Uma entrevista especial: PAPAI!

Depois do  nascimento do Angelo Gabriel e conforme foi sendo a nova rotina de casa-hospital-casa, sempre pensei em fazer um blog para postar o dia a dia no hospital, as descobertas, os traumas, os desafios as vitórias.

Mas era sempre tão exaustivo os dias, tantas tarefas, tantas preocupações que o tempo passava e não conseguia botar a ideia em prática.

Pensei por várias vezes escrever pra Ana Maria Braga e contar nossa história (tah podem me chamar de piegas rs) mas era com ela que eu dialogava na minha mente e desabafava. Talvez fosse minha necessidade de contar para alguém tudo o que eu sentia, e todos os medos que me aterrorizavam e que eu não podia dividir com ninguém mais próximo , pois todos a minha volta estavam tão ansiosos e receosos por tudo que qualquer coisa que eu dissesse podia ser interpretado erroneamente, criar pânico, ou julgamentos sobre mim (por muitas vezes ouvi que a culpa de tudo o que estava acontecendo era minha), ate mesmo meu pai se achava culpado (alegando que tive uma infância difícil e por isso estava se refletindo na saúde do meu filho). 

Enfim, para evitar as culpas, julgamentos, dentre outras coisas que tornavam aquela situação ainda mais complicada eu evitava dividir o que sentia com meus familiares, amigos etc.

E todo dia pela manhã antes de ir ao hospital (quando eu ainda não dormia la somente passava o dia na uti) eu ligava a TV enquanto preparava meu café e ouvia as mensagens da Ana Maria Braga, aquelas com as quais ela  inicia o programa. Eram sempre tão lindas e motivadoras, era o único momento do dia que eu ouvia algo inspirador e motivador,de resto, tudo era tenso e preocupante.

Mas eu não era a única nesta pressão constante. Tinha alguém que sentia tudo isso tanto quanto eu: o pai, Rafael.

Os homens tem por regra social serem fortes, afinal: homens não choram! certo? errado. 

Rafael por muitas vezes me deu ombro para eu chorar por horas enquanto eu dizia "quando este pesadelo vai acabar?", cuidou de mim noites em claro quando eu tinha crises de choro ou dores por não ter tido o resguardo pós-parto. Pois logo que tive alta do hospital todas as manhãs eu fazia uma caminhada de 4 quarteirões até o hospital ainda cheia de pontos e inchaço, para poder passar o dia ao lado do bebe, as vezes eu ia de ônibus as vezes o Rafael me levava de moto, mas era menos dolorido ir a pé.

Enfim, de alguma forma eu pude me expressar com alguém , chorar, mas o Rafa? ele nunca me disse como se sentia, mas eu via nos seus olhos as vezes.

Um dia enquanto lia pra ele um post que preparava para o blog, ele me disse que não era mencionado nos textos que para quem lia ele não fez nada.

Disse a ele que eu escrevia sobre o que eu presenciei o Angelo passar, mas isso não foi suficiente. Pedi a ele então que fizesse ele um texto falando de sua experiência, mas sabe como são os homens, deixam tudo pra depois e nunca o fazem!

Deste modo resolvi fazer eu mesma um texto, mas é claro não posso falar por ele, apenas reproduzir o que ele mesmo disse. Para isso fiz com ele uma entrevista, que pode ser conferida abaixo:

     1 - Como se sentiu quando descobriu que seria pai aos 22 anos?

R.: Senti muito medo! Era muita coisa pra alguém que se considerava irresponsável por si só! E daí eu descobri que teria alguém diretamente dependente de mim... Foi tenso!

Mas depois de um tempo, quando me acostumei com a idéia, foi uma delicia!

             2 - Como foi acompanhar a gestação e descobrir o problema do bebe?

R.: Acompanhar a gestação foi uma delícia. Mas quando descobri do problema do bebê, fiquei bastante preocupado, mas mesmo assim achei que fosse algo muito mais simples do que acabamos descobrindo ser depois do nascimento.

3 - Você acompanhava o pré-natal? 

R.: Quando eu podia ir, eu acompanhava, mas em algumas consultas eu estive trabalhando, portanto não posso dizer que acompanhei 100%.

4 - Durante consulta de pré-natal você alguma vez pode ouvir o coração do bebê, como foi ouvir o coração do seu filho pela primeira vez?

R.: Sim, eu ouvi. Nós 2 ouvimos pela primeira vez no mesmo dia, foi lindo! Foi o primeiro momento que eu me senti pai de verdade!

5 - Na hora do parto o que sentiu sabendo que o bebe iria para a uti sem ao menos poder ve-lo antes?

R.: Na verdade, nós já sabíamos que isso aconteceria, então não foi muita surpresa, mas fiquei decepcionado em sair de lá sem ver meu filho.

6 - quando viu seu filho pela primeira vez? O que sentiu ao ve-lo pela primeira vez?

R.: Vi ele na primeira tarde após o nascimento, no horário de visita. Senti uma felicidade imensa em estar ali do lado dele, segurando a mãozinha dele. Tudo que eu queria era trocar de lugar com ele, pra que ele não sofresse nada do que sofreu naquela UTI!

7 - Durante a internação do Angelo com que freqüência ia ao hospital?

R.: Não lembro se deixei de ir algum dia, pelo que me lembre não. Até no dia em que eu me acidentei eu fui vê-lo (na verdade me acidentei no caminho p/ vê-lo, mas fui mesmo assim)

8 - Como se sentia dormindo sozinho em casa enquanto sua esposa dormia no hospital com o bebe?

R.: Sentia-me impotente. Queria tanto poder trocar de lugar com ela para que ela pudesse descansar!

9 - Voce chegou a passar noites no hospital com o Angelo sozinho, sem a presença da mãe?

R.: Sim, algumas, depois que o Anjo saiu da UTI (e no período em que esteve no Hosp. Jardim Cuiabá, passei algumas noites com ele lá também)

10 - Angelo fez 3 cirurgias, como foi este momento?

R.: Foram momentos tensos! Ficava ansiosamente esperando o mais próximo que eu podia (normalmente era na porta da ala cirúrgica do hospital), doido pra ter uma notícia do meu pequeno!

11 - Qual sua opinião sobre a equipe medica que acompanhou o caso? (obstetra, pediatra, neurocirurgião, enfermeiras, técnicas de enfermagem).

R.: Vamos lá: Obstetra: Gostei muito do dr. Antonio. Achei as explicações que ele deu sobre o caso muito boas, mesmo tendo descoberto que era muito maior do que eu imaginava dps q o bb nasceu.

Pediatra: Dos pediatras que acompanharam o Angelo no período de Hospital, a que mais gostei foi a Dra. Maria de Lourdes, mesmo tendo ficado chocado com algumas coisas que ela disse (que nosso filho seria um vegetalzinho, que não iria se movimentar e tals), ela foi a que eu mais vi correndo atrás das coisas para meu filho.

Neurocirurgião: Como todos sabem, o Anjo teve 2 Neurocirurgiões. Um que não citarei o nome, o primeiro, se dependesse de minha vontade, hoje estaria internado com algum problema neurológico, e tendo um médico exatamente igual a ele para cuidar dele. Quem sabe assim ele aprende a ter valor humano. O outro, o Dr. Roger Thomaz, é quem merece qualquer mérito por meu filho estar bem-cuidado por dentro (cirurgicamente falando).

Enfermeiras: Eu realmente lembro pouco das enfermeiras, até porque as mais marcantes eram as do HGU, e a época que ele esteve lá eu não acompanhava muito pois só podia entrar nos horários de visita.

Técnicas de Enfermagem: Essas sim eu tive bastante contato, principalmente em casa, já no regime Home Care. Angelo teve muitas técnicas, mas 4 delas se sobressaíram: a Verônica, com quem temos (pouco) contato até hoje, a Marinês, a Elaine e a Adriana. Estas 4 foram as melhores técnicas que o Anjo teve, em minha opinião.

12 - Se pudesse estar no lugar da sua esposa durante o período que ela ficava no hospital você teria feito? Por quê?

R.: Teria, sim. Primeiro, pra passar mais tempo ao lado do meu filho. Segundo, para que minha esposa pudesse ter um pouco mais de descanso.

13 - O que mudou na sua vida apos o nascimento do Angelo?

R.: A pergunta correta seria "o que NÃO mudou", e eu acho que não tem nada que eu possa dizer que não mudou. Fui me tornando uma pessoa mais responsável (ainda tem muito pra melhorar, mas já é um começo), descobri o valor de cada minuto de sono, estou descobrindo, até hoje, o que é ser pai (e cada dia mais me empolgo com isso), estou descobrindo o que é TER um pai, entre várias outras coisas.

14 - Como foi receber alta do hospital? 

R.: Foi uma maravilha! Apesar de saber que iríamos sair de uma prisão hospitalar para uma domiciliar, só de saber que eu iria ter meu filho em casa, já era fantástico!

15 - Qual foi o momento mais dificil desde o nascimento do Angelo até os dias atuais?

R.: O momento mais difícil, pra mim, foram os dias antes da última cirurgia: A correria atrás daquele maldito neurocirurgião estrelinha, o sofrimento do Anjo (e nosso por tabela), entre várias outras coisas.

16 -  Qual sua opinião sobre o home care e os profissionais que fazem atendimento.

R.: O regime de Home Care em si é muito prático, pois tem-se todo o atendimento necessário dentro de casa, sem precisar ir ao hospital todo dia e muito menos ficar internado. Quanto aos profissionais, varia muito: Há bons profissionais, como a equipe que atende o Angelo hoje, mas também há pessoas que se aparecessem na nossa porta de novo, nem deixaríamos entrar.

17 - Quando de fato se sentiu pai?

R.: Acho que vesti o uniforme de pai no momento em que segurei o Anjo pela primeira vez no colo.

18 - O que o Angelo significa pra você?

R.: Força de Vontade, valorização de cada passo dado, carinhos, beijos, mordidas, risadas, Pocoyo, noites em claro, dengos... e uma felicidade imensa em ter aquela coisa gorducha na minha vida!

19 - O que teria feito diferente para o bem do angelo, se pudesse voltar no tempo?

R.: Não teria cometido erros que me fizeram passar alguns dias sem quase ver meu pequeno.

20 - Qual seu recado para os casais que se preparam para ser pais e mães, ou que tem filhos especiais?

R.: Futuros papais e mamães: Gente, ser pai assusta. Mas é o susto mais gostoso de se ter na vida!

    Pais de Crianças especiais: Meus parabéns, vocês foram abençoados com uma criança que dará muito mais alegria que qualquer outra, e mostrará a vocês o valor das pequenas coisas!

Merecemos Respeito!

Abaixo segue uma noticia que muito me felicita: médicos punidos por seus descasos, falta de conduta ética, e principalmente falta de HUMANIDADE!

Como testemunha e vítima de seres como estes, e sabendo da máfia que existe quando se trata de julgamento para crimes desta natureza, faço questão de postar aqui o texto retirado do site SÓ NOTICIAS, para que isso encoraje famílias, indivíduos e todos aqueles que se sentiram ignorados por estes profissionais cujo a matéria prima de seu trabalho é o bem mais valioso que existe: A VIDA!

Para os senhores meu recado: vocês podem ser DOUTORES, facultados, especializados, mas NOS SOMOS HUMANOS E MERECEMOS RESPEITO!

SAÚDE

08 de Janeiro de 2012 - 08:04

Cresce em 115% número de médicos punidos em MT

Fonte: A Gazeta

O Conselho Regional de Medicina (CRM) recebeu 205 denúncias contra médicos em 2011. Desses, 67 foram julgados e 28 condenados por cometerem alguma imprudência ou erro. O número é 115% maior que em 2010, quando 13 receberam penalidades.

Mas apesar do aumento, o número de absolvições continua maior. De 64 médicos julgados, 36 foram absolvidos pelo Tribunal de Ética. Outras 124 denúncias recebidas pelo conselho, que vão desde simples falhas em procedimentos ambulatoriais e infrações administrativas ao Código de Ética Médica, como não comparecer aos plantões, até graves crimes cometidos contra pacientes, foram arquivadas.

O vice-presidente do CRM, Arlan Azevedo, justifica que, após o receber a denúncia, é aberta uma sindicância para apurar se há fundamento nas informações. Se forem confirmados indícios de infração, é instaurado o Processo Ético Profissional, no qual o médico será julgado pelo Tribunal de Ética.

Nesta fase, tanto o profissional denunciado quanto o paciente são convocados para prestar esclarecimentos, se defender, apresentar testemunhas e provas, trabalhos que podem levar mais de 2 anos. "Na sindicância, as partes são colocadas em confronto e alguns documentos analisados. Muitos casos são esclarecidos e resolvidos nesta etapa. Caso isso não ocorra e sejam confirmados indícios de infração, é aberto o processo ético".

Para Azevedo, o aumento no número de denúncias é o reflexo da conscientização da população de que seus direitos devem ser garantidos pelos órgãos fiscalizadores. "O conselho tem divulgado o trabalho que realiza, que tem como função punir os maus médicos, e as pessoas que se sentem até mesmo maltratadas estão nos procurando".

Ele diz que a maioria das reclamações feitas ao conselho refere-se à qualidade na assistência e falhas no atendimento prestado pelo médico. Os casos de negligência e imprudência representam cerca de 30% das denúncias. "Foram os casos mais frequentes em 2011, não tivemos muitos casos de erro médico".

Penalidades - A maioria dos profissionais condenados recebeu apenas penalidades confidenciais. Ao todo, 19 condenações não chegaram nem mesmo ao conhecimento público. Outros 6 médicos tiveram como punição a "censura pública", quando a penalidade é divulgada em veículos de comunicação.

Apenas 2 tiveram suspensão temporária do exercício da profissão e, 1, a cassação definitiva do diploma. Punições criticadas por muitas entidades. A presidente da Associação de Vítimas de Erros Médico-Hospitalares de Mato Grosso (Avem), Maria de Fátima Oliveira, lamenta e afirma que a luta de quem foi vítima de erro médico é longa e árdua. "Somos vítimas duas vezes, do médico e também da Justiça".

Maria de Fátima perdeu o filho há 8 anos. Ele viveu em estado vegetativo por 15 anos em decorrência de um erro médico provocado no parto. Há 12 anos ela tenta na Justiça a punição do profissional e conseguiu apoio nesta luta após a fundação da Avem. Na entidade, vítimas encontram assistência jurídica gratuita para ingressar com ações administrativas e judiciais.

Quando?

A pergunta que nunca cala: quando Angelo vai andar? Quando vai falar? Quando vai a escola? Quando irá ler, escrever?quando? quando? quando?!!!!

Repetidas vezes ouço isso de quem conhece o meu filho, ou  sabe de sua história.

É claro que me incomoda responder sempre as mesmas perguntas e ver que mesmo assim as pessoas não ficam satisfeitas, afinal eu também não ficava quando ouvia isso dos pediatras e profissionais que cuidavam dele no hospital (ou dos que cuidam até hoje).

Vivemos num tempo em que o "tempo" é tudo! tempo de falar, de dormir, de namorar etc. Tudo deve ser calculado em horas, em dias, em segundos, em estações. Nada pode passar despercebido ou infinitamente sem pressa.

Vejo no olhar das pessoas quando respondo, sempre duvida ou pena. Sei as vezes (de comentários que chegam até mim) que alguns mesmo concordando com o que digo no fundo acreditam que meu filho sera uma pessoa "vegetativa" ou que terá sempre uma "deficiência" irreversível que o tornará dependente de mim a vida toda.

Alimentamos tantas expectativas para um filho, desejamos tanto para ele, que esquecemos de nos perguntarmos: Será que deve ser como eu quero que seja?

Tenho medo, obviamente, de que isso aconteça, mas tenho principalmente medo do preconceito.

Clinicamente falando, a resposta dos médicos quando indago essas mesmas questões é sempre: "Não podemos prever, tudo é uma questão de tempo". Não podem me dar um prognóstico pois a chance de falharem é muito grande, portanto preferem manter-me na eterna expectativa.

Portanto fui buscar respostas com pessoas que enfrentam esta situação, que tenham filhos, sobrinhos, parentes com a mesma Sindrome do Angelo (Sindrome de Dandy Walker). E só então tive uma estimativa de "quando" vai acontecer seu primeiro passo, sua primeira palavra, observando porém o seu desenvolvimento, pois de cada caso que vejo, todos são distintos um do outro.

Minha dica para as mães que estão cheia de dúvidas agora: pesquisem, se informem, busquem casos, referências, não aceitem a medicina como exata (porque ela não é!) e principalmente confie em Deus (como for a sua fé) é cientificamente comprovado que pessoas que têm alguma fé superam com mais eficácia problemas de saúde.

Segue abaixo alguns recortes que fiz do Orkut, de uma comunidade sobre a síndrome, onde trocamos informações sobre o caso.

Roberto Pereira Pardinho - 22/11/2011

Meu filho começou a andar só

Quero compartilhar nossa alegria: meu filho tem um ótimo desenvolvimento cognitivo, fala de tudo e raciocina maravilhosamente e sábado, dia 19 de novembro de 2011, por volta das 20h30, começou a andar sozinho, após longo processo de fisioterapia e muitos acompanhamentos. Ele está com 2 anos e 3 meses.

Rafael Colombi - 28/09/2011

Renata

SOU RFAEL tenho 21 anos, sou portador da Sindrome Dandy Walker

fui paciente dele, ele me operou e foi um sucesso, vale e muito a pena a consulta dele,

ele é pioneiro em 3 ventriculostomia cirurgia em sucesso que salvou muitas vidas, uma delas a minha ;)

obs: Rafael recomendando um neurocirurgião na comunidade.

Raíza Vitória Gatona da mamãe! - 30/12/2010

Oi Valéria!!!! Minha filha nasceu e descobrimos que ela tinha dandy Walker ainda na UTI, e foi um susto, pois não sabiamos nada sobre ela. Pesquisei bastante na internet sobre ela e a maioria das crianças desenvolvem hidrocefalia devido a má formação do quarto ventrículo, minha filha tem hidrocefalia e teve que colocar valvula com oito meses, mais cada caso é um caso. Minha filha Raíza, hoje com três anos , teve várias complicações quando nasceu, mas hoje a parte motora dela é muito boa, anda, corre, dá cambalhota (ela adora!!!!),mesmo com as várias lesões que tem no cérebro, só não fala aida, mas temos fé que ela vai chegar lá! No que eu puder te ajudar é só pedir viu!!!! Um grande beijo, Patrícia(mãe da Raíza Vitória.

Janaina Souza - 11/01/2011

Dandy walker

A mal formação de dandy-walker ou síndrome de Dandy walker é a má formação do cerebelo região onde os movimentos são aprimorados. a deficiência vária de criança para criança. quem quiser se comunicar tb estou a disposição. Tenho uma filha de 1 ano com essa Síndrome, ela tb têm hidro, mas posso garantir que ela é uma Vitoriosa, cheia de vida e Alegria. As pessoas que estão apavoradas com essa situação ( eu tb fiquei por não conhecer) força, fé e não desistam de seus filhos, pois eles vão te surpreender. Digam sim a vida!

priscila verissimo - 03/06/2011

Dandy Walker

Minha filha tem 1 ano e 2 meses, tem Dandy Walker e já perdi as contas por quantas vezes ficou internada por crises convulsivas de dificil controle, com 2 meses de vida ficou internada 1 mes por contrair uma artrite e osteomielite no joelho, faz acompanhamento com neuro, fono, fisio, imuno .... onde dizem que vai melhorar um pouco q seja a vida dela ... to correndo atras....

Já passamos muitas coisas desde a gravides, mas Deus é maior q tudo e me faz sentir muito especial por ter uma filha especial...

Ela ainda não engatinha.... não anda .... agora está conseguindo parar um pouco sentada sozinha... pronuncia algumas monossilabas como ``tata``para papai, ``uouo`` para vovó, adora os dvd´s da galinha pintadinha .... entende tudo pra idade dela e os problemas que tem .... adora os irmãos (3) - ela é o xodó da casa...

Agradeço à DEUS pela minha Princesinha, pois só com ela nossa familia está completa....

Paola Sperancini - 26/09/2011

Meu milagre!

Cada caso é um caso!

No meu,qdo eu estava com 34 semanas de gestação descobri a mal formação do meu Henrique e no dia posterior o parto foi feito.Ele ficou 11 dias no CTI e nasceu com cardiopatia congênita,polidactilia bilateral,hipospádia,criptorquidia e discreto alargamento inespecífico de fossa posterior e o rim em forma de ferradura.

Com + ou - 2 meses ele teve hérnia inguinal bilateral e a cirurgia foi um sucesso!

Hj,ele tem 3 anos e meio e fala,anda,corre,enxerga e faz tudo o que uma criança saudável fazzzzzzzzzz.

Somos privilegiadas, porque só mães que foram testadas sabem o qto a provação é dolorosa, + necessária para amadurecermos.

Tenho facebock e lá no meu álbum tenho a vida do meu filhote aberta pra quem quiser conhecê-lo.( Meu anjinho, meu milagre,meu amor,meu tudo).

Estes são apenas alguns dos muitos casos de pessoas guerreiras e vitoriosas, que lutam com garras e dentes por seus filhos ou por suas próprias vidas para terem o direito de viver sem preconceito.

Concluo que o importante não é que Anjo seja como eu quero, como querem, ou como "deveria"ser pelos padrões sociais. O importante acima de tudo, é que ele seja feliz! Feliz a seu modo, com suas conquistas e tudo em seu tempo, e não no meu.

Não podemos dizer que somos infelizes por não saber voar, se não temos asas!

Um recado especial:

 Para os amigos que carinhosamente vêm me dando força e divulgando o blog a nossa imensa GRATIDÃO. Apenas devo lembrar-lhes que sou apenas "um grão de areia nesse mar de incertezas", nem tão forte nem tão especial, sou apenas como todos vocês cada um na sua luta diária e na sua vitória. Como diz aquele velho ditado do qual eu gosto muito "Não diga a Deus que você tem um grande problema, mas diga ao seu problema que você tem um grande DEUS". E que ELE os abençoe grandemente. Amém!

SITES RELACIONADOS

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=6786022 (síndrome Dandy Walker)

http://nossaflormanuela.blogspot.com/

http://sindromededandywalker.blogspot.com/

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=3542361 (Síndromes raras)

RETROSPECTIVA 2011

Estamos naquele momento em que olhamos pra trás já cheio de saudades do ano que se despede, alguns até aliviados por dificuldades superadas, mas todos esperamos pelo ano novo que se inicia.  É como o primeiro dia de aula na escola: folhas limpas pra escrever, pra fazer direito, pra tentar, pra errar denovo, pra deixar recados, desenhos, rabiscos, colar uma figurinha querida, e rasgar o que não tem concerto e recomeçar do zero.

Entretanto quero aqui deixar registrado tudo que este ano reservou e aconteceu com o pequeno Angelo Gabriel,  o protagonista desse blog.

Pra começar além de muitos dentes na boca (praticamente todos rs...) Angelo ganhou uma evolução incrível. Claro que a custo de muito trabalho, e dedicação de todos que cuidam dele.

Para quem não sabe (e para os que sabem, lembrando) Angelo esta internado em home care (UTI DOMICILIAR), onde ele recebe todo o tratamento terapêutico e acompanhamento medico em casa.

A UTI móvel normalmente é prescrita a pacientes cujo prognóstico não tem tempo definido. Ou seja, pacientes que internados em hospital não tem alta prevista, neste caso os cuidados domiciliares são mais eficazes pois o ambiente hospitalar além de menos terapêutico é mais propenso a infecções e contaminações.

Pois bem, prosseguindo...Enquanto em home care, Biel  faz oxigenoterapia, fisioterapia 5x na semana, fono 3 x na semana e também terapia ocupacional 1x na semana (começou em 2011).

Para melhor entender essa evolução vamos ao flash back de sua internação no programa:

• Mês de internação em home care: março de 2010
• Plano terapêutico: fisioterapia diária (chegou a ser 2x ao dia), fonoaudiologa 3x na semana, oxigenoterapia constante 1l/m (uso de oxigênio em tempo integral por cateter nasal), visita medica semanal, visita da enfermagem semanal, tecnico de enfermagem em período integral (24h por dia, 7x na semana), mais de 13 medicamentos e todos eram administrados mais de duas vezes ao dia.
• Diagnóstico: Síndrome de Dandy Walker e comorbidades (outras dificuldades associadas tais como: atraso no desenvolvimento psicomotor , otite cronica (infecção de ouvido), pneumonia.
• Prognóstico: ?
• Oxigenoterapia: 1l/m = 1 cilindro a cada 3 dias.

Deixamos portanto a "prisão" hospitalar, para a prisão "domiciliar". Não podíamos sair, pois tínhamos as técnicas de enfermagem em nossa casa as quais tínhamos que dar assistência.

2011 em tudo foi diferente. Com o passar dos meses e o crescimento do Angelo, e o amadurecimento do sistema central , fomos tendo melhoras significativas.

Logo ja não era mais preciso as técnicas de enfermagem; a fisioterapia passou a ser 5x na semana  e não todos os dias; o uso de oxigênio passou de 1 cilindro a cada 4 dias para um cilindro por mês, e ganhamos uma nova terapia: terapia ocupacional.

Anjo também passou por ortopedista onde conversamos sobre a possibilidade de usar uma tala (recomendado pela fisioterapeuta, a querida tia Nádia), e assim sucedeu. Ele usou uma tala articulada (órteze) para evitar o efeito de "pé caído" em vista que ainda não tinha prognóstico de marcha. Usou a tala por 6 meses, recentemente não se faz mais necessário ja que a fisioterapia esta intensa, fazendo-o ficar em pé e aprendendo engatinhar (agora com o Fisioterapeuta Eduardo).

Este progresso nos deu um pouco de liberdade, tínhamos os finais de semana para sair, não íamos muito longe, mas era bom poder visitar as "vovós".

Por precaução carregávamos conosco um cilindro de oxigênio portátil e o oxímetro de pulso, hoje quase não usamos mais, exceto quando passamos o final de semana todo fora em algum passeio mais longo ou fora da cidade.

Foi um ano de adaptações!

1- Adaptar ao meio externo: Meu pequeno que de um quarto de hospital, passou a frequentar os 3 cômodos do apartamento que morávamos, agora tinha um mundo a fora para descobrir. E não foi nada fácil se acostumar com os sons, com os novos cheiros, com os vários rostos e vozes curiosas lhe chamando para brincar tudo ao mesmo tempo. Ele estranhou, chorou, berrou, deu muito trabalho. Mas logo pegou gosto pelo passeio. Embora a cada vez que saímos de casa as duas primeiras horas no ambiente estranho são sempre cheio de choros e agitação, mas logo ele vai se aquietando e curtindo. A unica coisa com a qual não tivemos problema foi com os novos sabores (rs) Biel adora estimular seu paladar com as variedades ofertadas, danoninhos, bolos, pães, sopas, frutas e papinhas e ja tem sua sobremesa favorita: SORVETE!

2 - Adaptar a nova casa: No mês de agosto saimos do apartamento e mudamos para uma casa bem grande, com muito espaço, onde meu Angelo podia tomar sol, ver plantas, ter animais de estimação.

Ficamos bastante preocupados no início, mas tão logo nossa preocupação se foi, quando vimos nosso pequeno muitíssimo a vontade em seu novo lar. A casa que foi de seus avós paternos e onde seu pai se criou,   parecia bastante familiar ao nosso Anjo, que não teve a menor dificuldade em se adaptar ao novo ambiente mesmo com toda aquela bagunça de mudança. E ainda pode comemorar sua festa de aniversário, com amigos e parentes (aproximadamente 100 pessoas) e não reclamou nenhum pouco, curtiu tudo o que tinha direito!

3 - Adaptar a novos profissionais e novas terapias: Como dito anteriormente, tivemos a troca de fisioterapeuta. Infelizmente é muito comum em home care a troca dos profissionais. digo infelizmente pois quando o paciente esta finalmente se adaptando por alguma razão ou outra existe a troca do atendimento, e o processo volta do zero. Foi assim com a troca das técnicas que eram semanalmente, com a troca de fono (passaram por aqui 4 profissionais dessa área), com a troca de pediatra (foram 2), terapeuta ocupacional (segunda terapeuta), e fisioterapia (terceiro fisioterapeuta). Apesar das trocas, graças a Deus estamos com uma equipe muito boa e comprometida, que faz o possível e o impossível pelo progresso do meu pequeno.

Mas além da terapia em home care, Anjo experimentou algo novo: natação para bebês (ou hidroterapia). Eram 2 a 3x na semana, meia hora em piscina aquecida acompanhado da mamãe ou do papai, e seu único momento junto com outras crianças de sua faixa etária.

Infelizmente só fizemos um mês de hidro, pois logo que iniciamos, Angelo teve uma gripe viral muito forte e também uma infecção no ouvido. Tínhamos também muitas dificuldades em encaixar os horários dele com o horário da academia, e por esta razão decidimos parar temporariamente, mas ja pretendemos voltar ainda este mês (janeiro 2012).

Foi um ano de Conquistas!

Meu Angelo ganhou mais liberdade, contato com o mundo, mais carinho, mais pessoas familiares a sua volta. Ganhou também crescimento e resultado nos trabalhos feitos.

Equilibrio e motricidade: Biel esta adquirindo equilibrio de tronco, já consegue sustentar a cabeça por um determinado tempo; consegue ficar em postura de engatinhar sem apoio por aproximadamente 30s; se balança sozinho em sua cadeirinha de balanço movimentando as pernas; fica em pé com apoio sustentando o peso de seu corpo por aproximadamente 10s. Para leigos pode parecer nada, ou muito pouco, mas para nós são joias inestimáveis, conquistas gloriosas. Além disso ele ganhou movimentos com suas mãos, são descoordenados e exacerbados, porém quando Angelo veio pra casa, suas mãos so ficavam fechadas, as vezes ate se machucava com a própria unha. A fisioterapia para a abertura das mãos era intensa.

Agora ele abre as mãos, toca coisas de seu interesse (com uma percepção sutil) e tira a chupeta de sua boca quando não a quer. Contudo por seus movimentos serem ainda "brutos"ditos a grosso modo, ele também se machuca muito, se arranha, se fura, e desde que descobriu como levar a mão a boca, também se morde muito e por essa razão as vezes o mantemos com luvas para que ele não se machuque tanto.

Fechamento do crânio: Devido a síndrome, a calota craniana deste pequeno, tinha uma abertura equivalente a palma de minha mão, era angustiante ver sob sua pele a pulsação e sentir o liquido de sua cabeça na ponta dos dedos. Contudo esta abertura esta se fechando como era de se esperar devido ao seu crescimento e a funcionalidade da válvula de dvp. Hoje tem o diámetro do caroço de uma ameixa (ou pouco mais). Mas logo logo, será ume leve fisura no crânio como todo ser humano possui.

Linguagem: Apesar de Biel ainda não falar, este ano ele se tornou um belo tagarela. Ainda não pronuncia silabas, mas se diverte muito com as monossilabas. Dentre "ais" "eis" e "uh" ele fica o dia todo a cantar. è como diz sua T.O : UMA CRIANÇA MUSICAL! Para tudo tem que haver música! Os desenhos de sua preferência são muito sonoros, gosta de videos clipes, e durante anoite quando acorda, o único jeito de acalma-lo é ligando o rádio e ali ele fica conversando e cantando até dormir novamente.

Foi um ano de Despedida!

2011 fechou para Angelo com uma triste perda. Infelizmente ha uma semana do natal, a bisavó paterna do nosso pequeno se despediu deste mundo e foi morar com Deus.

Embora este anjinho ainda não sinta de fato esta perda (ainda bem , um sofrimento a menos!) é realmente uma pena que ele não possa ter um pouco mais do convívio dessa figura querida que era a Vó Zaré. Se ser avó é ser mãe duas vezes, bisavó é mãe três vezes! Ainda bem que tivemos tempo para ter fotos e lembranças, para  que um dia ele veja fotos e possa dizer: conheci minha bisavó! isso nos da a sensação de possuirmos nossa própria história!

Apesar dos Pesares 2011 foi um ano bom, com mais ganhos que perdas. E somos gratos a Jesus por isso, por todas as bençãos proporcionadas a nossa família. Temos certeza que ele não só esta do lado de nosso Anjinho como o carrega nos braços muitas vezes e atravessa os caminhos de espinhos que a vida nos impõe.

Para 2012 o que esperamos?

Além de saúde, coragem e perseverança para vencer nossa batalha. Dentre nosso objetivos:

• Sair do home care.
• Voltar pra hidroterapia.
• Fazer equoterapia.
• Conquistar o primeiro passo.
• Conquistar a primeira fala!

Talvez estes objetivos sejam audaciosos demais, talvez nossa anciedade possa nos querer fazer enchergar o que ainda não esta em tempo. Mas existe uma frase que diz :"Quem mira no céu, atinge (na pior das hipóteses) uma estrela!

Em 2012 a estrela do meu Angelo ha de brilhar! se Deus quiser!

ps; obrigada por todos que tem nos acompanhado! Um ótimo 2012 a todos vocês!

HIDROCEFALIA PARTE 2 - QUANDO A VÁLVULA PAROU

20 dias se passaram da colocação da Válvula de DVP, e tudo parecia ir muito bem obrigada. Os médicos falavam em alta, ou uma possível saída da UTI para o apartamento. Ângelo fazia sessões de fonoaudiologia e ja estava alternando a dieta: uma na sonda orogástrica (sonda via oral) outra por mamadeira, alternadas a cada 3 horas.

A evolução nos enchia de esperanças.

O pesadelo parecia finalmente estar chegando ao fim. 

GRANDE ILUSÃO: ESTAVA APENAS COMEÇANDO!

Como se cogitava a alta hospitalar, as pediatras responsáveis pelo acompanhamento de Anjo na UTI, queriam transferir-nos para um apartamento de internação, a fim de que eu me habituasse a cuidar dele sozinha sem a ajuda das técnicas (embora ja soubessem que eu o fazia , ao fato que passava dias e noites ao lado do berço no isolamento onde estava meu pequeno.

Para melhor entender, vou explicar como era distribuída a UTI Neo do HGU.

RISCO I : Casos considerados mais graves com risco de morte. Geralmente crianças que nascem prematuras, com órgãos mal formados, ou com problemas oriundos de partos mal sucedidos.

RISCO II: Crianças que saíram do RISCO I,  que ficam em observação, com condições de respirar em ar ambiente, porém com ainda risco de morte.

RISCO III: Crianças que apenas precisam atingir o peso ideal com dieta via oral seja por mamadeira ou leite materno, que já passaram pelos tratamentos de RISCO I e II, e não possuem risco de morte. Unica parte também em que a mãe é obrigada a ficar com o filho em tempo integral (outra hora aprofundarei mais no assunto).

ISOLAMENTOS: Eram duas pequenas salas, normalmente usada para crianças com doenças contagiosas, ou em estado gravíssimo que precisavam de observação maior.

Angelo Gabriel ficou aproximadamente 1 mês e meio na incubadora do Risco I, depois como não mais cabia na incubadora, foi transferido para o isolamento, para um pequeno berço.

Segundo as enfermeiras eu era uma mãe diferente, pois comumente as mães do RISCO I não participavam muito da vida de seus filhos, até porque mal podíamos toca-los na incubadora. Mas eu fazia questão de segurar a seringa por onde passava a dieta do meu pequeno, e aprendi passar medicação em sonda, ajudar nos curativos. Já que não podia ser mãe me tornei "enfermeira", mas fiz de alguma forma meu papel.

Deste modo, fazia tudo quase que sozinha, apenas tinha auxilio das técnicas de enfermagem, algumas até abusavam deixando seu trabalho para mim, coisas que talvez eu não devesse fazer como anotações nas folhas de enfermagem.

Mas voltando ao assunto, concluiu então a pediatra: seriamos transferidos.E assim aconteceu!

Passaram as festas de fim de ano (que para mim não tiveram nada de festivas!) e uma semana depois do reveillon fomos para um apartamento do hospital.

Eu tinha medo e ansiedade ao mesmo tempo. Ansiedade por finalmente ter direito a cuidar do meu filho e a decidir sobre sua vida, sobre tudo o que precisava. E medo por não ser capaz, ou de ser cedo demais para isto.

Os primeiros dias foram extremamente exaustivos, pois todos estavam aguardando por conhece-lo o que era impossível enquanto estávamos na UTI, afinal somente os pais e os avós podiam entrar no recinto.

Parentes e amigos foram conhecer Angelo, e eu respondia todas as vezes as duvidas e indagações das pessoas sobre o que ele tinha, o que seria dele, qual seu destino??????????????????????????

Estava cheia de duvidas! cheia de medos! eu NADA sabia sobre o futuro do meu filho, mas eu me fazia otimista e simpática, para não ver desespero ou olhares de pena sobre nós.

Foi então que o pesadelo começou.

Não me sentia segura (até porque tinha fundamento para isso) em deixar Angelo sem oxímetro de pulso (aparelho que mede o nível de oxigenação no sangue e a pulsação cardíaca), pois Anjo fazia apneia (parada respiratória) e quedas de saturação constantes (também falarei sobre isso num outro tópico).

Os oxímetros que tinham disponíveis no andar ou eram pediátricos ou de adultos e os aparelhos eram deveras antigos e cheios de problemas, as vezes demoravam em media 30 segundos pra me dar retorno de um evento de apneia. Em cada evento de apneia Biel precisava de estímulos táteis na região do diafragma a fim de estimular o movimento respiratório. Entretanto quando o oxímetro me dava essa informação o episódio em questão ja havia terminado, ou seja, meu filho passava por momentos de ANÓXIA (falta de oxigenação no cérebro).

A noite eu não conseguia dormir, passava a noite observando seu peito para perceber quando parava de respirar já que o oxímetro parava. Algumas vezes pude cochilar quando emprestava algum oxímetro da UTI NEO, mas sempre pegavam-no de volta, uma vez que o hospital é setorizado e os equipamentos são de responsabilidade do setor a que pertencem. 

Ainda assim não eram muito agradáveis as noites la,  sendo que a  cada duas horas o bebe tinha alguma medicação e as técnicas entravam sem nenhum cuidado ou respeito (não generalizarei pois tiveram poucas muito cuidadosas, quão profissionais e humanas foram!).

A rotina era: banho pela manhã, visita medica, medicações, e tudo se repetia a cada turno. Eu observava pela janela que me dava a visão da avenida da prainha, e pensava quando finalmente sairíamos do cárcere.

UM mês ficamos ali e as médicas falavam em alta hospitalar novamente, com o intuito de mantermos uma UTI móvel em casa, ou como chamada HOME CARE (cuidados domiciliares).

Até que Anjo apresentou uma regressão e piora no seu quadro. As apneias ficaram mais longas e ele chorava o dia todo,quase não dormia mais, meus braços ficavam dormentes de tanto segurá-lo. Eu passeava pelo corredor do hospital, para sair um pouco do quarto, e todos ficavam incomodados com seu choro mas nada faziam para me ajudar acalma-lo.

Quando se aproximava das 6 da tarde eu não mais aguentava, e por muitas vezes ligava chorando para minha mãe pedindo ajuda ou para minhas irmãs, infelizmente não podiam me ajudar na maioria das vezes. Ligava pro Rafael (pai), mas ele estava fazendo horas extras (não opcionais) no trabalho para compensar as faltas que teve desde que o bebê nasceu.

Ao chegar as 19 horas Anjo sempre dormia, um sono que era de exaustão. Conhecem algum bebê de dois meses que passa o dia todo acordado? Logo o horário de dormir passou a ser depois das 9 da noite e  foi ficando cada vez mais tarde. 

A alteração no quadro respiratório e no sono dele veio seguido de episodios de vômitos. Por sorte neste dia a madrinha dele a Angélica (também minha sobrinha) estava comigo pois havia sido demitida do trabalho (acho que foi Deus quem permitiu para que eu tivesse ajuda, e ela  passou a me visitar todos os dias, foi uma benção para mim) foi quando a deixei cuidando de tudo e corri com anjo nos braços para a UTI, suas apneias eram tão fortes que ele chorava então desmaiava durante o episodio de apneia, e em seguida voltava ao choro de onde parou.

Na porta da UTI pedi para entrar e disse que de la não saía até conseguir. A enfermeira disse que não podia, mas a pediatra disse que estava me esperando, e que deixou o isolamento vazio porque sabia que eu ia voltar. Acredito que ela não pensava na causa do retorno, mas pensava que eu não estava dando conta do recado.

DE VOLTA A UTI, novamente no isolamento, uma das técnicas comentou:  A CABEÇA DELE CRESCEU!

Falei que era impressão dela e não aceitei a hipotese. Logo ela saiu, e quando outra técnica entrou disse exatamente a mesma coisa. Comecei a juntar as peças do quebra cabeças, tudo o que estava acontecendo e  concluí: a válvula estava obstruída. 

Chamei a pediatra plantonista e ela não aceitou também a suposição. Mas insisti até que ela pegou a fita métrica pra me provar e foi quando infelizmente se provou o contrário. Na ultima medida antes de ir pro apartamento a cabeça tinha 46 cm de diametro e naquele momento apresentava 48,5.

Foi então um rebuliço na UTI em como este fato se deixou passar despercebido. Tentaram falar com o Neurocirurgião que colocou a válvula, ele porém não atendeu o celular, ela ligou insistentemente e ele não atendeu. Coincidentemente naquele dia, um outro neurocirurgião estava de passagem no hospital e foi chamado para avaliar  e ele diagnosticou a obstrução da válvula. Pediram que ele entrasse em contato com o dito neuro que operou o Anjo e no primeiro toque foi atendido, enquanto que as pediatras tentaram o dia todo falar com ele e não conseguiam, talvez porque viam que era o numero do hospital. Ele era mesmo um "estrelinha" como elas mesmas chamavam, tanto era que para conseguir informações sobre o procedimento cirurgico tivemos que marcar consulta em seu consultório particular. Pasmem!

ENFIM marcaram as pressas uma TOMOGRAFIA, Biel entrava naquele momento em regime de JEJUM, para a tal tomografia, contudo o dia sguinte era um sábado e ele não conseguiu realizar a TOMO porque o "estrela" não se dispos a acompanhar o exame no fim de semana, e o procedimento foi realizado somente na segunda feira demanhã.

Na manhã de segunda portanto, o exame aconteceu e eu aguardava pelas respostas do tal especialista. Entretanto para meu azar, enquanto fui comprar um lanche ele fez a visita ao bebe e assim redigiu em seu prontuário: VÁLVULA FUNCIONANTE. ALTA E ACOMPANHAMENTO COM PEDIATRA!

Não acreditei quando vi, pois a pediatra fez questão de me mostrar e tentar me convencer do fato. Eu finalmente desci do salto. Estava exausta. Não aguentava mais ver meu filho sofrer, evidentemente seu choro era de dor de cabeça. A pressão intracraniana era cada vez maior!

Voltamos para o apartamento ( não era tao seguro mas pelo menos eu não precisava dormir em cadeira). E passamos a medir a cabeça dele todos os dias até arrumarmos outro neurocirurgião.

E desde este episodio se passou um mês. Finalmente conseguimos o especialista dr Roger (este faço questão de citar). Ele prontamente examinou o bebe e em seguida marcou sua cirurgia. Entretanto não poderia ser no HGU pois o Angelo (agora com 3 meses) precisaria de uma UTI pediatrica enquanto que a do hospital geral era somente neonatal.

Anjo recebeu alta para ser reinternado no hospital Jardim Cuiabá, foram 3 dias de internação ate a cirurgia. Neste momento sua cabeça ja tinha 52cm de diâmetro. Eu não suportava carrega-lo por causa do peso da cabeça e não via a hora tanto quanto ele (acredito) daquele pesadelo chegar ao fim.

A cirurgia aconteceu e foi um SUCÉSSO. Um mês depois recebemos a alta hospitalar em regime de Home Care e assim estamos, mas nada melhor que ver a expressão de alivio no semblante de um pequeno anjo.

Uma Singela Homenagem

Meus bizavós faleceram eu tinha aproximadamente 5 anos, e mesmo assim eu não os conheci. Mas graças a Deus, MEU ANGELO teve a oportunidade de conhecer sua bisavó paterna , nossa querida VÓ ZARÉ.

Desde o nascimento deste pequeno, ela o tem cuidado, mandado suas orações e as vezes até chorado.

Lembro-me quando Anjo (como carinhosamente chamamos nosso pequeno) ainda estava na UTI neonatal, e Vó Zaré foi ve-lo pela primeira vez: Seus olhos que tantas coisas ja haviam visto, se rendiam a natureza fragil de um bebê, e fazia com que sua emoção transbordasse de seus olhos e escorregasse pelo seu rosto.

Era um sorriso e um choro, tudo ao mesmo tempo. Vendo ali a sua história prosseguir, sua genealogia perpetuar-se.

E de la em diante ela nunca mais o deixou, sempre presente. Em sua primeira páscoa, sua primeira copa do mundo, sua primeira festa de aniversário, dentre tantos momentos que certamente serão sempre lembrados.

Hoje Vó Zaré esta internada na UTI do hospital Jardim Cuiabá, já ha aproximadamente um mês.

Dedicamos então esta singela homenagem em nome de seu Bisneto Angelo Gabriel, que tem uma grande afinidade com Deus para que ele a cuide e abençoe, que não lhe permita sofrer, e que nos permita sua companhia por mais longos e abençoados dias.

VOVÓ ZARÉ..NÓS TE AMAMOS E ORAMOS POR TI! AMÉM!

2 anos!

2 anos de batalha, 2 anos de lutas, 2 anos de incertezas, 2 anos de receios, 2 anos de tanta coisa! Tanta coisa maravilhosamente dificil que só um filho pode proporcionar, seja ele uma criança com desenvolvimento normal ou com desenvolvimento peculiar.
Dia 29/10 - sábado, comemoramos o segundo aniversário de Angelo Gabriel (embora seu aniversário seja de fato no dia 28).
Foi uma bela festa com amigos e familiares (não todos, mas a maioria esteve presente graças a Deus). Num dia particularmente QUENTE! (ufa e como estava!)
Com direito a decoração escolhida pelo próprio aniversariante, sendo de seu personagem favorito POCOYO!
Sim ele completou dois anos, e as pessoas ainda me perguntam o que ele têm toda vez que o veem. É claro que me incomoda absurdamente a curiosidade das pessoas seguidos de um longo olhar de pena e a clássica palavra "tadinho"! Mas prefiro entender suas reações como a ignorância: algo comum, crianças especiais, mas fato que sempre ignoram e desconhecem por isso tal reação. E concluo isso não baseada no que vejo mas em como ja fui, em quem fui perante esta realidade.
Me incomoda como o olham com diferença, como o acham digno de pena e eu uma heroina que carrega o fardo.
Meu filho não senta, não diz mamãe, não sabe bater palmas, não segura sua mamadeira. Mas sorri como um anjo e tem um olhar maroto quando quer algo, faz birra quando não tem atenção e gargalha quando algo o agrada muito.
Pra mim não importa que ele não seja como as outras crianças de 2 anos, pois sempre...SEMPRE  será meu bebê, meu Angelo.