Silenciosa e fatal: Pneumonia - Parte 1

Há tempos venho prometendo um post que explique como acontece a pneumonia.

Mas a vida anda corrida demais, mudanças de rotina e da saude do Anjo, além de que estamos nos preparando para mudar de residência...dentre tantas outras coisas pra por em ordem depois de tanto tempo no hospital, que mal me sobra pensamentos para escrever sobre qualquer assunto, ultimamente me restrinjo a "curtir" comentários no facebook, e já me basta.

Mas a fim de cumprir a promessa, cá estou para falar desse problema que em muito pertubou a nossa vida ano passado (2012).

Das 12 vezes que o Angelo foi internado no Ano de 2012, em apenas 4 não foram com diagnóstico de pneumonia, e mesmo assim, no final acabava aparecendo la uma pneumoniazinha discreta  a prolongar nossa estadia hospitalar para evitar problemas futuros.

Das muitas vezes que o Anjo apresentava os sinais de infecção pulmonar, levei broncas e críticas dos meus familiares, do tipo "ele tá assim porque dorme sem roupa" ou "é porque você coloca o ventilador em cima dele".

O que a maioria das pessoas não sabem é que resfriado não é a única coisa que pode acabar em pneumonia, e muitas vezes não tem a menor relação com esses fatores citados acima.

Em primeiro lugar, crianças que ficam em unidades de terapia intensiva logo após o nascimento (uti neo) por um longo período, tendem a se adaptar a uma rotina totalmente diferente das que nascem normalmente e vão para suas casas.

Nas UTIs, os horários de alimentação são regulados, a temperatura é controlada nas incubadoras e mesmo fora delas, o ar condicionado geralmente é com temperatura muito baixa, considerada muito inferior ao ambiente normal, como a de uma casa comum por exemplo. Além disso as crianças ficam sem roupas para facilitar o manuseio dos médicos e enfermeiros na questao de exames, etc.

Por este fato é comum ver mães de crianças que ficaram por longo período em uti, relatar que seus filhos levam meses e as vezes anos para perder os hábitos adquiridos no ambiente hospitalar, como a temperatura ambiente mais baixa, a organização da cama. Normalmente os pais tem que adaptar o berço com a mesma característica dos leitos de incubadoras para que seus filhos consigam dormir tranquilamente.

Além deste fator, quando falamos de crianças neuropatas, estamos também falando de um organismo cujo o metabolismo trabalha de forma mais intensa para suprir suas carências.

Outra coisa muito comum de se ouvir das mães que conheço nas utis, é de que seus filhos sentem calor acima do normal, que suam acima do comum e que geralmente precisam de ar condicionado com baixa temperatura para conseguir dormir bem. Na maioria dos casos, a temperatura normal de um neuropata é em torno de 37 a 37.5, o que para a maioria das pessoas poderia ser considerado já um estado de febre.

Todos esses fatores devem ser considerados quando falamos de uma infecção em uma criança especial, principalmente em se tratando de pneumonia.

Entretanto, mesmo as crianças comuns podem sofrer dos mesmos problemas e da mesma fragilidade para a infecção pulmonar, pois pode acontecer por alguma bactéria, fungo, parasita ou por aspiração.

As pneumonias bacterianas podem ser contraídas pelo ar desde um ambiente comum, a um ambiente hospitalar. Muitas vezes o indivíduo é internado para uma cirurgia ou um tratamento qualquer, e acaba levando de brinde uma pneumonia. Existem algumas bacterias que se encontram com grande presença em hospitais, e de acordo com o tempo em que se fica exposto a este ambiente, maior a probabilidade de contaminação.

A famosa gripe mal curada (o resfriado) também pode ser um fator determinante para uma pneumonia, pois o acúmulo de secreção nas vias aereas (o comum nariz escorrendo) pode acabar prejudicando as vias inferiores (bronquíolos, alvéolos, partes do pulmão) e essas secreções nessas vias podem impedir a passagem do ar e causar problemas ainda mais graves, até mesmo levar a morte.

Tratando do assunto de forma didática, aqui vão algumas definições médicas sobre o que é pneumonia:

"Pneumonia é o nome que damos à infecção do pulmão. Para sermos mais precisos, a pneumonia é a infecção dos tecidos pulmonares e seus alvéolos". (www.medsaude.com)

"Pneumonia é uma doença inflamatória no pulmão afetando especialmente os sacos de ar microscópicos (alvéolos) associada a febre, sintomas no peito e falta de espaço aéreo (consolidação) em uma radiografia de tórax."  (wikipedia)

A definição das causas e efeitos da pneumonia, conforme alguns fatores que citei mais acima, são melhor explicadas neste texto do site MedSaúde, confira:

"A pneumonia pode ser causada, em ordem decrescente de frequência, por: bactérias, vírus, fungos e parasitas. Nenhum destes germes que causa pneumonia é contagioso. A maioria das pneumonias são de origem bacteriana. As bactérias que mais habitualmente provocam pneumonia são: Streptococcus pneumoniae, Pseudomonas aeruginosa, Klebsiella pneumoniae, Haemophilus influenzae, Moraxella catarrhalis e Staphylococcus aureus. Na verdade, pegar pneumonia não é termo mais apropriado, uma vez que este passa a ideia de transmissão da doença entre indivíduos. A pneumonia não é uma doença contagiosa como a gripe ou tuberculose. Você pode entrar em contato com um paciente com pneumonia, que não haverá risco de contaminação." (medsaude.com) 

Alem das formas descritas acima, outro fator que causa pneumonia é a aspiração (ou broncoaspiração, como dito na linguagem médica).

Segundo o dicionário online da língua portuguesa (www.dicio.com.br) entende-se por aspiração:

s.f. Primeiro movimento da respiração.

Sinônimo de aspiração: absorção, absorvência e sucção

Deste modo, uma pneumonia aspiratória acontece quando alguma propriedade que não o  ar, é aspirado (absorvido) pelas narinas ou boca e levados até os pulmões. Na maioria dos casos são alimentos, podendo também ser a própria saliva ou por afogamento.

Segundo o site ABC da saúde, entende-se por pneumonia aspiratória:

"Este tipo de pneumonia ocorre quando acontece a entrada de líquidos, secreções do próprio corpo ou outras substâncias, da via aérea superior ou do estômago para dentro dos pulmões. A partir daí, é desenvolvida a pneumonia que, geralmente, é causada por um anaeróbio – bactéria que pode viver na 

ausência de oxigênio. Muitas vezes o conteúdo que é aspirado para um ou ambos pulmões é o suco 

gástrico do estômago, o qual, por ser ácido, inicialmente causa uma pneumonite (inflamação) nos 

pulmões; após isso, ocorre o desenvolvimento da pneumonia propriamente. Consideramos via aérea superior o trajeto que se situa entre o nariz e as cordas vocais. 

Esta doença é mais freqüente em pacientes muito jovens ou nos idosos."

Acredito que com essas definições fica bem claro as causas da pneumonia. No próximo post vamos falar das formas de tratamento e consequências que a pneumonia causa nas pessoas, e em como isso afetou a vida do Angelo e a nossa vida como um todo.

Espero que este texto tenha sido útil e que possa ajudar a todos que, como eu, estão sedentos por informações que venham a esclarecer um pouco esse túnel escuro que é o "não saber" quando temos uma criança especial ou alguém com saúde fragil que depende de nossos cuidados e conhecimento.

"E, eis que veio um leproso, e o adorou, dizendo: Senhor, se quiseres, podes tornar-me limpo.

E Jesus, estendendo a mão, tocou-o, dizendo: Quero; sê limpo!" 

Mateus 8:2-3

Os filhos são a herança do Senhor

Tinha eu 26 anos quando descobri que estava gravida de 1 mes e meio de gestação. Fora pra mim um choque, uma notícia abaladora.

havia me formado ha pouco como bacharel em turismo e estava cheia de sonhos e planos para minha carreira profissional. Pensava em fazer concursos para prefeituras fora de meu estado ou ate mesmo me engajar nas oportunidades nos navios transatlânticos. 

Estava namorando meu atual companheiro, ha aproximadamente 9 meses (sendo que estávamos mesmo comprometidos em namoro ha apenas 4 meses). Ele também tinha seus sonhos, ate comungamos da ideia de ir morar juntos na cidade de São Paulo e tentarmos seguir nossas carreiras la , mas era esta uma opção secundária para nossos planos. Ele estava com tudo pronto para realizar seu sonho de morar no Canadá: ja tinha vistos e documentos necessários para estudar e trabalhar no país de seus sonhos.

Enfim la estávamos nós com a notícia que mudaria nossa vida para todo o sempre: nos tornaríamos pais!

Ai você se pergunta: se tinham tantos sonhos porque não se cuidaram? 

Porque nunca acreditamos que tais situações irão acontecer conosco, sempre acontecerá com um amigo, um parente próximo, um desinformado o suficiente pra não saber como as coisas acontecem. Mas com a gente, não ha possibilidades (rs..).

Ele acreditava ser estéril por causa de um exame que fizera numa viagem a São Paulo (por curiosidade talvez ou por medo de não ser pai um dia? rs..essa resposta so ele poderá vos dar.) Eu não tomava remédios contraceptivos, sempre acreditei que o combinado não sai caro: preservativos, tabelinhas ...enfim...ele era estéril mesmo, o que de errado poderia acontecer? 

Já havia tomado remédio para dores de estômago, figado, mas acreditava que o atraso menstrual se dava devido a ansiedade pelo novo emprego que eu havia acabado de entrar, e situações como esta normalmente interferem muito no ciclo.

Mas não era nada disso, era nosso bebê que estava se formando em meu ultero, pedindo pra nascer.

No trabalho tinha uma colega sorridente sempre de bem com a vida e que iluminava todos ao seu redor, conhecida como Ritinha.

Ritinha vivia lendo a bíblia, evangélica, congregava no ministério da Igreja Batista. Sempre conversávamos sobre diferenças religiosas ja que eu era católica e tinhamos interpretações diferentes sobre a liturgia.

Mas ela me despertava o interesse em conhecer sua igreja, porque eu queria sentir aquela paz, ter o entendimento que ela tinha (era formada teóloga) e ter aquela luz contagiante. Ela presenteou-me com uma bíblia, que ficava la guardada esperando o dia que eu a abrisse para ler. E este dia chegou.

Quando descobri a gravidez, vi meus sonhos cairem por terra. Não estava preparada pra ser mãe. Nenhum dos conselhos das minhas amigas me confortaram, nada do que me dissessem tirava do meu coração o desejo de não ter aquela criança, de que eu sofresse algum acidente capaz de tirar de mim aquilo que estava roubando minha independência.

Enfim, como num ultimo recurso resolvi abrir aquela bíblia e ver se Deus me mandava alguma mensagem. Se ele me dava alguma luz. Mesmo sendo católica eu conhecia algumas igrejas evangélicas,  tenho duas irmãs da assembléia, e aprendi que nada melhor que a Palavra de Deus (a bíblia) pra nos dar direção. Mesmo não sendo um habito comum da religião que eu participava, afinal minha participação se resumida em ir a missa aos domingos vez ou outra, ler o folheto e esquecia tudo o que havia sido dito pelo padre logo que saía da capela. 

Mas naquele dia aflita, desesperada, porque eu estava gerando uma pessoinha na minha barriga e eu sequer conseguia ama-la, ter afeto por aquele pequeno. Fechei os olhos e abri a bíblia pedindo que Deus me desse uma luz naquele momento, e quando abri os olhos la estava a mensagem:

"Eis que os filhos são herança do SENHOR, e o fruto do ventre o seu galardão." 

Salmos 127:3

Deus naquele momento estava me dizendo: "filha estou te dando um presente, cuide bem dele e estarei sempre contigo".

Mas como todo aquele que acha que a bíblía é um almanaque de nostradamus e que vai nos revelar o futuro com frases proféticas, insatisfeita eu a fechei sem entusiasmo. Eu entendia que Deus estava puxando minhas orelhas, dizendo que eu tinha que amar aquele ser a todo custo, porque era sua herança para mim. Mas não! eu não o amava e porque Deus estava me obrigando a isto? 

Rebuliços de sentimentos envolvem a mente de uma mulher cuja gravidez não foi planejada, nem desejada. Se esta mulher, assim como eu, for contra o aborto sera um pouco pior. Porque ela vai pensar SIM em ABORTO, pois para ela aquilo é apenas um incomodo, uma dor, como se fosse uma doença qualquer. Mesmo sabendo biologicamente do que se trata, psicologicamente é incompreensível aquele estado. E por outro lado, ela se sente uma criminosa só por pensar no fato, se ela crer em Deus e ter so um pouquinho de fé..vai se sentir comprando a passagem para o inferno, mas não consegue ver outra solução para aquele problema se não o aborto. 

Sem coragem de faze-lo passei a desejar sofrer acidentes, perder o feto naturalmente, desejar um aborto espontâneo. Se por um lado eu tinha esses desejos, pelo outro eu chorava por esta criança que conseguia ser tao indesejada pela mãe (como se não fosse eu esta mãe).

Passei assim a orar pedindo a Deus amor por este filho, pedindo que Deus não atendesse meus desejos egoístas de mata-lo ou matar-me.

Mas o mesmo Deus que me deu meu pequeno de presente, estava também me presenteando com uma nova vida e era meu filho o inicio de uma nova fase, de um encontro maravilhoso com este pai celestial que antes era tão inatingível que estava hierarquicamente tão distante de mim, mas que aos poucos fui vendo o quanto ele estava perto e o quanto íntimos podíamos ser.

Aos 8 meses de gestação meu pequeno Ângelo Gabriel chegou ao mundo, contrariando a data agendada para seu nascimento, ele veio quando decidiu que era hora...(apressado adiantou duas semanas da data marcada para o parto).

De la para cá muitas dificuldades foram enfrentadas, algumas delas já esperadas por sabermos das más formações por ele sofrida durante a gravidez (soubemos aos 4 meses de gestação), mas a maioria dos problemas de saúde dele fomos conhecendo conforme aconteceram, surpreendidos porém dispostos a superá-las.

Hoje ama os (amo) nosso filho mais do que podemos descrever, explicar e através desse amor descobrimos o verdadeiro amor de Deus em nossas vidas e o poder de sua presença diante dos nossos problemas. 

Portanto deixo aqui o meu recado que não importa a dimensão do seu problema, para Deus ele não é um problema é apenas um meio de estar perto de você  e de ensinar algo que precisa aprender e que, talvez agora não perceba, mas te fará o bem que você não pode imaginar. 

Alguns dirão que Ele não te dá uma cruz que seus ombros não possam suportar. No entanto eu direi diferente, Ele já carregou essa cruz por você o que ele esta te entregando agora é um tesouro precioso cujo ele confiou a ti, pois confia no seu cuidado, zelo e amor.

"Mas, como está escrito: As coisas que o olho não viu, e o ouvido não ouviu, E não subiram ao coração do homem, São as que Deus preparou para os que o amam."

1 Coríntios 2:9

Hidrocefalia parte 3: O que aconteceu com Angelo?

Há dias venho fazendo pesquisas e conversando com amigos e em grupos virtuais buscando uma causa para a sonolência repentina do Angelo.

Ele começou ter sonolência desde o dia 24/12 , dormindo aproximadamente 20 horas por dia, ate que emendou um dia no outro. 

Nos exames de sangue e cultura de rotina, nada aparecia, exceto uma leve anemia que não era suficiente pra tanta sonolência. O raio x, estava limpo e não havia pneumonia (que foi o motivo das ultimas 7 internações dele).

O pediatra então cogitou problemas com sua válvula, mas havíamos feito uma ressonância de crânio ha aproximadamente 10 dias e estava em perfeitas condições, mesmo assim concordamos que seria pertinente leva-lo para uma nova avaliação do neurocirurgião.

No entanto , Anjo já passou por reposição de válvula duas vezes e conhecemos os sintomas, ficamos em dúvida pois ele não apresentava irritabilidade quando acordado, nem sensibilidade a luz e som, pois quando algo esta errado com a válvula ou obstrução isso causa o aumento da pressão intra-craniana e por isso fortes dores de cabeça na criança o que leva a ter os sentidos alterados, dando uma supersensibilidade.

E isso não aconteceu com o Angelo, somente a sonolência e os episódios esporádicos de vômito. Também não apresentou crescimento da cabeça o que sempre acontece rapidamente, por ele ter o cranio ainda aberto na parte posterior, geralmente o cisto reaparece formando uma bolha atras na cabeça. E esta bolha também não apareceu maior como deveria (pois pela abertura ainda que ele esteja bem sempre fica uma "bolinha" pulsante).

Quando enviamos as imagens da tomo para seu neurocirurgião (mandamos pelo celular) ele prontamente mandou internar o Anjo, orientou-nos a deixa-lo em jejum  e já prepara-lo para a cirurgia.

Começamos a procurar vagas em UTI, ligamos para o atendimento da home-care, informando o que estava acontecendo. Porém todas as UTI's estavam lotadas. Falamos com amigos e medicos que ja conhecem nosso pequeno e nada podiam fazer.

O pessoal do home-care encontrou a mesma dificuldade e comunicaram o dr Roger (neurocirurgião). Algumas horas depois dr Roger conseguiu uma vaga com a colaboração da dra Giovana da UTI do hospital Jardim Cuiabá e la fomos nós para mais uma batalha neste ano que parecia ja ter acabado, mas que ainda nos reservou uma surpresa de ultima hora.

Quando dr Roger chegou para ver o Angelo, enfim entendemos o que de fato aconteceu: a válvula do Anjo não tinha nenhum problema, estava funcionante. O modelo utilizado por seu neurocirurgião fica inserido dentro do cisto de Dandy walker, e estava drenando perfeitamente. 

Contudo o organismo do Anjo desenvolveu uma hidrocefalia fora do cisto, de modo que sua cabeça estava crescendo para cima e não para trás como e normalmente seguindo a abertura do crânio.

A hidro que estava se formando ainda estava no inicio por isso ainda não apresentou todos os sintomas, apenas a queda de consciência. 

Deste modo foi inserida uma segunda válvula, mantendo assim a primeira que continua dentro do cisto. 

Angelo agora tem uma válvula de cada lado da cabeça.

A cirurgia foi bem sucedida e ele passa bem. Já esta desperto, brincando e fazendo mãnha , sendo a criança sapeca de sempre.

A previsão de alta é para amanhã se tudo correr bem.

Obrigada a todos que atenderam meu apelo de socorro e se importaram em colaborar com sugestões e ideias sobre o caso no grupo  Dandy Walker Brasil do facebook, onde pedi ajuda para desvendar essa novidade que se passava conosco e que ainda não havia diagnóstico.

Agradeço também os familiares que em tempo integral perguntaram sobre o Anjo preocupados com ele e tentando também achar uma solução para o problema. Aos amigos que se empenharam em ajudar de alguma forma, que oraram por nós, em especial a Cristina Amaral ( a vovó da Manu) que carinhosamente nos ligou mandando forças e boas vibrações.

Esperamos agora que não venha mais surpresas por ai e que 2013 seja um ano de bençãos, renovados que Deus nos capacite sempre para os problemas que tivermos que enfrentar e que nos dê forças para superar.

Boas festas e um ótimo 2013 pra vocês papais, mamães, vovós, titias e todos os guerreiros que vivenciam essa jornada com coragem e fé.

Abraço a todos que Deus os ilumine e guarde, amém!

A Síndrome de Dandy Walker

"E Jesus, falando, disse-lhe: Que queres que te faça? E o cego lhe disse: Mestre, que eu tenha vista." 

Marcos 10:51

Quando Angelo nasceu, ninguém veio me dizer o que ele tinha. Mesmo eu passando a maior parte do meu tempo na UTI junto a sua encubadora. O diagnóstico se resumia a "o caso dele é grave" ou "ele corre risco de morte súbita" ou ainda "ele faz apneia central e convulsões". 

Não sei porque ninguém me disse do que se tratava, talvez porque nem mesmo eles o soubessem.

Quando os médicos ou enfermeiros trocavam plantão, eram minuciosamente cuidadosos em não expor o problema do meu filho na minha frente. Quando eu estava na hora da troca do plantão, eles falavam as pressas e se olhavam com aquele olhar de  "depois te explico melhor".

Ai você se pergunta: "mas você não sabia disso desde a gravidez?". Eu sabia sim que meu filho tinha um problema de má formação, mas tudo o que eu sabia era que ele tinha um cisto externo que continha liquido e que esse liquido poderia ou não ser absorvido pelo organismo dele durante a gestação. Isso era o que apareceu na ultrasssonografia como uma Meningocelle (herniação das meninges). E após a primeira cirurgia para a remoção desse cisto disse-me meu obstetra que se tratava de uma Encefalocelle pois não havia tecido cerebral dentro do cisto, somente liquido e que isso era motivo de festejar, pois assim sendo não haveriam grandes perdas para meu filho.

Contudo eu ainda não entendia direito as dimensões disso tudo, eu ia sabendo aos poucos. Sabia que apos esta primeira cirurgia talvez eu fosse para casa, se meu pequeno não desenvolvesse a hidrocefalia. E as esperanças e expectativas me motivavam a deixar tudo pronto, roupas, mobília  e estar la de prontidão para este momento.

Mas enfim aconteceu que marcaram a cirurgia de colocação de válvula para drenar o excesso de liquido de sua cabeça, pois seu organismo não desempenhava essa função como deveria. Veja abaixo um vídeo explicativo de como isso acontece.

Para realizar a cirurgia, Angelo precisava fazer uma tomografia. 

Enquanto eu levava meu bebe para o exame, acompanhada da enfermeira que segurava o cilindro de oxigênio que alimentava a necessidade do meu filho, ouvi pela primeira vez o termo "Sindrome de Dandy Walker". Pois a enfermeira ao conversar com o anestesista teve de lhe passar as informações pertinente ao paciente.

Depois desse dia vieram as pesquisas, as duvidas e os questionamentos. E aos poucos os médicos foram me pondo a par da situação. 

Eram duas pediatras responsáveis por ele na uti, cada uma delas sentou-se de frente para mim, uma de cada vez, e me explicaram do que finalmente se tratava o problema do meu filho.

E tudo o que elas me disseram e que ele não tinha prognostico, não sabiam me dizer quando ele ia andar, se ia andar, se ia falar, se iria enchergar, se poderia comer, se ouvia, se iria viver.

Eu entendi. Mas não aceitei. Claro! como todo mundo, queremos respostas concretas e não "se".

Mas com o tempo, as pesquisas, com os casos semelhantes a que me deparei tudo o que eu descobri foi exatamente o que elas me disseram. Que não havia como saber. Que cada caso era relativo, e que so o tempo me daria essas respostas. Tudo o que eu podia fazer era dar a ele qualidade de vida e terapias que colaborassem com seu desenvolvimento, para que o resultado fosse o melhor possível.

Hoje meu filho tem três anos, ainda não fala, não anda e infelizmente perdeu a capacidade de deglutir (comer) e se alimenta através de sonda de gastrostomia. Sempre fizemos todo o possível:  fisioterapia diária, fonoaudióloga,  terapia ocupacional, ate natação. Sempre em busca de novidades que ele tivesse condições de participar.

Mas aprendemos a viver com seus limites e que o amor não precisa de critérios para existir, nem a felicidade. 

Tenho certeza que ele não sera menos feliz se não andar, que ele sera menos feliz se não falar. Nos aprendemos a conviver com as adversidades e com as limitações que todo ser humano possui. Pois se criarmos critérios para ser feliz, certamente seremos frustrados, pois não ha nada no mundo que nos pertence, nem mesmo a nossa vida, podemos deixar de existir a qualquer momento. E devemos ser menos feliz por isso? sabendo que é uma condição que estamos predestinados desde o dia que nascemos? não, nos devemos nos encaixar, adaptar e viver, pois esta é uma oportunidade unica (para aqueles que acreditam é apenas uma das oportunidades), mas é uma oportunidade, temos que aproveita-la o máximo possível.

Enfim, nestes três anos, pesquisar, entender, me informar para proporcionar o melhor possível para o meu filho tem sido parte da minha rotina. Bem como tentar ajudar famílias que estivessem enfrentando o mesmo problema do "não saber".

Busquei contatos, relatos, paginas sociais, blogs. Depois de uma vasta procura onde li depoimentos e publiquei depoimentos em paginas da internet, recebi também muitos emails de mães que queriam informações sobre do que se tratava este diagnostico que acabara de receber de seus filhos: a Dandy Walker.

Para encurtar caminhos, criei este blog e também um grupo no facebook, onde hoje agregamos muitas famílias que compartilham informações sobre tratamentos, inovações na medicina, terapias e o desenvolvimento de seus filhos, tirando duvidas dos mais jovens nesta jornada no que for possível  no que houver de semelhança.

Portanto deixarei aqui algumas respostas, sobre as questões mais frequentes que me são feitas e que outrora eu também as fiz. Estas perguntas foram publicadas na pagina do facebook no dia 31/10 no grupo Dandy Walker Brasil (https://www.facebook.com/groups/230975163684540/permalink/300385863410136/) quem tiver interesse em participar seremos felizes em recebe-los.

A dúvida que não quer calar...

1 - Meu filho tem SDW ele vai andar? vai falar?

Resposta: Vai depender do desenvolvimento dele. 

Você vai ouvir muito isso dos médicos e vai ser unânime. Há casos em que os portadores da sindrome tem o leve atraso neuro-psico-motor assim como casos de atraso bem severo. Isso quer dizer que seu filho pode vir a falar e andar com um ano assim como pode levar 6.

2 - Como a síndrome vai afetar o desenvolvimento do meu filho?

A síndrome é o alargamento do quarto ventrículo (nao sei se escrevi direito rs) que fica num dos hemisférios cerebelares, e afeta também o cerebelo. Há casos em que a criança tem apenas 10% do cerebelo (o caso do meu filho) como a caso em que se tem 50% e a caso em que simplesmente ele não foi formado.

Essa porcentagem é diretamente proporcional a capacidade de funcionalidade de comandos. 

O cerebelo comanda a parte motora e se encontram algumas funções cognitivas, o que explica a dificuldade para andar, ficar em pé, sentar etc. O nosso cerebro é dotado de capacidade de adaptação uma vez que já nasceu com essa falha de massa cerebelar, o restante do cerebro tende a adaptar-se a essa ausência assumindo as funções que deveriam ser exercidas pelo cerebelo, parcial ou integralmente. Por isso demanda tempo e terapias de estimulo, para estimular essa capacidade.

O alargamento do quarto ventrículo pode causar a hidrocefalia. A hidrocefalia é o acumulo de liquido cefalorreico na cabeça, causando a pressão intracraniana. Essa pressão pode levar a perda da visão parcial ou integralmente, pois comprimi o nervo óptico, e causar o olhar de sol poente bem como outras características como estrabismo.

Essa pressão também pode causar lesões no cérebro  convulsões, inclusive causar hemorragia, por isso a necessidade da válvula de derivação peritonial (existe tb outro tipo de válvula  que vai drenar o liquido para o abdomem que sera absorvido pelo organismo eliminado nas feses, urina.

Nem todos que tem SDW tem hidrocefalia e nem todos que tem hidrocefalia tem SDW.

Outro aspecto importante é que a má formação do cerebelo pode levar também a má formação do tronco cerebelar (devido a proximidade). No tronco encontra-se a função respiratória, o que ocorrendo, pode causar apneias ou outros disturbios respiratórios.

A sdw normalmente vem acompanhada de comorbidades, isto é, outras sindromes e neuropatias associadas bem como cardiopatia e pneumopatia. Isto ocorre pois uma vez que se existe a má formação do sistema central (cerebro) pode-se comprometer os demais sistemas do corpo, e geralmente essas comorbidades são mais criticas na saúde do individuo que a própria SDW.

Devido a todos esses fatores, que o desenvolvimento é muito relativo pois muito provavelmente a criança passara por muitas internações, procedimentos cirúrgicos  traumas fora as doenças normais como resfriados, nascimento dos dentes, cólicas, tudo isso junto acarreta em varias debilitações dificultando a aprendizagem e o desenvolvimento natural desde funções básicas como sentar, ouvir, andar, falar como aprendizagem escolar.

3 - Existe um tempo estimado? o que eu posso fazer para colaborar neste desenvolvimento?

O tempo é uma incógnita para todos. Mesmo com as terapias não há como prever os momentos tão esperados como a marcha e a primeira palavra. Quando falamos de um neuropata devemos entender que seu desenvolvimento carece de um treinamento constante, pois seu deficit no sistema central leva como que a um esquecimento das funções desde ao simples engolir alimento ate como segurar um objeto.

O que pode ser feito é sempre buscar terapias com acompanhamento de uma equipe medica formada por neurologistas, pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos. E estar atento as inovações como terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia dentre outros métodos que mostram mais eficacia e eficiência no desenvolvimento da criança. Lembrando sempre que o mais importante é que essas terapias estejam de acordo com a sua idade física e emocional exigidas para tal, para não serem ainda mais prejudiciais, bem como que o foco deve estar na qualidade de vida dos pequenos e não na expectativa que temos para eles comparado ao nosso desenvolvimento que é totalmente diferente.

Enfim, essas são as perguntas mais comuns que recebi, mas estarei sempre postando o máximo de informação possível e aprofundando nas questões mais complexas.
Espero ter ajudado quem precisa, e quem tiver algo a acrescentar seus comentários serão bem vindos.

Aprendendo sobre a febre

Hoje o dia amanheceu nublado por aqui e não estou falando das noticias meteorológicas. 

Para meu completo desespero, Angelo começou o dia com uma febre de 38,5º. 

Os motivos? ainda não sabemos, exceto pelo fato de estar com uma diarreia persistente ha uns 4 dias e ter uma secreção amarelada em volta do boton (o boton pra quem não sabe é o equipamento que substituiu a sonda de folen, em sua gastrotomia). Mas também não sabemos se isso é motivo suficiente pra essa febre.

Desde sua alta hospitalar o tratamento é seguido "a risca": medicações, antibiótico inalatório (esta em uso de gentamicina o que é um medicamento fortíssimo), fisioterapia respiratória intensa com auxilio de Cpap para evitar a atelectasia. Enfim, os médicos dizem que sua ausculta pulmonar esta perfeita e ate que seu ritmo cardíaco esta melhor, portanto mais uma interrogação no ar. 

Este ano o maior motivo das internações do Angelo foram pneumonias. A principio por micro-aspirações, depois por germe resistente e assim vai, cada vez uma "causa" diferente e/ou não. Mas vou falar sobre a pneumonia especificamente em outro post (lembrando que dia 12/11 se comemora o dia de combate a pneumonia).

Mas voltando a falar da febre...

Esses 38,5º que depois viraram  um quentíssimo 39,0ºc, me fizeram correr e chamar a equipe de emergência (que nos atende prontamente no home care) e também em ir procurar no dr. Google (como diz minha amiga Cristina rs..). Afinal a vida de pais de crianças neuropatas ou com qualquer outra patologia crônica e que esta sempre hospitalizada, é de estudo constante e pesquisas intensas. Entender o universo dos nossos pequenos e tentar colaborar ainda que for com apenas aceitação dos fatos, é o mais importante dos nossos papéis de genitores e cuidadores.

E enquanto eu passeava pelo vasto conhecimento do dr. Google, achei uma matéria muito rica em informações e resolvi compartilhar com vocês, espero que não precisem, mas saber um pouco mais não faz mal a ninguem! (assim espero rs).

Então boa leitura, e estamos ai para os comentários! abçs..

A FEBRE 

A febre é um dos sinais clínicos mais comuns no ser humano e se caracteriza por uma elevação acima da média da temperatura corporal. A febre é tão comum que a maioria de nós nunca parou para pensar no seu real significado.

Neste artigo abordaremos as seguintes questões sobre a febre:

• O que é febre?
• Existe febre interna?
• Como surge a febre?
• Para que serve a febre?
• Quais os sintomas da febre?
• Ter febre é bom ou é ruim?
• Qual é o tratamento da febre?
• Quais são as principais causas de febre? 

O que é febre?

O corpo humano apresenta uma temperatura normal entre 36 e 37,5ºC. Ela sofre alterações ao longo do dia, estando mais próxima de 36ºC durante a madrugada e mais para 37,5ºC no final da tarde. Esta variação é chamada de ciclo circadiano da temperatura corporal. Uma temperatura de 37,5ºC no início da manhã tem muito mais relevância do que esta mesma temperatura no final do dia.

Algumas pessoas têm naturalmente temperaturas um pouco mais elevadas que outras, podendo apresentar algo em torno de 37,5ºC ao final do dia sem que isso tenha qualquer significado clínico.  Por outro lado, há aqueles que possuem temperatura basal mais baixa, às vezes próximo de 35,5ºC. Nestes, uma temperatura de 37,5ºC é algo bem acima do seu normal. Portanto, antes de se diagnosticar uma febre, é importante saber qual a temperatura habitual do paciente. 

Consideramos febre a elevação da temperatura corporal acima da média do paciente. Como muitas vezes não temos um histórico da variação habitual da temperatura de cada indivíduo, usamos os valores médios encontrados em estudos para definir os limites de temperatura que indicam febre.

É importante termos em mente também que o modo como medirmos a temperatura corporal pode fornecer resultados diferentes. Quanto mais próximo do centro do corpo, maior será a temperatura.

Podemos aferir a temperatura corporal de quatro maneiras, com resultados diferentes:

• Temperatura axilar - normal até 37,2ºC.
• Temperatura oral (boca)  - normal até 37,5ºC.
• Temperatura timpânica (ouvido) - normal até 37,5ºC.
• Temperatura retal (ânus) - normal até 38ºC.

Aumentos da temperatura corporal podem ocorrer em situações que não indicam doença, como exercício físico, ambientes muito quentes ou frios, excesso de roupa ou alterações no ciclo hormonal feminino. Mulheres durante o período de ovulação apresentam um aumento de até 0,5ºC na sua temperatura corporal.

Para evitar fatores confusionais, normalmente consideramos febre uma temperatura maior que 37,5ºC na axila ou 38ºC no ânus. 

Chamamos de febrícula, ou estado subfebril, os aumentos de temperatura entre 37,2ºC e 37,8ºC, que muitas vezes não apresentam significado clínico ou indicam doenças não infecciosas (explico mais à frente).

Existe febre interna? 

Na verdade, toda febre é interna, pois a temperatura se eleva no centro do nosso corpo e por transmissão chega à pele. Porém, não existe a possibilidade do paciente ter febre e ela não ser perceptível pelo termômetro. Se a temperatura do corpo se eleva, o termômetro a captará. Não existe o que as pessoas costumam chamar de febre interna, que seria supostamente um estado de febre que ficaria restrito ao interior do corpo, não sendo identificado pelos termômetros. O nosso organismo é um só. A febre é o aumento da temperatura de todo o corpo, inclusive da pele. Se o termômetro não mostra febre, é porque não há febre. Não há como o corpo ter febre internamente e a pele não aquecer junto. Nosso corpo não é garrafa térmica para ficar quente por dentro e frio por fora.

Também é comum as pessoas dizerem que estão com febre na perna ou febre na mão. Isso também não existe. Realmente é possível termos um aumento de temperatura apenas de uma parte específica do corpo, mas isto não é febre. O aumento localizado ocorre em alguns processos inflamatórios, como em inflamações de uma articulação, como nos casos de crise de gota (leia: ÁCIDO ÚRICO | GOTA | Sintomas e dieta) ou em infecções da pele, como na erisipela (leia: ERISIPELA | CELULITE | Sintomas e tratamento), por exemplo. Normalmente esta inflamação localizada também apresenta, além do aumento de temperatura, dor e vermelhidão local. 

Como surge a febre?

A temperatura do nosso corpo é controlada por uma região do cérebro chamada hipotálamo, que funciona como uma espécie de termostato. Em média, nosso termostato fica ajustado para 36,5ºC, que é a temperatura ideal para o funcionamento do nosso organismo. Já explicamos, porém, que em algumas pessoas o termostato pode ficar ajustado para uma temperatura mais próxima de 37ºC sem que isso tenha qualquer relevância clínica. A média habitual de cada indivíduo é chamado de setpoint da temperatura

O hipotálamo age de modo a evitar grandes variações na temperatura do corpo, aumentando a perda de calor quando está mais quente e aumentando a produção de calor quando está frio. Obviamente, nosso corpo tem um limite e se a temperatura ambiente estiver muito diferente da nossa temperatura corporal precisaremos de ajuda artificial, como casacos ou ar-condicionado. 

Quando somos invadidos por micróbios, como vírus e bactérias, nosso corpo ativa suas células de defesa para combater estes germes. Durante a batalha entre os glóbulos brancos e os invasores, os primeiros produzem substâncias que levam à produção de prostaglandinas, mediadores inflamatórios que ajudam no combate às infecções. As prostaglandinas são as substâncias responsáveis pela presença de inflamação e dor, e quando alcançam o hipotálamo, fazem com este aumente a temperatura corporal. O hipotálamo sob o efeito das prostaglandinas passa a induzir o nosso organismo a produzir calor e aumentar o seu setpoint. Em vez de 36,5ºC, o corpo agora passa a considerar sua temperatura correta em algum ponto acima dos 38ºC. 

Com a elevação do setpoint, o hipotálamo passa a mandar o organismo se aquecer. O corpo gera calor de várias maneiras, através da contração muscular, dos calafrios, da constrição dos vasos sanguíneos da pele, da aceleração dos batimentos cardíacos, etc. O corpo fará o que for preciso para gerar e preservar calor até chegar a temperatura desejada pelo hipotálamo. Neste momento você está todo encolhido, tremendo, cheio de roupa e debaixo de um cobertor.

A temperatura de 36,5ºC só é restabelecida quando há diminuição do estímulo das prostaglandinas. É por isso que os anti-inflamatórios e antitérmicos, drogas que inibem as prostaglandinas, atuam sobre a febre (leia: ANTI-INFLAMATÓRIOS | Ação e efeitos colaterais). Estas drogas eliminam as prostaglandinas circulantes, suspendendo o estímulo que o hipotálamo estava recebendo para aumentar a temperatura do corpo.

Quando as prostaglandinas diminuem, o hipotálamo volta a reduzir o setpoint, e o corpo, para rapidamente reduzir sua temperatura, provoca uma sudorese intensa, dissipando o calor. É por isso que, às vezes, suamos muito depois de tomar algum antitérmico. O suor é um dos modos do organismo perder calor rapidamente.

Por que quando fazemos exercícios sentimos calor e quando temos febre sentimos frio, já que nos dois casos ocorre elevação da temperatura corporal? 

A resposta para a pergunta está no setpoint estabelecido pelo hipotálamo. O frio ou o calor são na verdade uma interpretação do cérebro para o nossa temperatura corporal, e não necessariamente têm a ver com a temperatura ambiente.

No caso do exercício físico o nosso cérebro está programado para manter a temperatura por volta dos 36,5ºC. Quando os nossos músculos geram uma grande quantidade calor, o cérebro reconhece que o corpo está se aquecendo, estando acima da temperatura estabelecida como correta, e passa a tomar providências para esfriá-lo. Suamos muito e nosso vasos da pele ficam bem dilatados, o que facilita a dissipação do calor do sangue.

Na febre, o hipotálamo programa o termostato para, por exemplo, 40ºC. Enquanto o corpo não chegar a esta temperatura, o cérebro vai mandar informações dizendo que está frio. Podemos estar com 38,5ºC de febre e ainda assim o cérebro interpretará isso como temperatura corporal baixa. Além disso, a contrição dos vasos da pele também colabora. A pele é o principal meio de perda de calor. Quanto mais sangue há circulando na pele, mais calor perdemos. Durante a febre, o cérebro quer nos aquecer e boa parte do volume sanguíneo é desviado para o centro do nosso corpo, principalmente para nossos órgãos, deixando a pele menos perfundida. A diminuição do aporte de sangue para a pele ativa os sensores para calor que nela existem, levando à sensação de frio. O corpo sente frio porque a pele está mal perfundida.

Para que serve a febre?

As bactérias e vírus gostam de viver em temperaturas ao redor dos 36-37ºC. É o ponto onde eles são mais ativos. O aumento da temperatura corporal tem como objetivo atrapalhar as funções básicas dos invasores e também estimular a função das nossas células de defesa, que passam a funcionar melhor nessas temperaturas.

A febre também é um sinal de alerta que nos indica que algo de errado está acontecendo. Com a idade, perdemos progressivamente a capacidade de gerar calor, e muitos idosos apresentam infecções graves sem febre. A ausência de febre e seus sintomas fazem com que o doente demore mais tempo para procurar auxílio médico, o que favorece o desenvolvimento da sepse (leia : O QUE É SEPSE E CHOQUE SÉPTICO?).

Quais são os sintomas da febre?

A febre não é apenas uma aumento da temperatura corporal, ela habitualmente vem acompanhada de outros sinais e sintomas. Os mais comuns são o aumento da frequência cardíaca e respiratória. O coração aumenta sua frequência, em média, em 5 batimentos por minuto a cada 1ºC de elevação na temperatura corporal.

Os calafrios, como já explicados, são comuns e fazem parte do processo de elevação da temperatura do corpo. Do mesmo modo a sudorese também costuma surgir, geralmente no momento em que a febre começa a ceder.

A febre também costuma causar outros sintomas, como mal-estar, perda do apetite, prostração, dor de cabeça e dores pelo corpo. Em alguns casos, principalmente em idosos, a febre muito alta pode causar delirium. Nas crianças pequenas pode haver crise convulsiva (leia: EPILEPSIA | CRISE CONVULSIVA | Sintomas e tratamento).

Alguns indivíduos, principalmente idosos, recém-nascidos, insuficientes renais crônicos (leia: INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA | Sintomas e tratamento) e pacientes em uso de corticoides (leia: PREDNISONA E CORTICOIDES | Indicações e efeitos colaterais), podem não desenvolver febre. Estes pacientes, quando infectados, apresentam um quadro mais discreto, às vezes apenas com prostração e perda do apetite.

Se a febre ajuda no combate às infecções, por que então baixá-la?

Como acabei de explicar, a febre causa muitos sintomas desagradáveis. Se o paciente já está sendo corretamente tratado para a infecção ou se a febre é causada por algo não infeccioso, como câncer, doenças autoimunes ou exposição exagerada ao sol (explicarei as causas abaixo), ela tem pouca utilidade e sua eliminação melhora muito o bem-estar do paciente.

A febre é um sinal de defesa importante, mas ela não é indispensável no tratamento das infecções. Não há vantagens em deixar o paciente sentindo-se mal com temperaturas acima de 39,0ºC. Além disso, a febre em pessoas debilitadas, como em casos de anemia, insuficiência cardíaca ou pessoas muito idosas, pode causar descompensação destas suas doenças. Apenas como exemplo, para cada 1ºC de elevação na temperatura corporal há um aumento de 13% na demanda por oxigênio. Pacientes com doenças pulmonares podem não conseguir comportar este aumento do consumo de oxigênio pelas células.

Se temperaturas um pouco elevadas podem ajudar no combate aos invasores, quando acima dos 39,0ºC, este benefício parece desaparecer.

Tratamento da febre 

A maioria dos casos de febre tem origem viral e se resolve espontaneamente após alguns dias. O uso de anti-inflamatórios ou antipiréticos ajuda a reduzir a febre temporariamente, melhorando o bem-estar do paciente. Estas drogas não agem diretamente na causa da febre, portanto, não aceleram o processo de cura. A Dipirona (Metamizol) ou Paracetamol são habitualmente os medicamentos mais usados para baixar a febre. A aspirina (leia: ASPIRINA | AAS | Indicações e efeitos colaterais) também é um bom antipirético, porém seu uso pode estar contraindicado em algumas doenças febris, principalmente na dengue (leia: DENGUE | Sintomas e tratamento) e na catapora (leia: CATAPORA (VARICELA) | Sintomas e tratamento).

Um método para baixar a temperatura muito usado antigamente erá colocar o paciente em uma banheira cheia de água gelada. Não se faz mais isso atualmente. Se o objetivo é baixar a febre rapidamente, o melhor é usar esponjas úmidas com água fria (ao redor dos 20ºC) para molhar a pele do paciente. Quando a água em contato com a pele pode evaporar há mais perda de calor do que quando há submersão em uma banheira ou piscina. A água muito fria pode causar constrição dos vasos da pele, diminuindo a perda de calor. Lembre-se, o importante não é esfriar a pele, mas sim facilitar perda de calor que vem do centro do corpo. O melhor mesmo é usar as esponjas, simulando uma grande sudorese.

Passar álcool na pele não ajuda em nada.

Quais são as causas de febre?

As causas mais comuns de febre são as infecções. Doenças como pneumonia, meningite, pielonefrite e endocardite (infecção das válvulas do coração) costumam vir acompanhadas de febre alta e debilidade física.

Gripe, ao contrário do resfriado (leia: DIFERENÇA ENTRE GRIPE E RESFRIADO), também pode ser causa de febre alta.

Quadros de febre prolongada, normalmente por volta dos 38ºC, às vezes intermitentes ou somente noturna, associada à perda de peso, em geral indicam infecções como tuberculose ou AIDS.

Câncer, leucemia e linfoma  podem causar febre baixa ou febrículas prolongadas.

Doenças autoimunes, como lúpus, artrite reumatoide também causam febre.

Vários medicamentos podem causar febre, incluindo antibióticos e anti-inflamatórios, por mais paradoxal que isso possa parecer. Normalmente são reações individuais aos componentes da droga, em um processo semelhante a uma alergia. 

Algumas causas menos comuns de febre incluem: hipertireoidismo, excesso de exposição solar, cirurgias, traumas, feocromocitoma, embolia pulmonar, desidratação, AVC (com lesão do hipotálamo), hepatite por álcool...

Leia o texto original no site MD.Saúde: O QUE É FEBRE? http://www.mdsaude.com/2009/01/o-que-significa-e-por-que-temos-febre.html#ixzz2CQXUJoDxg