Quando?

A pergunta que nunca cala: quando Angelo vai andar? Quando vai falar? Quando vai a escola? Quando irá ler, escrever?quando? quando? quando?!!!!

Repetidas vezes ouço isso de quem conhece o meu filho, ou  sabe de sua história.

É claro que me incomoda responder sempre as mesmas perguntas e ver que mesmo assim as pessoas não ficam satisfeitas, afinal eu também não ficava quando ouvia isso dos pediatras e profissionais que cuidavam dele no hospital (ou dos que cuidam até hoje).

Vivemos num tempo em que o "tempo" é tudo! tempo de falar, de dormir, de namorar etc. Tudo deve ser calculado em horas, em dias, em segundos, em estações. Nada pode passar despercebido ou infinitamente sem pressa.

Vejo no olhar das pessoas quando respondo, sempre duvida ou pena. Sei as vezes (de comentários que chegam até mim) que alguns mesmo concordando com o que digo no fundo acreditam que meu filho sera uma pessoa "vegetativa" ou que terá sempre uma "deficiência" irreversível que o tornará dependente de mim a vida toda.

Alimentamos tantas expectativas para um filho, desejamos tanto para ele, que esquecemos de nos perguntarmos: Será que deve ser como eu quero que seja?

Tenho medo, obviamente, de que isso aconteça, mas tenho principalmente medo do preconceito.

Clinicamente falando, a resposta dos médicos quando indago essas mesmas questões é sempre: "Não podemos prever, tudo é uma questão de tempo". Não podem me dar um prognóstico pois a chance de falharem é muito grande, portanto preferem manter-me na eterna expectativa.

Portanto fui buscar respostas com pessoas que enfrentam esta situação, que tenham filhos, sobrinhos, parentes com a mesma Sindrome do Angelo (Sindrome de Dandy Walker). E só então tive uma estimativa de "quando" vai acontecer seu primeiro passo, sua primeira palavra, observando porém o seu desenvolvimento, pois de cada caso que vejo, todos são distintos um do outro.

Minha dica para as mães que estão cheia de dúvidas agora: pesquisem, se informem, busquem casos, referências, não aceitem a medicina como exata (porque ela não é!) e principalmente confie em Deus (como for a sua fé) é cientificamente comprovado que pessoas que têm alguma fé superam com mais eficácia problemas de saúde.

Segue abaixo alguns recortes que fiz do Orkut, de uma comunidade sobre a síndrome, onde trocamos informações sobre o caso.

Roberto Pereira Pardinho - 22/11/2011

Meu filho começou a andar só

Quero compartilhar nossa alegria: meu filho tem um ótimo desenvolvimento cognitivo, fala de tudo e raciocina maravilhosamente e sábado, dia 19 de novembro de 2011, por volta das 20h30, começou a andar sozinho, após longo processo de fisioterapia e muitos acompanhamentos. Ele está com 2 anos e 3 meses.

Rafael Colombi - 28/09/2011

Renata

SOU RFAEL tenho 21 anos, sou portador da Sindrome Dandy Walker

fui paciente dele, ele me operou e foi um sucesso, vale e muito a pena a consulta dele,

ele é pioneiro em 3 ventriculostomia cirurgia em sucesso que salvou muitas vidas, uma delas a minha ;)

obs: Rafael recomendando um neurocirurgião na comunidade.

Raíza Vitória Gatona da mamãe! - 30/12/2010

Oi Valéria!!!! Minha filha nasceu e descobrimos que ela tinha dandy Walker ainda na UTI, e foi um susto, pois não sabiamos nada sobre ela. Pesquisei bastante na internet sobre ela e a maioria das crianças desenvolvem hidrocefalia devido a má formação do quarto ventrículo, minha filha tem hidrocefalia e teve que colocar valvula com oito meses, mais cada caso é um caso. Minha filha Raíza, hoje com três anos , teve várias complicações quando nasceu, mas hoje a parte motora dela é muito boa, anda, corre, dá cambalhota (ela adora!!!!),mesmo com as várias lesões que tem no cérebro, só não fala aida, mas temos fé que ela vai chegar lá! No que eu puder te ajudar é só pedir viu!!!! Um grande beijo, Patrícia(mãe da Raíza Vitória.

Janaina Souza - 11/01/2011

Dandy walker

A mal formação de dandy-walker ou síndrome de Dandy walker é a má formação do cerebelo região onde os movimentos são aprimorados. a deficiência vária de criança para criança. quem quiser se comunicar tb estou a disposição. Tenho uma filha de 1 ano com essa Síndrome, ela tb têm hidro, mas posso garantir que ela é uma Vitoriosa, cheia de vida e Alegria. As pessoas que estão apavoradas com essa situação ( eu tb fiquei por não conhecer) força, fé e não desistam de seus filhos, pois eles vão te surpreender. Digam sim a vida!

priscila verissimo - 03/06/2011

Dandy Walker

Minha filha tem 1 ano e 2 meses, tem Dandy Walker e já perdi as contas por quantas vezes ficou internada por crises convulsivas de dificil controle, com 2 meses de vida ficou internada 1 mes por contrair uma artrite e osteomielite no joelho, faz acompanhamento com neuro, fono, fisio, imuno .... onde dizem que vai melhorar um pouco q seja a vida dela ... to correndo atras....

Já passamos muitas coisas desde a gravides, mas Deus é maior q tudo e me faz sentir muito especial por ter uma filha especial...

Ela ainda não engatinha.... não anda .... agora está conseguindo parar um pouco sentada sozinha... pronuncia algumas monossilabas como ``tata``para papai, ``uouo`` para vovó, adora os dvd´s da galinha pintadinha .... entende tudo pra idade dela e os problemas que tem .... adora os irmãos (3) - ela é o xodó da casa...

Agradeço à DEUS pela minha Princesinha, pois só com ela nossa familia está completa....

Paola Sperancini - 26/09/2011

Meu milagre!

Cada caso é um caso!

No meu,qdo eu estava com 34 semanas de gestação descobri a mal formação do meu Henrique e no dia posterior o parto foi feito.Ele ficou 11 dias no CTI e nasceu com cardiopatia congênita,polidactilia bilateral,hipospádia,criptorquidia e discreto alargamento inespecífico de fossa posterior e o rim em forma de ferradura.

Com + ou - 2 meses ele teve hérnia inguinal bilateral e a cirurgia foi um sucesso!

Hj,ele tem 3 anos e meio e fala,anda,corre,enxerga e faz tudo o que uma criança saudável fazzzzzzzzzz.

Somos privilegiadas, porque só mães que foram testadas sabem o qto a provação é dolorosa, + necessária para amadurecermos.

Tenho facebock e lá no meu álbum tenho a vida do meu filhote aberta pra quem quiser conhecê-lo.( Meu anjinho, meu milagre,meu amor,meu tudo).

Estes são apenas alguns dos muitos casos de pessoas guerreiras e vitoriosas, que lutam com garras e dentes por seus filhos ou por suas próprias vidas para terem o direito de viver sem preconceito.

Concluo que o importante não é que Anjo seja como eu quero, como querem, ou como "deveria"ser pelos padrões sociais. O importante acima de tudo, é que ele seja feliz! Feliz a seu modo, com suas conquistas e tudo em seu tempo, e não no meu.

Não podemos dizer que somos infelizes por não saber voar, se não temos asas!

Um recado especial:

 Para os amigos que carinhosamente vêm me dando força e divulgando o blog a nossa imensa GRATIDÃO. Apenas devo lembrar-lhes que sou apenas "um grão de areia nesse mar de incertezas", nem tão forte nem tão especial, sou apenas como todos vocês cada um na sua luta diária e na sua vitória. Como diz aquele velho ditado do qual eu gosto muito "Não diga a Deus que você tem um grande problema, mas diga ao seu problema que você tem um grande DEUS". E que ELE os abençoe grandemente. Amém!

SITES RELACIONADOS

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=6786022 (síndrome Dandy Walker)

http://nossaflormanuela.blogspot.com/

http://sindromededandywalker.blogspot.com/

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=3542361 (Síndromes raras)

RETROSPECTIVA 2011

Estamos naquele momento em que olhamos pra trás já cheio de saudades do ano que se despede, alguns até aliviados por dificuldades superadas, mas todos esperamos pelo ano novo que se inicia.  É como o primeiro dia de aula na escola: folhas limpas pra escrever, pra fazer direito, pra tentar, pra errar denovo, pra deixar recados, desenhos, rabiscos, colar uma figurinha querida, e rasgar o que não tem concerto e recomeçar do zero.

Entretanto quero aqui deixar registrado tudo que este ano reservou e aconteceu com o pequeno Angelo Gabriel,  o protagonista desse blog.

Pra começar além de muitos dentes na boca (praticamente todos rs...) Angelo ganhou uma evolução incrível. Claro que a custo de muito trabalho, e dedicação de todos que cuidam dele.

Para quem não sabe (e para os que sabem, lembrando) Angelo esta internado em home care (UTI DOMICILIAR), onde ele recebe todo o tratamento terapêutico e acompanhamento medico em casa.

A UTI móvel normalmente é prescrita a pacientes cujo prognóstico não tem tempo definido. Ou seja, pacientes que internados em hospital não tem alta prevista, neste caso os cuidados domiciliares são mais eficazes pois o ambiente hospitalar além de menos terapêutico é mais propenso a infecções e contaminações.

Pois bem, prosseguindo...Enquanto em home care, Biel  faz oxigenoterapia, fisioterapia 5x na semana, fono 3 x na semana e também terapia ocupacional 1x na semana (começou em 2011).

Para melhor entender essa evolução vamos ao flash back de sua internação no programa:

• Mês de internação em home care: março de 2010
• Plano terapêutico: fisioterapia diária (chegou a ser 2x ao dia), fonoaudiologa 3x na semana, oxigenoterapia constante 1l/m (uso de oxigênio em tempo integral por cateter nasal), visita medica semanal, visita da enfermagem semanal, tecnico de enfermagem em período integral (24h por dia, 7x na semana), mais de 13 medicamentos e todos eram administrados mais de duas vezes ao dia.
• Diagnóstico: Síndrome de Dandy Walker e comorbidades (outras dificuldades associadas tais como: atraso no desenvolvimento psicomotor , otite cronica (infecção de ouvido), pneumonia.
• Prognóstico: ?
• Oxigenoterapia: 1l/m = 1 cilindro a cada 3 dias.

Deixamos portanto a "prisão" hospitalar, para a prisão "domiciliar". Não podíamos sair, pois tínhamos as técnicas de enfermagem em nossa casa as quais tínhamos que dar assistência.

2011 em tudo foi diferente. Com o passar dos meses e o crescimento do Angelo, e o amadurecimento do sistema central , fomos tendo melhoras significativas.

Logo ja não era mais preciso as técnicas de enfermagem; a fisioterapia passou a ser 5x na semana  e não todos os dias; o uso de oxigênio passou de 1 cilindro a cada 4 dias para um cilindro por mês, e ganhamos uma nova terapia: terapia ocupacional.

Anjo também passou por ortopedista onde conversamos sobre a possibilidade de usar uma tala (recomendado pela fisioterapeuta, a querida tia Nádia), e assim sucedeu. Ele usou uma tala articulada (órteze) para evitar o efeito de "pé caído" em vista que ainda não tinha prognóstico de marcha. Usou a tala por 6 meses, recentemente não se faz mais necessário ja que a fisioterapia esta intensa, fazendo-o ficar em pé e aprendendo engatinhar (agora com o Fisioterapeuta Eduardo).

Este progresso nos deu um pouco de liberdade, tínhamos os finais de semana para sair, não íamos muito longe, mas era bom poder visitar as "vovós".

Por precaução carregávamos conosco um cilindro de oxigênio portátil e o oxímetro de pulso, hoje quase não usamos mais, exceto quando passamos o final de semana todo fora em algum passeio mais longo ou fora da cidade.

Foi um ano de adaptações!

1- Adaptar ao meio externo: Meu pequeno que de um quarto de hospital, passou a frequentar os 3 cômodos do apartamento que morávamos, agora tinha um mundo a fora para descobrir. E não foi nada fácil se acostumar com os sons, com os novos cheiros, com os vários rostos e vozes curiosas lhe chamando para brincar tudo ao mesmo tempo. Ele estranhou, chorou, berrou, deu muito trabalho. Mas logo pegou gosto pelo passeio. Embora a cada vez que saímos de casa as duas primeiras horas no ambiente estranho são sempre cheio de choros e agitação, mas logo ele vai se aquietando e curtindo. A unica coisa com a qual não tivemos problema foi com os novos sabores (rs) Biel adora estimular seu paladar com as variedades ofertadas, danoninhos, bolos, pães, sopas, frutas e papinhas e ja tem sua sobremesa favorita: SORVETE!

2 - Adaptar a nova casa: No mês de agosto saimos do apartamento e mudamos para uma casa bem grande, com muito espaço, onde meu Angelo podia tomar sol, ver plantas, ter animais de estimação.

Ficamos bastante preocupados no início, mas tão logo nossa preocupação se foi, quando vimos nosso pequeno muitíssimo a vontade em seu novo lar. A casa que foi de seus avós paternos e onde seu pai se criou,   parecia bastante familiar ao nosso Anjo, que não teve a menor dificuldade em se adaptar ao novo ambiente mesmo com toda aquela bagunça de mudança. E ainda pode comemorar sua festa de aniversário, com amigos e parentes (aproximadamente 100 pessoas) e não reclamou nenhum pouco, curtiu tudo o que tinha direito!

3 - Adaptar a novos profissionais e novas terapias: Como dito anteriormente, tivemos a troca de fisioterapeuta. Infelizmente é muito comum em home care a troca dos profissionais. digo infelizmente pois quando o paciente esta finalmente se adaptando por alguma razão ou outra existe a troca do atendimento, e o processo volta do zero. Foi assim com a troca das técnicas que eram semanalmente, com a troca de fono (passaram por aqui 4 profissionais dessa área), com a troca de pediatra (foram 2), terapeuta ocupacional (segunda terapeuta), e fisioterapia (terceiro fisioterapeuta). Apesar das trocas, graças a Deus estamos com uma equipe muito boa e comprometida, que faz o possível e o impossível pelo progresso do meu pequeno.

Mas além da terapia em home care, Anjo experimentou algo novo: natação para bebês (ou hidroterapia). Eram 2 a 3x na semana, meia hora em piscina aquecida acompanhado da mamãe ou do papai, e seu único momento junto com outras crianças de sua faixa etária.

Infelizmente só fizemos um mês de hidro, pois logo que iniciamos, Angelo teve uma gripe viral muito forte e também uma infecção no ouvido. Tínhamos também muitas dificuldades em encaixar os horários dele com o horário da academia, e por esta razão decidimos parar temporariamente, mas ja pretendemos voltar ainda este mês (janeiro 2012).

Foi um ano de Conquistas!

Meu Angelo ganhou mais liberdade, contato com o mundo, mais carinho, mais pessoas familiares a sua volta. Ganhou também crescimento e resultado nos trabalhos feitos.

Equilibrio e motricidade: Biel esta adquirindo equilibrio de tronco, já consegue sustentar a cabeça por um determinado tempo; consegue ficar em postura de engatinhar sem apoio por aproximadamente 30s; se balança sozinho em sua cadeirinha de balanço movimentando as pernas; fica em pé com apoio sustentando o peso de seu corpo por aproximadamente 10s. Para leigos pode parecer nada, ou muito pouco, mas para nós são joias inestimáveis, conquistas gloriosas. Além disso ele ganhou movimentos com suas mãos, são descoordenados e exacerbados, porém quando Angelo veio pra casa, suas mãos so ficavam fechadas, as vezes ate se machucava com a própria unha. A fisioterapia para a abertura das mãos era intensa.

Agora ele abre as mãos, toca coisas de seu interesse (com uma percepção sutil) e tira a chupeta de sua boca quando não a quer. Contudo por seus movimentos serem ainda "brutos"ditos a grosso modo, ele também se machuca muito, se arranha, se fura, e desde que descobriu como levar a mão a boca, também se morde muito e por essa razão as vezes o mantemos com luvas para que ele não se machuque tanto.

Fechamento do crânio: Devido a síndrome, a calota craniana deste pequeno, tinha uma abertura equivalente a palma de minha mão, era angustiante ver sob sua pele a pulsação e sentir o liquido de sua cabeça na ponta dos dedos. Contudo esta abertura esta se fechando como era de se esperar devido ao seu crescimento e a funcionalidade da válvula de dvp. Hoje tem o diámetro do caroço de uma ameixa (ou pouco mais). Mas logo logo, será ume leve fisura no crânio como todo ser humano possui.

Linguagem: Apesar de Biel ainda não falar, este ano ele se tornou um belo tagarela. Ainda não pronuncia silabas, mas se diverte muito com as monossilabas. Dentre "ais" "eis" e "uh" ele fica o dia todo a cantar. è como diz sua T.O : UMA CRIANÇA MUSICAL! Para tudo tem que haver música! Os desenhos de sua preferência são muito sonoros, gosta de videos clipes, e durante anoite quando acorda, o único jeito de acalma-lo é ligando o rádio e ali ele fica conversando e cantando até dormir novamente.

Foi um ano de Despedida!

2011 fechou para Angelo com uma triste perda. Infelizmente ha uma semana do natal, a bisavó paterna do nosso pequeno se despediu deste mundo e foi morar com Deus.

Embora este anjinho ainda não sinta de fato esta perda (ainda bem , um sofrimento a menos!) é realmente uma pena que ele não possa ter um pouco mais do convívio dessa figura querida que era a Vó Zaré. Se ser avó é ser mãe duas vezes, bisavó é mãe três vezes! Ainda bem que tivemos tempo para ter fotos e lembranças, para  que um dia ele veja fotos e possa dizer: conheci minha bisavó! isso nos da a sensação de possuirmos nossa própria história!

Apesar dos Pesares 2011 foi um ano bom, com mais ganhos que perdas. E somos gratos a Jesus por isso, por todas as bençãos proporcionadas a nossa família. Temos certeza que ele não só esta do lado de nosso Anjinho como o carrega nos braços muitas vezes e atravessa os caminhos de espinhos que a vida nos impõe.

Para 2012 o que esperamos?

Além de saúde, coragem e perseverança para vencer nossa batalha. Dentre nosso objetivos:

• Sair do home care.
• Voltar pra hidroterapia.
• Fazer equoterapia.
• Conquistar o primeiro passo.
• Conquistar a primeira fala!

Talvez estes objetivos sejam audaciosos demais, talvez nossa anciedade possa nos querer fazer enchergar o que ainda não esta em tempo. Mas existe uma frase que diz :"Quem mira no céu, atinge (na pior das hipóteses) uma estrela!

Em 2012 a estrela do meu Angelo ha de brilhar! se Deus quiser!

ps; obrigada por todos que tem nos acompanhado! Um ótimo 2012 a todos vocês!

HIDROCEFALIA PARTE 2 - QUANDO A VÁLVULA PAROU

20 dias se passaram da colocação da Válvula de DVP, e tudo parecia ir muito bem obrigada. Os médicos falavam em alta, ou uma possível saída da UTI para o apartamento. Ângelo fazia sessões de fonoaudiologia e ja estava alternando a dieta: uma na sonda orogástrica (sonda via oral) outra por mamadeira, alternadas a cada 3 horas.

A evolução nos enchia de esperanças.

O pesadelo parecia finalmente estar chegando ao fim. 

GRANDE ILUSÃO: ESTAVA APENAS COMEÇANDO!

Como se cogitava a alta hospitalar, as pediatras responsáveis pelo acompanhamento de Anjo na UTI, queriam transferir-nos para um apartamento de internação, a fim de que eu me habituasse a cuidar dele sozinha sem a ajuda das técnicas (embora ja soubessem que eu o fazia , ao fato que passava dias e noites ao lado do berço no isolamento onde estava meu pequeno.

Para melhor entender, vou explicar como era distribuída a UTI Neo do HGU.

RISCO I : Casos considerados mais graves com risco de morte. Geralmente crianças que nascem prematuras, com órgãos mal formados, ou com problemas oriundos de partos mal sucedidos.

RISCO II: Crianças que saíram do RISCO I,  que ficam em observação, com condições de respirar em ar ambiente, porém com ainda risco de morte.

RISCO III: Crianças que apenas precisam atingir o peso ideal com dieta via oral seja por mamadeira ou leite materno, que já passaram pelos tratamentos de RISCO I e II, e não possuem risco de morte. Unica parte também em que a mãe é obrigada a ficar com o filho em tempo integral (outra hora aprofundarei mais no assunto).

ISOLAMENTOS: Eram duas pequenas salas, normalmente usada para crianças com doenças contagiosas, ou em estado gravíssimo que precisavam de observação maior.

Angelo Gabriel ficou aproximadamente 1 mês e meio na incubadora do Risco I, depois como não mais cabia na incubadora, foi transferido para o isolamento, para um pequeno berço.

Segundo as enfermeiras eu era uma mãe diferente, pois comumente as mães do RISCO I não participavam muito da vida de seus filhos, até porque mal podíamos toca-los na incubadora. Mas eu fazia questão de segurar a seringa por onde passava a dieta do meu pequeno, e aprendi passar medicação em sonda, ajudar nos curativos. Já que não podia ser mãe me tornei "enfermeira", mas fiz de alguma forma meu papel.

Deste modo, fazia tudo quase que sozinha, apenas tinha auxilio das técnicas de enfermagem, algumas até abusavam deixando seu trabalho para mim, coisas que talvez eu não devesse fazer como anotações nas folhas de enfermagem.

Mas voltando ao assunto, concluiu então a pediatra: seriamos transferidos.E assim aconteceu!

Passaram as festas de fim de ano (que para mim não tiveram nada de festivas!) e uma semana depois do reveillon fomos para um apartamento do hospital.

Eu tinha medo e ansiedade ao mesmo tempo. Ansiedade por finalmente ter direito a cuidar do meu filho e a decidir sobre sua vida, sobre tudo o que precisava. E medo por não ser capaz, ou de ser cedo demais para isto.

Os primeiros dias foram extremamente exaustivos, pois todos estavam aguardando por conhece-lo o que era impossível enquanto estávamos na UTI, afinal somente os pais e os avós podiam entrar no recinto.

Parentes e amigos foram conhecer Angelo, e eu respondia todas as vezes as duvidas e indagações das pessoas sobre o que ele tinha, o que seria dele, qual seu destino??????????????????????????

Estava cheia de duvidas! cheia de medos! eu NADA sabia sobre o futuro do meu filho, mas eu me fazia otimista e simpática, para não ver desespero ou olhares de pena sobre nós.

Foi então que o pesadelo começou.

Não me sentia segura (até porque tinha fundamento para isso) em deixar Angelo sem oxímetro de pulso (aparelho que mede o nível de oxigenação no sangue e a pulsação cardíaca), pois Anjo fazia apneia (parada respiratória) e quedas de saturação constantes (também falarei sobre isso num outro tópico).

Os oxímetros que tinham disponíveis no andar ou eram pediátricos ou de adultos e os aparelhos eram deveras antigos e cheios de problemas, as vezes demoravam em media 30 segundos pra me dar retorno de um evento de apneia. Em cada evento de apneia Biel precisava de estímulos táteis na região do diafragma a fim de estimular o movimento respiratório. Entretanto quando o oxímetro me dava essa informação o episódio em questão ja havia terminado, ou seja, meu filho passava por momentos de ANÓXIA (falta de oxigenação no cérebro).

A noite eu não conseguia dormir, passava a noite observando seu peito para perceber quando parava de respirar já que o oxímetro parava. Algumas vezes pude cochilar quando emprestava algum oxímetro da UTI NEO, mas sempre pegavam-no de volta, uma vez que o hospital é setorizado e os equipamentos são de responsabilidade do setor a que pertencem. 

Ainda assim não eram muito agradáveis as noites la,  sendo que a  cada duas horas o bebe tinha alguma medicação e as técnicas entravam sem nenhum cuidado ou respeito (não generalizarei pois tiveram poucas muito cuidadosas, quão profissionais e humanas foram!).

A rotina era: banho pela manhã, visita medica, medicações, e tudo se repetia a cada turno. Eu observava pela janela que me dava a visão da avenida da prainha, e pensava quando finalmente sairíamos do cárcere.

UM mês ficamos ali e as médicas falavam em alta hospitalar novamente, com o intuito de mantermos uma UTI móvel em casa, ou como chamada HOME CARE (cuidados domiciliares).

Até que Anjo apresentou uma regressão e piora no seu quadro. As apneias ficaram mais longas e ele chorava o dia todo,quase não dormia mais, meus braços ficavam dormentes de tanto segurá-lo. Eu passeava pelo corredor do hospital, para sair um pouco do quarto, e todos ficavam incomodados com seu choro mas nada faziam para me ajudar acalma-lo.

Quando se aproximava das 6 da tarde eu não mais aguentava, e por muitas vezes ligava chorando para minha mãe pedindo ajuda ou para minhas irmãs, infelizmente não podiam me ajudar na maioria das vezes. Ligava pro Rafael (pai), mas ele estava fazendo horas extras (não opcionais) no trabalho para compensar as faltas que teve desde que o bebê nasceu.

Ao chegar as 19 horas Anjo sempre dormia, um sono que era de exaustão. Conhecem algum bebê de dois meses que passa o dia todo acordado? Logo o horário de dormir passou a ser depois das 9 da noite e  foi ficando cada vez mais tarde. 

A alteração no quadro respiratório e no sono dele veio seguido de episodios de vômitos. Por sorte neste dia a madrinha dele a Angélica (também minha sobrinha) estava comigo pois havia sido demitida do trabalho (acho que foi Deus quem permitiu para que eu tivesse ajuda, e ela  passou a me visitar todos os dias, foi uma benção para mim) foi quando a deixei cuidando de tudo e corri com anjo nos braços para a UTI, suas apneias eram tão fortes que ele chorava então desmaiava durante o episodio de apneia, e em seguida voltava ao choro de onde parou.

Na porta da UTI pedi para entrar e disse que de la não saía até conseguir. A enfermeira disse que não podia, mas a pediatra disse que estava me esperando, e que deixou o isolamento vazio porque sabia que eu ia voltar. Acredito que ela não pensava na causa do retorno, mas pensava que eu não estava dando conta do recado.

DE VOLTA A UTI, novamente no isolamento, uma das técnicas comentou:  A CABEÇA DELE CRESCEU!

Falei que era impressão dela e não aceitei a hipotese. Logo ela saiu, e quando outra técnica entrou disse exatamente a mesma coisa. Comecei a juntar as peças do quebra cabeças, tudo o que estava acontecendo e  concluí: a válvula estava obstruída. 

Chamei a pediatra plantonista e ela não aceitou também a suposição. Mas insisti até que ela pegou a fita métrica pra me provar e foi quando infelizmente se provou o contrário. Na ultima medida antes de ir pro apartamento a cabeça tinha 46 cm de diametro e naquele momento apresentava 48,5.

Foi então um rebuliço na UTI em como este fato se deixou passar despercebido. Tentaram falar com o Neurocirurgião que colocou a válvula, ele porém não atendeu o celular, ela ligou insistentemente e ele não atendeu. Coincidentemente naquele dia, um outro neurocirurgião estava de passagem no hospital e foi chamado para avaliar  e ele diagnosticou a obstrução da válvula. Pediram que ele entrasse em contato com o dito neuro que operou o Anjo e no primeiro toque foi atendido, enquanto que as pediatras tentaram o dia todo falar com ele e não conseguiam, talvez porque viam que era o numero do hospital. Ele era mesmo um "estrelinha" como elas mesmas chamavam, tanto era que para conseguir informações sobre o procedimento cirurgico tivemos que marcar consulta em seu consultório particular. Pasmem!

ENFIM marcaram as pressas uma TOMOGRAFIA, Biel entrava naquele momento em regime de JEJUM, para a tal tomografia, contudo o dia sguinte era um sábado e ele não conseguiu realizar a TOMO porque o "estrela" não se dispos a acompanhar o exame no fim de semana, e o procedimento foi realizado somente na segunda feira demanhã.

Na manhã de segunda portanto, o exame aconteceu e eu aguardava pelas respostas do tal especialista. Entretanto para meu azar, enquanto fui comprar um lanche ele fez a visita ao bebe e assim redigiu em seu prontuário: VÁLVULA FUNCIONANTE. ALTA E ACOMPANHAMENTO COM PEDIATRA!

Não acreditei quando vi, pois a pediatra fez questão de me mostrar e tentar me convencer do fato. Eu finalmente desci do salto. Estava exausta. Não aguentava mais ver meu filho sofrer, evidentemente seu choro era de dor de cabeça. A pressão intracraniana era cada vez maior!

Voltamos para o apartamento ( não era tao seguro mas pelo menos eu não precisava dormir em cadeira). E passamos a medir a cabeça dele todos os dias até arrumarmos outro neurocirurgião.

E desde este episodio se passou um mês. Finalmente conseguimos o especialista dr Roger (este faço questão de citar). Ele prontamente examinou o bebe e em seguida marcou sua cirurgia. Entretanto não poderia ser no HGU pois o Angelo (agora com 3 meses) precisaria de uma UTI pediatrica enquanto que a do hospital geral era somente neonatal.

Anjo recebeu alta para ser reinternado no hospital Jardim Cuiabá, foram 3 dias de internação ate a cirurgia. Neste momento sua cabeça ja tinha 52cm de diâmetro. Eu não suportava carrega-lo por causa do peso da cabeça e não via a hora tanto quanto ele (acredito) daquele pesadelo chegar ao fim.

A cirurgia aconteceu e foi um SUCÉSSO. Um mês depois recebemos a alta hospitalar em regime de Home Care e assim estamos, mas nada melhor que ver a expressão de alivio no semblante de um pequeno anjo.

Uma Singela Homenagem

Meus bizavós faleceram eu tinha aproximadamente 5 anos, e mesmo assim eu não os conheci. Mas graças a Deus, MEU ANGELO teve a oportunidade de conhecer sua bisavó paterna , nossa querida VÓ ZARÉ.

Desde o nascimento deste pequeno, ela o tem cuidado, mandado suas orações e as vezes até chorado.

Lembro-me quando Anjo (como carinhosamente chamamos nosso pequeno) ainda estava na UTI neonatal, e Vó Zaré foi ve-lo pela primeira vez: Seus olhos que tantas coisas ja haviam visto, se rendiam a natureza fragil de um bebê, e fazia com que sua emoção transbordasse de seus olhos e escorregasse pelo seu rosto.

Era um sorriso e um choro, tudo ao mesmo tempo. Vendo ali a sua história prosseguir, sua genealogia perpetuar-se.

E de la em diante ela nunca mais o deixou, sempre presente. Em sua primeira páscoa, sua primeira copa do mundo, sua primeira festa de aniversário, dentre tantos momentos que certamente serão sempre lembrados.

Hoje Vó Zaré esta internada na UTI do hospital Jardim Cuiabá, já ha aproximadamente um mês.

Dedicamos então esta singela homenagem em nome de seu Bisneto Angelo Gabriel, que tem uma grande afinidade com Deus para que ele a cuide e abençoe, que não lhe permita sofrer, e que nos permita sua companhia por mais longos e abençoados dias.

VOVÓ ZARÉ..NÓS TE AMAMOS E ORAMOS POR TI! AMÉM!

2 anos!

2 anos de batalha, 2 anos de lutas, 2 anos de incertezas, 2 anos de receios, 2 anos de tanta coisa! Tanta coisa maravilhosamente dificil que só um filho pode proporcionar, seja ele uma criança com desenvolvimento normal ou com desenvolvimento peculiar.
Dia 29/10 - sábado, comemoramos o segundo aniversário de Angelo Gabriel (embora seu aniversário seja de fato no dia 28).
Foi uma bela festa com amigos e familiares (não todos, mas a maioria esteve presente graças a Deus). Num dia particularmente QUENTE! (ufa e como estava!)
Com direito a decoração escolhida pelo próprio aniversariante, sendo de seu personagem favorito POCOYO!
Sim ele completou dois anos, e as pessoas ainda me perguntam o que ele têm toda vez que o veem. É claro que me incomoda absurdamente a curiosidade das pessoas seguidos de um longo olhar de pena e a clássica palavra "tadinho"! Mas prefiro entender suas reações como a ignorância: algo comum, crianças especiais, mas fato que sempre ignoram e desconhecem por isso tal reação. E concluo isso não baseada no que vejo mas em como ja fui, em quem fui perante esta realidade.
Me incomoda como o olham com diferença, como o acham digno de pena e eu uma heroina que carrega o fardo.
Meu filho não senta, não diz mamãe, não sabe bater palmas, não segura sua mamadeira. Mas sorri como um anjo e tem um olhar maroto quando quer algo, faz birra quando não tem atenção e gargalha quando algo o agrada muito.
Pra mim não importa que ele não seja como as outras crianças de 2 anos, pois sempre...SEMPRE  será meu bebê, meu Angelo.

HIDROCEFALIA

Quando Angelo nasceu e soubemos de todos os problemas como a meningocelle (depois caracterizada como encefalocelle) e que precisaria ser retirada com procedimento cirúrgico, fomos informados também do risco de hidrocefalia que somente poderia ser diagnosticado depois da cirurgia de correção da encefalocelle.

Tratava-se também de um termo novo. Popularmente conhecido como "água na cabeça". Era tudo o que eu sabia sobre a hidrocefalia. Não sabia o que gerou ou as consequências.

Dez dias após a remoção da encefalocelle, a pediatra me informou que seria realmente necessário a colocação da DVP (válvula de derivação) pois a medida do perímetro cefálico do bebê estava cada vez maior.

Com aproximadamente 20 dias de nascido, Angelo sofreu sua segunda cirurgia. A de colocação da válvula para controle do acumulo de liquido cefalorréico na cabeça: hidrocefalia.

Para ficar mais claro segue abaixo um link explicativo com um video sobre o processo de obstrução do canal responsável pela drenagem do liquido cefalorreico que consequentemente gera a hidrocefalia.

http://www.ultra-som.info/hidrocefalia.htm

MENINGOCELLE ?

Aos 4 meses de gestação, fiz a primeira ultrasonografia onde foi detectado que meu bebê possuia uma anomalia chamada Meningocelle.

Eu não consegui entender do que se tratava, ja que as imagens de ultrason são uma coisa que so medico mesmo pra entender, umas bolas pretas, manchas brancas, de vez em quando a gente ve um pé ou perna, mas dificilmente conseguimos reconhecer tudo aquilo que eles definem com tanta precisão.
Apenas percebi que havia algo errado quando a medica que me examinava interrompeu a ultrasonografia para chamar outra medica, e quando esta chegou, elas cochichavam como se falassem algo que eu nao devia saber, pelo menos não naquele momento, mas é claro que eu não deixaria de perguntar do que se tratava, até porque ela escrevia no laudo que eu podia ver no monitor a palavra "meningocelle".

Quando questionei o que estava acontecendo, àquela que me examinava esclareceu que tinha notado que o cranio do feto possuia uma fenda, mas que não era nada serio e que o obstetra me explicaria melhor.

Quando enfim levei o exame ao meu G.O (ginecologista obstetra) espereei apreensiva por uma explicação enquanto ele observava seriamente o laudo da ultrason.
Tão logo ele falou que a criança estava com os membros perfeitos. Então indaguei a tal fenda no crânio. Ele então me explicou que se tratava de uma má formação congenita ou por carencia de ácido fólico. Em qual tendia a se formar uma bolsa de liquido no local qual seria absorvido pelo organismo da criança durante e gestação ou seria removido por procedimento cirurgico simples apos o parto.
Em seguida me deu varias amostras grátiz de acido ufólico e recomendou o uso para auxiliar no fortalecimento do feto enquanto se desenvolvia em meu ventre.

FLASH BACK: FALHA MÉDICA 1

No inicio da gestação me ocorreu uma suspeita de caxumba, eu estava em uma lanchonete com o Rafael ( o pai do bebê, até então meu namorado) e quando ingeri um suco de laranja senti um ardor (não é bem essa a definição) na articulação do maxilar como se tudo o que estivesse ingerindo fosse "azedo" e imediatamente senti meu rosto inchar, mais necessariamente abaixo da orelha, nas glandulas.
Aquilo causava dor ate mesmo enquanto eu falava, ou engolia minha saliva. Fomos então pro P.A (pronto atendimento) do Hospital Jardim Cuiabá.
Lá o clinico geral plantonista me encaminhou para um G.O sob um encaixe no quadro de agendamento.
O G.O que me atendeu perguntou se eu ja estava fazendo o pré-natal, respondi que sim. Ele então disse que eu estava muito palida e perguntou se eu nao estava ingerindo nenhuma vitamina ou ácido fólico. Respondi que não e que talvez o medico nao tivesse receitado ainda porque eu não havia entregado os exames (sangue e cultura). Contudo ele reforçou que o tal ácido ele recomendava desde a primeira consulta com suas pacientes. Enfim receitou-me alguns medicamentos e repouso para o problema das glandulas (não confirmado se era realmente caxumba).
Posteriormente quando fui em meu obstetra levar os exames, falei que eu estive no P.A, expliquei as circunstâncias e que eu estava tomando o tal ácido ufólico.
Ele riu e falou-me com certo desdém que em alguns diagnosticos de carencia deste ácido observava-se uma ramificação na coluna, uma má formação nos fetos, e que por esta razão as industrias farmacêuticas passaram a associar toda e qualquer má formação nos fetos como carência deste medicamento para aumentar as vendas.
Concluindo seu discurso ele disse que eu podia continuar tomando.


CONCLUSÃO

Quando por fim me vi ali frente ao medico explicando o problema que ocorria com meu bebê imediatamente me lembrei e conclui: AS INDUSTRIAS FARMACEUTICAS TINHAM RAZÃO!


SITES RELACIONADOS:

Você pode ler mais sobre o assunto nos links abaixo:

Meningocelle

Diferença entre Meningocelle e Miellomeningocelle

Ácido fólico

Ácido fólico (wikipedia)