Dia 18/04 eu havia escrito sobre as 3 últimas internações do meu pequeno Anjo. Pois bem, no dia 21, novamente, o Anjo foi internado com pneumonia.
Pela manhã, a equipe nos levou para o Hospital Femina. Fizemos alguns exames, e foi confirmado que era pneumonia, fizemos internação imediata. Novamente, o Anjo ficou em tratamento com antibiótico intra-venoso. No primeiro acesso que ele perdeu, eu pedi para que fizessem um acesso central, direto na jugular dele, pois assim seria mais difícil de perder. Este acesso central durou aproximadamente 5 dias (sendo que ele chegava a perder um ou 2 acessos comuns por dia), dando tempo para as veias dele se recuperarem.
Nesta internação, houveram alguns problemas com o hospital e a equipe no geral, vou enumerá-los para ficar mais fácil:
1. A janela do quarto não fechava direito (e dava vista para a Avenida do CPA, então dá pra imaginar a barulheira que era). Pedimos transferência de quarto, mas não conseguimos.
2. Os funcionários, exceto um ou outro, definitivamente não tinham respeito pelo silêncio para descanso do paciente. Por várias vezes, entrava alguém fazendo um barulho totalmente desnecessário, acordando e/ou irritando o paciente.
3. O sistema de alerta de emergência não funcionava, pelo menos não no nosso quarto. O problema disso é que, às vezes, precisávamos de ajuda e para isso tínhamos que ligar no posto. Se não tivesse ninguém no posto, danou-se, pois ninguém sabia que ligou. E, quando o paciente é um bebê, nos momentos que você PRECISA de ajuda, são aqueles que vc não pode parar pra fazer uma ligação...
4. Algumas técnicas de enfermagem eram extremamente descuidadas, não só em atenção (de monitorar medicamentos, soro e etc), como eram estabanadas nos cuidados com o paciente. Derrubavam equipamento (e aí era mais uns 5min até a pessoa correr no posto para pegar outro), machucavam o bebê, entre outras coisas.
5. Este item não é um geral, e sim relatando um acontecimento específico: Na data da nossa saída do hospital, em determinado horário, foi detectado que havia sangue na punção do Angelo. Eu liguei no posto e pedi para que viessem resolver, antes que coagulasse. Passaram-se 25 minutos e nada. Liguei novamente, visivelmente estressado, e falei direto com a enfermeira-chefe. Passaram-se aproximadamente 10 minutos do momento em que eu liguei, e aí a técnica de enfermagem responsável pelo meu filho naquele dia apareceu. Pegou uma seringa e tentou passar água, mas não deu. "Perdeu, né!", disse ela, com a cara mais de joão-sem-braço possível. "Sim, perdeu, se tivesse vindo na hora que eu liguei da primeira vez talvez não tivesse perdido!", eu disse, tentando deixar o mais visível possível minha raiva (que já não era pouca). Então ela foi chamar a enfermeira-chefe e pegar o material pra remover o curativo. Passaram-se 15 minutos e nada. Resolvi remover eu mesmo a punção, já que conheço o procedimento e tinha os materiais necessários. Depois que eu removi, uns 5 minutos depois, apareceu ela pra remover a punção, que já estava toda desmontada. E ainda reclamou, me achou "bravo" (claro que ela não falou isso para mim).
Acho que tudo que tinha pra acontecer aconteceu desta vez. Mas o que importa é que no dia 29 o Anjo voltou pra casa, saudável e feliz. Mas, infelizmente, não demorou muito para piorar novamente.
No dia 3 de maio, ele voltou a apresentar os mesmos sintomas de antes, exceto que desta vez ele não teve vômito em jato. Decidimos esperar a visita médica em casa. A equipe de emergência já havia solicitado alguns exames, uma nova radiografia, um hemograma e outros exames. Fizemos todos, e apresentamos para o médico no dia seguinte. Não teve jeito: Pneumonia novamente. Sentamos para discutir sobre e chegamos à conclusão que o Anjo, nessas últimas internações, desaprendeu a se alimentar via oral, por ausência de seções de Fonoaudiologia. Solução: Passar uma sonda naso-enteral. Além disso, ele receitou 2 antibióticos: Um injetado (10x, 1x/dia) e outro para passar pela sonda.
Após o final do tratamento com os antibióticos, os sintomas do Angelo ainda persistiam. Fizemos uma nova radiografia, e a pneumonia estava piorando. Decidimos levá-lo novamente ao hospital.
Fizemos internação novamente no Jardim Cuiabá, no dia 24 de Maio. Graças a Deus, não houve nenhum problema a ser mencionado como aconteceu naquela internação da Femina, mas mesmo assim o nosso pequeno guerreiro não estava bem. A respiração dele estava muito comprometida, teve várias crises de vômito por secreção. Conversamos com o médico e decidimos colocar um dreno no tórax do pequeno.
Ele fez a inserção do dreno ontem pela manhã e foi transferido para a UTI, até hoje às 7 da noite haviam sido drenados 110ml de líquido do pulmão dele. Ele apresentou uma melhora imensa de ontem de manhã para agora. Estamos aguardando ansiosamente seu retorno para casa para fazermos um intensivo de Fono com ele!
Peço desculpas pelo post estar sem fotos no momento, vou deixar esse trabalho para minha esposa, mas já quero publicar o texto para que vocês se atualizem do estado dele. Cheguei não faz muito tempo de mais um dia cuidando dele, e vou tentar dormir para assumir os cuidados dele amanhã pela manhã novamente!
Queria dizer o quanto eu me orgulho dessa incrível MÃE que meu Angelo tem.
Todos os momentos acordada durante a madrugada cuidando do bebê, beijando ele pra fazê-lo rir, ou o abraçando para protegê-lo de qualquer coisa, ninando ele para ele poder descansar, cantando suas músicas favoritas, e até passando informações dele para outras mães que possam precisar... Entre outras coisas.
Eu e o Anjo nos orgulhamos MUITO de tudo o que você é e que faz por nós!
Para a melhor mãe e esposa do mundo, Feliz dia das MÃES, meu amor, Adriana Rossi!
Uma das tarefas mais difíceis de ser pais de uma criança especial, é na sua necessidade reconhece-la como tal.
Para a maioria das pessoas o termo "especial" significa debilitado, dependente, ou "anormal".
Mas para nós pais, nossos filhos são perfeitos e mesmo com todas as suas peculiaridades, não os enchergamos como "diferentes" de nós.
Isto é bom, mas também ruim, pois por vezes deixamos de dar atenção a estas necessidades tão fundamentais ao crescimento e desenvolvimento.
Por outro lado, desenvolvemos a capacidade de valorizar cada aprendizado: um singelo (e talvez imperceptível para os outros) movimento com as mãos, pés, ou até mesmo um unison com um tom emotivo que compreendemos expressar uma intenção.
Festejamos cada conquista que acontece tão lentamente, desde um simples sorriso a um abraço desajeitado ou um beijo babado, que mostra um amor que tanto queremos receber, pois o cultivamos e cuidamos dele todos os dias.
Sim, na condição de genitores e cuidadores dos nossos filhos (ou primos, entes queridos que seus familiares cuidam) na verdade estamos cultivamos para nos mesmos a flor chamada "amor" e desejamos incessantemente vê-la florescer, pois esta seria a melhor resposta de todo nosso árduo trabalho, e então nos sentimos em paz.
Entretanto, por vezes temos que recomeçar. Mas estamos tão extasiados com as conquistas, que não nos preparamos para o regresso, que quando acontece, nos deixam impotentes e fragilizados.
Meu Angelo, por muitas vezes teve que recomeçar, reaprender.
Reaprender a comer, reaprender a respirar, reaprender a se movimentar, reaprender e engolir.
A rotina de um neuropata (a grosso modo pessoa com doença neurológica crônica) é de treino constante, pois qualquer pausa pode gerar o "esquecimento" do corpo de como fazer aquilo.
Por vezes vi meu pequeno ter dificuldades de deglutir, de sugar porque tivera que ser anestesiado para algum exame, e de algum modo aquilo afetava todo o trabalho feito até então, como se desse "um branco" e o cérebro precisasse de ajuda para se recordar como desempenhar tal função.
Os traumas cirúrgicos, as diversas internações pelas quais passamos recentemente com Angelo Gabriel, trouxe a ele esses "esquecimentos" e foi necessário recomeçar.
A partir de hoje meu pequeno se alimentará por uma sonda nasoenteral (sonda posta nas vias nasais), terá novamente que fazer sessões de fono intensiva para poder voltar a comer pela boca sem prejudicar seu pulmão, fará fisioterapia respiratória para eliminar a pneumonia e fortalecer os pulmões. Enfim, um recomeço e tanto.
O que parecia passado, esta novamente no nosso dia-a-dia.
Um novo aprendizado, uma nova e dolorosa experiência.
A experiência de ter paciência, de ter expectativa, de não perder o foco, de adiar planos e a mais importante a de RECOMEÇAR!
Abaixo um texto retirado do blog FILHO ESPECIAL, onde a autora relata de forma sucinta e real, os sentimentos e atitudes quer permeiam a vida dos pais e familiares dessas flores de "amor" quais temos a missão de cultivar.
Boa leitura!
Que milagre é esse?
Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora.
Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela.
Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual.
É claro que o tempo e a intensidade desses momentos variam de pessoa para pessoa, mas em regra sofremos com a realidade e sonhamos com um milagre.
E foi em busca dele, que assisti uma vez, em um seminário sobre Autismo e Asperger, o depoimento de um pai que abandonou sua profissão para voltar aos bancos da faculdade e freqüentar um curso na área de biomedicina, mudando totalmente sua vida e o seu perfil profissional porque ele não aceitava que a ciência médica, tão avançada, não tinha uma solução para o problema de seu filho e, se era assim, ele mesmo a encontraria.
Parece extremo e é, mas quem de nós não iria atrás daquele “pássaro azul no alto de uma montanha dourada nos confins da Terra” se isso salvasse o seu filho? Eu, com certeza, iria.
Acontece que com o passar do tempo nós também descobrimos que este tipo de milagre não existe. Não há pílula dourada ou varinha de condão. O milagre não esta relacionado à cura e sim a melhora evolutiva, às vezes imperceptível aos olhos da “normalidade”, mas que para nós e nossos filhos é como vencer o invencível.
Estas vitórias só vêm com muito esforço, trabalho, disciplina e entrega fruto do amor incondicional da qual só nós, os pais, é que somos detentores. Não espere que terceiros, por mais qualificados e dedicados que sejam, venham a suprir um lugar e um poder que é exclusivamente seu. É dele que seu filho se alimenta para evoluir.
Quando se trata do dia a dia, dos sentimentos, humores, percepções, o olhar treinado é o nosso, forjado no cotidiano. É nele que os médicos e terapeutas se baseiam para sustentar suas orientações.
Em quase toda consulta que fazemos ao neurologista costumamos renovar a esperança do milagre imediato e assim esquecemos que ele está diante de nossos olhos: basta comparar a evolução o ganho de desenvolvimento que já foi alcançado.
É, primordialmente, nesta disciplina e entrega irrestrita, só oferecida pelos pais, que o verdadeiro milagre diário acontece.
Às vezes é preciso que alguém nos diga isso claramente. É como levar um soco no estomago. Dói, paralisa, mas nos dá a consciência de que para seguir em frente é preciso deixar de almejar o “miraculoso, o ilusório, o imediatista” e passar a festejar essa evolução constante, verdadeira, e não menos brilhante e preciosa.
Falar do meu Angelo Gabriel, embora pareça ser sempre relatos de lutas, momentos de tensão e incertezas, é também falar de descobertas, momentos de alegrias, de dia-a-dia, como qualquer outra família vivencia.
Mesmo com todas as limitações de sua particularidade como ser humano, meu pequeno me proporciona momentos dignos de album de fotografia, coisas que certamente o deixará envergonhado quando reveladas a sua primeira namorada (mas não se preocupe meu filho não as revelarei por aqui..haha).
NANA-NENÉM
Angelo costuma dormir entre 8 e 10 horas da noite,e acorda sempre entre 2h30 e 4 da madrugada para mamar,feito isto ele fica acordado o resto da madrugada, fica um tempo no colo do pai para arrotar (muuito importante senhoras mamaes e senhores papais), depois o colocamos em seu berço e la ele fica conversando até pegar no sono novamente.
Quando esta bem calmo, deixamos a tv ligada em função "mudo" somente para clariar o quarto (visto que agora ele dorme no mesmo quarto que o papai e a mamae) ou acendemos a luz do banheiro, para clarear a suite.
Se le está mais agitado é necessário deixar a luz acesa e o som ligado, proximo ao berço sempre deixamos seu aparelho de som e os cds que ele mais gosta, dentre eles constam cds de cançoes de ninar do pink floid para bebes, cds de musicas infantis com varias musicas da xuxa, galinha pintadinha,aline barros e cia, e cds de musicas gospel como irmão lazaro dentre outros, que ele acostumou a ouvir junto da mamae. ele fica o restro da madrugada cantando entre AAA eeee ANGUUUUU"..KKK ele usa de todos os sons que consegue emitir para expressar sua apreciaçao musical.
Ha vezes em que somente ouvir a música não é suficiente, e precisamos leva-lo no meio da madrugada para a sala pra ele assistir desenhos. Normalmente o pocoyo, backardygans, happy feet, ou algum outro dvd que ele goste. Não é nada fácil acompanhar o pique deste baixinho! Depois dessa maratona, ele tira um cochilo entre 5 e 6 da manha, até as 8 ou 9 horas, ultimamente tem dormido ate 9 e 10 horas. Esta assim desde que a mamae saiu do trabalho, mas antes ele acordava quando a eu chegava do trabalho as 23h (pois eu trabalhava no shopping) e dormia entre 3 e 4 horas da manhã até entre 7 e 8 horas. Foram tempos realmente difíceis, mas era gostoso ver ele acordar para me ver chegar, o tenso era brincar quando eu queria dormir rs..
COMER-COMER
Desde que saiu do hospital e teve acompanhamento com nutricionista, sempre procurei seguir a dieta e os horarios recomendados e deu certo. É claro que nem sempre se é possivel seguir a risca, pois as vezes ele dorme na hora do almoço ou precisa fazer um jejum por causa de exame, ou esperar pela fisioterapia, e com isso acaba mudando um pouco os horários da alimentaçao, mas na medida do possível procuro seguir a formula de comer a cada três horas. De manha no café (entre 8h), ele come um pão molhado no leite (somente o miolo para facilitar a deglutição e mastigaçao) ou bolacha de maizena molhada com leite (ele adora), passadas três horas, normalmente por volta das 10,lhe dou um danoninho ou flan (que e o preferido dele) ou uma fruta, a quantidade servida vai depender do quanto ele aproveitou do café da manhã, ou como ele mostra disposição para o almoço, pois as vezes em função de sua medicaçao controlada, ele acaba dormindo antes do almoço retardando um pouco a próxima refeiçao, e para ter maior proveito do sono visto que costuma ficar acordado boa parte da madrugada, procuro dar algo mais consistente no lanche pra que ele possa descansar sem fome.
O almoço ele come sopa (macarrão, carne vermelha moida ou frango, legumes e caldo de feijão) ou uma papa de arroz, com feijão legumes cozidos amassados com molho de carne moida. Também adora quando tem banana picada em meio a comida (puxou a mamae ehehe).
O suco vem um tempo depois para adoçar a boca ou matar a sede, as vezes em seguida do almoço mais em pequena quantidade, 50 ml no maximo. Por volta das 3 ou 4h que vai depender da hora que ele acorda depois do almoço, ou da hora que efetivamente almoça, tem o lanche. O lanche sempre uma fruta ou um danone. Anoite por volta das 7h vem a janta, na mesma consistência do almoço, e antes de dormir por volta das 10h a mamadeira com leite
ninho e mucilon multicereais ao todo 250 ml.
Quando ele se apresenta muito sonolento durante o horario da janta, adianto a mamadeira, para evitar engasgamento durante a refeiçao, pois criança que se engasga muito enquanto come ou mama, tem GRANDES chances de contrair pneumonia por aspirar líquidos ou fragmentos alimentares que vão pro pulmão propiciando a instalaçao da pneumococos (bactéria que causa a pneumonia) e sua proliferação.
BRINCAROLAR e DESCONTRAIR
Mesmo não tendo a funcionalidade motora ideal para sua idade, Anjo tal como toda criança gosta de brincar, gastar energia e se divertir. Logo pela manhã dentre as primeiras coisas a fazer para garantir o sorriso deste grande-pequeno basta deixa-lo matar um tempinho na cama da mamãe antes de levantar para o café.
Isso mesmo, o sapequinha não fica sem curtir um pouquinho com a mamae e o papai nas primeiras horas do dia.
Sempre que o pai acorda para se arrumar para o trabalho, antes de tudo pega o filhote do berço, coloca-o na cama entre ele e a mamãe que vos fala, e ficamos ali sorrindo e brincando os tres, as vezes ate tiramos um breve cochilo de uns 30 minutos, Anjo simplesmente adora este momento.
As vezes elege um dos dois para encostar seu narizinho, cheirar ate dormir ou para simplesmente dar mais atençao.
O sorriso estampado em seu rosto seguido de uma sonequinha é a maior resposta de satisfaçao de começar o dia ao lado dos corujões.
Enfim depois de um caprichado café da manhã, em sua cadeirinha Angelo se balança movimentando as pernas na varanda de casa observando o dia esquentar, ouvindo os passaros do jardim, olhando Kirara (a gatinha) correndo atrás das borboletas, e cantarolando suas musicas preferidas que a mamae coloca pra tocar enquanto ele se delicia com os raios de sol (ele adora tomar sol), gracioso o branquelinho até reluz.
Depois sua diversão é assistir seus desenhos favoritos, Pocoyo, backyardygans e galinha pintadinha.
Ele ri e quase pula da cadeirinha de tanto que se diverte com o os personagens. Quando se cansa da cadeira, dois colchonetes sao limpos e postos ao chão e sobre eles espalho brinquedos e travesseiros para o pequeno ficar bem a vontade. Ali ele esperneia, rola e as vezes o encontro no chão por rolar pra fora do colchão.
Os brinquedos que mais ganham sua atenção sao os musicais e luminosos.
Ja que é a unica criança da casa, a mamãe se dispõe a brincar com ele entre uma atividade domestica e outra, para distrair e estimular o desenvolvimento do nosso protagonista.
Dentre seus brinquedos preferidos destacamos:
Sua mesa de atividades (que eu costumo chamar de Mesinha mágica); tamborzinho musical; o cachorro azul musical; martelinho sonoro; Pocoyo e Pato de pelúcia; Robozinho Roby, mobile musical de animais.
Sempre que posso dedico um pouco do meu tempo para brincar com meu pequeno, para ele sou suas mãos quando o ajudo a segurar os objetos, sou sua vóz exclamando as palavras que ele ainda não sabe dizer mas que seu olhar e seu sorriso o dizem, sou suas pernas quando corro pela casa o carregando, pulando, dançando, correndo na chuva, segurando-o e colocando-o em pé ou ajudando-o a chutar uma bola.
tento da melhor forma possivel faze-lo viver sensaçoes, como a de bater no tambor e ouvir o som, de segurar o chocalho, de sentir texturas diferentes como massinhas, geleias, quente, frio etc. Anjo adora experimentar coisas novas e se encanta com os pequenos movimentos que com ajuda consegue fazer, e por vezes até sozinho (aí, quem se encanta sou eu rs).
Outra atividade que esse garoto é apaixonado é brincar em sua piscininha. Sua madrinha o presenteou com uma piscina inflável quando ele tinha aproximadamente um ano, entretanto como morávamos em apartamento e devido a fragil saúde do anjinho, não pode usufruir tão cedo, mas ainda assim uma vez cismei de encher a piscina pra faze-lo experimentar, é claro que molhei quase que seu quarto todo, mas valeu a pena. Eu o segurava e ele esperniava todo feliz dentro da água. Se ja era o máximo tomar banho em sua banheira (que diga-se de passagem ja nao o cabe mais) imagina naquela piscina que o cabia dois dele de uma unica vez.
Depois que nos mudamos para uma casa com uma enorme varanda, de praxe nos dias quentes eu enchia sua piscina, como ele ja estava bem maiorzinho, dava para apoia-lo de bruços na borda e deixa-lo mais a vontade, era um calmante para ele nos dias que ele estava mais irritado. quando a mamàe nao sabia mais o que fazer para acalma-lo, lá estava minha amiga piscina para me ajudar ahaha..era um santo remédio, depois de um gostoso banho com direito a mangueira, esguichos e mta bagunça,meu pequeno dormia adoravelmente.
Esta experiência nos motivou a coloca-lo em aulas de nataçao para bebês. E era adoravel acompanha-lo, durante meia hora todas as manhãs (embora normalmente conseguiamos frequentar duas ou tres vezes da semana), ele saía das aulinhas todo relaxado. Infelizmente não durou muito tempo, pois ele adoeceu um mes depois de começar as atividades de hidroterapia, e com o período de chuvas ficou ainda mais difícil retornar, mas os planos são de retornarmos muito em breve.
Outras brincadeiras como serra-serra-serrador, cavalinho, e balançar e jogar pro alto também são muito apreciadas pelo meu pequeno.
e como não poderia ser, como toda criança, Angelo adora passear. Coloca-lo no carrinho e passear pelas ruas, é dar a ele momentos intensos de emoção .
MANIAS
Crianças tem suas manias, algumas eles desenvolvem sozinhos mas a maioria são os próprios pais quem as ensinam (voluntariamente ou involuntariamente).
Meu Angelo tem mania de morder as mãos quando esta nervoso ou feliz, desde que descobriu suas mãos elas se transformaram em seu principal canal de expressão com o mundo , tudo que o agrada ou que o desagrada ee reflete mordendo as mãos, ou arranhando as pernas, ou esfregando uma mao na outra como quem planeja dominar o mundo ( rs...)
Para dormir Angelo pegou o habito de dormir com o papai, pois sempre que meu marido chegava do trabalho a primeira coisa a fazer era pegar o pequeno e coloca-lo pra dormir de bruços em seu peito. E assim ele pegou a mania de esperar o papai chegar para dormir em seu colo, e tambem nas madrugadas quando acorda é o pai quem o coloca pra dormir novamente, as vezes a mãe ajuda, mas parece que não tenho o mesmo talento.
Quando acorda tem mania de balançar os pés como se estivesse em sua cadeirinha de balanço, aliás como se estivesse ainda em minha barriga, pois lembro-me bem de uma ultrasonografia em que eu o via movimentando as pernas durante o exame, éra exatamente o mesmo movimento.
Vivendo e aprendendo..
...Enfim, o Angelo tal como toda criança faz birra quando quer atenção, deita e rola quando esta feliz, gargalha quando esta alegre e não tem dó de chorar quando não tem o que quer, desde o colo da mamãe até um pedaço de bolo pois tudo o que ele ve alguem comer ja abre a boca esperando a sua vez rs..
As vezes algumas amigas (que por ventura ja são mães)me perguntam como sei quando ele sente dor ja que não fala, como sei quando ele quer algo, quando esta feliz, dentre outras coisas que ele ainda não sabe me dizer com palavras. E eu sempre respondo que é tal como um bebeziho, ele pode não falar mas voce sabe quando ele tem fome, quando sente dor (ainda que não consiga de imediato saber onde), sabe quando precisa ser trocado ou quando simplemente precisa dar carinho. Ser mãe é numa linguagem "moderna" fazer um download de varias funçoes. Tudo vem num pacote fechado ou zipado que você só precisa descompactar e abrir. São coisas que você nem sabe dizer como que sabia, quando foi que aprendeu, mas você desenvolve tais habilidades como:
Ser saudável sempre (mãe nunca fica doente, tem no máximo uma dor de cabeça).
Não dormir (mães conseguem dormir por apenas 4 horas e estarem pronta pro que der e vier) .Meu deus, ainda me pergunto como eu conseguia dormir por 8 horas seguidas e ainda sentir sono? (mas confesso que não me incomodaria se eu pudesse dormir ao menos uma noite por 6 horas ininterruptas).
Mães sabem tudo : que remédio tomar, pra onde ir, com quem falar o que fazer, onde estão todos os objetos, perdeu algo na escola? não se preocupe, pergunte a uma mãe ela saberá onde esta (sabe?).
Mãe é um ser especial dotada de dom divino, praticamente anjos da guarda com a missão de cuidar da obra do criador: a vida.
Mas mães de crianças especiais como meu Angelo e tantas outras crianças ainda mais especiais em sua peculiar maneira de viver e evoluir, são anjos de uma hierarquia ainda maior, pois quanto mais especial uma obra, mais importante e melhor deve ser guardada.
Olá a todos! É a primeira vez que eu escrevo diretamente aqui, normalmente quem posta é sempre minha esposa Adriana.
Vim falar um pouco sobre esse nosso último mês. Como todos sabem, o Anjinho possui uma válvula para a hidrocefalia. Esta fica ligada a um cateter que desce da cabeça dele até a cavidade abdominal. Ou seja, a válvula manda o líquido cerebral do Anjo para a barriguinha dele. Mas recentemente, como já foi mencionado no último post, o cateter da válvula do Anjo se rompeu, causando assim disfunção da válvula e acúmulo de líquido cerebral na cabeça dele.
Primeira internação
O Anjo foi internado, dia 8 de março de 2012, para repor a válvula, com o Dr. Roger Rotta. A cirurgia foi feita no dia 9, e ocorreu tudo bem. Passaram-se alguns dias e notamos que ele se incomodava muito com a barriguinha. Era de se esperar, claro, ele havia feito uma cirurgia, não? Mas era o começo dos sintomas do que estava por vir.
Remoção dos pontos
Passaram-se 10 dias da cirurgia de meu pequeno. Neste meio-tempo, abriram 2 pontos da cabeça do Anjo. Os da barriguinha estavam intactos, mas como ele havia coçado no dia anterior, a pele estava irritada. Mas de qualquer forma, havia chegado o dia da avaliação do Neurocirurgião. O doutor avaliou-o e disse que poderíamos retirar os pontos. Ficamos receosos, pois os ferimentos pareciam ainda bem abertos, fora a irritação da barriguinha do bebê e os 2 pontos abertos na cabecinha dele. Duvidosos, acabamos indo ao P.A. Mas estava cheio demais para conseguirmos atendimento.
No dia seguinte, voltamos lá. Se não estava igual ao dia anterior, estava pior. Então começamos a rodar Cuiabá atrás de um hospital que não estivesse tão lotado: Santa Rosa, Hospital Geral, São Mateus, São Judas Tadeu. Neste último, conseguimos atendimento, graças a uma enfermeira muito solícita. Porém não conseguimos remover os pontos, pois ao remover o primeiro ponto na barriguinha dele (note que a pele ainda estava irritada) saiu uma pequena quantidade de sangue e a enfermeira achou melhor esperar um pouco mais. Conversamos com o pediatra novamente, e ele nos disse que deveria, sim, fazer a remoção dos pontos, pois o corpo do bebê poderia começar a rejeitar por ser um corpo estranho. Tivemos que voltar de noite no Jardim Cuiabá novamente, onde finalmente cumprimos essa tarefa (com mais facilidade até do que imaginávamos que seria).
Segunda Internação
No dia seguinte após a remoção dos pontos, Angelo começou a ficar muito irritado. Levamos ele para avaliação do pediatra novamente, e o doutor passou alguns exames para fazermos. No dia seguinte, ele ficou muito mais irritado, então chamamos a equipe de atendimento da home-care, e a médica de plantão suspeitou de infecção no corte. A equipe levou o Anjo para o hospital Femina, e os pediatras de plantão confirmaram a infecção através de uma ultra-sonografia. Fizemos a internação para tratamento.
Após 9 dias internado (de 22 a 31 de março) e um severo tratamento de antibióticos, voltamos para casa (ainda com tratamento em antibióticos, agora via oral).
Pneumonia
Passados alguns dias, o Anjo começou a apresentar febre alta. Procuramos novamente o pediatra, e ele pediu um Raio-X do tórax pois suspeitava de pneumonia. Fizemos o exame, e levamos para avaliação do doutor. Ele confirmou que o bebê estava com pneumonia e receitou um novo antibiótico, mesmo ele já estando fazendo uso de um. Nesta noite, algum tempo após o bebê ter tomado o antibiótico, jantado e tudo mais, ele teve vômito em jato. Pensamos: "Se ele não aceita o medicamento via oral, vai ter que ser direto na veia. Vamos pro hospital de novo!", e fomos.
Terceira Internação
No outro dia (Sexta-feira santa, dia 6 de abril de 2012) estávamos nós novamente fazendo internação do Angelo no Hospital Jardim Cuiabá. Foi confirmada uma pneumonia no bebê, um leve resquício de infecção na barriguinha e sinusite. Foram 12 dias de tratamento de antibiótico (novamente), além de incontáveis furadas que ele levou para pegar veia, pois ele é muito agitado e o abocate saía com facilidade, perdendo a punção. Mas lá pelo oitavo dia ele já estava com o comportamento normal dele, bagunceiro como sempre, e ficamos somente aguardando o fim do tratamento do antibiótico e a equipe de Home-Care em conjunto com a Unimed autorizar tudo que era necessário para que pudéssemos voltar pra casa.
Casa, enfim!
Hoje (18/04/2012) pela manhã nós voltamos para casa! O Anjo não cabia em si de alegria de deitar no berço dele novamente!
Sempre ouço comentários a meu respeito que não são verdades. E nem estou falando das famosas "más" línguas e sim dos muitos elogios e parabenizações que recebo por tudo quanto tenho passado com meu pequeno desde seu nascimento.
Com frequência as pessoas me dizem: "nossa, você não se abala!" , "eu não conseguiria superar tudo isso como você" ou "você é uma muralha, uma mulher forte".
A verdade é que sou o que preciso ser quando preciso ser, e nada mais.
Em nenhum momento da minha vida imaginei viver tais circunstâncias, nem me pergunto porquê as vivo, simplesmente vivo o que posso, como posso, sem me sentir melhor ou pior que ninguém e acho (acho não, acredito) que todos têm capacidade de superar momentos difíceis. As vezes podem até achar que não, mas a força surge quando precisamos, isso devemos ao instinto de sobrevivência e quem não se adapta, morre! (assim diz a teoria darwinista).
O que quero dizer é que eu não sou essa muralha, nem inabalável, eu tenho medos e traumas por toda esta situação vivida, mas se não posso mudar as coisas, não adianta se desesperar perante elas (embora as vezes eu me desespere realmente).
Desde que Angelo saiu do hospital e foi pra casa em home care, enquanto o pai Rafael trabalhava, meu trabalho era acompanhar sua rotina medica, conhecer médicos, enfermeiros, receber técnicos de enfermagem, fazer consultas de rotina ou de emergência, isso exigia pelo menos 8 horas do meu dia fora alguns desgastantes passeios de ambulância.
Ah ambulância! como era terrível! até hoje não me acostumei.
Entrei numa ambulância a primeira vez para levar meu anjo (que ainda estava internado na UTI NEO do HGU) do Hospital Geral ao Hospital Santa Rosa para fazer um eletro-encefalograma e desde aquele momento não me simpatizei nenhum pouco com o veículo.
É carregado de energias negativas, tenso, mesmo que fosse apenas para um exame, aquele movimento, aquela sirene ligada, os carros se abrindo pra ela passar, dava a impressão de últimos minutos que alguém ia morrer a qualquer segundo.
E é assim toda vez que entro numa ambulância.
Mesmo agora que já conheço as equipes de emergência, e na maioria das vezes vamos conversando durante o caminho e falando de como o Angelo cresceu, ainda é pra mim uma estratégia de fuga, pois estar ali me deixa extremamente angustiada: as vezes minha pressão cai, me falta ar, náuseas e quando chego ao hospital não consigo nem segurar meu filho nos braços.
Lembro-me quando era necessário fazer algum exame de controle, ou por alguma suspeita de doença e eu sabia que teria que pedir a ambulância (nesta época eu já estava trabalhando fora) era o dia que eu não conseguia trabalhar direito, pois sabia que no dia seguinte passaria por aquele desespero.
Minha mente ficava distante eu ficava lutando pra esquecer a situação que iria enfrentar de entrar naquele carro e pior ainda, entrar num hospital.
Por vezes meu marido teve que faltar ao trabalho porque eu não tinha condições emocionais de cumprir meu papel.
Uma das melhores coisas foi quando tivemos autonomia para leva-lo as suas consultas com nosso próprio carro, mas as vezes ainda preciso pedir a remoção por ambulância e é um pesadelo só de imaginar.
O HOSPITAL
O maior de todos os meus medos desde que deixamos nossa temporária "residência hospitalar" era exatamente de voltar pra lá.
Curiosamente o mundo parece conspirar contra você nestas situações. As vezes eu ligava a tv para assistir ao telejornal e exatamente naquele momento estava passando alguma noticia sobre bebês, uti, sobre pais que agridem filhos. E subitamente eu me desligava do mundo a minha volta, podia ouvir o som dos alarmes disparados da UTI, ouvir o choro das mães que perderam seus filhos, ver aqueles braços esguios enfaixados tomando soro e então eu perdia o controle sobre minhas emoções.
Corri muitas vezes pro banheiro pra que ninguém percebesse e la chorava desesperadamente. Eu não queria voltar pra la, não queria, não queria!!!!
E quando alguém me perguntava algo sobre o Angelo, algo sobre o tempo de sua internação era o mesmo resultado. Eu começava a contar com tranquilidade como fora aquela experiencia, até que minha mente me reportava novamente aquela situação e meu "eu" simplesmente e puramente humano, de mãe de primeira viagem, de ainda filha, de ainda menina, meu coração ainda jovial, gritava inexperiente que não queria estar ali, queria fugir!
Era este mesmo sentimento quando ia levar o bebê para fazer os exames, para consultas. Eu pisava na porta do hospital lutando contra meus sentimentos, contra minhas forças, contra tudo o que eu queria fazer: sumir!
Pra piorar a situação. Muito antes de engravidar cultivei o habito de assistir um seriado de rotina hospitalar chamado "Grey's Anatomy" e como fã que era, não conseguia parar de assisti-lo, até que observei que aquilo estava me fazendo mal, pois estava mantendo vivo todo aquele sofrimento dentro de mim e tive que parar de assistir, ate que eu soubesse separar minhas emoções.
Meu desespero se tornou crônico e também um segredo que só meu esposo sabia. Por varias noites tive crises de choro inconsoláveis e as crises começaram a me tomar de forma que não escolhia mais hora nem lugar. No trabalho, num passeio, numa visita a um amigo, por vezes eu era remetida a todo aquele pesadelo e as lagrimas fugiam dos meus olhos sem que eu as pudesse conter.
Tenho vergonha de pensar quantas pessoas me viram chorar, e quantas talvez pensaram que eu fiz aquilo pra chamar atenção ou pra ser tomada como coitada.
Mas só quem vive esta situação pode saber que tudo o que queremos é ser comum, não ser herói nem vilão, ter apenas paz de espirito.
Enfim o tempo foi passando, a rotina do bebe mudando. Sem tecnicos de enfermagem em casa, com visita medica a cada 15 dias e não toda semana, somente fisioterapia, fono e terpia ocupacional , isso era o mais legal de se ver, quando se tratava de velo evoluir e não simplesmente sobreviver.
As feridas foram se curando e caindo no esquecimento, mas vez ou outra voltava a doer.
Ate que um dia uma amiga muito próxima e prestes a dar a luz pediu pra que eu a ajudasse no hospital pois não tinha a quem pedir, ja que sua mãe mora em outro estado e não poderia estar aqui.
Eu quiz ajuda-la quiz muito, mas sabia que não podia faze-lo. Primeiro porque não tinha com quem deixar meu pequeno e segundo porque eu era incapaz, não queria entrar no hospital, estar lá por melhor que fosse o motivo, não eu não consegui!
Eu chorei por me sentir fraca, por me por no lugar dela e saber como é precisar de ajuda e não te-lo. Como é esperar que alguém esteja com você e ninguém se esforçar e evitarem seu problema. Afinal, o problema é seu!
Mas isto era como um pré-aviso a resposta veio em seguida.
Na mesma semana em que ela se internou para dar a luz, Angelo foi internado com ruptura no cateter ligado a válvula e foi submetido a cirurgia de reposição.
Foi então numa tarde de quinta feira dia 8 de março, que recebemos a guia de internação e uma prescrição de cirurgia de emergência, e la estava eu mais uma vez no hospital junto ao meu filho e meu esposo.
Mas eu não estava sozinha, o Senhor mandou seus anjos pra me acompanhar. Respirei fundo e segui para mais uma batalha, para mais uma luta, um desafio: vencer o medo!
Durante o período que Angelo esteve hospitalizado tive que me adaptar com os novos termos que recheavam o meu dia a dia dentro da UTI neonatal, uma delas era a tal APNEIA.
As médicas, acostumadas com seus termos técnicos esperavam que "obviamente" entendêssemos tudo o que elas nos diziam, não tinham o hábito de explicar seus diagnósticos detalhadamente.
Eu procurava prestar atenção quando elas conversavam entre si ou com as enfermeiras para poder entender um pouco sobre aquele universo. Fiz amizade com as técnicas, com as enfermeiras até que um certo ponto elas se acostumaram com a minha presença e já não escolhiam as palavras perto de mim.
Assim que meu Angelo chegou a UTI, depois do parto, foi introduzido um cateter nasal nas narinas do meu pequeno. Na verdade era uma fina sonda conectada a uma extensão de borracha ligada a uma válvula de oxigenio na parede. Na outra extremidade da sonda, havia um pequeno furo, esta parte era introduzida na narina do bebê e tinha a função de facilitar a entrada de oxigênio nas vias respiratórias e proporcionar uma qualidade maior na oxigenação do recém-nascido com dificuldade respiratória causadas pelas apneias.
Praticamente todos os bebês da neonatal passavam por esse processo, os que não estavam nesta situação já haviam passado por ela. Afinal os prematuros fazem apneia comumente, pois seus pulmões ainda imaturos não se acostumaram em desempenhar sozinhos o papel de oxigenar a criança que antes recebia tudo através de sua genitora. E meu pequeno-grande Angelo Gabriel também era um prematuro de 36 semanas.
As apneias eram, a grosso modo, uma pausa respiratória que duravam de 5 a 30 segundos em media. Era comum bebes terem essas pausas pois sua respiração ao nascerem sao muito irregular, porque estao ainda em fase de adaptação.
Quando Anjo fez a cirurgia de colocação da válvula (por causa da hidrocefalia), o prognostico de alta era logo que cicatrizasse a sutura e que fosse verificado o bom desempenho da válvula, juntamente com extinção do quadro de apneias, ou o chamado "desmame" da oxigenoterapia.
Eu não via a hora de isso acontecer. Era agonizante ve-lo cheio de sondas pelo corpo. Uma na veia a chamada "dissecção", outra na boca pra se alimentar e outra no nariz para respirar.
Por vezes eu cheguei la e ele espirrava sem parar por causa do incomodo da sonda mal posta no nariz, isto quando não escorria sangue pelo seu buço e manchava seu "bigode" (fita de micropolio colocada sobre o bulso para segurar a sonda oral).
Aquilo me doía absurdamente (imagina nele!), chamava as técnicas de enfermagem a enfermeira, e me olhavam com deboche, diziam que iam faze-lo e me ignoravam. E eu nada podia fazer por meu pequeno ali dentro daquela encubadora que mais me parecia uma jaula.
Enfim a cirurgia da válvula estava marcada, seria no 20º dia de internação de Biel. Então eu perguntava às pediatras e elas me diziam que em uma semana ou 10 dias no máximo se tudo corresse bem estaríamos em casa.
Corri feliz para casa, montamos o berço (aliás o pai montou...o sonho de todo pai é montar o berço do filho que devo lembrar que foi um presente carinhoso e oportuno de meus amados amigos), lavei as roupinhas, fraldas, tudo estava pronto para recebê-lo.
Anjo ficaria livre de sua aparente "dor de cabeça" causada pela hidrocefalia e do desconforto do cateter nasal que usava por causa das apneias. Afinal as médicas acreditavam que as tais apneias eram consequência do aumento da pressão intra-craniana em decorrência da hidrocefalia estar acentuada e deste modo comprimindo o sistema respiratório, e com a cirurgia isso seria corrigido conforme a pressão fosse sendo controlada.
Um dia antes da cirurgia porém, logo que entrei na UTI a pediatra me chamou para alertar do estado de saúde que se encontrava meu filho. Acompanhando-me até a incubadora me mostrou que sua oxigenação mesmo estando no CPAP (equipamento que induz ao movimento respiratório) usando oxigenio direto não passava de 85 a 88% (uma criança saudável satura no mínimo 95%) e ainda fazia quedas frequentes chegando a menos de 40%, deixando-o cianótico (efeito de roxeamento dos lábios, unhas e em volta dos olhos e "azulamento" da pele causado pela hemoglobina não oxidada) demonstrando uma maior fragilidade de seu sistema respiratório o que poderia prejudicar o desempenho da cirurgia e levar meu bebê a morte.
Olhando-me seriamente disse que isso não era bom e pediu para que eu me preparasse pro pior e que aproveitasse cada momento pois poderiam ser os ultimos.
Eu perdi a fala. Perdi o sentido, perdi o chão!
Observei meu pequeno na encubadora e me recusava a aceitar que poderia ser meu ultimo dia a seu lado. Me recusava a aceitar que mal pude te-lo em meus braços e ele poderia ser levado de mim assim... tão facilmente.
A primeira vez que tive meu filho em meus braços:
15 dias após seu nascimento
Tentei manter a compostura e ficar la ao lado dele como uma mãe deve fazer ao lado de um filho. Mas era insuportável! corri para o banheiro e chorei! chorei o quanto pude e mais do que gostaria. Sai de la desolada, e fiquei numa área neutra da UTI onde ficavam os armários com as roupas das mães que ali dormiam e das técnicas em serviço.
As meninas (outras mães) estavam la reunidas como de costume naquele horario, e eu nao consegui segurar e desabei a chorar na frente delas com as quais eu nunca havia trocado se quer uma palavra.
Todas muito solidárias me abraçaram me deram apoio, algumas contaram sua historia e me deram forças pra superar aquele momento e me encorajaram dizendo que tudo ia passar.
A mim não importava se o que a pediatra havia dito era verdade ou não, eu só sabia odiá-la por dizer em meias palavras que meu filho ia morrer (é claro que não era culpa dela, mas aquilo me soara como ofensa).
Enfim lavei o rosto, e consegui me controlar. Um pouco mais tarde era o horario de visita (uma hora do dia que me fazia muito feliz).
Como sempre eu esperava a visita dos meus sogros (que não perdiam um dia) e do meu esposo logo mais.
Era o momento que eu me sentia acolhida e renovava minhas forças por saber que alguem mais se preocupava.
Entretanto naquele dia eu estava alheia a tudo. Quando meu sogro se aproximou e perguntou sobre o bebê antes que eu terminasse de repetir o que a médica havia me dito eu ja estava em lágrimas, transtornada.
Enfim a cirurgia aconteceu. Foi um sucesso! e toda a família enfim estava aliviada.
Angelo parecia bem. Foi transferido da encubadora para um berço no isolamento onde la eu ja podia dormir com ele. Aprendeu a usar a mamadeira e não precisava mais da sonda oral e por isso também não precisava mais da dissecção de veia para tomar medicamentos, pois agora podia tomar pela boca.
Contudo algo não dava sinais de melhora: A APNEIA.
Questionamentos foram levantados e as médicas se mexeram. Fizeram exames: tomografia, ressonância, eletrocefalograma, tudo o possível para identificar a razão das apneias.
Enfim o neurocirurgião juntamente com a neuropediatra deram seu parecer: Angelo sofria de APNEIA CENTRAL.
Para melhor compreensão enfim do que exatamente se trata as apneias, segue abaixo uma explicação simples retirada do site BRASIL ESCOLA.
A apneia é classificada em três tipos:
Apneia Obstrutiva do Sono - ocorre quando o esforço respiratório é iniciado, mas o ar não chega a atingir os pulmões em virtude da obstrução da via aérea.
Apneia Central - ocorre em resultado de uma disfunção do sistema nervoso central em gerar o devido estímulo para os músculos da caixa torácica, consequentemente não se iniciando o esforço respiratório.
Apneia Mista - ocorre quando inicialmente não existe esforço inspiratório, mas quando o esforço é iniciado a apneia persiste em decorrência do colapso da via aérea.
Deste modo a cura das apneias do meu Angelo, seria um processo lento pois caberia unica e exclusivamente ao amadurecimento de seu cérebro .
Devido a síndrome de Dandy Walker, na qual meu pequeno é portador, a região do cérebro responsável pelo sistema respiratório (tronco cerebelar) foi mal formado e por isso desenvolveu falhas na sua função.
Fui portanto buscando meios de ajudar meu bebê. Afinal, conforme ele foi crescendo ele foi aprendendo a arrancar o cateter. Para então evitar que judiasse ainda mais dele recolocando o dito cujo em seu narizinho, prontifiquei-me a segurar a extensão condutora de oxigênio na frente do nariz dele, afinal eu passava o dia todo inútil observando meu filho sofrer naquela incubadora. E graças a Deus tivemos um bom resultado.
Biel e seu "cheirinho" como chamavamos a extensão
de oxigênio
Com o passar dos dias Anjo demonstrou resposta à nova forma de oxigenação: "oxigenoterapia a distância", onde não existe o processo invasivo na terapia. E quando seu caso se agravava ele era colocado no HOOD (uma espécie de capacete que evita a dispersão do oxigenio) ou no cateter, e em caso mais grave CPAP.
Hood disposto sobre a cabeça do bebê centralizando a oxigenação
ilustração sobre a funcionalidade do CPAP neonatal
CPAP neonatal disposto ao lado da encubadora para terapia
Hoje, meu pequeno tem 2 anos e 4 meses e ainda faz apneias. Por esta razão se encontra no home care (uti domiciliar). Entretanto somos otimistas a acreditar que em breve ele não mais precisará deste cuidado, tão pouco do oxigênio.
Digo isto pois quando saímos do hospital neste regime, Biel usava oxigenio em tempo integral por cateter nasal (pois saiu do hospital com um quadro de pneumonia o que o fez retornar par ao cateter), agora somente usa enquanto dorme (até porque quero ver conseguir faze-lo ficar queto na frente do oxigênio .. kkk, está espoleta que só vendo!); o uso do oxigênio era um cilindro grande a cada 3 ou 4 dias, enquanto ele usava de 1L a 2L por minuto, agora utilizamos um cilindro a cada 30 ou 40 dias e em casos mais graves como num quadro de gripe, um cilindro a cada 15 ou 20 dias; antes era necessário uma massagem intensa em seu diafragma para estimular seu movimento respiratório quando entrava em crise de apneia, hoje fazemos uma leve coceirinha em sua barriga, ou lhe tiramos a chupeta da boca e logo ele reage voltando a respirar; antes suas crises lhe causavam cianose, duravam em torno de 30 segundos cada, faziam-no perder a consciência, agora o máximo é que o deixam irritados e lhe causa um choro por ter sua respiração interrompida.
Concluindo: se você é uma mãe ou pai que tem um filho que apresentam sintomas de "azulamento" da pele, roxeamento dos lábios, olhos e unhas...ou que "ressona" enquanto dorme: CUIDADO! podem ser sintomas de apneia, basta identificar qual tipo ele tem.
A maioria dos brasileiros hoje são acometidos por esse problema, principalmente pela apneia obstrutiva do sono, esta que causa o ronco, e a sensação de cansaço no dia seguinte mesmo após uma longa noite de sono.
Fora isso, qualquer dúvida: pesquisem, sejam curiosos, questionem seus médicos, não aceitem tudo o que o dizem. Façam o que pode, porque ninguém mais se importa com o seu filho tanto quanto você!
