Gastrostomia e a oitava internação

Oi pessoal! Aqui é o Rafael de novo! Faz tempo que não escrevemos aqui, até pq não temos tido muito tempo. 

De agosto pra cá passamos por muita coisa! Depois de feita a cirurgia de gastrostomia, passaram-se alguns dias e o Anjo foi pra casa. Tudo estava correndo às mil maravilhas, até que ele começou a demonstrar dor na barriguinha. Primeiro havia a questão do cisto dele que some e aparece de vez em quando, na região do final do catéter da válvula. O cisto ali estava BEM visível, então procuramos os médicos. 

Falamos com o Dr. Roger, e ele disse que para evitar que isso afetasse o sistema da válvula, o ideal seria fazer uma cirurgiazinha pra tirar aquilo. Então procuramos o cirurgião pediatra, que ao ver o resultado dos exames e ao fazer o exame visual, achou que o ideal seria fazer a cirurgia, que tinha ficado marcada para o dia 14 de agosto.

Mas nesse meio-tempo, o Anjo começou a ter muita falta de ar, fazer apnéias muito longas, ter queda de saturação o tempo todo (a saturação dele só ficava adequada se ele estivesse o tempo inteiro com o cilindro de oxigênio), e, mais tarde, apresentar febre.

Quando a febre começou a aparecer, resolvemos procurar o atendimento da Home Care, pq era o que confirmava que alguma coisa estava errada. Nisso, o pessoal avaliou ele, e resolveu internar ele pra ver exatamente o que ele tinha. De casa, passamos pelo Jardim Cuiabá, depois pela Femina, pra ir parar no Hospital Santa Rosa, o único que tinha vaga.

Na UTI do Santa Rosa, começaram-se outros problemas. Foram feitos os exames, mas cada médico falava uma coisa diferente pra gente. Um falou que era pneumonia, outro falou que era atelectasia, outro que era febre neurológica. Portanto, a gente não teve um consenso do que exatamente o pequeno tinha, o que acabava ficando confuso, porque apesar de não sermos médicos, sabemos que cada coisa se trata de uma forma.

Nisso, aconteceu de ele ir fazer uma tomografia. Foi necessário uso de contraste no exame, e logo após aplicar o contraste, o Anjo começou a ficar apático e ter hipotermia, além de aparecer manchas vermelhas pelo corpo. Logo em seguida, a temperatura dele inverteu totalmente: de 34 e alguma coisa pulou para 39 e tanto!




E quando fomos questionar tudo isso com a médica plantonista, num determinado momento, a mesma não nos deixava falar, o que nos obrigava a falar alto pra que ela pudesse nos ouvir. Não foi só uma vez que eu tive de pedir pra ela parar de falar pra nos escutar. No fim, ela se ofendeu com nosso questionamento, não entendeu exatamente quais eram nossas dúvidas, sutilmente nos mandou procurar outro hospital (apesar que ela JURA que não falou com essa intenção), virou as costas e disse que não discutiria mais conosco.

Extremamente ofendidos com o comportamento da doutora (que por sinal deveria procurar é um diploma de artesanato, já que passa o dia fazendo origami na UTI), resolvemos tirar o Anjinho de lá. Saímos procurando vaga nos outros hospitais que já conhecemos, e por (muita) sorte liberou uma vaga no Jardim Cuiabá, o hospital onde o Anjo mais passou tempo nesses meses. Providenciamos logo a transferência, e de noite já estávamos instalados num ambiente mais familiar.

A UTI do Jardim Cuiabá, que é terceirizada, é da mesma rede da UTI do Santa Rosa, e a tal doutora é uma das donas da rede. No entanto, já conhecemos toda a equipe do Jardim, então querendo ou não é melhor pra gente lá.


E de lá pra cá, foram confirmados tanto a pneumonia quanto a atelectasia, e a febre neurológica ainda é uma possibilidade. Ou seja, todos os médicos estavam corretos, de certa forma.

O Anjo tem passado por um tratamento intensivo em Fisioterapia, com utilização de BIPAP (ou pelo menos o CPAP), e a melhora está sendo significativa. Ele já está bem, o exame de sangue já está normal, o Raio-X está com uma alteraçãozinha sutil, mas não vamos tirar ele de lá enquanto não estiver 100%. Ele já cansou de ficar deitado no berço, passou essa noite dormindo no colo do pai dele (este que vos escreve, que está literalmente detonado nesse momento), e está sorrindo bastante.

A tendência é ele sair logo do hospital. Acredito que em uns 5 dias já estaremos em casa, ou pelo menos organizando as coisas pra vir.

PS: Lembrando que as fotos de exames que eu coloquei aqui não são de exames do Anjo, são só para ilustrar o assunto.

O 27° Dia

Hoje faz vinte e sete dias que meu Angelo Gabriel esta internado. Foram três dias em apartamento e dezenove dias na Uti do hospital Jardim Cuiabá e ha dois dias estamos na Uti do hospital Femina onde Anjo se recupera da cirurgia de gastrostomia realizada ontem (15).

O pequeno passa bem e se prepara para finalmente voltar pra casa. 

Será um longo e paciente trabalho de reabilitaçao, terapias, tudo do inicio, um recomeço. 

Retomar as atividades de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamentos com especialistas como de praxe.

As expectativas agora são de ficarmos um bom tempo longe de hospitais e porque não sendo um pouco mais otimista, uma viagem de férias? Rs..

O importante é que vencemos mais uma etapa! Deixo aqui nosso agradecimento pelos profissionais que se dedicaram no tratamento do nosso pequeno, dos familiares que nos ajudaram revezando conosco no hospital ou financeiramente, aos amigos pelas mensagens de encorajamento e apoio, pelas orações de todos que abraçaram nossa causa e ao meu Angelo Gabriel por não desistir.

Acima de tudo damos graças a Deus, toda honra e toda glória seja dada ao criador que nos permite cada dia cada vez um dia mais. 

Enquanto aguardamos nossa carta de "alforria" rs...deixo a imagem do meu Anjinho que olha tão apaixonadamente a luz do amanhecer!

Os Pequenos Guerreiros

"Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam "

Salmos 23:4

Quando meu Angelo Gabriel nasceu e tão logo foi encaminhado a UTI, tantas eram as ligações e mensagens curiosas a respeito de seu nascimento, que resolvi descrever o fato no meu perfil do orkut que era a rede social mais acessada na época, o post começava com o título de  "O PEQUENO GUERREIRO".

Desde então Angelo passou a ser reconhecido como tal, devido a toda a sua história já em partes conhecida por todos que acompanham o blog, e sempre que recebo alguma mensagem carinhosa ou de apoio ainda assim é chamado de "Angelo Gabriel O pequeno guerreiro".

Contudo nesta longa jornada que frequentemente enfrentamos no ambiente hospitalar, mais precisamente na UTI aprendi que Angelo não é o único, e muitos são os guerreiros que enfrentam essa luta.

Assim como não sou a mais forte das mães, nem a mais dedicada, na verdade me sinto envergonhada quando me dizem isso, pois vi muitas mulheres mais fortes e que passaram por situações ainda mais difíceis das quais a minha poderia ser considerada quase nada.

Para se fazer entender vou relatar alguns dos fatos que vi, mas em respeito as pessoas que aqui mencionarei,manterei sigilo de seus nomes denominando-os apenas pelas letras iniciais.

O Pequeno Guerreiro "G"

Viver na UTI apos o nascimento do meu filho, era um fato novo o que despertava curiosidade sobre tudo o que la acontecia. Inevitavelmente queremos saber do que acontece com os demais, isso nos da uma sensação de alivio de não sermos únicos neste mar de incertezas. Entretanto a partir do momento em que temos o "saber" nos envolvemos diretamente com o problema do outro,  e o próximo passa a ser de fato "próximo"!

No  "Risco I " da UTI NEO  do HGU, raramente se via uma mãe ficar la mais tempo que as duas horas do horário de visita.

Porem assim como eu, algumas se dedicavam aos seus filhos em horário integral.

Uma delas era "D". Comecei a notar "D" quando as poucas vezes que se fazia silencio na UTI, entre sons de oxímetros  alarmes e conversas técnicas da equipe da enfermagem, se houvia uma voz fina e melódica ecoar por aquele ambiente tenso e assustador.

Era "D", uma jovem de 16 anos, sua mãe morava em Portugal, tinha irmãs na cidade, mas morava com o namorado de 18 anos  que era seu amigo de infância e pai de seu filho. 

D. ficava boa parte do dia cantando para seu pequeno "G", um bebê que tinha também uma síndrome rara, problemas respiratórios graves com prognostico incerto e sem expectativas.

Um dia enquanto estava no banco de leite, como costumava ir todas as manhãs as 9h e todas as tardes as 17h, encontrei "D" e ouvi sobre o nascimento de seu filho.

O banco de leite era um lugar onde mães que não estavam amamentando iam guardar seus leites para serem dados aos filhos internados que estavam sob uso de sonda, ou de mães que amamentando dispunham de muito leite e faziam a ordenha para doação para os prematuros e recém-nascidos internados.

D. era uma jovem muito falante e contava com os seios fartos de leite enquanto fazia a ordenha, que tivera seu filho em parto normal. Dizia orgulhosa de si mesma que ela quem escolhera assim. Falava das terríveis dores na hora do parto, falava do namorado que tinha o mesmo nome que ela ( e que também deram para o filho) e falava dos problemas que o filho tinha. Dizia sobretudo que não entregaria seu filho a morte, pois sofrera muito para tê-lo e que gostava de cantar para ele pois assim fizera durante a gestação e não queria que ele sentisse falta.

Assim sempre nos encontrávamos, tão logo comecei a visitar também sua incubadora (mesmo contra as normas da UTI) e encoraja-la, admirava sua força e a  de seu "Pequeno Guerreiro G".

Porém certo dia, enquanto fazia um aerosol em "G" o corpo do pequeno começou a inchar, D. foi se afastando da incubadora em choque e médicos e enfermeiros se punham sobre a criança nos expulsando da UTI para não atrapalharmos o atendimento.

D. começou a chorar desesperadamente enquanto tentava ligar para o namorado, eu tentava acalma-la junto com as outras mães que também foram postas pra fora, enquanto ela dizia em prantos para o namorado "vem logo, nosso filho esta morrendo!"

Passado um tempo, a medica residente veio nos dizer o que se passava. G. tinha um enfisema pulmonar, agravando seu estado.

Revoltada D dizia que ia matar a técnica de enfermagem que estava cuidando de seu filho, pois para ela o fato decorrera de uma "gambiarra" no equipamento de aerosol.

Passado este fato G foi transferido para o isolamento. D que morava muito longe, passou a ficar ainda mais tempo com seu  filho. 

Contudo eu observava que depois desse episodio a técnica qual D criticou, começou a falar mal dela, e assim as outras foram assumindo a mesma conduta. 

Quando D pedia algum auxilio, era ignorada muitas vezes, ou quando ela não estava la, G era mal cuidado, a raiva que tinham de D era descontada em seu pequeno. E na maioria das vezes só iam até seu leito para ressucitá-lo, ou nos horários de medicação, era completamente ignorado o fato dele precisar de mais atenção sobre sua saturação de oxigênio,ou troca de fraldas.

Eu e outras mães ficávamos perplexas com a situação,mas nada podíamos fazer se não as vezes dizer "a saturação de G esta caindo", ou dizer se ele tinha alguma coisa que podiamos indentificar pelo monitor que viamos pela vidraça.

Certo dia, (se não engano era Natal), quando entrei na UTI estava um silencio assustador. Quando olhei para o isolamento o leito estava vazio. O medo tomou conta de mim.

Logo que pude perguntei pra alguém o que tinha acontecido e assim soube: G. havia falecido.

Encontrei em seguida V. que ficava no isolamento ao lado, ela viera me contar o que acontecera de fato.

G. tivera infecção generalizada, levando-o a morte cerebral, de modo que D. fora chamada para que autorizasse o desligamento dos aparelhos que o mantinham "vivo".

D. fora sozinha para aquele momento, portanto a médica responsável pediu que V. ficasse ao lado de D. enquanto o procedimento era feito. V. abraçou a amiga que assistiu o filho partir com os olhos ainda abertos.

Hoje D. com seus 19 anos, se prepara para se formar como técnica de enfermagem. Faz trabalhos particulares, é cheia de vida e diz que seu amor por G. a fez entender que Deus fizera o melhor. Assim como eu, ela sabe como é dificil ver um filho sofrer e nada poder fazer. Ela ainda chora quando fala do filho, pensa em se especializar em neonatologia e pretende ser uma técnica melhor que as que cuidaram de seu pequeno G, seu Pequeno e eterno GUERREIRO!

O Pequeno Guerreiro "M".

V. viera de Rondônia para a dar a luz ao filho M, deixara em sua cidade a filha de 6 anos e o esposo.

M. no entanto nasceu com uma má formação no esôfago, que não chegara até o estomago. 

Deste modo M. passou por uma cirurgia para puxar o esôfago até o estômago, entretanto durante o procedimento uma "fístula tráqueo-esofágica" que se trata de um canal de comunicação, uma "anomalia" entre o esôfago e a traqueia, permitindo portanto que tudo o que fosse ingerido via oral por M. fosse para seu pulmão.

Com isso M. não podia ser amamentado, fora então passado uma sonda nasoenteral em  para que recebesse a dieta.

Porém, esse procedimento prejudicava o fechamento da fistula. M. então passara a receber dieta parenteral e soro.

V. que não tinha familiares na cidade, exceto uma tia que não gostava de recebe-la, passava dias e noites no hospital. La tomava seu banho, se alimentava e se mantinha financeiramente, com os tapetes e toalhas de crochê que fazia e vendia para a equipe da UTI.

Ela e seu pequeno ficavam num dos isolamentos. As vezes ela me mostrava as fotos de quando M. nasceu, de como era gordinho e como se parecia com sua filha.

Infelizmente o problema da fístole parecia nunca se resolver. E o processo de esperar fechar naturalmente, apenas agravou a situação pois M. precisava de uma gastrotomia, mas devido ao estresse de passar e retirar sonda, de puncionar veias ele foi perdendo peso e não conseguia recuperar.

O pequeno que tinha seu estado neurológico perfeito, foi crescendo e ganhou de presente um móbile musical, que fora colocado sobre seu leito contra as normas da uti de objetos não hospitalares.

Mas como ja se passara 3 meses e não havia prognostico de alta a equipe médica abria algumas excessões para V.

M. no entando pela perda de peso, começava a entrar em estado crítico. As vezes tinha melhora e se falava em alta hospitalar, mas na maioria das vezes as intercorrências eram emergenciais e mais frequentes.

Fora realizada dissecçoes de veia, as vezes por horas a equipe técnica tentavam puncioná-lo sem sucesso, ele passava na mão de todos da equipe que tentavam e também não conseguiam, as vezes técnicas choravam pois não aguentavam mais furar o pequeno, que ja não tinha mais voz de tanto chorar e apenas um sopro se ouvia de sua boca.

O cabelo de M, fora raspado para que sua cabeça também servisse de acesso para o soro e as medicações que alimentavam seu organismo.

E mesmo em meio a tanta dor, as vezes se podia ver aqueles braços esguios com tala, e equipo em acesso venoso, tentando alcançar os bichinhos que rodava sobre sua cabeça sob o som do mobile e quando o som parava ele resmungava e ao ser dado corda novamente, um lindo sorriso era esboçado no rosto do Pequeno Guerreiro.

As vezes eu encontrava V. chorando, que dizia que sua filha se recusava a falar com ela no telefone, e que perguntava "mãe, você não gosta mais de mim?" pelo fato dela não voltar pra casa.

Quando Angelo fora transferido para a UTI do Jardim Cuiabá e logo para casa em Home Care, eu não tive mais contato com V. mas perguntava dela para as enfermeiras que eu conversava pelo Orkut.

Eu torcia muito e orava para que M. fosse curado e que V. finalmente pudesse ir para casa descansar. Eu me angustiava em ve-la dormindo naquela cadeira e confinada em um espaço de pouco mais de 1 metro quadrado assistindo diariamente o sofrimento do filho.

Até que um dia mandei mensagem a enfermeira pedindo noticias de M. e recebi a seguinte mensagem:

"Adriana, M. faleceu ontem. Mas estava sofrendo muito, descansou!"

Fiquei em silêncio, não sabia o que dizer, não havia o que dizer. 

M. se foi aos 8 meses de vida, pesando 1kg, conheceu a irmã a avó e o pai, que hoje não vive mais com V. que sofrera a infidelidade do marido enquanto cuidava do filho na UTI.

V. finalmente voltou para sua casa. Hoje é graduada em letras e vive com a filha.

Não consigo mensurar seu sofrimento,não consigo mensurar sua força,só consigo dizer que é a mulher mais forte que ja conheci, que a admiro profundamente e que creio que Deus se orgulha muito dela.

Quanto ao Pequeno Guerreiro M. só consigo pensar que certamente Jesus viera busca-lo pessoalmente, levando-o em seus braços vendo-o sorrir levando-o para alcançar as estrelas do céu e o som da paz.

Muitos outros "PEQUENOS GUERREIROS" conheci, muitas outras mulheres valentes e destemidas. 

E fico feliz em saber que ainda existem pessoas "humanas" que amam o próximo como  a si próprio.

Infelizmente não sei como terminar este Post, não sei se existem palavras, deixo portanto meu silêncio... e respeito por todos os guerreiros que conheci!

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A Sétima internação

Na ultima quarta-feira (18) meu Angelo foi novamente internado no Hospital Jardim Cuiabá, entrando em sua sétima internação do ano de 2012.

Os motivos que nos levaram a interna-lo foram as constantes febres, diarréias e vômitos.

A princípio o diagnóstico e de uma possível virose, o que também caracterizou sua internação anterior (que aconteceu no dia 6 deste mês). 

Não obstante, meu esposo e eu acabamos por contrair a tal virose tornando ainda mais difícil nossa tarefa de cuidar da saúde do pequeno Anjo.

Mas graças a Deus, e deixo aqui também minhas gratificações aos nosso familiares que estão nos ajudando e dando apoio, revezando conosco no hospital, nos ajudando com tarefas domesticas que ficaram por fazer, e financeiramente já que tivemos que deixar nossas atividades profissionais para nos dedicarmos ao nosso filho.

Contudo me intriga exames que nada revelam, que nada detectam, hemogramas normalizados, cultura de urina normalizados, tomografias normalizadas.

São coisas que nos fazem questionar a medicina e ate mesmo Deus.

Me questiono se os médicos fazem todo o possível, as vezes perco a paciência e me revolto contra enfermeiros, técnicos de enfermagem e me decepciono com seu empenho que nada condizem com seu juramento de graduaçao.

Me vejo as vezes questionando a Deus em que estou falhando, se estou orando pouco, se minha fe esta fraca se nao estou fazendo por merecer as bençãos.

Olho meu pequeno em seu leito, tao fragilizado, debilitado, as vezes batendo o queixo, trêmulo, me sinto tão pequena, tão impotente e só me resta pedir contra a minha vontade " Senhor liberta meu filho deste sofrimento, ainda  que para isso deva leva-lo contigo". 

Não consigo nem imaginar como seria minha vida sem meu pequeno, sem ver seu sorriso no berço pela manha, sem sentir seu cheirinho dormindo no meu peito. E mesmo assim me pergunto se não seria melhor que Deus o poupasse de tanta dor.

Mas mesmo com todas as duvidas e medos, com todas as angustias só me resta entender e crer que a vontade de Deus seja feita e que seja o melhor para meu Anjo.

Porém, a força de vontade do meu pequeno guerreiro em lutar pela sua vida, me alimenta, me da forças. Vejo que com tudo o que lhe acontece, meu Angelo Gabriel nunca precisou de uma entubação, de uma reanimação, nunca se entregou para a morte. Luta com unhas e dentes pela sua vida, enfrenta quantas agulhadas necessárias são, coisas que ate mesmo eu me questiono se teria forças pra suportar e ele suporta.

Ontem o pediatra que lhe acompanha na internação, que diga-se de passagem merece todo meu respeito o dr. Sergio Julio (pediatra infectologista), achou melhor internar Angelo na Uti para ter melhor atenção, seu argumento e de que o pequeno não teve melhora e precisa de cuidados mais intensos, coisa que é impossível no quarto do hospital pois a enfermagem não tem preparo suficiente para tanto.

Esta noite, que fora um tanto quanto difícil devido ao meu estado de saúde também afetado, tive que recorrer  no meio da madrugada para meu esposo assumir meu lugar, embora ele também estivesse em condições críticas.

Hoje pela manha, minha mãe assumiu os cuidados, e dentre algumas horas voltarei para o hospital  e assim continuaremos revezando, tentando administrar da melhor forma possível esta luta que parece nunca ter fim.

Todavia a perseverança é uma arte, um dom e uma pratica diária na vida de quem ama incondicionalmente.

Para finalizar este post, quero indicar a leitura de uma mensagem que muito condiz com este ato de "perseverar"  de "lutar constantemente" e mais ainda, de nunca deixar de crer neste Deus do impossível e fiel!.

Enfim, boa leitura! ;)

O deserto depois do mar

Shalom!

Acho que nem preciso perguntar se você conhece a história da passagem pelo Mar Vermelho, preciso? Todo mundo conhece essa passagem, Moises tocou no mar, o mar se abriu, o povo passou, o mar se fechou, os egipcios morreram, enfim, você deve conhecer esta história.

E realmente foi um milagre tremendo, como toda a saída do povo do Egito. Mas não quero falar hoje sobre o Mar, mas sobre um coisa que aconteceu logo depois.

Exôdo 15:22 "Depois fez Moisés partir os israelitas do Mar Vermelho, e saíram ao deserto de Sur; e andaram três dias no deserto, e não acharam água."

Imagina só como o povo não se sentiu? Eles acabaram de ver um milagre tremendo, onde o Mar se levantou como um muro dos dois lados do povo. E todos achavam que tinham chegado aonde deveriam ter chegado, que não precisariam mais andar, que iam finalmente descansar na plenitude do lugar que Deus os enviou. Mas o que aconteceu foi um pouco diferente, eles acabaram de sair de um milagre, para cair num deserto.

E isso acontece com a gente tambem, vemos os milagres, a providencia, a cura, e achamos que já podemos descansar, parar de caminhar com Deus, dar um tempo. E de repente encontramos uma dificuldade ainda maior. O povo por tres dias andou sem achar água. Eu não sei a quanto tempo você está caminhando neste deserto, mas uma coisa eu sei, NÃO DESISTA. Se Deus te levou até este lugar, permaneça! Não diga não ao que Deus diz sim, não retroceda quando Deus manda avançar!

Ainda que você esteja no deserto, O Senhor tem poder para fazer brotar agua de rochas, de romper fontes no deserto, permaneça onde Deus te plantou!

(fonte: http://jo4-23.blogspot.com.br/2011/03/o-deserto-depois-do-mar.html)

Confissões de uma tia...

O texto abaixo é um comentário recebido no ultimo post do blog "Amor, infinito amor...", de tão tocante e verdadeiro achei que merecia um destaque, pois embora sejam palavras de uma só pessoa, minha irmã/madrinha Rosângela , creio que ela expresse os sentimentos de todos nossos familiares que tem acompanhado nossa jornada, se não ao todo ao menos em partes. 

Mas, sentindo o vento forte, teve medo; e, começando a ir para o fundo, clamou, dizendo: Senhor, salva-me! 

Mateus 14:30

"Que susto quando soube da gravidez da Drika, pois ela idolatrava Peter Pan, nunca almejou maturidade, casamento que sá maternidade, assim, o susto foi maior quando soube as condições de saúde que teria o Bebê.Certa tarde após o serviço passei pela casa da mãe, e ainda do outro lado da rua ela gritou 'a bolsa da Drika estourou', e sem atinar ao ocorrido pensei {e dai, troca de bolsa e pronto), momento estúpido, caiu a ficha e a correria começou, pois sabíamos o atendimento deveria ser rápido e especializado.Fomos leva-la ao hospital eu e minha mãe, o nervosismo aflorava a pele.

A família dos avós paternos não tardaram chegar tamanha a ansiedade pelo 1º neto, e preocupação com sua saúde.Vi a Drika 2 dias depois, e o bebê idem, e ainda assim cometi imensa gafe, ao tecer um comentário infeliz pensando que ela dormia no leito, (desculpa Drika, mas eu não estava preparada para vê-lo naquelas condições, nem nos meus piores pensamentos imaginei que havia juntado tanta água em sua cabecinha).Este foi o dia em que tive dimensão do problema, porém, passou o tempo as coisas se complicaram, vieram as 1ªs intervenções cirúrgicas - o 1º entupimento - a 1ª troca de válvula, e cada vez que apresentava algum problema na válvula sua cabecinha tornava a inchar, a aumentar a pressão interna e ele sofria.A Adriana preferiu vestir-se de 'Dama de Ferro', ou fingir que... e assim tentar minimizar o que já era caótico, ela fingia ser capaz de suportar e nós fingíamos junto, fingíamos não perceber seu imenso sofrimento, sua dor!Fingíamos para não vê-la sofrer por seu filho, por nós, por ela.Deste modo, passaram-se meses, a agonia amenizou quando Ângelo Gabriel pôde ter um mínimo de qualidade de vida, sem tantos aparatos médicos, sem tanta necessidade da home care.

Rafa e Drika ja podiam se dar ao luxo de passear (ainda que fosse para adentrar outra casa de um parente qualquer) e levar consigo o herdeiro querido, que é nossa alegria.

Infelizmente as idas e vindas às internações hospitalares se fizeram rotina infeliz em nossas vidas, embora almejássemos a saúde melhor que puder ter, amamos e aceitamos ele tal qual é, mas sofro com seu sofrimento, pois sou incapaz de lhe proporcionar o bem maior que é a saúde, me sinto insignificante, pequena e envergonhada diante da Drika e do Rafa, me esforço para demonstrar alegria, coragem e esperança, mas percebo em seus olhos a dor e decepção por falhar.

Inúmeras vezes engoli o choro, praticamente calei quando devia falar, justo eu tão falante e de voz até estridente...Quantas vezes deixei de acalentar ambos que sofrem a dor indescritível e imensurável, própria dos pais que amam e que morreriam por seus filhos, por ser tão fraca.

Sei que minha fraqueza os fere na alma, contudo me faltam palavras, diante de determinadas situações.

Não sinto pena de nenhum dos 3, pelo contrario sinto orgulho de tamanha força e coragem de lutar contra aquilo que as vezes parece impossível, invencível...

Me entristeço por tornar o fardo ainda mais pesado para ambos, quando não correspondo as suas expectativas e necessidades, e sou obrigada a confessar - não raras vezes praticamente perdi as esperanças.Porém, quando elevo meus pensamentos a Deus e percebo a força e vontade de viver que tem nosso 'Pequeno Guerreiro' me refaço e rapidamente renovo todas as expectativas e planos de vida que almejo para ele. 

Estas são as angustias que me cercam diariamente, mas gostaria de dizer a todos que vivem neste contexto que nós familiares sofremos por não corresponder suas expectativas e necessidades. 

Seremos mais fortes, se unidos. E ainda que choremos cada qual no próprio travesseiro, choraremos pela mesma graça, a vida é um dom divino, mesmo que uns sejam mais fortes, outros mais fracos, todos que portadores de alguma síndrome são missões que Deus pais nos confiou."

Postado no blog Meu Angelo em 13 de julho de 2012 22:31

Amor, infinito amor..

Diante de tantas adversidades que temos passado desde março deste ano com nosso pequeno Angelo Gabriel, resolvi fazer este post.

Foram idas e vindas do hospital, exames de sangue quase que diários, inúmeras radiografias, tomografias, intermináveis noites em claro por causa das febres, dos vômitos, das paradas respiratórias, que as vezes olhamos nos olhos de nossos amigos e familiares e vemos se perder a esperança.

Diariamente recebemos telefonemas aflitos ansiosos por boas notícias, e quando as respostas não são as esperadas, escutamos la no fundo da ligação um choro engolido, uma angústia, uma revolta contra o cupado (?) quem seria? nós? a família? a medicina? Deus????

Primeiro gostaria de lembrar a todos que nosso filho é especialmente lindo e perfeito e como todo ser humano tem prioridades, necessidades e peculiaridades. E o amamos como ele é, ainda que não ande, ainda que não fale, ainda que pareça pra sempre um bebê mesmo que ja tenha barba no rosto, nos o amaremos incondicionalmente.

Se vier a ir a escola, se vier a ser atleta, musico, pintor, escritor não importa!! ele será o que for o propósito de Deus e enquanto nos permitir sua presença, nos faz infinitamente feliz, mesmo com todas as dificuldades que possamos enfrentar.

Nos queremos o bem dele acima de tudo, queremos o seu melhor acima de qualquer pessoa, e queremos fazer tudo quanto pudermos, mas acima de tudo temos que respeitar seu tempo, seu bem estar, sua natureza frágil e seu direito de estar em paz.

Devemos contudo estar preparados para dificuldades ainda maiores, para coisas que talvez não façam parte da nossa rotina, que nos assustam pois não compreende o nosso universo tranquilo e ensolarado. Acreditamos sempre no melhor e na evolução do nosso pequeno, mas as vezes nos chocamos quando algo sai fora do planejado, quando acontece alguma coisa inesperada.

Sabemos entretanto que é dificil aceitar as mudanças, mas nós (pais) não temos como fugir, como se esconder, como esperar melhorar e ser visita de domingo. Nos estaremos presentes nos dias frios, nublados e calçaremos as sandálias do medo sem opção de escolha.

Se num desses dias for insuportável pra você então por favor nos procure quando a tempestade passar e o sol se abrir, ajude-nos a espantar as sombras e não nos perdemos ainda mais nelas.

É extremamente doloroso quando vimos alguém sofrer pelo nosso pequeno,chorar, ou ter pena dele. Sentimos culpa, sentimos raiva, e acabamos penalizados por nos mesmos, e isso é horrivel!

Para vencer uma guerra o soldado deve ter acima de tudo coragem e vontade de vencer, e quando nos deparamos  com estas circunstâncias somos desde ja derrotados.

O fardo torna-se mais pesado, pois carregamos não somente o medo de falhar mas de fazer outros sofrerem.

Mas para se fazer entender tudo o que digo, é preciso mostrar a vocês o mundo que alguns ignoram, que outros desconhecem e que muitos pensam que só eles fazem parte e nem imaginam quantas pessoas compartilham da mesma experiência.

Antes de escrever este post passeava pela blogosfera materna como sempre procurando respostas para as dúvidas que permeiam nosso dia a dia a cerca do Angelo Gabriel nosso mistério divino.

E tive oportunidade de ver casos como o da Vitória, da Camilinha, da mãezona Robertha (mãe de quadrigêmeos) e fiquei encantada com quanto amor se encontra em meio a tanta luta,  tanto sofrimento, tanta incerteza.

E é disso que queria falar...deste amor infinito, grande, contagioso sem fronteiras.

Convido vocês a leitura dessas fantásticas histórias,mas acima de tudo peço que entendam que não me sinto feliz porque há casos mais complexos que do meu Angelo, que devo me sentir honrada porque poderia ser pior..nãao! não é a este pensamento que quero chegar.

O que quero dizer é que não somos únicos nessa luta, não somos únicos cheios de dúvidas, de medos de incertezas. Outros também choram no meio da noite quando não sabem o que fazer, ou choram quando os médicos não lhe dão as respostas que precisam, ou porque simplesmente se deparam com a medicina como ele é: puramente humana e restrita.

O que espero de verdade é que sintam-se encorajados a lutar, a aceitar "imperfeições" a aceitar o outro como ele é sem restrição de tempo ou espaço, sem olhar para o semelhante e ama-lo com a condição que ele se transforme em quem você quer que ele seja, em quem você planejou que ele será...ame-o simplesmente por quem ele é.

Para finalizar este post - desabafo, não posso deixar de falar da maior fonte de amor que possa existir: Deus.

Para alguns esta parte será descartável, mas somente depois de me tornar mãe e assistir infinitas vezes o sofrimento do meu filho, pude compreender plenamente a dor deste Pai que sacrificou seu filho por mim, por você e por todos merecedores ou não deste amor.

Então aprendi a não me rebelar quanto a minha condição humana, a minha história a não me sentir injustiçada mas aprendi a me sentir oportunizada, pois tal como outros que vivem esta mesma situação, somente nós podemos nos sentir tão perto do Criador. 

Você não se lembra dele quando esta em uma festa, não se lembra quando senta num bar, não se lembra quando esta tudo bem.

E nós quando nos deparamos com nossa fragilidade de ser humano, quando nos deparamos com a existência tão superficial, quando nos deparamos com nossa insignificância perante o universo e todos os seres vivos, então percebemos essa fonte de amor inesgotável, para quem somos tudo, somos insubstituíveis!

Esta é a razão de ser. Esse é o meu recado, tudo o que Deus nos pede é que o sacrifício de seu filho não seja em vão...

Portanto não será em vão também o sofrimento do meu filho, eu aprendi...espero que vocês aprendam também!

Pra finalizar segue abaixo uma carta..de alguém que ama muito a todos nós!

De volta ao Hospital - Parte 4

Boa noite a todos!

Recentemente, postei sobre as duas últimas pneumonias do Anjo - que renderam uma internação no Femina e uma no Jardim Cuiabá, que ainda estava em andamento na data do post. Pois bem, irei continuar a partir deste ponto.

Então, o Angelo passou 8 dias com o dreno no pulmão - um tempo relativamente longo, visto que a média de permanência do dreno é na faixa de 3 a 5 dias. No total, foram drenados mais de 200ml de líquido, o que é uma quantidade enorme quando se fala de um dos pulmões de uma criança de 2 anos e meio.

Depois de 3 dias de removido o dreno - e após uma melhora muito significativa - fomos transferidos de volta para o apartamento, mas não sem levar uma gripe de presente do nosso vizinho de leito.

Hoje, após 20 dias totais de internação, estamos finalmente de volta em casa. Mas já temos outra ida ao hospital programada para realização de uma  gastrostomia no pequeno Angelo.

Ainda esta semana faremos uma consulta para agendarmos a cirurgia, e a internação que ocorrerá por tabela.

Para quem não sabe do que se trata, segue abaixo uma definição do site wikipédia:

"Gastrostomia ou jejunostomia (enterostomia) é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.

Um orifício artificial é criado na altura do estômago (gastrostomia) ou na altura do jejuno (jejunostomia). Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.

A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir(engolir) os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 6 meses, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada."

No momento o Angelo encontra-se com uma sonda nasoenteral, pois a princípio era um tratamento a curto prazo. Mas entre as indas e vindas ao hospital, causando traumas e incondições de realizar terapia fonoaudiológica, a disfagia e as dificuldades relacionadas a alimentação oral foram aumentando, de modo que a gastrostomia tornou-se a melhor opção como meio de alimentação alternativo.

Lembrando também que no caso de pacientes com sinusite que é o caso do Angelo, a sonda nasoenteral também não é recomendada por muito tempo.

Além disso, tanto a sonda nasoenteral quanto a gastrostomia vem no sentido de evitar que o paciente com dificuldades na deglutição, venham a contrair pneumonia broncoaspiratoria que é a por engasgamento, onde os alimentos consumidos mal deglutidos pelo paciente acabam sendo resíduos enviados para as vias pulmonares causando sérios problemas respiratórios podendo inclusive levar a perda do pulmão e consequentemente o óbito.

Mas iremos falar disso com mais detalhes num outro post,  não vamos pensar nisso por enquanto, chega de hospital! (rs)

Agradecemos o apoio de todos, e até mais! Fiquem com DEUS!