua festa de aniversário, com amigos e parentes (aproximadamente 100 pessoas) e não reclamou nenhum pouco, curtiu tudo o que tinha direito!

3 - Adaptar a novos profissionais e novas terapias: Como dito anteriormente, tivemos a troca de fisioterapeuta. Infelizmente é muito comum em home care a troca dos profissionais. digo infelizmente pois quando o paciente esta finalmente se adaptando por alguma razão ou outra existe a troca do atendimento, e o processo volta do zero. Foi assim com a troca das técnicas que eram semanalmente, com a troca de fono (passaram por aqui 4 profissionais dessa área), com a troca de pediatra (foram 2), terapeuta ocupacional (segunda terapeuta), e fisioterapia (terceiro fisioterapeuta). Apesar das trocas, graças a Deus estamos com uma equipe muito boa e comprometida, que faz o possível e o impossível pelo progresso do meu pequeno.

Mas além da terapia em home care, Anjo experimentou algo novo: natação para bebês (ou hidroterapia). Eram 2 a 3x na semana, meia hora em piscina aquecida acompanhado da mamãe ou do papai, e seu único momento junto com outras crianças de sua faixa etária.

Infelizmente só fizemos um mês de hidro, pois logo que iniciamos, Angelo teve uma gripe viral muito forte e também uma infecção no ouvido. Tínhamos também muitas dificuldades em encaixar os horários dele com o horário da academia, e por esta razão decidimos parar temporariamente, mas ja pretendemos voltar ainda este mês (janeiro 2012).

Foi um ano de Conquistas!

Meu Angelo ganhou mais liberdade, contato com o mundo, mais carinho, mais pessoas familiares a sua volta. Ganhou também crescimento e resultado nos trabalhos feitos.

Equilibrio e motricidade: Biel esta adquirindo equilibrio de tronco, já consegue sustentar a cabeça por um determinado tempo; consegue ficar em postura de engatinhar sem apoio por aproximadamente 30s; se balança sozinho em sua cadeirinha de balanço movimentando as pernas; fica em pé com apoio sustentando o peso de seu corpo por aproximadamente 10s. Para leigos pode parecer nada, ou muito pouco, mas para nós são joias inestimáveis, conquistas gloriosas. Além disso ele ganhou movimentos com suas mãos, são descoordenados e exacerbados, porém quando Angelo veio pra casa, suas mãos so ficavam fechadas, as vezes ate se machucava com a própria unha. A fisioterapia para a abertura das mãos era intensa.

Agora ele abre as mãos, toca coisas de seu interesse (com uma percepção sutil) e tira a chupeta de sua boca quando não a quer. Contudo por seus movimentos serem ainda "brutos"ditos a grosso modo, ele também se machuca muito, se arranha, se fura, e desde que descobriu como levar a mão a boca, também se morde muito e por essa razão as vezes o mantemos com luvas para que ele não se machuque tanto.

Fechamento do crânio: Devido a síndrome, a calota craniana deste pequeno, tinha uma abertura equivalente a palma de minha mão, era angustiante ver sob sua pele a pulsação e sentir o liquido de sua cabeça na ponta dos dedos. Contudo esta abertura esta se fechando como era de se esperar devido ao seu crescimento e a funcionalidade da válvula de dvp. Hoje tem o diámetro do caroço de uma ameixa (ou pouco mais). Mas logo logo, será ume leve fisura no crânio como todo ser humano possui.

Linguagem: Apesar de Biel ainda não falar, este ano ele se tornou um belo tagarela. Ainda não pronuncia silabas, mas se diverte muito com as monossilabas. Dentre "ais" "eis" e "uh" ele fica o dia todo a cantar. è como diz sua T.O : UMA CRIANÇA MUSICAL! Para tudo tem que haver música! Os desenhos de sua preferência são muito sonoros, gosta de videos clipes, e durante anoite quando acorda, o único jeito de acalma-lo é ligando o rádio e ali ele fica conversando e cantando até dormir novamente.

Foi um ano de Despedida!

2011 fechou para Angelo com uma triste perda. Infelizmente ha uma semana do natal, a bisavó paterna do nosso pequeno se despediu deste mundo e foi morar com Deus.

Embora este anjinho ainda não sinta de fato esta perda (ainda bem , um sofrimento a menos!) é realmente uma pena que ele não possa ter um pouco mais do convívio dessa figura querida que era a Vó Zaré. Se ser avó é ser mãe duas vezes, bisavó é mãe três vezes! Ainda bem que tivemos tempo para ter fotos e lembranças, para  que um dia ele veja fotos e possa dizer: conheci minha bisavó! isso nos da a sensação de possuirmos nossa própria história!

Apesar dos Pesares 2011 foi um ano bom, com mais ganhos que perdas. E somos gratos a Jesus por isso, por todas as bençãos proporcionadas a nossa família. Temos certeza que ele não só esta do lado de nosso Anjinho como o carrega nos braços muitas vezes e atravessa os caminhos de espinhos que a vida nos impõe.

Para 2012 o que esperamos?

Além de saúde, coragem e perseverança para vencer nossa batalha. Dentre nosso objetivos:

• Sair do home care.
• Voltar pra hidroterapia.
• Fazer equoterapia.
• Conquistar o primeiro passo.
• Conquistar a primeira fala!

Talvez estes objetivos sejam audaciosos demais, talvez nossa anciedade possa nos querer fazer enchergar o que ainda não esta em tempo. Mas existe uma frase que diz :"Quem mira no céu, atinge (na pior das hipóteses) uma estrela!

Em 2012 a estrela do meu Angelo ha de brilhar! se Deus quiser!

ps; obrigada por todos que tem nos acompanhado! Um ótimo 2012 a todos vocês!